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一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

無数のこだわり地獄の日々

2025-04-03 09:05:35 | 日記
地獄の春休み。

卒業式が3月上旬にあり、それ以後ずっと。


週に1回のデイサービスだけ。


学校にいってるときは定期利用が週に一度だから。
用事があるとき、
言えば、融通はきかせてもらえるけど、



のんちゃんの卒業式の日に久しぶりにお願いしたら、
みーくんのこだわりがあまりに強く、やりづらくなっているので、



相当言うことを聞かなかったようで
帰りの車は
はだし・・・


(靴下も靴も、
おもうようにはいてくれず苦労して無理やり車にのせたのね・・・)というのが分かる感じ。


やっぱり定期的に利用してないと
どうやってかかわっていいかわからなくなるから、私が定期利用していないせいもあります。



それと、なにより
この春休み、いつもより相当に長いのに、デイを積極的に利用していない理由について。



家から出る準備すら、するのも
相当に大変だから。


デイの🚙の送迎の時間どおりに
みーくんを家から出す、ことに相当な労力と面倒さがあるから。



もう、
なにも用事ないときに、
お願いしてまで、デイを入れなくていいや、という気持ちに。



花粉症がひどいみーくんの体調が
整いにくい、ということもあり。


いろいろな理由から、ずっと家にいるのですが。




そうなると、
ずっとこの言うことをきかず


自分のこだわりやルーティンはすべてこっちにまで押し付けてきて、
こっちの行動まで管理してくる
多動の巨体を
ずっと
自宅で面倒みてることになり、


私は気持ちが休まっていないことに。
今更ながら、
きちんと定期的に、デイは利用しないと、だめだな、と反省。



全部回りまわって自分の首を絞める。
しんどいな、って余裕がなくなったら、
みーくんへの対応も、やさしくできないし、


そうなるとパニックや癇癪も増えて悪循環。



母親はまずは自分を大切にしないとね。とつくづく感じた春休み。残りあと少し。



みーくんは
保育所のときくらい
こだわりが強まっています。


認知がまた下がったのかな。と思うくらい。
保育所のときは、
まだ認知が低すぎて、なにもわからず、こちらの言ってることもわからないので、


ゆえに、すべての行動がこだわりで固められており、
一切融通が利きませんでした。

多動や異食もひどく。ずっと落ち着きなく動き回っている感じ。


が、
また再び。



ここにくるまでは、
だいぶ
認知があがって、

柔軟性も出てきて。


生活リズムは整っており。
毎日決まった生活を穏やかに送っていました。


離れたところからの声かけで、
制止もできるので、手を離して歩いたりもしていましたが。


今はそれらが一切できなくなり、
また
これまでの体感50倍くらい育児、介護が大変になっている感じで、
毎日地獄。
疲労困憊。



私やお姉ちゃんたちの食べ物も、食べてる最中にも横取りされるので、
食事もゆっくりとれず。


みーくんのこだわりをずっと言い続けながら食べる食事は
なにを食べても、味はせず。おいしくない。


便も尿もよだれも鼻水も
汚い。家が片付けても拭いても、キリがない。汚すほうが凄いから。


乳幼児と同じ行動する巨体(自分よりも体がはるかにでかくなってきた)の世話は並大抵ではない。


保育所時代のように
愚痴を吐いて、泣いて、なぐさめてくれるところもなければ、


今更、そんなことをいうのもはずい、って感じにもなっており。



一時的だといいけど、、と戦々恐々としています。
春休みなのに、
お姉ちゃんたちともなかなかかかわれず。



春休みなのに、
お手伝いのひとつも頼んでもしてくれない娘たちにイライラしたり。



昨日になって、
みーくんの入学式に出張が入ったから、
行けない、と言ってきた夫。



平日だし、
仕事があることはいいことだ。


私がいくから別に夫は必要はない。


けど、
先に決まっている入学式の予定よりも、
優先させないといけない仕事だったのかな。


一言、
息子の入学式なんです、って
言えないのかな。とは思いました。


昭和な価値観。
それで信頼とか仕事とかなくなるんかな???


無くなるのかも知らん、実際ね。私は仕事していないから、感覚としてわからないし、
夫がどのような価値観のひとたちと仕事してるのかもわからん。


最初から、
行けたら行く。くらいのスタンスだったんだろう。


先月、

みーくんとのんちゃんの卒業式には
両方平日だったけど、出席した夫氏。。(両方間髪入れずに仕事を入れてて、即行ったけど)


その光景をみて、一言。



「ここにいるお父さんたち、
みんな個人事業主??仕事休みなん????なんでこんなにお父さん来てる???」


夫からしたら素朴な疑問でした。(笑)



いや、子どもの卒業式なんてなんぼも前々から分かってるんやし、
有休とって来てるんやろ。



有休や、
平日に仕事を家族の用事や体調不良で休んだことのない夫の


思いそうなこと。




しつこい男

2025-03-28 11:14:15 | 日記
ここ1か月くらい夫のご機嫌がよくて優しい。
やりやすい。
なにか良いことあるのかな。



機嫌がよい、ということはよいことだ。
というか、
機嫌が悪い、がスタンダードだったので、
こんなに
違う物なんだ、と

いまさら
実感してるくらい(笑)



先週土曜、
1か月ぶりに推し活にいったときの
出かけるときも、
いつもみたく不機嫌な顔じゃなかった。。。。。


なにかあったのかなー。
なんにせよ、ご機嫌は良きこと。






さて、
しつこい男はみーくん。(と夫・・・)


とにかく
ただただ確認する作業ルーティンがとまらない。


何回も何回もただただ確認するという
ことをくりかえす、、それをこっちに求めてくる。


勝手にひとりですればいいのに。



1年くらい前に、
両手で拳をつくり、
2択の質問を作って、みーくんにどちらか選択肢を選ばせて、みーくんの意志を聞く、方法を
あみだせ、

とても
便利になっていたのだけど。



それも、
今や・・・・。



夫がみーくんの意志を確認するためにそのことを使用せず、。
可愛いから、できるから、
ただただ確認のために、なんでもかんでも、


選択の必要がないことまで、

「やる?やらない??」

マル???ぺけ???って


聞きまくってた結果。



みーくんも、
選択して意志を伝えるためのツールではなく、


ただただ確認するため、何度も何度も同じことをするだけのもの、


になってしまいました・・・・。


そんな感じで、
どうコミュニケーションをとるか、には
日々私も工夫しつつ、


方法を編み出してるのですが、
ひとつできるようになったことも


夫に教えたら台無しに・・・。(;^ω^)とほほ。。。





数日前から、



私が、


質問すると、


うなづくことができるようになっています。
いままで
なにをきいても、
うなづいて、返事をすることはできなかったのに。



これを、
うまく
みーくんの意志を伝えるように
できないかな、って思ってます。



毎日の生活の中で、
しんどいことだらけだけど、


負けずに
いっぱいいっぱい丁寧に話しかけて、
少しでも
本人が過ごしやすく、


関わる周りも
みーくんのことが少しでも理解できるように。



互いに困ることが減るように。


パニックや不安?から怒ったり、自傷も増えてきているみーくん。
環境の変化や
体の成長、

著しい時期なので、
ある程度は
想定内・・・。

それにしても、



とにかくしつこい。




1回1回のこと、

確認するために、
うなづきはそれぞれ30回ずつくらい、



読み上げも何回も。。。


何回言えば気がすむのかがわからず、ずーっと言わされつづけて、ほかのことがこっちまで進まないし、
ただただ
私にとっては拷問。


一度いえばいいのなら
いくらでもいうけど、
何度いえば
許してもらえるか、先にすすむのかが、全く見えない。



30回くらい言ったらブチ切れてしまうが、
切れたところでどうにもならないから、
やるしかない。


ほんまに拷問。


今もこのブログを書きながらずっとあるワードを何度も言わされ続けてます(笑)



そんな毎日・・・・・💦

推しのライブ

2025-03-23 10:43:49 | 日記
昨日は推しのライブで、朝から夜遅くまでおでかけしていました。


最近の夫は
なんだか、やさしいです。



みーくんの世話がみるからに大変になってきていることを
感じているのか。



はたまた、
お仕事がうまくいってるのか。(どちらかというと、こっちぽい)


夫のコンディション(精神面も体力面も)
ひーひー毎日満身創痍の私に比べたら全然余裕に見えます。


そして優しい。
てことで、いやな顔せずに送り出してくれます。

そもそも
人間、
自分に余裕がなかったり、
自分のこころが幸せじゃなかったら、


他人にやさしくはできないですよね。




月1回くらいだったら快く送り出せるか(;^ω^)
年末ごろは確かに頻度が高すぎだったと思ってます。



夫も仕事で疲れているので、
週1でみーくんの世話をみるのは
過酷だったかなって。。。。



ただ、
まわりの人から、


いつも夫が褒められる、
夫さんが見てくれるから出かけられるし、感謝しないとね、って言われるのはモヤモヤ(笑



もちろんそのとおりだし、感謝もしてます。


でも、
それがなくても、私にレスパイトは絶対に必要だし、
正直、推し活に出る以外は、出かける直前直後から、
ずっと私ひとりで責任もって、みーくんの世話をやっています。


この
ミーくんの世話、というのが
普通の家庭には
きっと想像ができず、


同じ支援学校のママたちなら、
分かると思います。


子育て中のままでも、
なかなか、この育児の想像はできにくいと思っています。
だからなんなんだ、って話だし、


普通のママさんたちに喧嘩を売るつもりもない。


普通の育児もそれぞれまた異なる苦労や
私が知らない苦労がそれぞれあるのもわかってるけど、



夫だけが毎回褒められると、
こんな気持ちになる、
器が小さいのかな(笑)私。



私の推しは
毎年上半期よりも下半期のほうが圧倒的に露出が増える傾向です💦



最近、ゆるやかな露出なのは、



今年は特に
ダブル卒業、入学、新生活が控えているので、
助かるかな。。。


推し活ないと私もストレスの発散する場や、
レスパイトする機会も取れず
しんどいです。



みーちゃんと大喧嘩で大騒ぎ。。もあったので。


推し活はストレスは発散できて気分転換もできる最大のこころの栄養だけど、
体は
正直クタクタになり、
レスパイト、、、にはならないし、
帰宅したらそく、また母親に戻らないといけないので、
ゆっくりする時間、ほしいなぁ、、と


これまたありえない贅沢なことを
想像だけ、してみたり・・・・




昨日の推しのライブでの出来事。



ライブ後、
小学生くらいの子の親子連れ、、の子が
ライブハウス内で、具合が悪くなり、嘔吐。。


LIVEが終わった直後のことでした。


もう終わっていたので、
すぐに退室すればいいのに。



なぜかそのまま
その場に残りつづけ、他のみんなとともに、
最後まで
居りました・・・・


ライブ後の時間は、任意。。。なので、
自分の意志でいくらでも早く帰れますし、


なにか用事があったり、早く帰らないといけない事情があれば
(遠方からで電車の都合など)
順番を早めてもらうなど、
主催側に協力してもらうことも可能です。


実際、
私も東京などにいき、
日帰りで帰らないといけないときは、
順番を1番にしてもらっています。




それなのに、
最後まで居続けるその親子。。


世の中、
胃腸炎の集団感染が流行っていて、
毎日そのニュースに
おびえているなか、、



その親は
動じる様子もまったくなく。


周りのほうが動じて、距離をとったり、スタッフさんを呼びに行ったり。


私もすぐに退室したかったけど、
付き合いもあり、自分勝手な行動もとれず、
そのまま20分くらいは同じ空間にいました。


そのあいだも
その子供は具合がずっと悪そうにしていて、
起き上がることすらできず、
母親の膝に横になってる状態。


それでも最後まで居続けて、
最後、出ていくときも
子どもは途中で座り込む状態、そのへんに座り込み、母親を待っていて、
気の毒・・・。


いろいろな母親がいる、ということを
見た話し・・・。



私なら
そんな小さな子をまずライブハウスには連れてはいかないけど、
どうしても、だったとして、


体調が悪くなってきた時点で、吐く前に退場してる。



春休みスタート

2025-03-16 11:20:05 | 日記
長女
みーちゃんが帰国してきました。


おとといの夜に私が空港まで迎えに行きました。



空港と私の実家はかなり近いので、、、、


滅多に帰らない実家に、
ついでやから、
寄っておいで、、とくらい
夫に言ってもらいたかった。。。がそんなはずなく。

平日で午前中はのんちゃんの卒業式。
そのあとすぐに仕事に戻った夫は、

次、私が家を出る19時半ギリギリまで家に来てくれず。まぁそうなるわな。。。



夫の家族とはめちゃくちゃ交流回数多いですが、
私の実家や地元には
滅多に
帰れず、
私はさみしいです。



みーちゃん無事に帰国して、
ずっと
ハイテンション。


スイッチが切れるのはいつかな・・・・💦




楽しくて、いろいろな経験ができることは
ほんとに
うらやましいかぎりです。



昨日は土曜なので、
夫は仕事・・・・・私はワンオペ育児家事変わらず。


夜になったら夫はフットサルに出かけていきました。
そして
今日日曜はいまだに家には来てません。



毎日ワンオペ。


夫が来ても、いややし(笑)


これでいいんです。
諦めてるし。



でも夫だけが自由きままに寝て遊んで、
仕事以外の時間も自由にひとりで過ごして。



私だけがひたすらねてもさめても
みーくん重度障碍児の世話。。



これも
とっくに諦めてはいるけど、


不公平やな、って毎回思うし、



私は夫の行動に文句もいわず我慢してるのに、
私が出かけるときや
なにかしようとすると


嫌な顔したり嫌なこと言われると、


どの口がいうてんねん!とはそりゃぁなる。
我慢してるんやなぁ、、、、って
自分で思います。


しょうがないけどね。




さぁ毎日春休み・・・・・(;^ω^)

ほうれん草不十分!!!

2025-03-15 19:33:12 | 日記
報告、連絡、相談、


不十分!





中途半端に
長女のことや次女のことに手を出して、


めんどくさいことは、
こっちに
丸投げしてくるけど、


それまでの経過、報告されてないし、
お金の管理も
まったくまかされておらず

毎月、一定額(最低金額)しか渡されてない。
夫の稼ぎも貯金もしらない。


そして、
今!!!リアルタイムで
みーくんが早めに春休み突入。


寝てもさめても
みーくんの面倒を私が見てる。ということは、


どこにも
いけない、行くとしたらみーくん連れて。


自由に身動きができんのに、
なぜ、やってないの?って
スタンスで
言ってくるが。。。


どうやって行けと????



めんどうになったら、
最後は全部
私にしわ寄せがくる。



腹立つ。(# ゚Д゚)