孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

当事者からの発信 つづき

2021-12-01 13:22:44 | 生後7ヶ月から

『両耳小耳症の男』さんの発言をまとめるとつぎのようになります。

 

*両耳小耳症では、両耳の外耳道が閉鎖している(耳の穴もない)ために音が聞こえない。

これは伝音性難聴といって(音の伝達に問題あり)、中耳や内耳や聴神経には問題がない。

 

*補聴器は骨伝導タイプとなる。

耳の裏にある骨に集音マイクをつけて、その振動で音を聞き取る。

耳の形がないから耳かけ式はダメで、ヘアバンド型のものを使う。

耳の形成手術後はメガネ型を使用する例が多い。

 

*この補聴器はかなりの聴力アップにつながる。

『両耳小耳症の男』さんの経験でも、幼時のことばの習得はごくスムーズだったらしい。

ろう学校に行く必要はなく、普通学校でまったくノープロブレム。

日常生活もとくに問題はない。

 

そうか...、そういうことなのね...。

『両耳小耳症の男』さんのおかげで、状況がよーくよーく理解できました。

その点はありがとう!なのですが、うちの赤ちゃんの場合を考えてみると...。(つづきます。)

 


当事者からの発信

2021-12-01 12:14:17 | 生後7ヶ月から

数日まえ、「両耳小耳症の男のブログ」というブログを見つけました。

そのまんますぎてダサいタイトルだなーと思いましたが、内容はとても良かったです

両耳小耳症で生まれ育って、現在はアラサーの会社員男性。

当事者が発信することにも意味があるのではないかと思って...と書いておられます。

 

*子どものころ受けた、耳の形成手術のこと

*補聴器のこと

*聴覚サポートの便利グッズのこと

*難聴とともに生きる日常生活のこと

 

などなどを、明快で率直な文章でつづっています。

聡明でほがらかなひとがらが、文章のあいだからすけて見えます。

 

『小耳症でも難聴でも楽しく生きる分には問題ない!』という記事があって、

そこから一部引用しますね。

<...では、楽しく生きるにはどうするのか?

というと、つまり楽しいと思って生きればいいのです!(笑)>

 

その通り! すっかりこの方のファンになったわたしです。

また、この方のおかげで、(両耳)小耳症と難聴の関係がよくわかってスッキリしました。

(つづきは次記事で説明します。)

 

 

 


なぜ補聴器をつけない?

2021-11-27 14:49:53 | 生後7ヶ月から

きのうは高速がメチャクチャ渋滞し、いつもの倍近い時間がかかりました。

疲れ切ってたどりついたのに、娘からは「たいへんだったねえ」的なねぎらいの言葉がない。

その後も、何となくブスッとして感じ悪い。

そして赤ちゃんも(寝不足が原因らしいけど)、笑顔が乏しく元気がない。

 

何だったの、あの4日間は?

一家をあげて「明るく楽しい家族」を演じてたの?

(ま、娘としたら、「大好きな夫はべつとして、親なんかに愛想をふりまく必要はない」ってところかもしれません。)

 

そんなことより何よりわたしが納得できないのは、きのうも赤ちゃんが補聴器をつけていなかったこと。

だいたい娘たちは何を考えているのか?

こども病院でレンタル補聴器をわたされたのは、2週間以上もまえではないか。

その後、うまくつけられないからと補聴器専門店に訊きに行ったりして、やりかたはもうわかったはず。

それなのに、積極的に補聴器をつけようとしない。

うちに滞在していたときも、わたしがうながして仕方なくつけたりしていた。

 

つけるのが面倒くさいの?

つけても赤ちゃんがすぐ取ってしまうから、ムダだと思ってるの?

いやがるからかわいそう、とか思ってるの?

 

面倒くさくてもつけるんだよ。

すぐ取ってしまったらまたつけるんだよ、何度でもつけるんだよ。

いやがって泣いてもつけるんだよ、押さえつけてでもつけるんだよ。

 

娘夫婦に対する信頼感がまた低下してきました。

上がったり下がったり、ジェットコースターみたい。

 

危機感を感じて、きのう急遽つけ方をマスターしたわたしです。

昼寝から起きたあとすぐつけて、大きな声で絵本を何冊も読んであげました。