今年初の診察日でした。
検査結果
クレアチニン(0.49-0.79):0.65
eGFR(90以上): 80.3
Alb(4.1-5.1):3.5
C3(73-138):95
C4(11-31):27
尿蛋白半定量:(+2)100
潜血反応:(+1)0.1
尿蛋白定量:72
U-クレアチニン:98
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):0.73
まずまず…と言ったところでしょうかね。
相変わらず尿蛋白はあるけど
(+++)なんて値は出なくなってきました。
eGFRも80以上だし。
先月のクレアチニン比の件は
やっぱり間違っていたとのこと
ですよねーですよねー間違ってましたよねぇ。
この先生、ホント大丈夫かなぁと少し不安だなぁ。
特に悪くなっていないからいいものの・・・
なんとか再燃のピークは治まってきたかな。
そして話は今後について。つまりは「妊娠」。
もちろん「妊娠??全然OKよー!」ってわけではない。
尿蛋白は1g以上でているという状態。
でも私は今年40歳になります。初老ですよ、初老
健康な人でさえリスクの高い出産となる年齢。
主治医「正直どうなるかはわからないです
でも悠長なことも言ってられませんよね。
やってみないことには始まらないので…
ただリスクがあることはわかっていてください」
先生も苦渋の決断ですよね。
今、飲んでいる薬は11種類
①プレドニゾロン
②ミコフェノー酸モフェチルカプセル(MMF)
③プラケニル
④チラージン
⑤カンデサルタン
⑥アトルバスタチンOD錠
⑦イグザレルト
⑧タケキャブ
⑨ダイフェン
⑩アルファカシドールカプセル
⑪アレンドロン酸
この中で妊娠禁忌薬は
ミコフェノー酸モフェチルカプセル(MMF)
カンデサルタン
アトルバスタチン
イグザレルト
なるべく飲みたくない薬
(治療上の有益性が危険性を上回ると
判断される場合にのみ投与)
プラケニル
タケキャブ
アルファカシドールカプセル
まぁ、どんな薬でもなるべく飲みたくは無いんだけど(笑)
まずはこの薬たちを減らしていかなくてはならない。
もちろんプレドニンも減らしていきます。
その上でこれらの薬を飲まなくても
落ち着いた状態が少なくとも半年続くこと。
それが最低限の条件。
…なんてハードルの高い条件
でもそれくらい妊娠っていうのが
私にとってハイリスクってことですよね。。。
しかも私はエンドキサンのせいで
生理が止まってしまっているので
そっちの治療もしていかないといけない。
以前にホルモン剤で血栓ができたかも?
また血栓ができるかも?っていうリスクもある。
ハードルが鬼のように高い


でも、何度も何度も繰り返して言ってるけど。
今、諦めたら死ぬ時に後悔する気がする。
「あぁ、あの時に諦めていなかったら…もしかしたら」って。
逆もあるかもしれませんけどねw
「さっさと見切りをつけて違う道を選んでいればよかった」って。
ホント、やってみないとわからないんです。
先生も。私も。誰一人として正解が何かはわからない。
まずはじめの一歩。
イグザレルトはOFFすることになりました。
もう1年近く飲んでますからね
そしてMMFを完全OFFにするために
近年、妊婦禁忌薬から外された
タクロリムスを飲み始めることに。
でもすぐに全量をタクロリムスに
切り替えるのはさすがに不安なので
MMFを1日3000㎎(12C)→1500㎎(6C)に減量して
タクロリムス0.5㎎(1C)を併用して飲むことに。
まずはそれから。
次の診察はちょっと早めに2週間後です。
それからこの止まらない咳。
症状を先生に訴えると先生も
「後鼻漏かもしれませんねー」と。
耳鼻科に紹介してもらいました。
ただ診察予約の空きがなくて来週の月曜。
うーん。それまでこの鼻水と咳に耐えなきゃいけないのか。
夜は横になると苦しいので
ソファー座って寝てるんですけど
しかも受診したからってすぐ治るわけじゃないだろうし。
その辺の一般の耳鼻科医院を受診してもいいというけれど
どうせSLEですって言ってお薬手帳や見せた時点で
「通っている病院で受診してください」
と言われるのがオチですからね(ーー)
先はまだまだ長すぎて見えないけど。
やっとスタートラインに立つために起き上がったって感じかな。
よし。頑張ろう。
検査結果
クレアチニン(0.49-0.79):0.65
eGFR(90以上): 80.3
Alb(4.1-5.1):3.5
C3(73-138):95
C4(11-31):27
尿蛋白半定量:(+2)100
潜血反応:(+1)0.1
尿蛋白定量:72
U-クレアチニン:98
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):0.73
まずまず…と言ったところでしょうかね。
相変わらず尿蛋白はあるけど
(+++)なんて値は出なくなってきました。
eGFRも80以上だし。
先月のクレアチニン比の件は
やっぱり間違っていたとのこと
ですよねーですよねー間違ってましたよねぇ。
この先生、ホント大丈夫かなぁと少し不安だなぁ。
特に悪くなっていないからいいものの・・・

なんとか再燃のピークは治まってきたかな。
そして話は今後について。つまりは「妊娠」。
もちろん「妊娠??全然OKよー!」ってわけではない。
尿蛋白は1g以上でているという状態。
でも私は今年40歳になります。初老ですよ、初老

健康な人でさえリスクの高い出産となる年齢。
主治医「正直どうなるかはわからないです

でも悠長なことも言ってられませんよね。
やってみないことには始まらないので…
ただリスクがあることはわかっていてください」
先生も苦渋の決断ですよね。
今、飲んでいる薬は11種類
①プレドニゾロン
②ミコフェノー酸モフェチルカプセル(MMF)
③プラケニル
④チラージン
⑤カンデサルタン
⑥アトルバスタチンOD錠
⑦イグザレルト
⑧タケキャブ
⑨ダイフェン
⑩アルファカシドールカプセル
⑪アレンドロン酸
この中で妊娠禁忌薬は
ミコフェノー酸モフェチルカプセル(MMF)
カンデサルタン
アトルバスタチン
イグザレルト
なるべく飲みたくない薬
(治療上の有益性が危険性を上回ると
判断される場合にのみ投与)
プラケニル
タケキャブ
アルファカシドールカプセル
まぁ、どんな薬でもなるべく飲みたくは無いんだけど(笑)
まずはこの薬たちを減らしていかなくてはならない。
もちろんプレドニンも減らしていきます。
その上でこれらの薬を飲まなくても
落ち着いた状態が少なくとも半年続くこと。
それが最低限の条件。
…なんてハードルの高い条件

でもそれくらい妊娠っていうのが
私にとってハイリスクってことですよね。。。
しかも私はエンドキサンのせいで
生理が止まってしまっているので
そっちの治療もしていかないといけない。
以前にホルモン剤で血栓ができたかも?
また血栓ができるかも?っていうリスクもある。
ハードルが鬼のように高い



でも、何度も何度も繰り返して言ってるけど。
今、諦めたら死ぬ時に後悔する気がする。
「あぁ、あの時に諦めていなかったら…もしかしたら」って。
逆もあるかもしれませんけどねw
「さっさと見切りをつけて違う道を選んでいればよかった」って。
ホント、やってみないとわからないんです。
先生も。私も。誰一人として正解が何かはわからない。
まずはじめの一歩。
イグザレルトはOFFすることになりました。
もう1年近く飲んでますからね

そしてMMFを完全OFFにするために
近年、妊婦禁忌薬から外された
タクロリムスを飲み始めることに。
でもすぐに全量をタクロリムスに
切り替えるのはさすがに不安なので
MMFを1日3000㎎(12C)→1500㎎(6C)に減量して
タクロリムス0.5㎎(1C)を併用して飲むことに。
まずはそれから。
次の診察はちょっと早めに2週間後です。
それからこの止まらない咳。
症状を先生に訴えると先生も
「後鼻漏かもしれませんねー」と。
耳鼻科に紹介してもらいました。
ただ診察予約の空きがなくて来週の月曜。
うーん。それまでこの鼻水と咳に耐えなきゃいけないのか。
夜は横になると苦しいので
ソファー座って寝てるんですけど

しかも受診したからってすぐ治るわけじゃないだろうし。
その辺の一般の耳鼻科医院を受診してもいいというけれど
どうせSLEですって言ってお薬手帳や見せた時点で
「通っている病院で受診してください」
と言われるのがオチですからね(ーー)
先はまだまだ長すぎて見えないけど。
やっとスタートラインに立つために起き上がったって感じかな。
よし。頑張ろう。