静岡市の担当窓口はなかったが静岡県、神戸市、川崎市にあった！なぜ？！
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筋痛性脳脊髄炎の患者さんたちの横のネットワークを作って難病指定まで行きたいがその前に「啓発デー」ポスターを静岡市で貼ってもらえるような場所はありますか、窓口はどこですか、の相談でした。
Sさんは区障がい者支援課には何度も様々な用件で訪問し資料を手渡ししてきたが、何回来てもこの難病について理解している人に巡り合えずとても残念な気持ちだともの静かに語っていました。
この難病にかかり車イスでエレベーターで上階に上がることもあるが実はすごく疲れるので誰かに手助けしてもらいたいのだが「コンシェルゼ」はいないんでしょうか。区地域総務課に聞いてみました。
月・金は広報課、ほかの平日はほかの課の職員だが午前中だけで、ワンストップとかの対応はしているが、そうした方が市役所にきて離れるまでのサポートをやる体制にはなっていない、とのことでした。
奇跡的な専門医師との出会いで障がい者手帳を発行してもらったが、通常は精神障がい手帳になり医療費も支援されることになるがあえて身体障がいで取得したとのことです。筋痛性脳脊髄炎の患者やが何人いるか手帳発行担当者に問い合わせましたが、病名ごとの統計はないそうで、手帳取得者1件1件あたれば把握できるのですが、相当に時間がかかることになるのでやれるかやれないかは、上司と相談をして明日回答させてもらいます、の返事でした。
色々考えさせられました。