シェーグレン症候群の薬剤師

シェーグレン症候群を患っている薬剤師のブログです。
病気の事、生活のこと、メモしています。

皮膚の乾燥

2013-02-16 21:28:45 | インポート
皮膚科の患者さんはこの時期は乾燥によるかゆみの方ばかりです。
引っ掻いて傷になって血がにじんでます。ステロイドと痒み止め
混合と保湿剤がでます。石鹸でごしごし洗っては駄目ですよ。と伝
えているのに止められないようです。一日おきにしか洗っていな
いのに、だめだから関係ないとおっしゃります。石鹸で洗わない
なんて信じられないという方が多いです。
皮膚には表皮ブドウ球菌という善玉菌が3億/cm cm います。皮膚からの
脂質を食べて酸を作り皮膚を弱酸性にたもちバリアを作ってます。
だから、石鹸で善玉も皮脂も洗い流せば、刺激に弱くなり、かゆみを
伝える神経が伸びてきて、チクチクしたり痒くなります。
だから、私は夏のあせもが出来たとき以来、石鹸で洗ってません。
湯からでると1,2秒でさーと水がはじかれます。潤いというか、
プルんプルんです。汚なーい?!?  ですって!
あと熱い湯もだめよ。
保湿剤つけても、夜お風呂で一生懸命洗い流せばまったく逆効果ですよ。
途上国の人にはないですよね。こんな症状。
と私は思います。


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38 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
また名前が抜けている~うちのPC変だわ・・・↓さ... (さおりママ)
2013-02-20 12:45:14
また名前が抜けている~うちのPC変だわ・・・↓さおりママです^_^;
happyさんが年とともに花粉症が軽くなったと書いていらっしゃいましたが、メル友のSSの人もSSになって頑固なアレルギー性鼻炎がピタッと治ったそうです。
免疫疾患と何か関係があるのでしょうか?
私もせめて花粉症がましになればいいけど、こればかりはわかりませんね~
SSで鼻づまりはきついです(T_T)

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またまたおじゃまします。 (ホップ)
2013-02-19 22:43:14
またまたおじゃまします。
今日、唇の生検をしてきました。膠原病科で先生に耳下腺だけでなく顎下線も結構はれて、と言ったら「そういうことは耳鼻科に聞いて」と言われたので、生検担当の耳鼻科の先生に聞いたら「そうね、そこも唾液線だからね」と言われておしまい。
腫れに対して対処法はないわけかと思いつつ、ポッコリしてると、ああ、唾液腺が・・・と思ってしまいます。
何だか本当、答えは同じでも、色々なことを相談できる先生がいたらいいのに、と思ってしまいます。
でもそんな時間ないか、とこちらで色々お聞きしてしまっています。

傷口は結構大きく、糸がビロビロしておりますが、私、食欲はあるんですよね~。
麻酔の効いた口で、「ご飯食べても大丈夫ですか?」と聞いたほど。
昔から胃腸は丈夫で、これは相変わらずです。
弱い肌はさらに弱くなっておりますが。
今日は脇の下がとても痛かったので、リンパか?と思いましたが、下着にあたってすれていただけでした。
こいつの仕業だったか~、と。
新しい目薬は、いいかな~と思ったのですが、最近さすと浸みて赤くなります。効いているのか何なのか、プラグを入れたいけれど、いいと言われている先生の日にはなかなか合わず。
湿気の季節よ、早く来い~。
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すみません。↓の書き込みはmichellさんへの (ムーミン)
2013-02-19 22:39:53
すみません。↓の書き込みはmichellさんへの
質問でした。
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>一般的に多くの人は少しずつ悪くなるようで、そ... (ムーミン)
2013-02-19 22:38:10
>一般的に多くの人は少しずつ悪くなるようで、そのまま、で終わる人が多いよです。
>理由はわからないが、急激に悪化する人も僅かいるそうです
そのままで終わるほうに入っていたらいいなと思います。
こればっかりは予測不能なのでしょうか。
SSA,Bが高値になるそうなので、半年に一度の血液検査を続けていれば
予後がわかるのでしょうか・・・。
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>サリグレンを1日3個飲んだら健康人と同じ状態... (ムーミン)
2013-02-19 22:32:03
>サリグレンを1日3個飲んだら健康人と同じ状態にまで戻りました。が、1か月ももたず、飲んでも全く効かなくなり、サラジェンに変えてもほとんど出ない上に二度と飲みたくない程の重い副作用がでました。
>半年くらいあけてサリグレンを試したけど、やっぱり効かなくて、今に至っています。
happyさん
唾液促進薬って、効かなくなったりするんですね・・・。
まだ、飲んではいないけれど、最後の砦みたいに頼りにしていたので
ちょっと残念です。
私はまだそこまでは口は渇いてはいないのですが・・・。
トリプタを半錠にしてから、それほど乾きは感じていません。
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かゆみがなければカンジダ症でないし。 (Unknown)
2013-02-19 22:11:42
かゆみがなければカンジダ症でないし。
かぶれみたいなのでしょうね。
フェナゾールは非ステロイド系の炎症どめ
です。それぬってひどくなったら、先生につたえてね。
そのての炎症どめでかぶれるひといるからね。
ひとまず一つ解決かな?
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何年もニポラジンを飲んでいましたが、強い薬だっ... (さおりママ)
2013-02-19 21:43:16
何年もニポラジンを飲んでいましたが、強い薬だったんですね~
私は鼻づまりが一番辛いのでプランルカストとニポラジンが出されていました。
今はプランルカストだけでましなのでこのままで済んでほしいです。
耳鼻科の先生とよく相談してみます。
 デリケートゾーンのイタイタは女性ホルモンは足りているので接触皮膚炎ではないかとの診断で、最も痛い時用にリンデロン、普段はフェナゾールクリームというのがでました。
リンデロンは有名ですが、後者は初めてです。
今タイツの縫い目も痛い時があるのでましになってほしい。
治らなくても1つずつ対処法が見つかれば日々それなりに暮らしていけるので、お医者さん初め皆さんに教わるのが有難いですm(__)m
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michellさんお忙しいところお返事ありがとうござい... (happy)
2013-02-19 21:36:44
michellさんお忙しいところお返事ありがとうございました。
娘と相談して試してみます。<(_ _)>
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アレルギーを抑える薬の一つに (Unknown)
2013-02-19 21:17:24
アレルギーを抑える薬の一つに
抗ヒスタミン作用があります。
その薬な中で、前立腺肥大、緑内障の人には
絶対使っていけないものが、あります。
そういうものは唾液の分泌を強力に抑えます。
普通の人でも辛くなります。だからそのての薬は
私は飲みたくないですね。
前立腺と緑内障がダメという辺りでみてみると
わかりやすい。
前に書いたことあるけど、私はニボラジン一度のんで
大変なことななったことあるので...

ちょっと心配になりましたので。
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ニポラジンゼスランでない抗アレルギー剤は (michell)
2013-02-19 20:53:56
ニポラジンゼスランでない抗アレルギー剤は
もっといろいろありますよ。口の渇きだって
ニボラジンは強い方だから。クラリチンのほうがましなんで
ないかな。前立腺肥大症でといれの問題ある人
禁忌ですからね。
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追加。スデロイドはステロイドの目薬のことです。 (Unknown)
2013-02-19 20:48:59
追加。スデロイドはステロイドの目薬のことです。
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目薬はどれがいいのか。 (michell)
2013-02-19 20:46:44
目薬はどれがいいのか。
パタノール リボスチン ゼペリン リザベン インタール アレギサール
今日だした花粉症の目薬です。新しめなのはアレロックと同じパタノール。
昔ながらのインタール。ゼペリントとパタノールとか一緒にでてます。
どれでしょうかね。ステロイド使えば治まるのはたしか。暫らくなら、
先生の指示で使うのは全く問題ないと思います。ひどい春季カタルのようなのは
パピロックミニがでます。免疫抑制剤です。
ニボラジンは口乾きますよ。反対にニポラジンゼスラン飲めれば、唾液普通に
出てるのでないかと思ってしまいます。
サリグレンの分泌作用はとっても強力です。受容体についたら、なかなかはなられ
ないので、長く分泌がつずきます。でも刺激薬は効かなくなるのも常です。
一般的に多くの人は少しずつ悪くなるようで、そのまま、で終わる人が多いよです。
理由はわからないが、急激に悪化する人も僅かいるそうです。SSA.Bがものすごく
高値になるようです。この話のでどころは受診したドライマウス科の教授です。
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一応花粉症ですが、年とともに軽くなり、今は薬な... (happy)
2013-02-19 20:21:09
一応花粉症ですが、年とともに軽くなり、今は薬なしでもなんとかすごせます。
目薬は娘がひどい花粉症なので質問させてもらいました。花粉症でここまでなるかと思うくらい症状が重く、ステロイドの飲み薬を飲ませたこともあるくらいです。減感作療法で多少はましになりましたが、それでも目はつらそうです。今日はサンドラッグで一番高い目薬(1560円)を買ってきました。
鼻はステロイドの点鼻薬でなんとかなるし、飲み薬は目には効かないとよく言われているので娘には飲み薬は飲ませていません。何軒かの眼科で飲み薬は効きますかと質問したけど、どこもはっきり答えてくれなかったので、きっとはっきりした調査は行われていないんだろうと思っています。さおりママさんも飲み薬なしで過ごせたらいいですね。
ドライマウスについては、夜つらい方は多いみたいですね。「海の中はタイムゾーン」というHPの掲示板で何度も目が覚め寝てられないという書き込みが何件もありました。でも、これも体が慣れるのか、私も目が覚める回数が減ってきました。ちなみにこのHPは症状の重い方が多くて怖がりの私は途中で読むのをやめました。
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サリグレンの影響は大きいでしょうね~ (さおりママ)
2013-02-19 13:20:55
サリグレンの影響は大きいでしょうね~
たまに喉も口も痛くなく何だか調子いいぞ!と思える日がありましたが、最近はいつも口の中に膜が張っている感じがします。
味にも鈍感だし、特に夜がきついです。
疲れもあるんでしょうか?
こんな事もすべて教えてくれる口腔外科があればいいのに・・・(・・;)
happyさんも花粉症ですか?
私はスギ、ヒノキ、イネだから長いんです。
もう今から想像するだけで息苦しい。
すでに耳と目と肌は痒いし、薬(ニポラジン)をどこまで我慢できるかな~
あれは口が渇きます(T_T)
口の渇かない薬なんてほんの少しの気がしますね。
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さおりママさん (happy)
2013-02-19 12:32:55
さおりママさん
目薬情報ありがとうございます。
唾液の経験談ということで私の場合を。
サリグレンを1日3個飲んだら健康人と同じ状態にまで戻りました。が、1か月ももたず、飲んでも全く効かなくなり、サラジェンに変えてもほとんど出ない上に二度と飲みたくない程の重い副作用がでました。半年くらいあけてサリグレンを試したけど、やっぱり効かなくて、今に至っています。薬で唾液量は大きく変動しましたが、それを除くと発病からそんなに変化はしていないと思います。波というほどの変動は感じたことはないです。さおりママさんは薬を飲んでおられるので変動はあるかもしれませんね。
それから理由なく喉がカラカラになることはわたしも時々あります。
温暖化で地球の乾燥は強くなっているそうです。老後は森林の中に住みたい。(+_+)
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皆さんに聞きたいんですが・・・ (さおりママ)
2013-02-19 10:25:16
皆さんに聞きたいんですが・・・
最近唾液の出が前より悪くなっている気がするんですが、これも波がありますか?
悪くなったらそのままなのか、どんどん悪くなるのか、またましになったりするのか?
人それぞれでしょうけど、経験談を聞かせてもらえたら有難いです。
昨日は1日雨で今は雪。
気持ちも下がるからかなぁ~
それと喉がからからなのに口の中はそれほどでもないという事がたまにありますが、
どうですか?
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私に聞かれていないのに勝手に入ってすみません・・・ (さおりママ)
2013-02-19 09:25:05
私に聞かれていないのに勝手に入ってすみません・・・
最近眼科でジグアスと一緒に花粉用にパタノールという点眼薬を貰いました。
ステロイド程強力ではないけど、副作用のほとんどない目薬の様です。
幸いまだささずにすんでいるので効果のほどはわかりませんが、参考まで!
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michellさん (happy)
2013-02-18 22:47:25
michellさん
ssの話題と離れて申し訳ないのですが、いつでもいいですので、花粉症の目薬で評判の良いのをご存知でしたら教えてください。ステロイド入ってるのは使えないです。花粉症ではないと仰っていらしたので、ご存じなかったらスルーしてくださいね。
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いえいえ私こそ言葉足らずでした。 (Unknown)
2013-02-18 15:21:50
いえいえ私こそ言葉足らずでした。
日記はもう15年位書いています。
簡単な出来事と感想や愚痴ですが、昨年の9、10月はほとんど書いていません。
SSと診断されて苦悩の日々で途絶え、こちらのブログに参加させて頂いて少し落ち着いたら再開しました~記録しているといろいろ便利です!
 明日のランチ会楽しみですね(=^・^=)
私もおしゃれな靴は履かなくなりました。
靴下の重ね履きするし、足の指が痛いから限られた靴ばかりです。
そればかり履くので靴がくたびれてきましたよ。
新しいのを探さなきゃ・・・それも面倒だけど^_^;
外見ではSSとわからないので、おしゃれしていないとすごく老けちゃう。
おしゃれって心身共に元気じゃないとできませんね。
 明日は寒いそうです。
カイロをいっぱい貼って暖かくして出かけて下さいね!
またお土産話を楽しみにしています(^^♪
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安定剤の代わりになるのではなく (ムーミン)
2013-02-18 14:03:37
安定剤の代わりになるのではなく
頻尿がおさまると、イライラしなくなり
気持が安定するので、安定剤が必要でなくなるのですね。
すみません、変な書き方して。
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さおりママさん (ムーミン)
2013-02-18 13:59:50
さおりママさん
今もずっと日記つけてらっしゃるのですか。
すごい、素晴らしいですね。
私はこちらを日記代わりにさせていただいているみたいな・・・(汗)。
過去の月の私のコメントを読み直して
「ああ、こういうことに悩んでいたな~」と思い出したり。
michellさんのずっと過去の記事にも
励まされたり、考えさせられたりしています。




確定申告、本当に愕然としちゃいます・・・。
来年は出費を抑えたいなあ。
ベタニス、量を増やしたらそんなに効くのですか。
安定剤の代わりにもなるのだったら
よかったですね。
今日は本当に寒いですね。
冷えているせいか、ちょっと違和感あります。
トイレに行ってもそんなに出ないのに、行きたくなっちゃう。
あす、後輩たちと久しぶりに
ランチ会なのですが、もういいや・・・、トイレに何回も行っても。
映画とかじゃないし、そんなに長時間じゃないから。
食べ方が汚くならないように、それだけは気をつけようと思います。
豆腐懐石で和室ですが、五本指ソックス見られてももういいや~。
関節も痛いので「ウオーキングシューズはいて行こうかな」と言ったら
姉に「女を捨てている」と言われてしまいました。
おしゃれしないといけませんね。
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私の名前がでてないです~名無しコメントはさおり... (さおりママ)
2013-02-18 11:52:55
私の名前がでてないです~名無しコメントはさおりママです。^_^;
膀胱のこそばいのはベタニスを通常量に増やしてほとんど気にならなくなりました。
さすがベタニス!!でも50mgだと若干口が渇く感じ。
DRは増やしたり減らしたり自分で調整する様に言ってたので、もう少しして安定したら減らしてみます。
だけど頻尿が無くなると安定剤の出番も減るんですよね~
ベタニスと安定剤・・・どちらも減らしたいとこだけど、焦らないでいかなきゃ!
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お雛様ですか~うちも娘がいるのに何年も出してい... (Unknown)
2013-02-18 11:38:01
お雛様ですか~うちも娘がいるのに何年も出していないな。
今日は雨だし確定申告の医療費控除の仕上げにかかります。
交通費も入れたらまた上がった・・・
嬉しいというより愕然としてむしろひきますね~
この労力と医療費と時間と、しんどい体でよく病院に通ったなとも思います。
日記を見返しても最初から最後まで体調の悪い事を書いてます。
とても辛かったねと思わず自分に言ってやりました。
これからもいろいろあるだろうけど、できるだけ平穏な普通の日々を過ごしたいですね!
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私の夫も先週から咽頭炎になっています。 (ムーミン)
2013-02-18 11:25:04
私の夫も先週から咽頭炎になっています。
加湿器入れているのに、何故でしょうね。
会社で悪い風邪もらってくるのかも。
私は今のところ大丈夫ですが、気になりますよね~。
インフルもノロも下火になりましたが、まだまだ油断はできません。

今日はお雛様を出しました。
SSになってからというよりも、年取ってきて
そういう日本の行事が愛しいものに思えてきました。
家族の健康と平和を祈って
これからもずっと毎年お雛様を飾り続けたいです。
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夫が風邪をひきました~(・・;) (さおりママ)
2013-02-18 06:58:19
夫が風邪をひきました~(・・;)
マスクもせず平気で咳をするし、ガラガラ声で喋り続けるし、ちょっとデリカシーなさすぎです。
娘は気管支が弱く私はSSなので風邪うつりたくないんだけど・・・。
いくら外でマスクして手洗いうがいをしても家庭にウイルスがあったら防ぎにくいです。
今までそんなに感じなかったのに、今は家族の風邪にも敏感になりました。
夫は体力があるので回復も早いだろうけど、私はそうはいかない。
昨日は休みでずっと一緒だったからうつっていない事を祈るしかないです~冷たいけどこうなりゃ仕方ないですよね^_^;
返信する
ムーミンさんもですか~ (さおりママ)
2013-02-17 19:56:10
ムーミンさんもですか~
私のふくらはぎは太いんですが、サポーターにも太さがいろいろあるかしら^_^;
娘がメディキュットて言うのかな寝る時にするレッグウォーマーの様なもの、あれを貸してくれると言うんですが、それから試してみますね。
1日だるいので楽になったら嬉しいです~
返信する
さおりママさん (ムーミン)
2013-02-17 19:26:24
さおりママさん
私もだるいですよ!
去年の夏ごろからだるかったので
ずっと、バン○リンのふくらはぎ用サポーターつけています。
今も朝からお風呂に入るまでつけていますが
暖かいし、適度な締め付け感が心地よいです。
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ふくらはぎがだるいのが去年から続いていますが、... (さおりママ)
2013-02-17 18:31:29
ふくらはぎがだるいのが去年から続いていますが、皆さんはないですか?
筋肉痛の様な痛みでなくただだるいんです。
運動不足と思ってウォーキングしてた時もだるかったので何だろう?
体質的に血行は悪いです。
お医者さんに行く程でないのでほっていたら全然治らない・・・暖かくなるとましになるかな~
返信する
早速のお返事ありがとうございました。 (happy)
2013-02-17 17:32:14
早速のお返事ありがとうございました。
参考にさせてもらって美しさ保つ作戦開始します。゜.*:.。..。.:*.゜(*´∀`)。. .。.:*.゜゜.*
返信する
またまた失礼します。 (ホップ)
2013-02-17 13:59:40
またまた失礼します。
私は身体にかからないように頭だけお湯でモミモミして、流しています。コンディショナーしないとやはり髪がパサパサになるので、頭だけ伸ばして流しています。
ヌルヌルが身体につかないよう、頭が冷えないようタオルで巻いてから、その後、手、ついでに顔を泡だてた石鹸で洗う感じで。
その時身体も床もシャワーで流す感じでしょうか。
身体は思えば結構昔から、泡だてた手でなぞる程度で、背中なんかは洗っていない。
もともと乾燥肌なので、だから背中はチクチクしないのでしょうか。
でもアトピーとかじゃないし、冬でも身体はクリームなしで過ごせていたのに。
年齢ですかね。
ちょっと前まで本を持ち込んでお風呂で読んでいたのですが、今はカラスの行水です。
身体があったまりませんが・・・。
早く夏にならないかな~。
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私は敏感肌になってからシャンプーとコンディショ... (さおりママ)
2013-02-17 11:47:14
私は敏感肌になってからシャンプーとコンディショナーをキュ○ルに変えました。
体についてもヌルヌルは感じないので、部分的に洗うだけでOKです。
きっとシャンプーなどの種類によりますね~
潤いの強いタイプだとヌルヌル感は残るんだと思います。
洗い終わりはきしむ感じがありますが、コンディショナーをつければツルツルになりますよ!
私はヘアカラーもしていますが、今のところ髪の艶も残り痛んでいません。
happyさんに合うといいけど、個人差があるかもしれないのでお試しサンプルを貰えればいいですね!
返信する
>その後頭だけ洗って (ムーミン)
2013-02-17 10:45:37
>その後頭だけ洗って
その後、顔と頭だけ洗っての間違いです。失礼しました。
返信する
happyさん (ムーミン)
2013-02-17 10:41:23
happyさん
私の場合は頭皮に脂漏性湿疹ができやすく
ノンシリコンのリンス効果もあるシャンプーだけを使っているのですが
それだと特にべたべたする感じはありません・・・。
最初にデリケートゾーン周りを洗い
数分入浴し、その後頭だけ洗って、今度はDVDを見ながら
15分ほど入浴し、その後、シャワーで全身を流して浴室を出るので
そのときに浴室の床も洗い流されるので、それでいいか~っと思っていました。
返信する
素朴な疑問なんですが、リンスやトリートメントを... (happy)
2013-02-17 08:44:05
素朴な疑問なんですが、リンスやトリートメントを流した後体がベタベタしますよね。それでも石鹸を使わないんですか?身体にかからないように流す?それともお風呂ではシャンプーをしない?リンスやトリートメントを流した後に石鹸を使わないと浴室の床もすべりやすくなって次に入る人が危ないからいつも石鹸で体を洗ってるんですが、みなさんどうなさっているんでしょう?
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すみません、またおじゃまして。 (ホップ)
2013-02-17 08:05:14
すみません、またおじゃまして。
私も体は洗っていません。チクチクするので洗うなんてとても・・・と。
お風呂にも入りたくないなあ~という感じだったので。
けれど保湿保湿を心がけたら、時々しかチクチクしなくなりました!
もう少し!です。
ガっサガサですが、チクチクしなきゃ良しです。
ちなみに以前は頭もチクチクしていたのですが、毎日洗っていたのを4日位に一度にして後はお湯で流してコンディショナーするだけに変えたら、チクチクがなくなりました。
やっぱり乾燥が良くなかったんですかね。
新しく出してもらった目薬も、ヒアレインよりはいい感じです(兼用してますが)。
対処法が見つかれば、解決したも同じこと、と思うことにしています。
それでみなさんに色々聞いてしまい、いつもありがとうございます&すみません。
返信する
潤っているというのは大げさでした。 (ムーミン)
2013-02-17 00:10:55
潤っているというのは大げさでした。
カサカサしているけれど、痒みや痛さはないです。
そういえば、福山雅治さんも顔はぬるま湯で洗うだけで
洗顔料は使わないとか。
お肌にいいそうです。
でも、私は化粧するので、クレンジングローションとか使ってしまいますね。
顔と首には化粧水とクリーム塗っています。
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私も軽く無添加の石鹸の泡でデリケートゾーンと脇... (さおりママ)
2013-02-16 23:09:32
私も軽く無添加の石鹸の泡でデリケートゾーンと脇の下をなぜるだけです。
本当は乾燥があるのでデリケートゾーンもダメですね~
昔ナイロンタオルでゴシゴシ洗っていたのが嘘の様・・・
あんなにしても何ともなかったのに、今みたいに敏感肌になるなんて。
海でサンオイルまでつけて焼いていたのも信じられない!!
どこかで免疫もおかしくなるかもしれないです。
今思うと愚かな事ばかりですね~若気の至りだな(>_<)
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michellさんに教えていただいて以来 (ムーミン)
2013-02-16 21:44:15
michellさんに教えていただいて以来
私もお風呂に入ったとき、デリケートゾーンとおしり(笑)以外は
石鹸で洗っていません・・。
そうすると、お肌快調~~~?
脇以外は痒みとかありません。
ボデイミルクとかつけなくても、潤っています。
ありがとうございます~!

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