一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

春はそこまで来てる

2019-02-23 07:22:26 | 日記
気温も上がり、
花粉も飛んでるなぁ〜っていうのは、
家にいても実感できるのに、


我が家の春は遠く感じるなぁ〜〜〜



ずっと毎日引きこもってるせいで、
我が家だけポツンとそのへんに置いてけぼりな感覚。


みーくんの体調はだいぶ回復してきました。



毎日かわるがわる
友人がお買い物に行ってくれたり
差し入れをしてくれたおかげで、


食べ物には困らずに済みました。
本当に感謝しています。

「持つべきものは友人!!」つくづく。


夫とは今週も
ほっとんど
顔すら合わせていません。もちろん会話もない。

会話できるような時間に帰ってこない。


みーくんが39度また出た、とか
LINEを送ったとしても
「インフル強烈やなぁ」と他人事な一言で終わる。
ま、いつものこと。
ほんとに
日曜日以外は
家庭内別居状態。


もう夫のことは
書くのも嫌になってきたのですが、


記録、として、
とりあえず描き収めておこうと思ってます。



みーくんの卒園、入学にあたっての
いろいろやることが、
全部滞ってしまって、
気持ちだけが
焦っています。



来月には
みーちゃんはじめての(私は3回目の)
ダンス発表会が大イベントとしてあって、


それに向けての
練習もいよいよ来週から始まってきます。


ほんとにやることだらけ。



そんな中、
のんちんのフォローも。。




愛情を確認してくることが増え、
とても不安がっている様子が見えるので、


みーくんが寝たら、
やっと寝た〜いえ〜い、
自分の時間!と言いたいところだけど、


みーくんが早く寝たり、
お昼寝したら、
その時間には
のんちんやお姉ちゃんの様子をみに行き、


一緒にお風呂入ったり、
ご飯一緒に食べたり。
抱きしめて安心できるような言葉をかけたり。。


しばらくは
これ、続けよう。



みーくんが自閉症の症状がではじめて
はじめて、作業療法士の先生に相談したとき、



そのとき、まだみーくんは2歳にもなっていないときで、義理両親も同席していたとき、



作業療法士の先生が言った言葉が
常に
頭をよぎっていて。。


「必ず
上のお姉ちゃんたちにひずみが出てきます。


女の子はとても難しいから。。。


どちらかというと
みーくんは(誰が面倒みても大丈夫だから)放置してでも、
お姉ちゃんたちに手をかけるように。。。」と。


今になって、
なるほどな。。と思う。


作業療法士の先生には、
4〜5年も前から、
この今の形が予想できてたのか。。。



精神的に不安定になり、
ちょっとした出来事にもすごく敏感になって、
悲しくなって泣いたり、、、


なにかに怯えることが多くなったり(暗い場所など)


とにかく被害妄想がとても激しくなっている。






なんで?のんちんまで。。?



こんなにも
みーくんの育児が大変なんだから、


せめて
お姉ちゃんたちくらいは
手がかからずに
自分でなんでもやってよ。。。なんて、


正直
思ったところで、


子育てとはそんなに甘くもなく簡単でもなく、


3人いたら
3人それぞれに問題があり、手がかかる。


3人3様。



けど、母は一人。。。








担任の先生とは
毎日のように
お手紙や電話でやり取りをし、


毎日途中登校。


電話に出てくれるほかの先生方にもお馴染みで、


とくに、教頭先生とは、
前職が、教育委員会で、
みーくんの支援教育について、
去年に説明を受けたこともあり、

もともと顔見知り。


今回ののんちんの行きしぶりでも
すごく
親身に寄り添っていただいてます。


みーくんの体調が落ち着いて保育所復帰したら、


一度学校で、
担任の先生と教頭先生と
私で
面談することになりました。。


どんな話し合いができるだろう、、







昨日から今日にかけての我が家

2019-02-22 08:16:46 | 日記
昨日は再び
みーくんは体調が悪く、
ぶり返したようで、



1日中。寝たきりでした。
みーくんが寝たきり。。。心配すぎる。
喋らないし、動かない。


お昼過ぎ
お熱を脇ではかる体温計で測ってみた。



きちんと、
自ら、挟みやすいように
脇をあげてくれて、
一切無抵抗。



39度ありました。。。


咳もひどくて、鼻も詰まって
とにかくしんどそう。
お薬なしで、治すのは、ほんとに大変だね。。


体温計で体温が
測れるようになったのは、
ものすごい成長で、
びっくり!!嬉しい。


のんは
11時ごろに起きて、
元気。


だけど、
学校に行く準備せずに
みーちゃんとうるさく喋ったり、
遊んだりして、



うるさいもんだから、



まだ怒鳴りつけてしまった。。。


もう、私もしんどい、
ずっと看病ばっかりで、
体も心もグッタリで、

このままなおると思ってた
みーくんがぶり返して、
しんどそうで、心配でたまらないなか、


ギャーギャー騒がれたら
誰でも
「元気やったら学校に行け!!!」って怒鳴っちゃわない?!笑💦。。。



結局
泣きながら5時間目登校。。。



教頭先生がマンションの下まで(学校の門とほぼ繋がってる)
お迎えに来てくれる特別待遇ぶりで。。。



そして、学校から帰ってきたら
また元気に
友達と約束して、
すぐに家を飛び出していったものの、、、



6時前に
たまたま私が洗濯を入れるのに、ベランダに出ると、



マンションの下にのんちんが一人でいる。。。


「なんしてるの〜〜〜?早く上に上がっておいで〜」と声をかけるも、


いまいち反応が悪い。。
またなにかしら機嫌をそこねているようだ。

「かーか、下に降りてきて、、」


「かーか、みーくんが39度あるから
降りれないよ、早く上がってきなさい!!」


というと、
しぶしぶ
一人で
帰ってきたけれど泣いていた。。


「かーかと一緒に帰りたかった、、、、一人嫌や。。。こわいい。。。」とか言う。



もう、疲れる。
イライラも疲れもマックスな私。
めんどくさすぎて
相手できない、
体調が悪化してるみーくんのことが
気になって、それどころじゃない。。。


だけど、
あとから、
フォローは入れた。

「今、不安なんだね。
大好きだから、なにも心配しなくても大丈夫だから。

なにかあったら
助けてあげるから、
不安にならずに、
外や学校に行っても大丈夫だよ」



いつもいつも
自分に余裕ができた合間には
こういった言葉がけはしてる。


いつもいつも
のんのことも、もちろんみーちゃんのことも
常に気にかけてる。


だからこそ
常にしんどい。


それでも今は
のんには
もっともっと時間が必要なんだろう。


39度ほっておいてでも
少し下に降りてあげたらよかったな。。。とか。



夜になって、昨夜は
ちゃんと宿題もできて、(2〜3日ぶん溜まってたけど)


「明日は1時間目から行くから
きちんと起こしてや!」と言ってきたのんちん。



おっ、びっくりな発言。


明日はみーちゃんも学校に行くから、
ちゃんと7時に起こすよ〜〜〜!!と言い、




今朝。
やっぱり
起きれない。



みーちゃんいわく、
金曜は
1時間目が大好きな図工だから
休みたくないと言っていた(まぁ2時間目が嫌いな体育なんだけど。。。)


私は
今週の様子だったら、
1時間目から行くのはハードルが高すぎるんじゃないか、って思ってたけど、


案の定。


やはり
心身ともにだいぶストレスがかかってる様子。



みーくんの体調が落ち着いたら、
また
どうすればいいのか考えよう。




どんどん悪化してきているから、
このまま
ズルズルと泥沼に入ってしまうんじゃないか、、ていう感覚があって、
とても先が不安。。。



とりあえずはみーくんが回復してくれますように。





まだまだ

2019-02-21 12:15:53 | 日記
計算上は明日には保育所復帰させられるけれど、
体調的には


まだまだ本調子からはほと遠く、
とても
しんどそうなみーくん。



インフルエンザって
ほんと
なかなか復活しないなあ。。



みーちゃんは
だいぶ元気を
取り戻してきました。。



ですが
今日は
マラソン大会だったので、
大事を取って休ませました。


のんさんは。。。



昨日は4時間目出勤でしたが、、
職員研修で
いつもよりも授業が短縮で早めに帰ってきたので、


その後
すぐに
友達と約束してきて、
遊びに出かけました。。。
「宿題ちゃんとしてくるから、遊びにいってもいい〜??」と


もう約束してきてるので、
いいよ、というしかなく。


6時ごろ
友達に連れられて
帰宅してきたのんちん。


汗いっぱいかいて、
疲れた様子で、、
しかも
宿題は
してない💦


そして、
疲れた〜といい、
その後もやはり宿題はせず。


今朝も
いいかげん
遅くても
3時間目には行かせたいなぁという
私の気持ち。


10時半に起こしてはみたものの、、、、「もう10時半やで〜」と言っても
やはり、
起きられず。。。
「喉が痛い」といい、
気づいたら、
また寝てる。。。


やはり、自ら
起きるのを待ったほうがよかったのか。



早まったかな、私。。。



11時すぎに
自ら起きて、
ご機嫌、元気。


ですが、
宿題もしていないし、
元気満々で
うるさいから
早く行ってほしいけど。。。
(みーくんがかなりしんどそうなので)


もう
なんでもいいから
早く行って〜〜〜!!




今日、
夫の従姉妹(同世代)の息子(これまたうちの娘たちと同世代)

が、
起立性調節障がいで
完全不登校になってる、と


snsで繋がってるので、その投稿から、
知りました。


その障がい名は聞いたことがあるし、



症状的にも
いまの
のんちんにすごく似ています。



こないだ
スクールカウンセラーの先生と
おはなしさせてもらったときにも


チラッと出てきた
この障がい名、


だけど、先生は
それかなぁ、と思う症状もあるけど、
やはり、違うかな〜と思います、、、と


言っていて。



私も
ちょっと、
詳しく調べてみようと思います、
まったく無知なので。



自閉症についても
みーくんが生まれるまでは
まったくの無知でした。


ほんとに
いろいろ勉強させられてる、子供達に💦

少しずつ

2019-02-20 10:09:17 | 日記
みーくんは少しずつ回復しています。
ようやく
みーくんの笑顔も。。。



だけど夜中はなぜだか2〜3回起きました。。


はじめの夜中の12時に起き、
なにかに怒って
ぎゃ〜ぎゃーと大声で泣いていました。。


1時間くらいで寝ましたが、
また
2時間くらいで起き、


今度はDVDを見たがり、
しょうがないのでつけましたが、
気に入らないのか、
何度も
髪の毛を引っ張りなにやら要求され、、

こちらも眠れず。


というか、朝の5時ごろには、
みーくんの要求に振り回され、
ものすごい
かんしゃくの大声の泣き声を
ずっと聞き続け、
ひどい咳を浴びまくり、、



もう、グッタリ。。
それから、
日がのぼるころには、また再び寝てくれましたが、



私はいつも朝7時ごろに目覚ましを
合わせていますが、


それが
鳴っても
きづかず、起きられず、
朝は
寝坊してしまいました。


学校からの電話で
目が醒める。



どのみち
2人とも
朝からはいかないだろう、、、というのもあったのか、
朝に起きれなかった。。



ここで、話は
昨日に戻るけれど、



昨日、のんちんは
4時間めから6時間めまで学校にいき、
ご機嫌に帰ってきましたが、


やはり、疲れた様子があり、
しゅくだいをする気配は
いつまでもなく、
いまだにしていない状態。


しなさい、と何度、声をかけても
どのみちしないので、
最後は
怒鳴られて泣くか、


体調不良になるか、、だから、
もう、なにもできない。



タブレット学習は
お姉ちゃんとやりつつ、


タブレットの中で、
通信ができる機能があるのですが、
その中で、
部屋が離れているときにでも、


なにかやりとりしたりしていますが、


夜、
みーちゃんとのんちんが喧嘩をしたらしく、
みーちゃんが拗ねてシクシクと。。。



あ〜、もう、うっとうしぃなぁ。。。
なぜ、こっち(姉)が泣いてるねん!


2人とも
体調が優れないからイライラしてるんかなぁ


とか思いながら、


あとで、
タブレットのやりとりの中身を確認すると、



のんが、
姉にたいして、


「ゴミ」とか「クズ」
「だまれ」
「うざい」「きもい」などの暴言を書いていたのです。。。



これは、傷つく。


そのまま
タブレットにて、

「ゴミとかクズとかは
人にたいして使う言葉じゃないよ。
のんにはきもいとかウザいとかの言葉も
使ってほしくない」って


書いたら、



その返事に
「だってみーちゃんにはいつも言ってる嫌なところ、なおしてくれへんし、
いつも
いろいろ我慢してるんやもん」という。



呆れた。


それで、自分のしたことが
許される、正当化されるとでも
思ってるのか、


自分擁護が先で、
したことにたいしての
反省まるでなし。


素直さもなし。


これ、のんを叱った時に、いつも感じること。


先に
弁解やごまかしが入ってくる。



これで、
こっちの叱る気が9割減くらいになって、
ゲンナリいするけど、


それではいかん、と、


「いろいろ我慢してることがあって、
ちょっとイラっとしたときに
バ〜〜〜ッテ一気にあふれてしまう気持ちは、

かーかもよくあるから、わかるけれど、


それでも、
あかんことはあかんこと。

だからなんでも言ってもいい、ってことにはならないよ。

先に
すなおにみとめる、あやまる、

そうすれば、
それから、
のんの言い分は、
かーかが
ゆっくり
聞いてあげるよ」と。


それにたいして、「うん」の一言で
スルーされましたが。



そして、その後、
のん、
また
「しんどい」と訴える。。。


大したことなさそうだったので、
そのまま
寝させました、(しゅくだいせずまま)



今朝の2人の様子。



みーちゃんは、
やっぱり、
顔色がすぐれず、しんどそう。


やっぱり軽めにインフルエンザにかかってるんじゃなかろうか。。


病院に連れていきたいけど、
連れていけずに困っています。



のんは、いまだに寝ています。
無理やり、、、も
これまでさんざんしてきたから、


どこまで、無理やり、したらいいのか
線引きが難しいし、
今はそれぞれ体調不良で

のんに無理強いすることも
難しいです。


みーくんは
なにもかもが
自由にうまくいかないストレスからか、
よく
怒ってかんしゃくを起こしています。


インフルウイルスを常に、手にベタベタにつけている
みーくんを
リビングから外には出したくなくて。。。


それもなかなか大変。




夫は
昨夜0時半に帰ってきて、
いつもどおり
こちらに入ってくることもなく、
4時に
爆音の目覚ましで
先にこっちが起こされ、


5時半には出ていきました。

みーくんが起きて
DVDパニックになり、ギャーギャーバタバタと
リビングで
騒いでるのは
わかっていただろうに、

一切
おかまいなし。

なが〜い1日。

2019-02-19 17:39:26 | 日記
のんちんは
重役出勤しました、、4時間目ごろに💦



それでも
今日は

全員が家に不調でいる中、
みずから
準備して、笑顔で出発できたので、
重役出勤でも
良しです。


とりあえず行ければよい。


しっかりたっぷり寝て、
体調が整ったら、
自ら
行ける、
ってこと。


ほんとに
学校生活は
いろんなことがあり、
感受性が強いのんにとっては、
すごく疲れてしまうから、


6時間はハードルが高いけど、
3時間くらいなら
自ら自信を持っていける、ということ。




みーくんの
看病は
土曜朝から4日目。



今日が
一番大変で、
みーくんも一番辛そうだった。。



今日の朝に
ようやく起き上がり、
食べ物も食べ始めたみーくん。


だけどまだ解熱もしていないし、
しんどいんだけど、


少しでも動けるようになったから、
動きたい、


でも、やっぱりしんどい。


なにをやっても思い通りにならない。


どうにもこうにも
しんどい。


それが
ものすごくストレスになってるみたいで、



怒ったり
悲しそうに泣いたり。



動くのも
フラフラ〜と動くけれど、
目的がもはやわからないし、


しんどそうな顔をしているので、
すぐに
私が布団に戻すけれど、
じっとは寝ていられない。


動きたいけど、
動けない。



昨日までは、
ずっと寝たきりでまったく動かずだったので、



おもちゃも散らからなかったけれど、
今日は
中途半端に
出しまくる(遊ばない)


食べ物や飲み物も摂取、、だけど、
飲みながら泣いたりして、
服を濡らしたり。


床にこぼしたり。



お菓子も
ボロボロにしてから食べるので、
布団や畳のうえに
食べかすだらけになったり。。





そして、なにが気に入らないのか
もう、
とにかくしんどいのか、



ひたすら、泣く。。。



あ〜しんどい。
うるさい。


かわいそうだけど。
鼻水もいっぱい出て、
息もしづらそうで、
本人も
鼻水が気になりパニックになってる。


あちこちに
鼻水をなすりつける。



予想はついていましたが、
ここからの
看病が大変だな、、、と。



動き出してからが、、
鼻水など
あちらこちらにウイルスをつけて
感染リスクが高まるし、



なにかをしたくてもできないからか、
私の髪の毛をつかんで、引っ張り回される。



この感じ、
久しぶり。。



2〜3歳のときは
日頃からよくあった、
髪の毛を掴んで引っ張り回されること。


いつのまにか、
そういうこともなくなってたんだ、、って
気づかされました。



すごくやりやすく成長したんだね、、




私も
今週は
ひたすらに家から出れないから、



大人としゃべりたいです。。。


かなりしんどそうなみーくん。


今日の夕方の写真です。


こんなにしんどくても
少しでも
動けたら、
そりゃぁじっとはしていられないよね、、、


ということで、
今は
DVDを
見せています。。。


長女の体調もすっきりしない。



もう、
早くみんな出払ってほしい!!(イライラ〜)