一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

やけど

2018-11-15 11:40:19 | 日記
今日は、
2ヶ月ぶりに


みーくんの状況を報告しに、
小児神経科受診の予定でしたが、


急遽変更に。



のんちんが
具合悪そうで、
夜中もずっと起きていたため、
今日は
念のため、
様子見で、おやすみ。


本人いわく、
しんどい、
ストレスがたまっている。そうな。


うん、
今日はほんとにしんどそうだし、
無理せず
休みなさいな。。。




に加えて、



今朝、


みーくんが、
熱々のカップラーメンを
自分の膝の上にこぼして、
やけどをしてしまいました。



みーくんのやけどは、初です。



意外と、いつも熱々のものを食べたり飲んだりしているけど、


食事はいちおう、自立していて、
ほおっておいても、
大丈夫でした。



だけど
目を離したすきに、
突然こういうことはあるんだよね。。。⤵️



一度、
みーちゃんが3歳のときに、
おなじような
やけどをした経験があり、


そのときは、
すぐに風呂場のシャワーで冷やして、
救急に電話をし、
そのまま自家用車で、即、病院に行ったけれど。。。



冷やすの拒否。
触るのも一切、拒否で、
どうしてあげることもできず。


だけど、
みーくん本人は
痛くてたまらないから、
もだえて、七転八倒しながら、
パニックで、
泣き、



ひたすら
手で患部をこすり、
余計に悪化。、。。。

皮がめくれて、
真っ赤に。。。


これは、、、
病院だな。と思いましたが、


今週は
連日
仕事づくめだったため、


買い物も今日は行きたかったし、
みーくんがパニックの状態では、

なにも
ほかのことが考えられず、手もつけられず、


のんちんのことも気になるし。。。で。




とりあえず、
一旦は、
保育所に
連れて行くことにしました。



とりあえず、
人のいるところに行こう。

だれか、助けてくれる。という思いで。



1人ではどうしようもない。



保育所に行ったら、
3人も4人もの先生が
大変だったね〜
痛いね、、って
みーくんを心配そうに取り囲んで、


私をねぎらってくれ、



私も、
のんちんが心配なことと、
家の中が
ひっちゃかめっちゃかなこと、
とりあえず先に、買い物にだけは、行っておきたいことを
話して、



そのあいだ1時間ほどだけ、
保育所で
預かってもらい、



家の用事も済み、
病院に連れていける状況になったら、
迎えに行きます、ということになりました。



担任の先生に、


お母さん、おつかれでないかが心配だわ、
なにかあったら、
また、言ってね!と
声を
かけていただいて、



その心遣いが、とても嬉しかったです。



とりあえず、
一旦、保育所、、、人のいる場所に来て、良かった。。。。




買い物済ませて
家に帰り、
さっと家を片付けて、

のんちんの無事も確認し、
(しんどいのは風邪気味でしんどそうだけど、
今のところは、
やはり、半分は、行きしぶりが入っていて、

大丈夫な様子)



すぐにみーくんを
お迎えにいき、
そのまま
病院へ連れて行きました。



皮膚科や、初めての外科などに連れていくことは、
ためらわれたので、



とりあえず、
いつもの、
みーくんのことを
よく知ってくれている、かかりつけ医に
行きました。



「診察される腕はあげたのに、
冷やさせてくれんかったんか〜!!💦笑💦」と
言われながら、、



看護師さん2人と、
先生と、私の4人ががりで、押さえつけて、
なんとか


冷やし、
消毒をし、
防水のテープを貼ってもらう、処置が完了しました!!



パニックや
泣きも、なんとかおさまって、
今は
落ち着きを取り戻しています。



私も疲れましたが、
ホッと一息つけています。



また、明日も、通院らしい〜💦

多動ウィーク

2018-11-10 11:30:38 | 日記
今週は
毎日
多動が
3割り増しの
テンションアゲアゲ
ウィークでした!!!💦




ほんっとに
毎日毎日、

多動に耐えて、よく頑張った!!!
と、自分で言いたいです。



とにかく、
みーくんがいる時間、



保育所や、施設に行くまでの時間と、
そこから帰ってきてからの
時間、、、が


大変で大変で、
毎日が
とても辛かったです。


テンションが高く、
ずっと動き回ってる時間が多く、




テレビ台とトランポリンと
エレクトーン、
窓際の本棚と
テーブルを
交互に
登り、渡り歩きます💦


先週、
寒くなり、家からの脱走は一旦はおさまっていましたが、


今週は、かなりずっと暖かかったので、
またまた
脱走を試みまくり〜でした。。。




何度も
窓から
脱走しようとしていたり。



ベランダからもよく外に出ていました。


ベランダに出ること自体は
いいのですが、


なにか、物に乗って、
そこから
ジャンプして、


防災ハシゴの鉄の上をバンバン飛び跳ねて、音を出したり、


手になにかを持って
ベランダに出ていったときは、



下に落としてしまう可能性があるので、
ほうっておけません。



そして、なぜだか
外のホコリがいっぱいの場所を
わざわざ
触って、手を真っ黒にさせたり。




暑かったからか、
水回りのいたずらも
激しかったです。。。



気づいたら、
勝手に洗面所や、キッチンのシンクにいき、
洗ってる最中のものを
下に落とされて、
床がボトボトになっていたり、


服もよくボトボトにしていたし、



勝手に服を脱いで、
いきおいよくお風呂に入ってしまうことも
よくありました。



お風呂でも
テンションはマックスだったので、
浴槽の淵から、
ずっと、
飛び込み!!!ばかりしていて、
どうにもこうにも楽しそうなみーくんでした💦




浴槽の中でも
大爆笑しながら
転げまわるので、


見ておかないと危ないし、
浴槽のお湯も
すぐに飲もうとします💦





なぜだか、今週は
ベロンベロンの刑も激しく、



ひたすら
窓を
ツ〜〜〜〜〜〜〜〜と、
舐め回しておりました(−_−;)




やめて〜〜〜と言っても
もうどうにもならない。




とにもかくにも
目が離せず、
家事もままならない状況でした。





今日、
みーくんが施設に行ってるあいだに、




サッシに取り付ける
補助錠を買い足してきました。



すべての窓枠につけていないと、
どこから、脱走を図るかわからないから、、、
もう
すべて、、、


明日は
日曜で、
夫にみーくんのお世話を任せます。



今のテンションでは、
できることをやっておかないと危険すぎます。

(私も何回も肝を冷やしたので)

落とし穴

2018-11-06 10:09:54 | 日記
今週は、先週と違って、暖かめ。。。



だからかは、わからないけど、
今日は
みーくんの
多動が増し増しで、



またまた朝の家事が
はかどらなかった。チーン




まだ、
今週は
のんちんの体調が戻り、
行きしぶりがないだけ、マシかな。。。





朝から
何度も何度も家から脱走し、



昨夜もだったけど、
最近は、
みーちゃんや、のんちんも
よく、気がついてくれて、



みーちゃんやのんちんの部屋が、
玄関から一番近いので、



私がリビングから追いかけるよりも
早く、



飛び出して、みーくんのことを
追いかけてくれます。



とてもありがたいです!
お姉ちゃんたちの存在。



だけど、
一時的にみーくんの行動(エレベーターに乗ることや、階段をのぼりおりすること)は、阻止できても、



みーくんを家の中まで
連れ戻してくることは


さすがに
二人ともできないみたい。


みーくんの力のが強すぎて💦




なので、
結局は、
私が、
迎えに行かないといけないけれど、




エレベーターに乗ることを止められるだけでも
ありがたい!!



今朝は
洗濯を干してるあいだに
また、
家中の
いろんな窓から
脱走を試みて、、、


リビングの窓はさびて、
固くなってるから
みーくんには開けられないと思っていたら、



ふと、見ると、
窓をあけて、
網戸もあいていて、


そこから身を乗り出して、
外を覗いていて、
ほんとに、今日も危機一髪でした💦



基本、
いつも、
きちんと
見ているから、


目を離していないから、



家事ははかどらずに、イライラしたり、
体力もすごく消耗して、ハァハァいうけど、
みーくんのことは、
守ってあげられてる!!



やっとの思いで家事を済ませて
みーくん
お着替えだよ〜〜〜



の時間になっても、
みーくんは
あちこち
走り回って逃げて、


追いかけても追いかけても、、、おいつかず、



もちろん、
リビングで待っていても、、、

声をかけても来ず。。。



着替えさせるのも一苦労なくらいの多動っぷり。



捕まえても、
ふざけて、おどけたり、暴れたりします。



まぁ、可愛いのだけど(笑)



着替え終わり、
家を出ようとしたら、


みーくん
靴をはかないまんま
テンションあがって飛び出しました。



それを
靴を持って追いかけ、
いそいで
家の鍵を締めて、


すでにみーくんが乗ってるエレベーターに飛び乗ります。



みーくんは
先に乗っていて、



エレベーターのすべての階のボタンを
押している。。。。



上に行きたいんじゃないのに。。。




エレベーターからおりた瞬間、
今度は
抱っこの応酬!!!



カッカ、アッコ(かーか、抱っこ、と私には聞こえる(笑)
と、手を出されるから、
はいはい、と抱っこします!



けど、超絶重いし、(21〜22キロプラス荷物)
抱っこされてるくせに
あっちこっち向くからね💦





もう、
マンション下の
自転車のところまでくるだけで
クッタクタ。



さらに、
そこから
抱っこからおろした瞬間に、
だ〜〜っと走り出して行きそうになったけど、



それは、
阻止!!


もう、
追いかける体力ないよ〜〜〜



保育所に
ようやく
20〜25分遅れで到着!!



クッタクタのヨレヨレの私を見て、
先生は、



「よう来たなぁ!!ようたどり着いた!!
頑張ったな!エライエライ!!」




言ってくれ、





不意に優しい言葉をかけられると
号泣してしまいそうになるので、




いつも
常に気を引き締めて、笑っています!




気を抜いたら、
いつでも
泣けそう。





前置きが長くなりましたが(えっ、これ、前置き〜〜??!!💦)



昨日、
ある通達が、届きました。



みーくんの特別児童扶養手当の



支給停止通知です。





理由は


所得が、制限金額を超えるため。






と、言ったって。。。。





うちは
どんなけ夫が稼いでいるのかしらないけれど、



私の取り分は
変わらないし
生活できるだけの
お金には
全く足りないお金しかもらってなくって、



私の手当と
このみーくんのお手当で、生活させてもらっていて。



みーくんの
特別児童扶養手当を、


生活費に。



思いっきりアテにしていました。




夫は
私にお金を渡したがらない。
自分で稼いで、
自分で管理しているし。


夫からお金をもらおうと思ったら、
めちゃくちゃ大変なので、



私が自由に使えるお金を確保しておきたかった。



実際、みーくんには
お金がかかります。



偏食がひどく、
ほとんど市販のものしか食べないので、



家族とはまったく別の食事の用意が必要だし、
市販のものは高いし、




ヘルパーさんや
施設の利用にも
1割負担とはいえ、お金がいります。




この
「特別児童扶養手当」


もちろん
いただけるようになるまでには
様々な手続きが必要なんですが、



まずは
療育手帳取得。


そのためには、
子ども家庭センター(児童相談所)にて、
発達の検査を受けて、
障害の程度を審査されます。



なんども
お役所とか、
子ども家庭センタ〜などを
行き来。



そういったことも含め、
当たり前のように
みーくんをつれて、
私がすべて手続きをすすめ、
ようやくもらえるようになった貴重なお金。



なのに、
支給される口座は、


「世帯主、もしくは、
世帯の中で、一番収入がある人の口座」


と、されていて、



なぜ???って
思ったけど、




なんで、私の口座じゃダメなんですか??と

抗議したところで、
決まりは決まり。




みーくんを養育するのも、
生活を共にするのも
面倒見るのも
みーくんのためにお金を使うのも、


私が中心なのに、
なぜ、夫の口座に。。。と思いました。




しょうがないので、
夫が
使っていない(運用していない)口座があったので、




それを
私が預かって、
そこに入れてもらって、
これだけは私が自由に使えるように
していました。



今月
半ばに、


8月分からの4ヶ月分が、振り込まれる予定だったのに、



書面を見ると、
8月から、支給停止にされている。






このお金が
なかったら、
明らかに
生活が困窮してしまいます。




はぁ、
また、
お金の相談を夫にしないといけないのか。。と
思うと、



憂鬱で憂鬱で
たまりません。




育児も夫婦二人でするものだし、
お金も
夫が稼いだお金といえども、



夫婦二人のもの。




時間も、
お金も



もっと、
平等に共有するべきものなのに。





すごく
不平等さを感じています。





バタバタな祝日

2018-11-04 08:10:20 | 日記
土曜日。祝日。



地域の催し物の文化祭に、
みーちゃんのダンスチームが出場することになっていました



朝から、
私はそれに付き添いです。


夫は、
朝8時ごろに起きてきたのに、



みーちゃんの出番が9時50分、と
私が言うと、




気づいたら、
部屋に戻って、寝てました!!💦
お〜〜〜い!!!





出番はその時間でも、
みーちゃんの集合時間は早く、
私もその時間に合わせて、
8時半には家を出るんだけど〜


みーくんの世話はどないするんだ〜い!と
突っ込みたくなった。。。



早く、家を出る、ということは、
早く、家事を済ませなくてはならない、





朝、バタバタ悪さするみーくんの世話をしながら、
洗濯ほしながら、


なぜ、また寝てしまってるねん!!と。


ま。どのみち、出発する時間8時半には
起こすんだけど。


みーくんを夫に託し、
出かけました。


夫はあとで、
みーくんを連れて、
みーちゃんの舞台を見にくると言うので、




マジでか!!💦と思いながら、
私は チャリを譲って、
歩いて行きました。
(みーちゃんチャリ、私ジョギング!)



みーちゃんの出番が終わり、
ホールの外に出ると、
夫とみーくんがいました。



ほんとに来たんだ。。💦



しかも、みーくん
かなり不機嫌。。。



人がかなり多いし、
ザワザワしていて、
自由きままにみーくんが行動できないし、

みーくんにとっては、
なにをする場所なのかがわからないから、かな。


ずっとグズグズ言っていて、抱っこからおりない。




しかも、
みーちゃんの出番に間に合わなかったみたい。。。



お〜〜〜〜い!!!
なにしにきたんや〜〜〜〜💦



夫は、私と会うまでに、
もうずっとみーくんを抱っこしていた、とかで、



疲れた、
しんどい、
暑い。。。と言う。




しょうがないので、
その後私が抱っこ。。。



誰が、
ここまで、みーくんを連れてきたんや。。。



私の心の声が、つい、出ると、
夫はヘラヘラと笑っていた💦



その後、



屋台もろくにみず、
なにを楽しむわけでもなく、
みーくんの機嫌が悪くなっただけの
文化祭をあとにして、


みーちゃんと、夫、みーくんのチャリ組は、
一緒に
先に帰ってもらい、



私は徒歩でお買い物してから
帰りました。



帰ってから
お昼ご飯を用意し、
みんなで食べました。


私は
夫や子どもたちの分を先に準備し、



私が最後
自分の分を用意して
座って食べるころには、



もうほかの全員は、
いつも食べ終わっています。



いつも
一人で、
みんなの残飯をかき集めつつ、
食事をしてると、



みーくんが
運をしはじめました。。。


最近、
寒くなり、またまた便秘気味だったみーくん。



苦しみながら、
頑張ってます。



人のご飯中に、いつも
運をするみーくん。



そういうタイミングだから、しょうがない。
(みーくんの食後に私が食事をするから)




いつもは、
食事の手を止めて、
おしめを変えるけれど、


夫がいる!!!


夫も
「お、みーくん、運がんばってるんかぁ。
(おしめ)替えたろうかぁ〜」とか
言ってたので、



ラッキー!!と思っていたけど・・・


「まだ、もうちょっと出そうか〜、
もうちょっと(替えるのを)待とうか〜」とか


ブツブツ言っている。



別に
何回でも替えればいいのだし、



またみーくん自身が触ってしまったり、
お尻が荒れるから
とりあえず
替えてあげてほしいなぁ。。



なんて思いながら
夫を見たら、




座椅子に座ったまんま
寝てるやないかい!!!!



やっぱり。。。



そして、
結局、私が替えるはめに。。。

もう〜
なんでや〜〜〜〜〜〜笑笑




そして
私の食事後、



私ももちろん
眠かったのだけれど、



何度も何度も、運を小出しにするみーくんの
おしめ替えと、



みーくんのテンションがものすごく高くて、
行動が激しかったので、
寝れず、、


あ〜みーくん、昼寝しないと、
こちらもねれないよ、
寝てほしい〜〜〜なんて、
思っていると、



いつのまにやら、夫の姿がなく、
気づいたら、
自分の部屋で、


お布団にて、思いっきり、
おやすみタイムしていました。



仕事で疲れてるのももちろんあるし、
なんだかわからないけど
文化祭にわざわざ
みーくんを連れて
なにをしにいったんかわからない無駄な労力使ってたし💦笑


寝るのもわかるけど、、




なんでや〜〜〜〜〜〜!!!
私も寝たいぞ〜〜〜〜〜
私は、
毎晩みーくんと寝てるんだぞ〜〜〜


朝も
夫よりも早くおきて、みーくんの世話してるねんで〜〜〜〜
寝たもん勝ちか〜〜〜〜(心の声)




で、
夕方くらいに
スッキリした顔で
起きてきて、




「のんちんが
かーかとカラオケに行きたい、って言ってたし、
(みーくんみとくから)いってきたら?」


という夫。




え〜〜〜もう
私、しんどいよ〜〜〜
私もゆっくりしたい、
カラオケ行く元気ない、、、




と、言いながら、、、


よくよく考えてみると、
のんちんのためにも
時間を使ってあげないと。。




1日中、
一人で放置していたのんちん
(みーちゃんは再び友達と遊びにいき、のんちん暇そうにしていました)




結局、
のんちんと二人で
カラオケに行くことにしたのです。
夕方から💦


のんちんが喜ぶと思って、
かーか、もうひとがんばり、と思って。




1時間ほど歌って、


また、ドラッグストアでの買い物を
済ませてから、


6時ごろ帰りました。



すると
みーくんは
一人、ご機嫌に走り回り、


みーちゃんは
帰宅済み、一人で漫画を読み、




夫は、
一人で
リビングのど真ん中にて、



ジグソーパズルに
没頭中だった。。。。。。。。。。。。💦




一人で。。。
いったいなにをしてるの???(心の声)





みーくんの世話も
片手間に、




洗濯物とか、
晩御飯とか、
家の片付けとか(みーくんが散らかしまくったのがそのまんま)



なにかひとつでも
やってくれてたら、、、





帰ってからの
家事のしわ寄せが
すごかったのは、
いうまでもないですが、




それよりも、



一旦
ジグソーパズルをしはじめると、



終わるまでは、
なにも
ほかのことが
できない夫。



自分でも公言してしまっていて、
途中で
止めて、とこちらが言ったところで、
無理です!!!



夫いわく、
みーくんと一緒にしようと、出してきたら、
みーくんは興味を示さなかった、、
けど、やりはじめたから、
止まらなくなった。。らしいのですが、




みーちゃんとのんちんと私が
リビングでご飯の時間、、になっても、
夫は
一人、ジクソーパズルに没頭。



食べ終わっても、



子どもたちのお風呂の時間になっても。



結局
いつもどおり、
みーくんのお風呂も私が入れました。



もう、
寝るまで
バタバタで、




夫がいても、

負担が
なにひとつ、減らない、と
そう感じた
1日でした。










気分転換はしたけれど

2018-11-01 19:23:19 | 日記
今日は仲良しのお友達と2人で
ウォーキング&ランチ。



のんちんのしんどい話も
客観的に聞いてもらい、



自分の怒りすぎや、
言い過ぎ、
ハードル高いところを
客観的に見ることができて、



お友達の育児苦労話も聞いて、
自分だけじゃない、って
元気をもらって、


気持ちも
晴れ晴れして
帰ってきました。。。




が、
家に帰ってきたら
やはり戦争です。



のんちん帰宅すると、
また
機関銃&自己中トーク炸裂で、
これまた
相手がしんどい。



のん、すごい??すごい??
いちいち
すごい??を連呼。


すご〜〜い!!とは
もちろん言ってあげるけど、
気持ち込めれてるかな。。。ハハッ💦



こちらが話し出すと、
こちらの
話はまったく聞いてなくって、
自分の話ばかり
一方的。

え、いつ、
話題変わったん???



しかも、
ゲームや自分の興味のあることばっかりで、
私には
なんのこっちゃ
まったくわかんないし、興味もない話ばっかり!!




こうして改めて文章にしてみると、
やはり
のんちんも
私1人の力で抱え込んで育てるには
しんどい部分がある子なんだろうなぁと。





思ったり、
きょうだい児ゆえの
苦悩もあるのだろうな。。とも思ったり。

(両方だな。。💦)



みーくんをお迎えに行ってからは、
今日は
ヘルパーさんにきてもらって、




のんちんと出かけ、
そのままみーちゃんを習い事へお迎えに行きました。



全員帰宅してきてから、



のんちん
またまた体調不良を訴える。




やはり週末からの風邪が、まだなおりきっておらず、
今週は
学校にも久しぶりにまぁまぁレベルで行きしぶりながら、
水曜、木曜(今日)頑張っていったけれど、


やはり本調子ではないようで。



寒い。と
布団に💦


また
熱が上がってくるのかな。。



のんちんのことを
相手しているあいだに、



みーくんは、
また脱走したり、
窓から
出ていこうとしたり。



勝手に
洗面所で
楽しそうに
石鹸を出して、
手を何回も洗って、



服も濡らして。。。



それでも、
ご機嫌やししばらくはいっか〜って、



のんちんの世話をしていたら、



なぜだか
みーくん、
自分で、
ズボンとおしめを脱いでいた💦


そして、
おしめには
運付き。💦



いやいや、ちょちょっとまって待って!!



お尻拭かないと💦



で、服が濡れたのが嫌だったのか、
上も脱ぐ〜と
私の手を持ってクレーンで指示してくるので、



全身を着替えさせました。



そして、
またのんちんの世話をしていると、




またまた、
私の元にみーくんが呼びにきて、、、



服を脱がせろ、と指示してきます。
自分でも
必死に服を脱ぎ。。。



お風呂へ一直線〜!!



いやいや、ちょっと待って、、、
こっちは
まだ脱いでもないし、お風呂入る準備もできてないし💦



みーちゃんは
お腹すいた〜〜〜〜〜!!!って言うし。




とりあえず先に
みーくん風呂に入ったから
風呂入るわぁ!!!💦




と、入ったけれど、
ものすごくハイテンションなみーくんは、
ゲラゲラ笑いながら、
浴槽のお湯をがぶ飲みしようと何度もします。。。💦



そのため、
常に監視しながら、
ゆっくりも洗えず、



指のない右手で
みーくんのことを掴んで、浴槽に沈まないように気をつけながら、


洗ったりして、



たまに、
まだみーくんは洗い終わっていないのに、
勝手に出ていこうともするので、



お風呂場の鍵も閉めて
それでも、そんなの簡単に開けることができるので、
意味もなく、
やはり、体で止めないといけないし。。。



ゼェゼェハァハァで、
しんどすぎる。


胃の中のものが
出てきそうなくらい、
しんどくて、気持ち悪い、



ゆっくり座っている暇がない、
(あ、今はようやく座りながら、書いてます。。。)




はぁ、




夫よ、



私に塩撒かれる存在になりたくなかったら、
悔しかったら、




この大変な時間に、、、



週に1度でもいいから
帰ってきて、




お風呂入れるの
手伝ってほしいよ。