診察日でした。
ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.59
eGFR(90以上): 89.2
Alb(4.1-5.1):3.6
C3(73-138):91
C4(11-31):28
尿蛋白半定量：(+)50
潜血反応：(+2)0.2
尿蛋白定量：48
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：15
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満)：3.22
ｸﾚｱﾁﾆﾝ比が3.22という高値‥‥
これは５月の入院直後くらいの悪い数値。
なんで？私、何かしたっけ？
それ以外は正常値なのに。
前回の診察日から今までの生活を振り返っても
何も思い当たることはなくて。
これ以上どうしたらいいの？って感じ。
「様子をみましょう」ということで
プレドニンは10.5㎎のままで継続。
やっぱり私はプレ15㎎がBESTのような気がする（ーー）
でも飲まないのが普通なんですよね。
だからやっぱり私は異常ってことか。
居は旦那も仕事を休んで付き添ってくれたので
思い切って(恐る恐る遠回しに…？)聞いてみました。
私「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ以外の薬は
ずっと飲み続けなきゃダメなんですか？」と。
ﾀﾞｹｷｬﾌﾞについて
胃の症状を見ながら減らすか
止めていってもいいと思うと。
ｲｸﾞｻﾞﾚﾙﾄについて
抗体検査では(?ではあるけれど
やっぱりSLEがあるので
抗リン脂質抗体症候群を完全否定することはできない。
（そんなこと初耳なんですけど）
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝをもっと減量して
寛解状態でOFFにする方がいいと。
ｱﾙﾌｧｶﾙｼﾄﾞｰﾙ、ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ､ﾌﾟﾗｹﾆﾙ、
ﾊﾞｸﾀ、ｴﾅﾗﾌﾟﾘﾙ、MMFについても同じ。
今の状態から考えると
ゆっくり２～３年かけて。
寛解状態になってから…と。
私「…２～３年ですか。
それくらいかかっちゃいますかね。」
言葉にすると泣きそうなので遠回しに
察してくれよと言わんばかりの聞き方ｗ
主治医「……やっぱりお子さんのことですか？」
私「今の状態は無理なのはわかるんですけど。
どこかで区切りをつけなきゃいけないので。。。」
もちろんﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはｾﾞﾛの状態が一番望ましい｡
おそらく私の場合は２～３年でも難しいかもしれない…と。
でも年齢のこともあるので
リスクは踏まえた上で最低でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10㎎でMMFはOFF。
それで落ち着けば、という感じでしょうか…と。
とりあえず今の状態では無理だし、
今後２～３カ月ですぐ良くなることは無いでしょう…と。
空咳が続いていることを訴えたら
降圧剤のｴﾅﾗﾌﾟﾘﾙのせいかいもしれないと。
降圧剤にそんな副作用があるとは。
ｶﾝﾃﾞｻﾙﾀﾝに変更してみることになりました。
私の今の状態なら運動とかは全然OKなので
どんどん動いてくださいと
ホントに昔と変わりましたよね。
以前は腎臓病は運動禁忌だったのに。
私の青春を返せって感じ。
何もしてないのに
なんでこんなに疲れるんだろう。
難病患者として27年。
かつてないほどに燃え尽き気味です
ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.59
eGFR(90以上): 89.2
Alb(4.1-5.1):3.6
C3(73-138):91
C4(11-31):28
尿蛋白半定量：(+)50
潜血反応：(+2)0.2
尿蛋白定量：48
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：15
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満)：3.22
ｸﾚｱﾁﾆﾝ比が3.22という高値‥‥
これは５月の入院直後くらいの悪い数値。
なんで？私、何かしたっけ？
それ以外は正常値なのに。
前回の診察日から今までの生活を振り返っても
何も思い当たることはなくて。
これ以上どうしたらいいの？って感じ。
「様子をみましょう」ということで
プレドニンは10.5㎎のままで継続。
やっぱり私はプレ15㎎がBESTのような気がする（ーー）
でも飲まないのが普通なんですよね。
だからやっぱり私は異常ってことか。
居は旦那も仕事を休んで付き添ってくれたので
思い切って(恐る恐る遠回しに…？)聞いてみました。
私「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ以外の薬は
ずっと飲み続けなきゃダメなんですか？」と。
ﾀﾞｹｷｬﾌﾞについて
胃の症状を見ながら減らすか
止めていってもいいと思うと。
ｲｸﾞｻﾞﾚﾙﾄについて
抗体検査では(?ではあるけれど
やっぱりSLEがあるので
抗リン脂質抗体症候群を完全否定することはできない。
（そんなこと初耳なんですけど）
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝをもっと減量して
寛解状態でOFFにする方がいいと。
ｱﾙﾌｧｶﾙｼﾄﾞｰﾙ、ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ､ﾌﾟﾗｹﾆﾙ、
ﾊﾞｸﾀ、ｴﾅﾗﾌﾟﾘﾙ、MMFについても同じ。
今の状態から考えると
ゆっくり２～３年かけて。
寛解状態になってから…と。
私「…２～３年ですか。
それくらいかかっちゃいますかね。」
言葉にすると泣きそうなので遠回しに
察してくれよと言わんばかりの聞き方ｗ
主治医「……やっぱりお子さんのことですか？」
私「今の状態は無理なのはわかるんですけど。
どこかで区切りをつけなきゃいけないので。。。」
もちろんﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはｾﾞﾛの状態が一番望ましい｡
おそらく私の場合は２～３年でも難しいかもしれない…と。
でも年齢のこともあるので
リスクは踏まえた上で最低でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10㎎でMMFはOFF。
それで落ち着けば、という感じでしょうか…と。
とりあえず今の状態では無理だし、
今後２～３カ月ですぐ良くなることは無いでしょう…と。
空咳が続いていることを訴えたら
降圧剤のｴﾅﾗﾌﾟﾘﾙのせいかいもしれないと。
降圧剤にそんな副作用があるとは。
ｶﾝﾃﾞｻﾙﾀﾝに変更してみることになりました。
私の今の状態なら運動とかは全然OKなので
どんどん動いてくださいと
ホントに昔と変わりましたよね。
以前は腎臓病は運動禁忌だったのに。
私の青春を返せって感じ。
何もしてないのに
なんでこんなに疲れるんだろう。
難病患者として27年。
かつてないほどに燃え尽き気味です