一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

きょうだい児の将来

2025-02-01 08:06:12 | 日記
我が家みーくん重度自閉症、知的障害。


家の中でトランポリンを飛び跳ね、
ギャーギャー騒ぎ(楽しそうに)
家中謎の徘徊したり、
行動のすべてが、どたーん、ばたーん、どんがらがっしゃーん、と音を立てて激しく、
常に後をついて、フォローが必要です。




先日、動画で、
70越えの母親が、40代の知的障害の息子の介護をして、車で送り迎えなどしている場面を見て・・・・・



ぞっとしました。。。まさに私の将来これじゃん、って思ったので。
いつまで親が見ないといけないのか。死ぬまでに決まってる。
私が動けなくなるまで。
最近、体力の衰えや、更年期障害気味で、婦人科症状が重くなったりも感じている一方で



みーくんは著しい成長で体と力がもう私を完全に上回っています。
あぁ、、、、とうとうこの時がきたのね。という

感じです。



同時に、
このときがくるんだろなーって思ってたことがもう一点。



お姉ちゃんの恋愛です。


JK真っただ中、青春にひた走り、の長女ですが、
仲良い男友達も増え、、、。



恋愛に進めたいけど、進めるのに躊躇する。
恋愛の先が見えない、見てはいけないのではないか、とストッパーがかかって、


先に進めることができない。



理由は、まさにみーくんがいる特別な家庭だから。



いつ、告知するのか。
結婚まではいかない恋愛を最初からするべきなのか。
結婚する、ってなったら、相手の家族から反対されて、傷つく羽目になるなら、最初から、したくない!って
思い込んでたほうがまし。


実際、私たち夫婦を見ていたら、結婚に希望が持てない。


実際、みーくんのような子供ができるかもしれない、
自分は同じ遺伝子を持っている。


さまざまなことを考えたら、
恋愛にすら
踏み込めない。



でも、実際は、高校生活をエンジョイしていて、
ボーイフレンドもそりゃできる。。。。。。




複雑な思いをここ数か月、ずっと
みーちゃんとは
たくさん話し合ってきました。。。。。



こういうときが必ずくると。
親として、どういう言葉をかけるべきなのか。



恋愛するのに、結婚まで考えなくてもいいのでは?というのは
愚かな答えです、みーちゃんにとっては。


茶化してもどうにもならない
複雑な胸のうち、、わかるだけに、
わかるけど、どうすることもできないだけに



そして、私には、みーちゃんやのんちゃんの気持ちは、
立場が違うので、
すべて理解は、できてないんだろなー、とも思います。



私はきょうだいが重度の障害を持ってたことなんてないから、、、育ってきた家族にも居ないし、
普通に普通の家庭で育ってきました。



夫婦仲もよくはないけど悪くもない。
家族旅行も私が高校生まではほぼ毎年やってました。


みーちゃんとのんちゃんには
日常的に我慢させていることだらけで、、、


私とおなじく、
もう家庭にみーくんがいる、という時点で、


即、やりたいことをあきらめざるをえない状態が
けっこう
あるので、
ストレスもつもりつもっていると思います。


すごくよくわかる。


ほんとは
留学生のホームステイ先の受け入れもしたいのですが、
到底無理。


犬も飼いたいけど無理。


私は仕事もしたいけど無理。




オンナ3人で家でできる仕事を見つけました。




おこずかいがほしいけど、
働きに行く余裕までは体力的にも時間的にもない。



ずっと在宅仕事を探してました。
仕事するとなると、責任がともない、時間もどうしても拘束されるので、




なかなか
私なんか、この状態でできることなんて、
お給料の良いものは
なにもできない。。。。虚しかったです。




いつも家で、子どもたちのことと家のことしかしておらず孤独。



ボランティアで、みーくんの学校のPTAをちょっと引き受けただけで
夫からは
非難ゴーゴー反対のネガティブ意見ばかり。


協力してくれる意思見えないし、
私の意識が外に向かれることがどうも気に入らないようで不機嫌になる、モラハラ具合。。。。



平等じゃないよね。



夫になにを訴えてもどうにもならないので、
自分でできることをやるしかないです。



娘たちには常に罪悪感、我慢させてごめんね、って気持ちが
あります。。。。
精一杯やってるけど、


できないこと、いっぱいあるので。










謎な思春期

2025-02-01 07:54:37 | 日記
みーくん、今朝6時に起きて、部屋中を謎に徘徊。。。。。。

ここにきて、
母親の私ですら説明がつかないような行動や、
制止できないことが
また増えてきた。思春期ならでは??????体も大きいし、落ち着きないので、落ち着かない。。。


土曜くらいゆっくり寝たいよ、わたしゃ。。。



昨日は、みーくんの、小学部最後の個人懇談でした。




ながーいようで短いようで、やはり長い(笑)6年間が終わろうとしています。
終わってみればそりゃぁ短かった、って言えるけど。
1ねん1ねんいろいろな成長とともに苦労・・・


それを4年間一緒に、苦楽を共に、共有してくれた先生。。。


先生のほうが、夫よりも何倍も話が通じるし、みーくんのことよくわかってるし、支援も適切、、、
当たり前っちゃぁ当たり前なのか、なんなのか・・・・



とにかく先生方には感謝の気持ちで頭があがりません。



先生は先生で、
私がいつも、感謝の気持ちを言葉にしてくれることがすごくうれしくて、そういうのがすごく励みになってました、と
言ってくださり、

また嬉しい気持ちになりました。ほっこり。。。。


決しておべっかではなく、ほんとうに心の底から、
こんな息子と日々過ごしてくださり、親身に接してくださり、
私にも温かい声をかけてくださり、、、とにかく全肯定、受けとめくれつつも、


課題点や、問題点も常に共有し、一緒に、どうしていけばいいか、
学校と家庭、連携を取りながら、
6年間・・・。過ごさせてもらってきました。

6年生になって、ほんとに
体の成長が著しく。それと同時にやはり心も。


欲求や不安などの感情が、きっとこれまでよりも、自覚が大きくなってきたのだと、見えます。


それにともなう反抗や、謎の行動、こだわりの増加、、かな。って思ってます。


なぜか、昨日から、ずーっと


「○○子ども家庭センター」の連呼(ひらがなシートでの)が止まらない。
うっとうしいです。



○○子ども家庭センターへは、
今週の月曜日に、約5年ぶりに療育手帳の更新のための発達検査を受けにいきました。


特になにも楽しいことや嬉しいこと、
無かったと思うんだけど、また行きたい何かがあったのか・・・・????


土曜なのに、
行く、と連呼。
いままでだったら、


行かないよ、おやすみだよ、で言ってきかせられたのに、
最近は
とにかく
自我が強くて、通そうとしてきます。



一緒にスーパーにいっても
「肉を買ってほしい」と高い牛肉ばっかり持ってきて。


昨日食べたから、また明日ね、で
いままでならあきらめてたのに、
牛肉の前から動かない、、、で



静かに押し合いへし合い、、、、、、をすることもすごく増えたので、
買い物に連れていくのも、ちょっと、いやになってきました。。ところです。



これまで以上にパワーやエネルギーを使う、、、、



いままでは私のそばから、勝手に離れなかったのに、
気づいたら、勝手にふらふらーといなくなって、
スーパーの好きなところに徘徊して、好きな商品を選んでる、、、


勝手な行動をさせて、なにか他のお客様やお店にご迷惑な行動をしたら困るので、ついていくしかないし、


あまりに買い物できないと思ったら、みーくんの自由ばかりにさせていられず、
みーくんを捕まえておきながら、、、、、、は、もう体もでかいので、買い物にはなりません・・・・・。



デイに預ける時間を増やしたほうがいいかもしれません。またこれも要相談なのかも。







文で伝えるって難しい

2025-01-30 12:36:47 | 日記
LINEやSNSでのやりとりやコミュニケーションが当たり前の世の中で、
毎日
いろいろな人といろいろなやりとりします。


このブログもそうですが、
私は、

文章や情報を
端的にまとめるのが苦手です。



余計な情報を入れすぎてしまう傾向があり。



グループラインや、お友達の文章を見ると、
いつも
勉強になるなぁ。。と思います。

気遣い持ちつつ、端的で必要な情報はきっちりと入ってる。難しいですね。



私は余計な情報や余計な一言が多く、
あとで、
あの言葉、必要なかったな、って反省、後悔することが多いのですが。


みーちゃんや夫は、
LINEヘタ。明らかに言葉足らず。


相手がその文章できっちりと理解できるのか。


また、相手がこっちの望んでいる答えや返事が分かるような文章を送っているのか。


それが分かっていない我が家の人たち・・です。


今朝のこと。



みーちゃんの海外研修について、夫がすべてを把握し、渡航手続きなども、夫が説明会に参加した流れで、
私に任せることなく全部やっています。


明日に提出予定の書類がひとつ、そろってなかったらしいみーちゃん。
またみーちゃんでも、夫でもその準備はできるが、最終的に、出力(プリントアウト)しないといけないので、
それは夫の事務所でお願いしたい、ということ。


なのに
みーちゃんのLINEは(家族グループラインにて。)


「書類書いてくれてないよな?」だけ。



それで、
上記の情報はなにも伝わるはずもなく、みーちゃんがどういう答えがほしいのか
夫氏はわかるはずないよ。



これだと、
「書いてない」って一言だけ、かえってくるよ?


どうしてほしいのか、どうしたいのか、
いつまでに、
必要な情報がなにも入ってないよ。。。。と


私がみーちゃんに忠告しました。


「だって、長文苦手やもーん・・」などと言っておりました。


「誰も長文入れい!とは言うてへん!!!(笑)必要な情報がなにも入ってへん!!!」


そんなこんなやりとりしてると、



案の定、事務所にいる夫からの返信
「してない。」の一言。


(笑)私はもう笑うしかなかったがww

みーちゃんはイライラして怒っている(笑)そして泣いとる(笑)朝から(笑)


そのあと、
みーちゃんは私のアドバイスをちゃんと素直に聞いて(そうするしかない???(笑))


完璧で情報キッチリ入れ、かつ端的なLINEを入れていました。


すぐに非を認めて、訂正できるところは
長女、良いところ。



私だったら、
なんで聞かれたのか、
みずから必要な情報を欲しがるけどね・・・・「なんで?どうした?」って。



夫は「してない」だけで終了(笑)
いろんな人がいます、ほんとに。

この気持ちは・・・

2025-01-26 17:33:00 | 日記
家でごろごろしてる夫軍団に、



ごろごろするなら
自分の部屋で寝てよ!とか


事務所で寝て、うちにこないで、とか例えば、うちの夫に言ったとしたら。



まぁ、
まずブチ切れられるでしょう。

家でのんびり体や気もちをやすめることすら許されないのか?!って
言われることは
間違いないと思います。



だから、言わないけど。



でも、やすめることがダメだとは思わない。
勝手にお部屋や事務所など、でどうぞごゆっくり、
こころゆくまで休んでください、って本当に思います。



自由に休めないのは
目の離せない子どもがいたら一緒だし、
専業主婦でも、
仕事してても、
仕事と主婦でも、どんな状態でも、


休みたいのはみんな
同じ。



夫が
うちにきて、同じ部屋でゴロゴロしたり横になられたら、
こっちが横になるスペースはないし、


せっかく日曜しか子どもとも会うときもないのに、せっかく家に来てるのに、寝てるなら、
来てる意味はないし、
事務所で寝ていてくれたほうがいいと思ってます。


ゆっくりできない、、、
って絶対に言われるし思われるから、言わないし言えないけど。


もやもやはたまります。


日曜日・・・

2025-01-26 17:14:39 | 日記
日曜日は、


月曜から土曜まで事務所で寝泊りしている夫が、自宅にやってくる。


寝るのは事務所で。
うちにくるのは毎日お風呂のみ。洗濯物は置いていく。

日曜は、日中のみ。10時半くらいから、自宅にやってきます。


うちは、
ミーくんがいる家族。
ミーくんがいたら、自由に制限があるので、


夫婦が一緒に行動するよりは、
どのみち気が合わないし、一緒に別にいたくないから、


日曜に夫が来るのなら、私は毎週出かけたいくらいだが。


夫に、私を出かけさせてあげよう、とか休ませてあげようという


覚悟や気持ちはなくって。
単に、自分は休みつつ、片手間にみーくんの世話も家事ももちろんやってはくれるけど、
私が出かけるのは
やっぱり
嫌そう。。。(迷惑そう)という感じです。



今日は
お疲れのご様子の夫氏。


あくび頻発してるし、昼寝・・・
体があんまり動いていない。



昼寝するならね、
無理に自宅に来なくてもいいんだよ。



あくびも。




こっちは、毎日みーくんと寝ている。
夫は毎日一人で寝ている。




それだけでもだいぶ不公平なのだから、
配慮してほしいくらい。



疲れているなら、事務所で疲れをいやしてほしいし、
きてほしくはない。
別にひとりで十分間に合ってるので。(なにもなければ!)



夫がきたほうが食事の準備や片付けが増えるだけだし、
テレビも
好き勝手見れない。



推しの映像なんてみようもんなら、また勝手に不機嫌になるし。



今日は、
卓球の大会の決勝をテレビで見ようと思ってたのに、


夫が「見てる!!!!」となにかドラマをテレビで見ていたらしい。
そのあと、夫が「・・・なにか見るものあるの?」って聞いてきたので、


「全日本選手権の女子決勝!」って答えたけど、
それについては無言で、


チャンネル権を譲ってくれるわけでもないし、
ごめんね、ドラマ見てるから。とかの謝罪もない。


なんでこんなにカッコ悪い男と結婚したんだろ。とつくづく思います。




コミュニケーション能力が低くても、
謝罪と
感謝の気持ちくらいは伝えてほしい。



私は常に、伝えています。


お給料もらったらありがとう。


なにかしてもらったらささいなことでもありがとう。

迷惑かけたと思ったら、家族でも
ごめんね、


って
言います。



夫といろいろな話をしていて。



のんちゃんの進学先や、
みーちゃんの海外研修の準備・・・・


私と夫が、それぞれ別々に、説明を聞いたので、
必要書類や情報を
共有しました。


みーくんの土曜参観も昨日は一緒にいったので、
そんな
いろいろな話もしましたが。


なんでもかんでも
価値観が違う!、違うだけ。と

片付けられ、


そういわれたら、うん、そりゃぁそうだ。。。としか、言いようがないけどさ(笑)



ほんとに、私たち、
人間が違いすぎるね・・・・・💦




違うのは
当然だけど、



相手のこと思いやったり、
歩み寄ったり。



家族という近い存在だからこそ、
必要だと思います。