明け方、仕事帰りにみた朝焼け・・・久々に気分がすっきりした。。。。

日が昇る前の朝焼けのきれいな色・・・・・・




久しく見ていなかった、ご来光。気持ちがきゅっと引き締まる感じ。




結婚する前の大昔、新聞配達をしていたころは、よく見ていた光景。

冬の間は、朝といっても暗いうちに帰宅するので、帰宅時間に空が白み、明るくなってくるというのは、
やっと春がきたのだなぁとちょっとうれしくなったり。

ちょっと、いいものを、久々に見たぁ。。。。今日は一日気分よく過ごせそう。。。かな。



　　

自分のまぶたと格闘して逆切れする息子・・・笑っちゃいけないけど(*￣m￣)プッ

上の子、視力が悪く、めがね男子。
部活のときは、スポーツ用のゴーグルをしていたが、視界が狭く、汗をかくと曇るので、使い勝手が悪かった。
部活を始めたとき、サッカーの試合は、審判によってはゴーグルだと試合に出られないこともあるので、コンタクトに・・・ということを先生に言われていたが、うちの子に管理ができるのか疑問だったので、２年間そのままゴーグルを使わせていた。
３年になり、ゴーグルもだいぶん傷つき、いよいよ使いにくいようで、子どもに切願され、試合のときだけコンタクトにすることに・・・

眼科に連れて行き、検査と説明は旦那が診察室まで付き添った。
そして、コンタクトを入れるのに親は必要ないので旦那が診察室からでてきた。
旦那と待合室で待っていたが、１時間以上診察室から出てこない。
なにしてるんだろうねぇ。。。なんて話してしばらく、やっと診察室から出てきた。
『なにしてたの？』と聞くと、上の子『いや、なかなかコンタクトが目に入れられなくて・・』

まあ、初めてだし、なかなか入れるのが難しいのかなぁ。。。なんて思っていた。

次の日、休日で試合ではなかったが、コンタクトに慣れるために部活にコンタクトをしていくといい、上の子は鏡に向かった。
まぶたを開き、左目からコンタクトを入れようとするが、どうしても目を閉じてしまい、コンタクトが入らない。
『このやろう！ものすごい力で、目閉じやがって！何なんだよ！』と、誰とけんかしてるんだ？と思うほどの暴言を吐きながら、自分のまぶたと格闘し、逆切れしている・・・・・・・・・・・

離れた場所でその声を聞いていた私は、笑っちゃいけないけど、もう、おかしくておかしくて・・・プププ

３０分ほど、自分のまぶたと格闘し、ようやく入った左目はもう真っ赤。。。
『おかあさん・・・やっと入ったよ・・・』もう、部活前なのに、すっかり疲れきってる。
それから、また今度は右目。これは苦労なくすんなり入ったようで。
『なんなんだよ畜生！こんな簡単に入るのにぃ！』とまた悔しそう。。。。。

『何回も入れてるうちに慣れるよ。。。。ふふふ』
そんなことを言いながら、私のお腹の中は爆笑してた。ぷぷぷ。。。

しばらくは、休日の部活のたびにこんなことが続くのかなぁ。。。。








　　

中学生なのに、行動が小学生以下・・・中学になり精神が後退してる？

下の子、中学２年生。軽度の知的障害と自閉症。
日常のことは一通り普通にできる。
授業は支援学級で受けているけれど、学校行事や部活にはほかの子と同じように参加してる。
記憶力や観察力はほかの子に劣るとは思わないけれど、上の子と同様、自分の好きなことしかしない。好きなことしか覚えない。
思い込みが激しく、感情のコントロールがうまくできないのと、読み書きが苦手。

それでも、小学６年生になってから、下の子の面倒を見る立場になったとき、学校で駄々をこねることが少なくなった。
ところが、中学１年になってから、また、感情の面で、後退してしまった。
いやな授業のときには、自分の席に着かず、特別支援学級内にあるベンチにごろんと横になり、動かなくなるそうだ。。。。
普通学級で授業があるときにも気分が乗らないと、教室に向かおうとしない。
ほかの子が気を使って声を掛けてくれても、無視したり反抗したり暴言を吐いたりしてトラブルになることもあるらしい・・・・

中１のときの先生は、何かがあったときしか何も知らせてくれない先生だった。
こちらから聞くと、良いことしか言ってくれない、良く言うとやさしく当たり障りのない、悪く言うと障害をわかって指導してくれてるわけではないのだなぁという先生だった。
中２になり、日々の動向をこと細かく日誌に書いてくれる先生になった。
授業をボイコットしたり、先生の指示に従わなかったり、行動が就学前の幼稚園児のようだ・・・なんで？いつからこんなんなっちゃったの？

担当してくれる先生によるところも大きいなぁと、これまでの経緯を思い返すと、思ったりする。
やはり、びしびしと厳しく指導してくれる先生の時には、成長しているなという実感があった。
でも、やさしい先生が担任になると、甘えがわがままに変わっていく。。。。

最近、ことあるごとに下の子にたずねる。
『お前は、将来なにになりたいの？中学校卒業したらどこへ行くつもり？何をしたいの？』
下の子は『仕事ができる人になりたい』そう言った。
学校ではものを作る仕事がしたいと先生に話したりしているというのを聞いたことがあった。


先生は、本人が本気でやる気があるのなら、現在の学校制度の中で、受け入れてくれる高校がないわけではないという。
実際、支援学級から普通高に入学した子が居ないわけではない。
でも、現状で、通常の高校に進学するのはとても難しいと思う。なんせ、いやな授業から逃げちゃうんだから。
最低でも授業中はちゃんと席についていられなければ、まともな学校生活は送れない。


下の子の行く末は、上の子より選択肢が少なく、厳しい。。。




　　

最近ネガティブなことばかり書いてきたので、たまには良いことも書いてみよう（苦笑）

昨日の朝は不機嫌に登校していった上の子。
部活（サッカー）が終わって帰宅したときは、非常にニコニコして帰ってきた。

それまでの部活の顧問の先生が臨時講師でありながら、子どもたちのために休日を削って粉骨砕身本当によく指導してくれた先生で、その先生が臨時講師ゆえの無念の退職。
学校の教師としての資質は、担任ではなかったのでわからないけれど、部活の指導者としては、若いながら本当に良い先生だった。
同じ学年のなかで、ほかの子は小学生のころから少年団などで活動してうまい子ばかりの中、うちの子だけが初心者だったのを、一年生のころから熱心に指導し、機会があれば試合に出させてくれたりして、本当の意味で精神的にも肉体的にも引き上げてくれた。
部としても、ほかの学校と比べたら、人数の少ない小さいチームながら、大会で上位に食い込んだり、優勝したりしたこともあり、成果を残していた。
今、うちの子は、その部の副部長を任されてる。

部活の顧問が新年度から転任してきた先生に変わって、少し心配していたが、本人は新しい先生が気に入った様子。
『練習は厳しいけど、普段はやさしい。今日はグラウンド１０周も走って、疲れたぁ！俺、部内で一番脚速かったさぁ。今日先生に言われて初めて知った！』
と、非常にうれしそうに、今日部活であったことをあれやこれや珍しく事細かに話してくれた。

その部活のやる気が違うやる気につながったのか、これまでいくら言ってもなかなかやろうとしなかった部屋の掃除をし始めた。
『お母さん、これは何ゴミ？資源ごみ？燃やさないゴミ？』などと、部屋と居間を行ったり来たり。

帰宅した旦那に話しすると『勉強する前に、勉強する環境に自分でしようとしてるんだろ』と。
旦那もそうだけれど、何かを始めようとするときに、道具や材料をまずそろえてから始めたい人だった（笑）

夕べは上の子は終始ご機嫌。
我が家では、下の子と上の子で、お風呂の掃除と学校指定ジャージの洗濯を周替わりでさせている。
今週は上の子がジャージ洗濯。下の子がお風呂掃除。
お風呂の残り湯を使って洗濯した後に、お風呂掃除をするということになっている。
私が『今日の洗濯は誰の番？』と聞くと、上の子が『俺だぁ。』と、いつもなら不機嫌なところを、ニコニコしながら洗濯の用意を始めた。
弟に『お前も早くジャージ出せ！』と声をかけ、二人分のジャージを洗濯。
これもいつもなら私に、『ジャージ干したの？』と指摘されるまで放置していたりするのだが、昨晩は珍しく言われる前に干し終わっていた。

いつもこうなら良いんだけどなぁ。。。。

今朝も、なかなか起きてこず、子どもたちは７時半近くに旦那に『朝だぞ！起きろ！』と怒鳴られ起床。
でも、機嫌は悪くはなかった。
いつもどおり猫にえさをやり、朝食を済ませ、淡々と登校準備。
そしてまたいつもどおり、靴を履いた後、振り向いて、『行ってきます』と一言。
元気に登校していきました。

中学生にもなると、親ができることなんて、ごくごくわずかで、生活の大半は、学校と友人関係。
良い先生、良い友達に恵まれることが、やっぱり大事なんですよね。。。。


　　

やる前から諦める。。。少しは『がんばろう！』っちゅう気持ちはないのかぁ！？

新学期始まってすぐの学力テストは今週末。



数日前、テレビでドラマ『SPEC～翔～』を見ていた上の子は、劇場版『SPEC～天～』も見たい！と、友達に話したら、友達はみんな、ドラマを見ていなかったらしく、誰も行かないって言われたと、残念そうに話していた。

その後、上の子は自分の残り少なかったお小遣いを使って、モデルガンを購入。お金がなくなったぁ。。。とこぼしていた。



我が家では、必要なものは買い与えているので、決まった小遣いはあげていないが、祖父母などからもらったお小遣いは、本人たちに管理させて、比較的自由に好きなものを買っている。
（我が家はよく旦那の実家に遊びに行くのだが、旦那の親もおじいちゃんおばあちゃんも、しょっちゅう顔を見せるうちの子たちがかわいくて、ほかのいとこたちにには内緒といっては、たびたびお小遣いをくれる。。。）
上の子は欲しいものがあればぱぁっと浪費するが、下の子はある程度貯めてからちびちび欲しいものを買っているというかんじ。
兄弟でもお金の使い方は性格が出るものだ。。。。



昨日の日曜日、上の子は、友達の家に遊びに行く直前、
『映画を見に行かないっていうから、俺はモデルガンを買ったのに、急に１４日の土曜日に映画見に行くって言い出したんだよ、お金つかっちゃったから、俺は映画見に行けない、あーあがっかりだよ、ふざけやがって。。。でも仕方ないよなぁ・・・・』などとぶつぶつ私に聞こえるように文句を言いながら、出かけていった。

子どもが友達と映画を見に行きたいといったときは、食事代などは出してあげるけれど、映画代は、自分のお小遣いで。。。という風にしている。だから、自分の有り金みんな使ってしまった上の子は、友達と映画を見に行くことができず、私に、映画代出してとも言いにくいのだ。

私は、お金がないから友達と一緒に行動できないという寂しさは、自分の子供のころにたくさん経験していたし、それでいじめられたり仲間はずれにされたりしたことも多々あったので、そういう思いは子どもにさせたくないとは思っている。
それがきっかけで、悪いことをされても困る。




今朝、私が旦那に『もう起きて来ないと遅刻しちゃう時間なのに、まだ起きてこない。。。』とこぼすと、『○○（上の子）は夜中１２時過ぎてもゲームしてた様だぞ』というので、今週末、学力テストがあるというのに、勉強する気はまったくないんだなぁとがっかりした。

旦那が子供部屋のある２階に向かって、『朝だぞ！起きろー！』と声をかけ、上の子があわてて降りてきた。

私はふと思いつき、上の子に提案してみた。

『今週末の学力テストまでに、あんたががんばってる、努力してるところが見えたら、１４日の映画代、出してあげてもいいよ。』
これまで一度も、テストの成果に対してなにかをしてあげるという、『もので釣る作戦』はしたことはない（だって勉強は自分のためにするものなので、それで親がご褒美をあげるというのは違うという思いがあった）が、それで頑張ることができたら、と、試してみようかと思った。

そうすると、ひっくり返って、ダダをこねだした。
『今から点数上げるなんて、無理じゃん！！』
私は『夜中までゲームしてないで、少しは何かしたらと言ってるんだよ。』と話をしたが、上の子は、『ああもう、無理だ無理だ無理だ！！！！！』と、聞く耳持たず。。。。。

なんで、やる前から諦めるんだよ。。。

『夜中まで友達とゲームして、朝も起こされないと起きてこれないで、自分がやるべきことはなにもしないで、それであれがしたいこれがしたいなんていわれても、お母さんはそれに対してお金出すなんていやだなぁ。』

私がこういうと、上の子は憮然として、不機嫌な顔のまま、朝食をほおばっていた。




いつも、ハッパをかけても、前向きにはならず、ネガティブなんだなぁ。。。そのくせ負けず嫌いでプライドが高くて、負けると闇雲に暴言を吐いたり暴れるのだ・・・・
どうしてそうなったかっていう思い返すというか反省みたいなものはなかなかできない。
目の前にない、心に残らない記憶は本人の中から無くなっちゃうみたいなのだ。
残るのは、不快な記憶（できなくて悔しいとか負けて悲しいとかいうネガティブで強烈な思いだけ）だから、それを自分の中で昇華するまで、時間がかかる。昇華できなきゃ、人のせい。責任転嫁する。。。。
医者からは以前、自閉傾向の子によくある『一番病』といわれたが・・・




それ以上は私もなにも言わなかったし、上の子もなにも言わなかったが、これで学力テストの日までに、なにか変わるだろうか。。。


　　

朝から喧嘩かよ・・・・

今日から新学期。
下の子は、猫に起こされ、７時過ぎに起床。
猫のえさやりは子供たちの仕事。
猫は、子どもたちのどちらかがえさをくれることを知っているので、毎朝、それぞれの部屋に行っては、耳元でにゃあにゃあ鳴き、猫パンチを繰り出して、二人を起こそうとします。
今朝は下の子が先に起き、眠い目をこすりながら猫に缶詰を開けて一段落。
猫はずるいので、今度は上の子を起こしに行きました（苦笑）
たまに猫なりのだまし方で、２回、えさをもらえることがあるからです。今日は上の子は猫にだまされることはありませんでしたが。

上の子は７時半起床。下の子が上の子に「耳聞こえないんじゃないのか」と一言ぼそっと言いました。
上の子が夜中までゲームに興じていて、朝にけたたましく目覚まし時計が鳴り続けようとも、旦那が「早く起きろー！」と子ども部屋に向かって怒鳴っても、まったく起きてくる気配がなかったからです。

その一言で、上の子は逆切れ。
日々夜中までマイクをつけて大声でゲームをしてたびたび「声のボリュームを下げなさい！」と注意することがあったのと（うちは２階にある二人の部屋に扉をつけていないので、音と声で何をしているのかはよくわかるのです）、
ウォークマンでイヤホンから音が漏れるぐらいの大音量で音楽を聴いていたこともあり、
毎朝家中に響くような目覚まし時計が鳴っていても起きずに、遅刻しそうになって「目覚まし聞こえない！ぶっ壊れてる！」と一人憤慨して八つ当たりする息子に、
私が「あれだけの大きな音が鳴っていて聞こえないのなら、本当に耳悪くなってるんじゃない？病院にいって検査してみようか？」と普通のトーンで話したのが、ネガティブ思考の上の子の気に余計障ってしまい、クッションが飛んできて、「お父さんの声もうるさいのに、俺だけ何で注意されるんだよ！」と、イライラの火種が私にも飛び火。
ご飯食べている下の子のひざをつま先で小突き、「ふん！」と威嚇しながら、思いつく限り目に付く限りの文句を濫立・・・・
今とはまったく関係のないことまで口から飛び出し、最初になんで怒り出したのか良くわからなくなっていくあーいえばこーいう状態・・・

そうして、下の子もイライラ、上の子もイライラ・・・・
もう言ってもしょうがないので、その場は黙ってクールダウン。。。


ひとつ違いの兄弟は、兄・弟というよりは、ライバルのような敵対心でお互いの粗が気になるのです。
発達障害の診断を受けたころ、発達支援センターのコーディネイターの方に、
「兄弟で障害を持っている場合、目線をずらすように生活をさせると喧嘩が少なくなる。たとえば、ベッドを２段ベッドにするとか、部屋を分けるとか」
なんてことを言われたことがありましたが、日常同じ家の中で生活するのに、目線をずらさせて生活させるなんてそれは困難極まりないことで。。。。。

上の子が、下の子を小ばかにする態度はいつも目に余るので、上の子には「あんたが弟を馬鹿にしたりする権利はない！」といつも言います。普通学級でなんとか過ごしている自分は特別支援学級に居る弟より偉いと思っているのです。

下の子には「あんたがお兄ちゃんに馬鹿にされないように、自分のことしっかりやらなきゃいけないんだよ！腹を立てる暇があったら、お兄ちゃんにとやかく言われないようがんばりなさい！」と、その悔しさを、日々のがんばりに替えてほしいなという気持ちで話をします。

形のないもの、目に見えないものが認識できにくい障害、人の気持ちを慮ることが難しい、特に近い関係の親・兄弟に対しては、本当に自分の感情をぶつけてくる子達だから、本当に扱いにくいです。。。。まあ、自分の気持ちを隠して、突然爆発されるのも怖いので、現状は仕方ないのかな。。。。



ご飯を食べ終わって、制服に着替えるころにはいつもの二人に戻り、二人は３月まで付けていた学年章を制服からはずして私に手渡し、かばんを背負っていつもどおり「行ってきます」の一言で、二人は出かけていきました。
今日から新しい学年の生活、下の子はクラス替え、上の子は受験生。。。心配事は付きません。

どんなに腹をたてて怒っていても、玄関に立って靴を履くと必ず振り返って「行ってきます」を言います。
学校へ行くときも、遊びに行くときも。
癖なのかも知れませんが、まだそんなにひねくれてるわけじゃないなぁと思える一瞬です。






　　

将来どうしたらいいんでしょう。。。悩みは深くなっていきます。

明日から新学期が始まります。
上の子は中学３年になります。来年の２月には高校受験。
知的障害がない、高機能自閉症と診断されていても、実際には授業について行けているとはいえません。
定期テストや学力テストなど見ても、どの教科も平均点どころか赤点で、一桁なんて点数まで見受けられる状態で、中学卒業後の進路を現時点で想像することができません。。。。。

中学入学時に、支援員が付いてくれることを希望しましたが、望みどおりになることもなく、特に何の策もとられないまま、２年間過ごしてきました。
本人はネガティブだけど誰よりも高いプライドの高さと飽きっぽさと快楽主義。
私や旦那が何かを言おうとすると逆切れ、本人は自分なりにやっているという身にならない勉強法？を変えることもなく、改善方法を提示しても聞く耳持たず、最近は親の言うことも聞かずに買ったPS3で深夜までオンラインゲームに興じて、昼間寝て、部活以外は友達の家でモデルガンでサバイバルゲーム・・・・

自分の好きなことしかしない生活を楽しんだ春休み。。。。。
以前に、授業参観に行ったときには、ほかの親たちが見ている中で、一番後ろの席で、腕を組んで天井を向いて寝ている息子を見て、見るまでもないと教室を後にしたことがあり、勉強もしない、授業も寝ているんじゃ、本当にやる気がないのだなと、愕然としたこともありました。

本人は、将来こんなことをしたいとかこうなりたいとかいうのは、あるのです。
でも、目の前の誘惑に勝てず、好きなことばかりしている。
自分の感情をコントロールするのが難しいという特性を思えば当然なのかもしれませんが。。。。

下の子もそうなのですが、興味を持ったときの知識は驚くほどのものがあるので、強く自分がこうなりたいと願うものなら、勉強して資格を取るなんてことも、普通にできるほどの能力・知能は持っていると思います。
そういう意味で、高校受験も本気になって取り組んでほしいと思っているのだけれど。。。。

旦那は、高校にいけなかったら、自分の仕事を手伝わせるつもりでいるようです。
でも、私は、高校３年間の経験・体験・人のつながりって、人生の中で大事だと思っています。
私の弟は二人とも、高校に行かなくても、しっかり仕事をして、自分の力で生きていけるようになったけれど、高校に行かなかったことを、のちのち後悔するような経験もしています。


でも、親の思うとおりには、行かないのは、わかってもいます。
以前、精神障害者施設で働いていたときのメンバーたちを思い出すと、自分の子供の将来を見ているようで、胸が苦しくなる。。。

今は、学校以外のつながりを、持っていません。
学校を卒業したら、どこに相談しに言ったらよいのでしょう。

療育手帳を持っていない、障害者としても認定されているわけではないこの子たちは、将来、何を目指していったらよいんでしょう。
私が悪いのかな。。。自分の気持ちも定まらないのです。
子どもを障がい者としてしまうのも迷って、療育手帳の申請をしに行くことはしませんでした。
でも、将来、社会のなかで生きていけなかったときのことを思うと、このままでいいのかなという気持ちもあります。

私自身、人と関わるのを苦手としているというのもあります。
そういう子どもを持った親のコミュニティも探せばあるのだろうけれど、探すこともなく、公共の施設などに相談しに行くこともなく、何の手も打たないまま、診断を受けて以来、子どもに対して何もしてこなかったと思います。

こんなコミュニケーション下手な個性を持った私だから、そんな劣勢遺伝子をもっと濃く持ってしまった子達が生まれてしまったんだろうなぁと、いまさらながら思い、へこみます

私や旦那が元気じゃなくなったとき、年をとってこの世から居なくなってしまったとき、二人の子どもたちは、社会の中で生きていける大人になっているんだろうか。。。。
まだ、福祉のお世話になっているくらいならいいけれど、療育手帳も持っていない、見た目には障害があるなんてわからない、そんなときに自分の力で生きていけず、反社会的な人になっていたり、利用されていたり、人の迷惑になる、社会の中で悪といわれる存在になっていたら。。。。

私自身が、ネガティブ思考だぁ。
この先どうしてよいやら、自分の頭の中だけで、ぐるぐるしてるだけ。

相談相手が居ないんだ、どこに言っていいかわからないんだ。
学校の先生は、聞いても、こんなところが良かったですよみたいな良い話しかしてくれない。親に気を使いすぎ。
確信に触れた話はしてくれない。
うちの子の問題点を改善してくれるような対策を練ってくれるわけでもなく、起きた事情にたいして、対処してくれるだけだ。
そうだよね、担任の先生なんて一年ですぐ変わっちゃって、その子が大人になることを想像して接してくれているわけではないのだから・・・

うちの子たちのようなボーダーラインの子たちは、どこに行ったらいい？
どうしたらいい？
誰に相談したらいい？

わからないよ。。。。