一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

連休合間の平日

2022-05-06 17:18:00 | 日記
夫が今日もみーくんをバス停に送って行く気だけは満々のようだったので、



送って行ってもらいました。



が、ほんとに送って行ってもらっただけ。



送って行ってもらって助かる,といえば助かるけど・・・



その夫に送って行ってもらうために、
私はみーくんを食べさせ、
着替えさせ、
かばんの中身を用意し、
その合間にお姉ちゃんたちを起こして、朝ごはん食べさせ、水筒にお茶を入れ、
洗濯物を干し・・・



夫は自分の用事だけ。



夫がいることで
そして自分は出かけずに夫に送って行ってもらうことで、


いつものペースが大幅に崩れ、
かえって大変で、時間もかかってしまう。



でも夫は
2日も6日も
みーくんをバス停まで連れていき、
バス停の保護者さんたちとも
少しお話しすることもできて、


満足だろうな。
まぁ夫氏がご機嫌ならそれでいいような気もしています。不機嫌よりは。。。




そしてみーくんのバス停から帰ってきたら、
ずっとリビングで
テレビやスマホ、pcなどを触っている夫・。・・・・



家事をするでもなく、会話するでもなく・・・💧




10時前になって、ようやくスマホを買いに出かけてくれて、
ほっと一息つこう、、、と思ったら。




中学から電話で
みーちゃんがまた倒れて、担架で運ばれた、と・・・


何回担架出動させるねんなー
ついこないだも
担架で保健室に運ばれたばかり。



しかも毎回
迎えに行って
帰ってくるころには、普通に元気。


早退するまでもない体調なんだけど、



急激な体調悪化と、
急激な血圧低下による顔色のあまりの悪さに
先生たちは相当にびっくりするようで・・・💧


すぐに迎えに来てください!と
毎回連絡があります💧




思春期、成長期で、
しかも春は自律神経が乱れやすく
体調不安定にもなりやすいとは思いますが。



それにしても、、、頻回だわ。



何か良いサプリや青汁?とか
健康法、ないかなぁ。・みーちゃんに合った。



みーちゃんを迎えに行って
家で寝かせてから、



私は買い物に出かけました。
夫に
「お昼どうする?食べてくるの?」と


LINEで確認すると、


夫「お昼、外で一緒に食べる?今からこっちに出てくる??」



と・・・
今更ふたりでランチデートかいな。。。。



やだやだー



みーちゃんを理由に断りましたが。笑




夫は私と2人で出かけることや、
家のリビングで2人きりでいることに、



なんの抵抗もないんだね。



付き合った当時や
結婚した当時から
態度もなんにも変わってない。



そう思うと
変わったのがいかに私のほうなのか、が
よく分かるし、



いつも家族や私を困らそうとしているわけではなく
ほんとに
特性から。で、悪気はない、ということも



分かってるけど改めてそんなことを感じました。




そうは言ってもこっちは
ひたすらストレスは溜まりますが。



昼からも
1時には夫も帰宅してきて
またまたリビングにて滞在・・・・


しかもウロウロバタバタと出入りするから、
落ち着いて昼寝もできん。



みーくんが居ない間にゆっくりしようと思ったのに。




明日は夫は早朝から1日ゴルフに行くようで
ようやく
1日家を留守にしてくれる。



ちょっとゆっくりしたいな。

読み上げ執着の沼

2022-05-06 06:48:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
0時起床
ベルソムラで0時半就寝
5時起床



疲れてる、と夫から聞いていたけど
意外に寝付きも遅くて
夜中の覚醒も早いし朝も早く起きた。




夫と過ごすと
みーくんのひらがな表読み上げ要求が
ますます強くなる。



納得するまで読み上げてあげないと行動しないのだけど、



読み上げることだけに執着して
読み上げのみ30分、同じワードを言い続けさせられる、なんてザラ・・・。



今朝も5時から読み上げ続け、
朝ごはんをようやく納得し、口にしはじめたのが
6時半・・・長すぎる。








みーくんの要求に言われるがまんまに答え続けると、
みーくんの要求やこだわりは
どんどんと強くなっていく。



夫と長い時間過ごしたあとは
いつもコレを感じる。




夫とみーくんの様子を見ていたら
みーくんが夫にしつこく要求する、
夫が答え続ける。



夫が疲れてくる。イライラする。キレる。
みーくんが泣く。。。。この繰り返し💧




私も同じなんだけど、
徹底的に違うのは




「読み上げをなくす方向性で、それでもみーくんが納得してくれる程度を毎回探りながら、読んであげていること」


→できるかぎり読み上げの執着を少なくさせる方向性。




この方向性を夫とは共有できない。
いくら話し合っても、夫が理解してくれない。


先のこと、
今見えてること、今起こってること、以外のことを
想像したり、考えを馳せたりすることが
難しいのは、すでに昔から感じてることだけど。





夫「だってみーくんがしつこく要求してくるやん」・・・うん、そう。それは間違いない。


でも夫が答えるの頻度を
2分の1に減らせたら・・・。



どんどん執着が強くなってきたら
困るのは、自分たちを含む支援者たち。


そしてみーくん。
人間は機械じゃないから
限界もあるし、なにしろ都合がある。
みーくん自身も言うことを聞いてもらえないジレンマに苦しむことになる。



出来るだけ少ない回数で納得できるようになれば、一番みーくんも楽なんだよ。



↑これをいくら説明してもいまだに


夫「うーん、、どっちがいいんやろうなぁ・・・」



夫の言葉たらずを説明すると、
・みーくんが要求してきた時点で言うことを聞かずに泣かせることと、


・要求しまくって答えまくって、自分それ以上答えられなくなって我慢できなくなってキレて、みーくんを泣かせること。。。

の、どっちがいいんやろ。。。


・・・・・・どっちもあかんやろ。




あまりの理解してなさかげんに
ガックリ。それ以上話す気が失せる。




私が日頃必死に
「一回だけだよ」と読み上げを最小限にさせようと、
みーくんが納得してくれなくても
必死に言い聞かせてる。



執着がひどくなってきたら
目を合わさないように,他の用事をしたり。



それでもみーくんはずっと待ち続けてるし、言うまでは絶対に食べてくれなかったり。


用事をしてるところまで
食べ物を持ってきたり。


なんとか読み上げてもらおうとするのだけど。



なんとか気持ちを読み上げから逸らせたり、
自分がみーくんの視界から一時的に消えるようにしたり。(私からはみーくんの様子は確認できるところです)



担任の先生から聞いてる
小声やウイスパーで読み上げ、
フェードアウトさせる作戦も



使ってる。それで納得してくれるときもあるし、してくれないときもあるけど。




そうやって
読み上げる回数を少なくして、



それでもなんとかみーくん自身が
自分で落とし所を見つけて、納得し、
食べる、、、、この回数を増やしたい。



そうするうちに
読み上げに拘らなくても、行動ができるようになる。



小さな小さな努力やステップだけど、それを
少しずつ、重ねていくしかない。



学校側とは完全に同じ思いを共有できているのに
なぜ夫は分かってくれないのか。




みーくんが泣いて要求してくる。
読まないと食べない。




その見えてる今現在の事実だけで対処して、
そのあとのこと、
それを続けてるとどうなって、
どういうところが困るのか、



言い続けてるのに理解してもらえない( i _ i )



今日は平日。
子どもたちは3人とも普通に学校なのだけど、



なんと夫は休み・。・・
それを昨日初めて聞く、、、、しかも
休みやねん、とは一言もなく。


ひょんなことから判明した。




先日みーちゃんとのんちゃんのスマホを買いにいったのだけど、
みーちゃんのスマホが取り寄せになったようで、



夫「6日の10時に取りに行くわ」



は?夜の10時??

夫「朝の10時」


誰が取りに行くん?


夫「俺がよ」


は?仕事休みなん???



っていう
会話から初めて6日もお休みだということが判明・・・・その前に言ってほしかったけどなぁ。




子どもらいないのに
夫居るん???




はぁ、、子どもがいないあいだに
ゆっくりしたい、という私の思惑は。。。





2日も、
午前中わたしが仕事に行ってきたけど、
家事は全部私、



昼からゆっくり寝たかったけど
夫がなぜだかずっとリビングに居続けたので
のんびりと寝れなかった・・・




今朝もなぜかもうリビングに居て、一緒に朝ごはんを食べてる。



みーくんが学校モードにならず
夫と遊ぶ、読み上げモードになって、
さらに困る・・・😅