くぅも晴れるや!!てぃらさんさん!!

統合失調症のおいらの思うこととか考えたこと書いています
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おいらも参加しておきます。なんせ妻はもとクッシング患者。この病気もすごかったらしいのだ。たけしの本当

2007-10-29 20:25:00 | インポート
《ムコ多糖症》って 病気を 知ってますか?
 この病気は 人間の中でも 小さい子達に 見られる 病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり 世間で 知られていません(日本では300人位発病)

つまり 社会的認知度が 低い為に、今、厚生省や、その他 製薬会社が様々な理由を つけてもっとも 安全な投薬治療を する為の 薬の許可を出してくれません。

《ムコ多糖症》は 日々、病気が悪くなる病気で、発症すると 殆どの人が 10~15歳で 亡くなります。

8月7日「 SCHOOL OF LOCK 」というラジオ番組で湘南乃風の 若旦那が 語ってから、私達に 出来ることを考えました。 それで 思いついたのが、このバトン という方法です。

5~6歳の子が 厚生省に スーツ姿で 出向いて、自分達が 生きる為に 必死に 頭を さげてたりしています。
この子達を 救う為に 私達が 出来る事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって、早く薬が 許可されるよう 努力する事だと 思います。
皆さん、協力を お願いします。
★よろしければ、この本文を 日記に 貼り付けてください

ムコ多糖症とは
http://www.muconet.jp/sickness.html

世界

2007-10-29 17:37:00 | インポート
おいらの世界から無事帰還してまいりました。

おいらはCRAZY宣言から翌日

ひとつ山を越えました。

崩壊の危機にあったおいらは

今回無事帰還しました。

多くのことを学んだような気がします。

まだまだ未熟者ですが

これからもよろしくお願いします。

ありがとうございました。