一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

病気の子が気を使う

2019-01-21 14:32:32 | 日記
のんちんインフル罹患中。



タイミングとしては、



金曜の夜から、、ってちょうど良かったのかも。と思う。




土曜日の朝は
夫の仕事は融通が聞くことが多いし、
日曜は
夫は
おやすみ。




昨夜もまだ熱も下がらず
全身症状がひどくて、
意識レベルや目つきも危うい感じ。



意味不明に
号泣したりして、
原因がわからず
かなり泣いていたので、


私はのんちんに
つきっきり。。。


夫がいたから
夫にみーくんや
みーちゃんのことを任せることができた。


ほんとにタイミング的には
よかったと思う。




夜中も
また起きて、
今度は
腹痛と吐き気を訴える。


朝方まで
うとうとしては、
寝苦しくて起きて、、、を繰り返し、
付きっ切りのこちらも、
3日3晩眠れない状況。



朝、せめて、
みーくんを施設に送り出す時間までいてほしい、と



夫にお願いしたけれど、



無情にも
朝6時半に
出勤していきました。



ほんとにそこからが
地獄に感じました。




みーくんのことを見てたら、
ほかに
家事も
なにもろくにできないのに。


最近のみーくんは
落ち着いていて賢い。



とは言っても
みーくんなのです。


ずっと目を離すわけにはいかないし、
ずっとついて回らないといけない。



飲み物や食べ物はジャージャーこぼしまくる。


服はなぜだか脱ぎまくり、
気づいたら
おしめ一丁!!になっている。



なぜか
お風呂に突入を何回も何回も。。。


もちろん
家の中は散らかり放題、ひっちゃかめっちゃか。


もうこれはしょうがない。


けど、一向にのんちんのことは
見れないよ。。。



のんちんは
そういうとき、
気を使う。


病人なのに、
気を使う。



みんなに移したらダメだから、、って
トイレに行きたいのに、
部屋から廊下に出てもいいのか?って
半べそかいて聞いてきた。



夜中吐き気に苦しみながらも、


つきそう私に気を使い、
もう大丈夫だから(戻っていいよ)と言う。



辛いわ。この環境。



そういうときくらい
存分に
ついててあげたいよ、ほんとはね。

インフルが我が家に

2019-01-19 14:20:00 | 日記
ネット環境の不都合で、
今週は、更新ができなかったけれど、




みんな
元気に3人とも。。
のんちんの行きしぶりも、
今週は
先週よりも格段にマシでした。


毎日元気に学校に
行って、帰ってきていました。


が、しかし。


金曜日。
のんさんのクラスは
5人欠席の、2人早退で、インフルの波が
かなりの速度で押し寄せている様子。



のんさんも
元気帰ってきて、しばらくはリビングではしゃいでいたけれど、



喉がカラカラ〜と何度も
飲み物を欲しがるので、
なんとなく嫌な予感。


予感が的中し、
夕方、寒い寒い。


もう、これだけ、
流行してればね、
驚かない、

あ、ついにきたか。


同じころ、
同じクラスの他のメンバーも
何人も発症したという噂も聞き。



のんさんのクラスは、
週明けには、学級閉鎖、決定的!!



夕方5時ごろに発熱し、
夫には
LINEで夜7時ごろに連絡したけれど、



夜11時までは既読スルーで、
帰ってきたのは
普通に夜12時すぎ。



いろいろ大変だったんだって。



なにか知んないけど〜。



そりゃぁ、仕事もいろいろ大変でしょうよ。



それを言われると、
攻撃もできないし、
こちらの、言いたいことも
もう主張できなくなってしまい。


とりあえず、
今日土曜日は、
午前中は、
いてくれて、
みーくんの世話をしてもらい、



私は
のんさんについて、
病院に連れて行ったりもできたから、

今までよりは
ヨシとします。




お名前

2019-01-12 08:29:10 | 日記



みーくんも
だいぶお昼寝がなくなり、


夜にたっぷり寝るようになっていて、


年末年始は
朝もゆ〜っくりのんび〜り過ごしていただけに、




この1週間は、
疲れた。。。



目覚ましで、
こっちも、子どもだけでなく、
私も、無理やり起きるの、辛かった。。。💦



今日は土曜日!



学校に行かせなくてもいい。ほっ。


目覚ましもかけなくてもいい。
(みーくんの施設は10時)


私も今日はなにも考えずにゆっくり寝ようっと。と
思ったら、
みーくんが
久しぶりに
夜中覚醒。


夜中11時くらいから起き、
しつこくなにやら喋ったり、布団モゾモゾさせて


3時か4時くらいまで起きていた。



それなのに、
7時起床。



人生そんなに甘くない。。。か💦




夫は
終電くらいで帰ってきてたかな。。


すぐに自分の部屋に入って、
しばらくバタバタ起きてるっぽかったけど、
2時くらいにはシーンとなってたけれど。



この時間にバタバタすると、
お姉ちゃんたちも寝にくいだろうなぁ。。



みーくんも
たまに、大きな声を出すし。。⤵️



そして、
寝不足もあるのか、
久しぶりに
みーくんが不穏。



なにやら
怒りながら、本棚の中を全部出している。。。



そして、
本棚を倒した。





どうする気だろう。
私も今日は寝不足だから、
これを片付ける気力がないや。。。



あ、そうだ
今日はのんちんの誕生日だった。。。



昔は
たくさんの手料理を作って、
部屋を
折り紙やら画用紙で、
いろいろ飾り付けて、
盛大にお祝いしていたけれど、



いつのまにか
日々にバタバタ疲れすぎて、
そんなことをしてあげる気力すらなくなってしまった。


最低限しないといけないこと
(洗濯や、ご飯の用意、買い物)だけ
するだけで
いっぱいいっぱいな



そんな日々。




みーくんは
自分の名前を



呼んでも
あまり認識していないけれど、



書くと、喜ぶ。



ひらがなで、
フルネーム書くと

ジッと見てるし、



支援学校の体験では、
自分の名前が書かれた椅子に座り、



自分の名前が書かれたマグネットを
黒板に貼り付けることもできました。



きちんと
認識している様子。


名前ペンと、
名前を書いて欲しい物を
私のところに持ってきます。



私が
みーくんの名前を書いてあげると、
満足した表情で
戻ってく。



その表情が可愛くて、
いろんなものに、
みーくんの名前を書いてあげたくなる私。


学校のお祭り

2019-01-11 12:28:49 | 日記
昨夜、
夕寝をしたのんちんは


ご飯も食べ、
ご機嫌元気になり、
宿題もスムーズに終わらせました。



そして、今朝。


夕寝したため、夜なかなか寝付けずで、
やはり、朝は
起きずらかったみたいだけど、



今日は、行き渋らない。



半分寝ながらも
笑顔で
家を自分から出ていった。





今日は、
学校あげての、お祭り。


お遊びの日。


少し前から、
クラス単位で、出し物を考え、
準備していました。



みーちゃんものんちんも
毎年
この日は楽しみにしています。




なんだ。
勉強じゃない日、
お遊びの日は、
嘘のように
笑顔で行くんだ。。。




行きしぶりのインターバルがあって、
ちょっと、ホッと。



友達や学校が嫌い、とかではないんだ。やはり、
ただ、
頑張ることがしんどい。



集団の中で
自分の力を完璧に出し続けることが
しんどいんだね。。



わかっていたけど、やっぱりそうだ。



勉強もできないわけじゃない。
友達もいないわけでもない。


行けば
楽しく過ごして、
勉強も、積極的に手をあげたりしてる。。



今週はとりあえず
遅刻欠席なく、行けたことを
褒めてあげよう。


また3連休明け。。私は不安だけれど。。






歯医者での成長

2019-01-10 19:10:52 | 日記
今日はみーくんの歯医者の日でした。


朝ののんさんの行きしぶりから、
ずっと
気分が重く、憂鬱で。
寒いし、外に出るのも嫌で、


とにかく鬱々としていた私。


みーくんを歯医者に連れていくのも、
ものすごく、
思い切りと、労力がいる。



いつもはヘルパーさんに
通院介助でついてきてもらうけれど、



最近の成長振りをみていて、
私ひとりでも大丈夫かな、と思ったので、
一人で連れていってみました!!



結果。
すこぶる賢かった!!


感動。


3歳年少のときから通いはじめた歯医者。




はじめは、
まず
駐車場に着いた時点で泣いて、脱走。


股の下から
抱え込んで
拒否して暴れまくるみーくんを、
ヘルパーさんと二人ががりで、
なんとかエレベーターに乗せていたことも。



今日は、
車から、
普通に黙って、賢くおり、
館内に賢く入り、
賢くエレベーターにのり、上まで上がりました。



歯医者の中についても、
なにも嫌がったり、拒否することもなく。



さすがに、
歯医者の前では拒否してたり、



名前を呼ばれた時点で
泣いたりしていたのに。



今日は、
賢く、
名前が呼ばれるまで、


おもちゃで遊び、
名前が呼ばれたら、


ちょっと不安がって、
だけど、泣きもせず、拒否もせず、
私の抱っこで、
中に入り、



おとなしく、
布と網に巻かれました。



巻かれても泣かず。



ネットが、
ボロボロで、
かける留め具などが、
何個か取れていたらしく、
サイズも
小さかったみたいで、、、


ほかの、きちんとしたものを
用意しようか、と


横に準備されていましたが、
結果的に、
暴れることはなかったので、



はじめにおとなしく巻かれた
ボロボロのネットのまんまで、
最後まで、やることができました。


20分くらい治療にかかったけれど。



治療中はやっぱり泣いてしまう、
音がとにかく
怖いみたいで。


だけど、
音がやんで、
先生の手も止まったら、
泣き止みます。


詰め物の準備やら、
してる、インターバルには、
泣かない。



はじめは、
治療の前(台の上に乗る前から)
終始、
全力で、力の限り、
インターバルもなく、
泣き続けて、


詰め物や器具の準備をしてる、
口の中を一切触っていないあいだにも
ずっと泣き続けて、



頭もブンブン振って、
固定されてもなお、
なんとかかんとか、拒否して、抵抗をして、




その、必死の形相に、
見ているほうも辛かったくらいなのに。



今は、
治療してくれている先生と、


私と
歯科衛生士のスタッフさんたちが、



こないだ、初めて家族旅行行ってきたんですよ〜〜



え〜〜〜すごい〜〜〜〜!!


なんて、
世間話しをする余裕があるまでになりました。



ネットも
そんなにグルグルにしなくてもよくなったし、



開口器(鉄の器具で無理やりに口をこじあけ、固定されていた)のも、



今日は、
先生が


「いけそう、思い切って、
みーくん信じてみようかな〜」って言ってくれて、


開口器を外してくれて、
先生の手で
開けたり、抑えたり
したけど、


一度も先生の手を噛むこともなく、
治療できました。


詰め物をしたあと、
高さを見る(合わせる)ために



「噛む」ということも、
みーくんには
指示が通らないので、


これまでは
先生が
力づくで
みーくんの顎を閉じて
押さえつけたり


とにかく
ものすごい力を加えていたのが、



それも、
先生が、
ちょっと口を閉じるように促すと、
できるようになり、



先生の治療の負担も
みーくん本人にかかる負担も



私が見ていても
格段に減って、
ほんとにホッとしています。。



治療が終わっても
次の予約を取り決めたりお会計も
できないくらい、
すぐに歯医者から勝手に出て行き、脱走していたのに、



今日は
落ち着いていて、
すべてが終わるまで、
ソファにいてくれたし。



きちんと
靴の脱着も、
するべき場所で、できたし。



これまでにはなかった成長を
今日の歯医者でも、たくさん見せてもらいました。



先生やスタッフさんたちも
いっぱいいっぱい褒めてくれて。



お兄ちゃんになったなぁ〜って。




賢いね!!ほんとにえらい〜〜〜!!って
私もいっぱい褒めると、
また
みーくんが
嬉しそうにする顔も、


なんだか、
褒められてることが
わかってきたのかな〜という感じ。





スムーズにすべてを終え、
帰宅しました。






帰ると
のんちんがすでに
帰宅していて。



朝のが
こたえたのか、
はたまた
学校で頑張って
疲れたのか、



ちょっと半泣きで
「おかえり」と一言だけ。


その後は
ふさぎこんでいる。



そして、
私も
まだモヤモヤしていて、
互いに
話すこともできないまんま。




今朝のブログを見てくれた


友人達
数人から、


心配や励ましの声をいただき。





抱きしめてあげてね
フォローしてあげるのが必要よ。


とのお言葉をもらって、
そうだな、と思いながらも、



どうしても
その気分にもなれずに、




数時間がすぎ、



気づいたら、
また
のんちんが
夕寝していて。。



やはり、
お疲れなのか。



普通に体調も心配だ。



起きたのをみはからって、
心配だったので
声をかけると、



元気そう。




「お腹すいた〜」と言うのんちん。




その顔に
ほんとにほんとにホッとして。




子どもは
笑顔が一番だ、
元気が一番だ、って




ようやく思えて、
ようやく
のんちんを
抱きしめることができました。



「大好きだよ、
なにも心配しなくてもいいからね」

抱きしめると
ほんとに
安心して、嬉しそうな顔をしていました。





ちなみに、
余談ですが、




朝、ほんとに
つらくて、
涙も止まらなくって、
気分も晴れなくって、、



夫にも、
事の経緯を



LINEで話しましたが、




「お疲れ様。壮絶やな。
のんはほんまに問題児やな。
どうしたらいいんやろう?
なんとかならんかなぁ?」


と、返信がきました。



え、誰になにを質問してるの?笑💦



我が子を
問題児と言ってしまうことにも
違和感があったし、
やっぱり
人ごとのように言われてる感じがして
その返信には
もう返信はする気は起こりませんでした。


もう
とやかくは言いませんが、



夫も
父親として、

そして、
困ってる私の夫として、


できることは、
まだまだあるとは思うんですが。