一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

療育手帳の更新

2018-04-24 13:37:55 | 日記
昨夜、突然、連絡が入り、
今日は
急でしたが、


療育手帳の更新に、




児童相談所に
検査しに行ってきました。





みーくんと二人きりのお出かけ。
ドキドキ。


2〜3市町村離れたところに
みーくんと二人だけで行くなんて。。。。



前回の療育手帳交付の検査以来、
2年ぶりでした。




ナビでは、
家から車で32分。



でも、実際は、
1時間20分もかかりました。



1車線しかない道がずっと続いて、
ずっと混んでいる。


みーくんは
はじめ
どこに行くのか、まったく見通しがたたないからか、



とても
不安げな顔をして、
黙りこくっていましたが、



そのうち、
機嫌よく
ドライブを楽しんでる?様子だったので、
よかったですが、



それにしても、
時間がかかったね。。。💦



長いこと
じ〜っとしていたので、



到着したら、
解き放たれたかのように、
走り回るみーくん。



受付で、
名前やら簡単なプロフィールを
書く
紙を
渡されましたが、




これ、、、、
書け、、、って言われても、
みーくんのことを
見ながらどうやって??



と、
思いながら、


みーくんを
追っかけながら、
見張りながら、


なんとか
汚い字で

書きましたよ💦💦




勝手に
エレベーターのボタンを押して、
帰ろうとするわ、



ソファやら、
手すりやら、
高いところに
登るわ、



走り回って
ジッとしてなくって、
数分の待ち時間さえも、



困ってしまう。





検査は



検査室(個室)に入っての、
k式発達検査をしました。




実は、
保育所のほうで、
3月のはじめに、
実施していただいていたので、



あまり、
期間も空いていなかったし、



私は、
母親なので、
だいたい、
なにができて、なにができないのか、
わかっていますが、



今日は
やはり、
集中力が
ありませんでした。



なにやらわからないまんま
長時間車に乗って
連れて来られた場所が
知らないところで、


狭いところに
閉じ込められても、



動きたい、
帰りたい。
この部屋から出たい。


検査も
なんとかんとか
できましたが、



とにかく
早く
部屋から
出たがって、




その後の
私への
聞き取りまでは、できず。



部屋をオモチャがたくさんあるお部屋に
移動して、


みーくんの面倒を見ていてくれる人を
一人追加して、



私への聞き取りがなされました。



みーくんの育児で1番困っていることはなんですか?と聞かれたので、



今、1番困っていることは、




みーくんの欲求を叶えるために
私を自由自在にクレーンで動かして、




叶えようとするのですが、




それが
叶えてあげられない欲求でも、




無理にでも
叶えられるまで、執着して
諦めないこと。



なにか他のもので、
気をそらせて誤魔化したりもできないし、


諦めることもなく、



とにかく、しつこいこと。



昨夜も
夜7時に
布団出して〜、と
私の手を引っ張ってきて、



まだ寝るのは早いよ、



遊ぶために布団を出したくはないのだけど、




拒否しても、
みーくんは、
布団を出すまで諦めません。



無視して放置してたら、
自分で出そうとして、
押入れに入ってる
他の布団やらも
ドドド〜んと落ちてくる始末。



毎度毎度こんな感じ。





2月くらいに
しんどくて、
うち(児童相談所)に電話いただいていたみたいですね、


とも言われたけれど、


今日は、
療育手帳の更新のための聞き取り。。。程度の
話しか聞いてもらえず、



こちらも


帰りたがってるみーくんもいたので、
ゆっくり話はできませんでした。



みーくんの育児はもちろん
普通の育児よりもしんどいことは間違いないんだけど、




もうちょっと
育児する環境が整っていたら、、、



気兼ねなく
助けてもらえる家族が誰かいたら。





療育手帳のランクは、
予想どおり
B1から、A(重度)になりました。




検査者のかたは、
結果を
申し訳なさそうに、、、
言ってきました。



できることは
増えてはいってるけれど、



年齢が上がってくるにつれて、
数値は下がってくるのでね。。。と。




私、別に
ランクが重度になったことについて、
なんとも思ってない。


ショックな気持ちも
今や一切無し。




重度になるって、
わかってて、
来たし、



むしろ、
重度に、早く変更して、
使わせてもらえるサービスが
増えたほうがいい、って思ってました。



判定が重度になったり、
検査の数値がどんどん
下がっていくことなんかよりも、



日々の
育児の苦しみのほうが、
ほんとに、大変なことなのです、私にとっては。



数値なんぞ、
どうだっていい。





誰でもいいから
助けてほしい。




夫に
いくら
大変さやしんどさを訴えても、






仕事もしてるし、卓球も、エレクトーンも、
ダンスもしてるやん。という。
(だからなに?と言いたいけど)




助けてほしい、と言ったら、

私には、たくさんの友達がいて、
みんなが助けてくれてるからいいやん。という。
(友達の支えはありがたいけど、
友達と家族はまったく別物)



な〜んか
私の言いたいことと
噛み合わないことを言ってきます。



いつもは
みーくんと
二人だけでお出かけなんか
しないけれど、




今日は
4時間のお出かけになりました。




クタクタ。



4時間仕事するよりも、
よっぽど
気を張り詰めて、
しんどい、




思いました。





とりあえず
無事に
終了しました。