《ムコ多糖症》って 病気を 知ってますか?
この病気は 人間の中でも 小さい子達に 見られる 病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり 世間で 知られていません(日本では300人位発病)
つまり 社会的認知度が 低い為に、今、厚生省や、その他 製薬会社が様々な理由を つけてもっとも 安全な投薬治療を する為の 薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は 日々、病気が悪くなる病気で、発症すると 殆どの人が 10~15歳で 亡くなります。
8月7日「 SCHOOL OF LOCK 」というラジオ番組で湘南乃風の 若旦那が 語ってから、私達に 出来ることを考えました。 それで 思いついたのが、このバトン という方法です。
5~6歳の子が 厚生省に スーツ姿で 出向いて、自分達が 生きる為に 必死に 頭を さげてたりしています。
この子達を 救う為に 私達が 出来る事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって、早く薬が 許可されるよう 努力する事だと 思います。
皆さん、協力を お願いします。
★よろしければ、この本文を 日記に 貼り付けてください
ムコ多糖症とは
http://www.muconet.jp/sickness.html
この病気は 人間の中でも 小さい子達に 見られる 病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり 世間で 知られていません(日本では300人位発病)
つまり 社会的認知度が 低い為に、今、厚生省や、その他 製薬会社が様々な理由を つけてもっとも 安全な投薬治療を する為の 薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は 日々、病気が悪くなる病気で、発症すると 殆どの人が 10~15歳で 亡くなります。
8月7日「 SCHOOL OF LOCK 」というラジオ番組で湘南乃風の 若旦那が 語ってから、私達に 出来ることを考えました。 それで 思いついたのが、このバトン という方法です。
5~6歳の子が 厚生省に スーツ姿で 出向いて、自分達が 生きる為に 必死に 頭を さげてたりしています。
この子達を 救う為に 私達が 出来る事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって、早く薬が 許可されるよう 努力する事だと 思います。
皆さん、協力を お願いします。
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ムコ多糖症とは
http://www.muconet.jp/sickness.html