孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

青天の霹靂!

2024-09-16 04:46:24 | 3歳から

1週間まえの月曜日。

難聴教室の送迎のため、9時ごろ娘宅に着きました。

婿さんが在宅していました。

「あれ、**くんどうしたの? 具合でも悪いの?」

沈んだ表情の婿さんからは、会釈もありません。

???

 

娘が横から説明します。

しばらく前から職場のストレスを口にしていた婿さん。

週明けの今日、どうしても出勤できなくなったとか。

 

え〜っ!!!

 

ショックの中で、心が(頭が)忙しく動きます。

落ち込んだ婿さんを家にひとりで残していくのはまずい。

難聴教室に電話して、「パパも行ってもいいか」と了解を取ります。

教室のあとは近くの大きな公園でランチ。

 

家に戻ってからは、婿さんや娘をはげましたりマメと遊んだり、大忙し。

夕方になって、後ろ髪を引かれる思いで引き上げました。

帰りの車を運転しながら、心は千々に乱れます。

 

*娘一家にとって経済的にも精神的にも大黒柱だった婿さんがコケるなんて、あり得ない

*最悪、職場復帰できず退職ということになったら、娘一家はどうなるのか

*今日一日、元気のない両親をじっと見ていたマメの不安を思うと、胸がちぎれそう

*ああもうどうしたらいいのか...

 

家に帰って、夫と苦しさを共有します。

ベッドに入って眠れぬ夜を過ごしながら、頭はフル回転します。

 

苦しい一夜が明けると、何とかひとまずは、当面の気持ちのスタンスが整ってきたのでした。

(つづきます)

 

 


マメ3歳4ヶ月

2024-09-04 13:20:14 | 3歳から

(これまでは「マメ*歳*ヶ月」(主として言語面)という記事を毎月更新していました。

でも、成長とともに月ごとの変化は小さくなるので、今後は2〜3ヶ月ごとの更新にしたいと思います。)

 

で、今回は2ヶ月ぶりの更新。

だいぶ遅くなりましたが、マメ3歳4ヶ月の言葉状況をお伝えします。

 

話し言葉に関しては、しばらく前から、完璧に近いコミュニケーションが成り立っています。

語彙がどんどんふえて、少し込み入ったことも難なく表現できるようになりました。

 

「茶色っぽいからチョコレートみたいって思ったけど、コーヒーなのかぁ」(コーヒーゼリーを見て)

「これは足が痛くて歩けない人が乗るんだよ」(車イスマークを見て)

「あの子持ち物が多いね、荷物が重くてかわいそう」(終業式間近の小学生を見て)

「これっておしりのウンチふくやつだよね、まいっか」(おしりふきで顔をふかれて)

 

発音状況も大改善。

「ん〜と...、マメちゃん今なんて言ったの」みたいな場面が激減しました。

 

文字言語に関しては、ひらがなが全部読めるので、目につくひらがなはどんどん読みます。

絵本のタイトル、エレベーター内の注意書き、街なかの看板

などなど。

 

でも、書くほうは全然です。

「自分の名前書いてごらん」

と手本を書いて誘っても尻込み。

「マメちゃんちっちゃいから書けない、もっとおねえさんになってから」

と言い訳しきりです。

 

ひらがなや数字の微妙な丸みやトメ・ハネなど、マメにはまだハードルが高いようです。

 

先日訪問すると、マメは「ひらがな文字盤おもちゃ」(長男一家のお下がり)で遊んでいました。

文字盤を押すと「あ」「と」など音が出ます。

録音して再生することもできます。

マメが何やら文字を押して録音しています。

再生を聞くと、

「ばあばあいたかたよ」

 

おお!

すごいじゃん!

自分で書けなくとも、文字をあやつることはできるのね!

 

その後もいろいろ録音してくれるマメでした。

「おいささここあそほう」

「ひこうきのてほかいとほてるいたね」

 

ちなみに、それぞれ

「ばあば、会いたかったよ」

「お医者さんごっこ(で)遊ぼう」

「飛行機(に)乗って北海道(の)ホテル(に)行ったね」

 

*濁点が使えるのは「ばあば」だけです。

*「行って」などの小さい「っ」も使えません。

*話し言葉では助詞を使いこなせるのに、書き言葉では脱落してしまいます。

 

 


ZOOMミーティングに参加

2024-08-27 12:22:42 | 3歳から

先日、「こみこみライン」を通じて、ZOOMミーティングのお知らせが届きました。

主催母体の「みみとも東京」は「こみこみライン」とはべつ組織らしく、「ん?」と混乱しました。

でもまあ、そんなことはどうでもいいので、迷わず参加申し込みをしました。

 

できるだけアンテナを広く張る。

できるだけ多くの情報を得る。

マメの難聴&小耳症に関して、これがわたしの基本ポリシーですから。

 

じつはZOOMを使うのは今回が初めて。

自信がないので、発言なしのオブザーバー参加というかたちにしてもらいました。

(前半、画面や音声が乱れまくりだったので、これで正解でした。)

 

十数人(家族)の参加でした。

全員の自己紹介のあと、司会者が手際よく話題をまわしていきます。

この日の主たる話題は「札幌医科大での小耳症手術」です。

2度目の手術が終わったばかりの小学生女児とその両親が、体験を語ります。

質疑応答がつづきます。

 

そのあと、

「札幌以外の選択肢はないのか」という話題にうつりました。

名前が上がったのは、つぎの3人。

1.倉敷中央病院の濱本医師

2.都立小児科総合医療センターの玉田医師

3.藤沢市ヒルズ美容クリニックの丸山医師(故永田医師の後継者)

 

この3人は「こみこみライン」でも、たびたび名前が上がります。

上がりますが、じっさいに手術を受けたひとの体験はなかなか耳に入りません。

 

親たちが迷う気持ちは切実です。

札幌はあまりに遠いけど、大事なわが子のことを思うと、他の選択肢に踏み切れない...。

 

そのほか、

歯科矯正について、

教室での座席配慮について、

通級指導について、

などなど活発な発言がつづき、あっという間の1時間半でした。

 

参加して良かったです。

秋に予定しているという「オフ会」にも、ぜひ参加してみたいです。

 

 

 

 

 

 


「体験格差」何するものぞ

2024-08-24 04:40:47 | 3歳から

「体験格差」という言葉を初めて聞いたのは長男からです。

 

子育てに「経済格差」と「教育格差」がついてまわるのは知っていたけれど、最近は「体験格差」という要素も加わるらしい。

「うちもそれを意識して、いろんなところに連れ出してるんだ」と長男。

この夏は、旅行2回・海水浴1回・キャンプ1回を計画したようです。

 

グーグルフォトにアップされた、たくさんの家族行楽写真。

どの写真にも、家族4人の笑顔がはじけています。

 

「いいな...、それにくらべてマメは...」とへこむわたしです。

*共働きの長男家庭とちがって、娘一家にはあまり経済的余裕がない

*娘も婿さんも、あまり「お出かけ好き」ではない

という理由で、マメには「体験」の機会が少ないのです。

(長男宅の7歳と5歳の女児にくらべたら圧倒的に。)

 

困ったなぁとモヤモヤしていたところ、数日まえ、朝日新聞「声」欄の投書が目にとまりました。

「体験格差 何が幸せか人それぞれ」と題した一文です。

体験格差を喧伝する風潮に疑問を呈しつつ、こんなふうに書いています。

 

<私は小学校時代、親がアウトドア派ではないので、長い休みもキャンプや海水浴、温泉には行かず家で過ごした。でも近所のプールに父と通ったこと、昼寝から覚め母が作ってくれた麦茶を飲んだこと、いとこが東京に帰る日にシーソーで日暮れまで遊んだ切なさを覚えている。ささやかだが大切な思い出だ。>

<どこに出かけたか、何をしたかに一喜一憂して、よその家庭と比べる必要はないと思う。>

 

勇気づけられました。

ついつい長男一家に気圧されがちな自分をいましめました。

 

どこにも出かけなくとも大丈夫。

婿さんはあんなにも愛情いっぱいのパパだもの。

家の内外で倦むことなく子どもと遊ぶパパだもの。

 

それに、足りないところをわたしが補完しているもの。

 

この夏、

定番お出かけ先であるふたつの図書館に、せっせとマメを連れていきました。

わたしが絵本をえらぶあいだ、マメはテーブル席でお絵描きなどします。

または、棚の絵本を手にとって、何やら読むふりをします。

(娘は雑誌コーナーでファッション誌など見ています。)

併設のカフェでおやつを食べたあとは、すぐそばの公園や水遊び場でたっぷり遊びます。

家に帰ったら、借りてきた絵本を読み聞かせます。

 

市営プールデビューも果たしました。

二か所のプールに何度か連れていきました。

浮き輪でプカプカ、気持ちよさそうなマメです。

 

その合間には難聴教室もあったし、

3泊4日のばあば宅訪問もあったし、

おじちゃん宅でのプール遊びもあったし、

大丈夫、マメの夏は充実していたわよね。

 

自分に言い聞かせて、何とか安心しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


ヨイショされる私

2024-08-16 12:16:24 | 3歳から

プールでのマメの(かしこげな)ようすを、息子たちも見ていたようです。

「へぇー、マメちゃん成長したねぇー」と感心しきり。

「でしょ、でしょ」と、内心の得意を隠しきれないわたしです。

 

そのあとみんなに向かって、ふたつのマメ自慢をさりげなく&効果的に披露します。

 

<自慢1> 「マメは昼間のトイトレが完全に終わったのよ」

 

嫁さんたちが率先してリアクションをとってくれます。

「早いですねぇ、びっくりです!」

(マメ以外の孫は全員保育園育ち。保育園はトイトレがゆっくりで寛容です。)

「ウンチもトイレで? それってすごいですよね!」

「うちの**は4歳になるまで、ウンチだけはオムツでしていましたよ」

 

<自慢2>「マメはひらがなを全部読めるのよ」

 

「えっすごい! まだ3歳3ヶ月ですよね。うちの子たちがようやく文字の存在に気づいたころですよ」

「マメってもしかして天才じゃん?」(これは揶揄まじりに長男)

 

このあとも、何かと「マメ話題」で盛り上がる一日でした。

みんながわたしをヨイショしてくれている(マメをほめればお母さんが喜ぶ)ことがよくわかりました。

気恥ずかしいながらもうれしかったです。

 

そして、今度こそ、マメの実態がよくわかってもらえたと思うのです。

(11時から17時までの6時間、ほぼ密着してマメを見てもらえたおかげで。)

*補聴器を使えば普通に会話が成り立つこと

*ことばの発達に遅れはないこと

などが。

 

補聴器着脱のようすに「へぇーむずかしそうだねえ」とフラットな感想が出たりしたのも良かった。

ようやく「アンタッチャブル感」なしでマメの障害が受け入れられたかな...。