読書会の前に読み直しているこの本にはまだ「脳機能障害」という懐かしい表現があり、小学生だった娘が夏休みの読書感想文で張った付箋もそのままです。
今は自閉障等の発達障害は「神経発達障害」で、神経を刺激し育てる方法が有効だとこの数年で解ってきて、発達し状態が改善する方々が現れました。
でも、生まれつきだから治らず、生涯上手く付き合っていかなければならない「脳機能障害」であり続ける事を望んでいる当事者家族もいるそうです。
ひつじには理解できませんが、ある当事者家族に「僕、アスペルガーかもしれない」を薦めたところ、
「良くなった当事者本を読むと、自分や子どもが努力していないと責められるようで嫌。つらいから読みたくない」
と言われた事があります。
ひつじはたくさんの工夫の知恵やヒント、勇気や希望を得たのですが、受け取り方は様々です。
またある方とは一緒に花風社のお勉強会に参加しましたが、当時はコンディショニング講座でお子さんに触れさせて貰えず、残念そうというより怒りや苛立ち、疲れや諦めを感じ、見ていて苦しくなる程でした。
今はおつきあいがなくなったので、その方達やご家族がどうなったかは分かりませんが、少しでも良い方向に向かっていれば良いなあと思います。
努力はすぐに結果がでるものではありませんが、日々乳幼児と向き合っていると、自分の状態がいかに他人に影響を与えるのかを思い知らされ、反省と小さな努力を繰り返しています。
ニキさんや藤家さん以外にも、当事者にお会いする機会がありますが、人はいくつになっても成長する事が出来ると感じる方のお話や本、ブログに感心したり、感動したり、たくさんの刺激を受けています。