すご〜く久しぶりです。
シェーグレン薬剤師のブログ最近更新されてません。😅
元気で過ごしてます。
特にシェーグレン症候群の話題も聞かないですね。
私は週2日薬剤師してます。精神科を受けている薬局なので、難しいです。
エンシュアー栄養ドリンクが処方されてる患者さん。随分お痩せになって。
食欲ないのですか?と聞いたら、お金がなくて食べられないのです。
といわれました。
咄嗟に返す言葉が無く、無力感一杯です。
目の乾燥にも、口の乾燥にも、慣れたというか、もうあきらめていうか、仕方ないというか、
そんな感じで過ごしてます。
とりあえず、他の症状がそれほど悪化しないので。
最後までこのままでいけるかな。
手のひら、赤くなってる人いますか?
私は手のひら、部分的に真っ赤です。
いつも赤いです。暑くはないのですが。
手のひら、指など赤い人教えてください。
シェーグレン薬剤師のブログ最近更新されてません。😅
元気で過ごしてます。
特にシェーグレン症候群の話題も聞かないですね。
私は週2日薬剤師してます。精神科を受けている薬局なので、難しいです。
エンシュアー栄養ドリンクが処方されてる患者さん。随分お痩せになって。
食欲ないのですか?と聞いたら、お金がなくて食べられないのです。
といわれました。
咄嗟に返す言葉が無く、無力感一杯です。
目の乾燥にも、口の乾燥にも、慣れたというか、もうあきらめていうか、仕方ないというか、
そんな感じで過ごしてます。
とりあえず、他の症状がそれほど悪化しないので。
最後までこのままでいけるかな。
手のひら、赤くなってる人いますか?
私は手のひら、部分的に真っ赤です。
いつも赤いです。暑くはないのですが。
手のひら、指など赤い人教えてください。
一月に1度目の点滴を受け、2週間後にもう一度の予定でしたが、同時期に服用を始めた、肺炎予防のST合剤服用10日目で激しいアレルギー反応が出てしまい、救急搬送されました。
体調が戻るまでリツキシマブ2回目は延期になりましたが、先月無事、点滴を受けました。
ST合剤の代わりにサムチレールを飲みましたが、これも全身にかゆみが出てしまい、1週間休薬したらかゆみが治りました。
免疫抑制しているので、ニューモチスシス肺炎の予防が必要なのですが、シェーグレンは薬剤アレルギーが出やすいと聞きました。今後の服薬がどうなるかは決まってません。来週医師と相談です。
2度目のリツキシマブ投薬後、唾液の分泌と涙の分泌が増えたと実感します。
舌の慢性的な乾燥による、深いひび割れがとても薄くなりました。そして、唾液が少しずつ出るようになったからか、食事も美味しく感じます。
目も目薬をさす回数が減り、起床時のひどい目の渇きもかなり緩和されてきました。
腎炎ですが、蛋白尿がかなり減ってきました。
寛解まであと一息と言う感じです。
実は、肝臓にも異常があるかも知れず、自己免疫性肝炎の検査、そして先日肝生検を受けました。
シェーグレンから自己免疫性の肝炎になることもあるそうです。
手のひらの赤みは、肝臓の病気が原因でも発生すると聞きました。
ST合剤の薬剤アレルギーで大変でしたが、全身性のシェーグレンの治療には、リツキシマブは有効だと思います。
また何かご報告できればと思います🙏