一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

落とし穴

2018-11-06 10:09:54 | 日記
今週は、先週と違って、暖かめ。。。



だからかは、わからないけど、
今日は
みーくんの
多動が増し増しで、



またまた朝の家事が
はかどらなかった。チーン




まだ、
今週は
のんちんの体調が戻り、
行きしぶりがないだけ、マシかな。。。





朝から
何度も何度も家から脱走し、



昨夜もだったけど、
最近は、
みーちゃんや、のんちんも
よく、気がついてくれて、



みーちゃんやのんちんの部屋が、
玄関から一番近いので、



私がリビングから追いかけるよりも
早く、



飛び出して、みーくんのことを
追いかけてくれます。



とてもありがたいです!
お姉ちゃんたちの存在。



だけど、
一時的にみーくんの行動(エレベーターに乗ることや、階段をのぼりおりすること)は、阻止できても、



みーくんを家の中まで
連れ戻してくることは


さすがに
二人ともできないみたい。


みーくんの力のが強すぎて💦




なので、
結局は、
私が、
迎えに行かないといけないけれど、




エレベーターに乗ることを止められるだけでも
ありがたい!!



今朝は
洗濯を干してるあいだに
また、
家中の
いろんな窓から
脱走を試みて、、、


リビングの窓はさびて、
固くなってるから
みーくんには開けられないと思っていたら、



ふと、見ると、
窓をあけて、
網戸もあいていて、


そこから身を乗り出して、
外を覗いていて、
ほんとに、今日も危機一髪でした💦



基本、
いつも、
きちんと
見ているから、


目を離していないから、



家事ははかどらずに、イライラしたり、
体力もすごく消耗して、ハァハァいうけど、
みーくんのことは、
守ってあげられてる!!



やっとの思いで家事を済ませて
みーくん
お着替えだよ〜〜〜



の時間になっても、
みーくんは
あちこち
走り回って逃げて、


追いかけても追いかけても、、、おいつかず、



もちろん、
リビングで待っていても、、、

声をかけても来ず。。。



着替えさせるのも一苦労なくらいの多動っぷり。



捕まえても、
ふざけて、おどけたり、暴れたりします。



まぁ、可愛いのだけど(笑)



着替え終わり、
家を出ようとしたら、


みーくん
靴をはかないまんま
テンションあがって飛び出しました。



それを
靴を持って追いかけ、
いそいで
家の鍵を締めて、


すでにみーくんが乗ってるエレベーターに飛び乗ります。



みーくんは
先に乗っていて、



エレベーターのすべての階のボタンを
押している。。。。



上に行きたいんじゃないのに。。。




エレベーターからおりた瞬間、
今度は
抱っこの応酬!!!



カッカ、アッコ(かーか、抱っこ、と私には聞こえる(笑)
と、手を出されるから、
はいはい、と抱っこします!



けど、超絶重いし、(21〜22キロプラス荷物)
抱っこされてるくせに
あっちこっち向くからね💦





もう、
マンション下の
自転車のところまでくるだけで
クッタクタ。



さらに、
そこから
抱っこからおろした瞬間に、
だ〜〜っと走り出して行きそうになったけど、



それは、
阻止!!


もう、
追いかける体力ないよ〜〜〜



保育所に
ようやく
20〜25分遅れで到着!!



クッタクタのヨレヨレの私を見て、
先生は、



「よう来たなぁ!!ようたどり着いた!!
頑張ったな!エライエライ!!」




言ってくれ、





不意に優しい言葉をかけられると
号泣してしまいそうになるので、




いつも
常に気を引き締めて、笑っています!




気を抜いたら、
いつでも
泣けそう。





前置きが長くなりましたが(えっ、これ、前置き〜〜??!!💦)



昨日、
ある通達が、届きました。



みーくんの特別児童扶養手当の



支給停止通知です。





理由は


所得が、制限金額を超えるため。






と、言ったって。。。。





うちは
どんなけ夫が稼いでいるのかしらないけれど、



私の取り分は
変わらないし
生活できるだけの
お金には
全く足りないお金しかもらってなくって、



私の手当と
このみーくんのお手当で、生活させてもらっていて。



みーくんの
特別児童扶養手当を、


生活費に。



思いっきりアテにしていました。




夫は
私にお金を渡したがらない。
自分で稼いで、
自分で管理しているし。


夫からお金をもらおうと思ったら、
めちゃくちゃ大変なので、



私が自由に使えるお金を確保しておきたかった。



実際、みーくんには
お金がかかります。



偏食がひどく、
ほとんど市販のものしか食べないので、



家族とはまったく別の食事の用意が必要だし、
市販のものは高いし、




ヘルパーさんや
施設の利用にも
1割負担とはいえ、お金がいります。




この
「特別児童扶養手当」


もちろん
いただけるようになるまでには
様々な手続きが必要なんですが、



まずは
療育手帳取得。


そのためには、
子ども家庭センター(児童相談所)にて、
発達の検査を受けて、
障害の程度を審査されます。



なんども
お役所とか、
子ども家庭センタ〜などを
行き来。



そういったことも含め、
当たり前のように
みーくんをつれて、
私がすべて手続きをすすめ、
ようやくもらえるようになった貴重なお金。



なのに、
支給される口座は、


「世帯主、もしくは、
世帯の中で、一番収入がある人の口座」


と、されていて、



なぜ???って
思ったけど、




なんで、私の口座じゃダメなんですか??と

抗議したところで、
決まりは決まり。




みーくんを養育するのも、
生活を共にするのも
面倒見るのも
みーくんのためにお金を使うのも、


私が中心なのに、
なぜ、夫の口座に。。。と思いました。




しょうがないので、
夫が
使っていない(運用していない)口座があったので、




それを
私が預かって、
そこに入れてもらって、
これだけは私が自由に使えるように
していました。



今月
半ばに、


8月分からの4ヶ月分が、振り込まれる予定だったのに、



書面を見ると、
8月から、支給停止にされている。






このお金が
なかったら、
明らかに
生活が困窮してしまいます。




はぁ、
また、
お金の相談を夫にしないといけないのか。。と
思うと、



憂鬱で憂鬱で
たまりません。




育児も夫婦二人でするものだし、
お金も
夫が稼いだお金といえども、



夫婦二人のもの。




時間も、
お金も



もっと、
平等に共有するべきものなのに。





すごく
不平等さを感じています。