なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

27年

2018年07月03日 | 志織のあしあと
サッカー負けたぁー!
さすがにリアルタイムで見るのは辛いので録画。

旦那と一緒に5時起き(笑)
スマホもテレビも新聞も一切見ずに録画鑑賞。

勝てそうだっから悔しいですね。
アディショナルタイムでの失点って。
でも格上相手に見応えある試合でした(^^)

さてさて。ちょっと振り返り…。

去る5/29の39歳の誕生日。

12歳の誕生日に
病院で「SLE」の病名を貰ってから27年。
誕生日の度に思い出す、あの診察日の光景。

いつの間にこんなに
大人になっちゃったのかなぁ( ̄∀ ̄)

発症当時はまだ今のように
治療法も薬の選択肢もなかったし。
医学は日々進歩してて。

治療にも選択肢があって。
副作用が少ない薬もあって。
近年発症した人が羨ましくなってしまう。。。

もう取り返せない時間。
積もり積もった身体へのダメージが
一気に押し寄せてる気がする今日この頃。

あまりにも色んな事があり過ぎて。
全て思い出すだけでも何年もかかりそう(^^;

そんな人生の半分以上を
病人として過ごしてきたことに
感傷に浸る暇もなかった誕生日。

5/30は義父・義祖父・義祖母の法事。
県外にいる義父の妹たちが帰郷。
(義父は6人兄妹の長男です)

関西圏に住んでる方が多くて。
パワフルなオバ様ばかり。
スゴイとこに嫁に来たかも…と
今更ながらに思いました( ゚Д゚;

旦那は次男ですが
義理兄(長男)は未婚で結婚予定なし。

旦那家のトートーメ―(仏壇)の跡取りは
私にかかってるんだなーと改めて思いました(;'∀')
(誰もそんなプレッシャーはかけないし、
 私自身も感じてませんけどねw)

体調は万全では無かったけど、
嫁の私が顔を出さないわけにいかず。

でも途中退場となりました。。。(^^;

よりによって左目の瞼を蚊に刺されてしまい。
左目の瞼がお岩さん状態(^^;

蚊に刺されると恐ろしく腫れるんです( ̄∀ ̄)
右目は角膜下出血で真っ赤だし。

おまけに読経中の慣れない座敷で長時間正座と
来客対応のため長時間立ちっぱなしのせいか、
途中から立てなくなる始末(T_T)

旦那とお義母さんが満身創痍の私の姿を見て
「無理しないで帰って休んでいいよase2」と。
半強制退場となりました(^^;

それから4~5日はダウン。
家で寝て過ごしていました。。。

少しずつ回復してきて
家事できるようになってきて。

プレドニンの効果がで始めたのか。
今は微妙に元気(笑)

身体は疲労してるはずなのに
やたら動いてしまうのが
ステロイドの浮「とこですね(^^;

最近は退院後の片付けと重なって、
断捨離にハマってます。

とにかく「過去」を捨てたい気がして。

今回の入院で発熱の原因もわからず、
抗生剤も効かずの日々が続いてた時。

「あぁー私って案外、感染症とかで
アッサリ死んじゃうタイプかもなー」
なんて思いました。

外来の時に聞きましたが
「退院できて良かったー(^^)」と
軽く言っている私や周りとは裏腹に
主治医は退院させてからも心配だったそうです(^^;

SLEの死因は従来は腎不全だったけど
近年では日和見感染症による感染死が
死因の第一位らしいですからね。

こんなに毎日、食事にも気をつけて
感染症対策もしてるのに。

頑張っても頑張っても
報われないコトもあるんだなーなんて。

なんかね…ホントに。
気が抜けちゃったんですよね。
プツって緊張の糸が切れた感じ。

私の人生ってなんなんだろーなんて。

そんな風にココロが空っぽになって。
断捨離を始めたらやめられなくなって(笑)

真っさらになって
「一からやり直したい」っていう
ココロが現れてるのかもしれないけど。

PCもほとんど開かないで。
blogも開かず他人のblogも見ないでいたら
なんだかとってもラクになったんですよね。

人と比べなくていいからかもしれません。

知らず知らずのうちに
自分の気持ちを吐き出すよりも
人のblogを見て自分と比べて
凹む方が多くなったのかもしれません。

このままblog辞めてフェードアウトしようかと
blogを15年近くて続けてきて初めて思いました。

クソ真面目で先を読みすぎて
取り越し苦労して空回りしちゃう損な性格ase2

blogが更新されなければ、
きっとリアル生活が充実してるということです。


生きてますよ

2018年07月02日 | 志織のあしあと
ちゃんと生きてますよ。

久しぶりPC開きました。
約1ヶ月ぶり??

スマホから更新できるんですけどね。
なんかblogから離れてても平気。

ノートpcのキーボードが壊れてしまったのが
きっかけではあるんですけど(笑)

自分の好きなことを
自分のペースで生活してたら
なーんか生活にblogいらんな
・・・って思い始めてて。

気持ちの変化については
またあとで改めて書いておこうかなー

今日は台風のために
家に閉じ込められているのと。

昨日からお腹の調子が悪いし
倦怠感で動けず朝からボーッとしてて
「何もせずに1日が終わってしまう。。。」
っていう自己嫌悪がココロの弱さを引き出して
blogを開いているってわけで(ーー)

前回のblogから色々ありました。

5月29日は39歳の誕生日でしたし。
あまり体調もよくなくて。
翌日は法事だったし。

旦那が買ってきてくれたケーキで
ささやかにお祝いしました。

そして5/30の旦那実家の法事。
体調不良で途中退席(^^;

運転免許の更新も行ってきました。
ムーンフェイス絶頂期なのに。

頻繁に起こる結膜下出血が心配になって
眼科にも行きましたが特に問題なし。

それから6/20は定期診察。
プレの減量とMMFの増量。

入院のために延期にしていた
沖縄では有名な不妊治療専門病院へ
看護師のカウンセリングも受けてきました。

カウンセリングについても改めて書こうかな。
ギリギリまで行くのに迷ったけど
「行ってよかった」と思ってます。

それから6/27.28には
「賃貸不動産経営管理士」の講習。
講習会場が那覇空港近く。
遅刻厳禁なので早朝から出発。

8時間みっちり講義(^^;
さすがにみんなグッタリでした。。。

5時半に講義が終わって高速で帰りましたが
家に着く頃にはもう疲労困憊。
翌日なんて起き上がれず(^^;

もし那覇で仕事したら
家庭と両立は無理だと思いましたね…。

それから昨日は台風接近中の中、
B’zの30th記念イベントへ。


東京のイベント会場のみで上映していた
「B’z 30th Year Exhibition “SCENES” 1988-2018」。
6月15日より全国の映画館での公開。

行くに決まってるじゃないですか( ̄∀ ̄)

台風が来ると思わなかったから
オンラインでチケット予約しちゃったし。

本当は沖縄での公開初日6月29日にも
オンラインでチケット購入したのですが。。。

旦那は仕事で行けないということで
1人でも行こうと思ってたけど
どうにもこうにも身体が動かず。。。
2枚分の3600円を無駄にしてしまったんですよね(T . T)

再度、オンライン購入したら台風だし(笑)
でも観に行けて良かったです。満足(^^)

台風の中、みんなよく来るなーと思ったら
映画館は知ってる顔だらけでしたがw

昨日の昼ごろからお腹の調子が悪くて。
映画を観ながらもグルグル鳴ってましたが
爆音が流れてくれるので助かりましたw

B‘zは今でも大好きです。
来週のLIVEももちろん行きます。

30周年ということで
イベント盛りだくさんのB’z。

同時に最近ちょっと私のなかでも
変化が起こってます。

blogを開かないでいる間、
ただでさえモノが少ないのに
断捨離にハマってる私ですが。

少しずつですが増え続けるB‘zモノも
整理し始めてます。。。

浮「ですね。。。CNS発症前みたい( ̄∀ ̄)
私、死ぬんじゃないか?yellow25

…ダメですね。
冗談でもそんなコトを言っちゃダメですyellow3

このへんの気持ちの変化も
改めて書こうかな。。。また気が向いたらw