捨てたもんじゃない

度々登場ですみません
なんてったって早起きだからね（笑）


これは病室から見ていた懐かしの空です


通勤してた頃は朝起きれなくて大変だったのに
きっとみなさんは今もそうだと思います
しかし私は今日も4時起き！
なんならモーニングコールでもなんでもしますけど！


さてさて、肌ツヤがいいのが自慢の私（感じ悪い）
自分には無縁と思ってたニキビという存在ですが
（ごめんなさいもうニキビではないですねでも許して）
なのに今日いっぱい出ていてびっくりしました
こんなの初めてです
これも副作用なんだそうです


はあ、ムーンフェイスの次はニキビですか
どうしてこうも女性の敵ばかりやってくるのでしょうか
ひどいなぁ悲しくなるよ


でも先生に言われたんでした
この病気はとにかく長期戦だし副作用が多いから
ちいさなことに一喜一憂するのはよくないと
なんとなく付き合っていくしかないんだと
たしかにねー
そんなときは寝ちゃえばいいんだけどさ、
それさえもできないってどないしますか！



話は変わって、昨日天気よかったですよね
土曜は台風だというのでしばらく実家で暮らすための冬物の洋服を
車で両親と取りにいったのです
入院中私の部屋の鍵は何か用事があって出入りすることもあるだろうと
親に預けていたのでもうそのつもりでおりました


懐かしい私の家の目の前に来て
「もうつくよ～、お母さん鍵ある？」
「えっ、え～～～～～～！え～～～～～～～～！も、もってきてない！！！」
「ええっ？今なんと？目前なんですけど、家そこなんですけど！」


もう、びっくりしますよね
ここまできて鍵がないって・・・
部屋に入れないってこれただの親子ドライブでしょ


もー何やってるのよー
っていらっとしつつも怒っても始まらないし
改善策を考える私（えらい！）


ふと携帯の電話帳の「あ」の欄に不動産屋の名前が見えたので
「おおそうか！」と電話をしてみました
すると不動産屋がオーナー様に連絡を取ってくれました
ちょうどオーナー様が今帰宅されたということで
お電話番号お知らせしますから直接お話してみてください
とのこと
それでなんとか無事に鍵を貸してくださいました
おおー、ナイスタイミング！


しかしオーナー様に会うの始めてでした
多分本当はこうゆのって信用問題とかもあるしもし本人じゃなかったら
大変なことになるからなかなか難しいのかもしれないけど
相当な女優魂で悲壮感漂わせちゃったかしら（笑）
無事にお借りすることができて本当によかったです


おかげであったかグッズを詰め込んで帰ってくることができました


すばらしい！！！
道は開けるものですね！！！


やっぱり世の中捨てたもんじゃありませんね

やっぱり晴れ女

昨日10/27（水）無事に退院いたいました
自称晴れ女、見事に晴れの日に退院できました
（今日は大雨だもんね、昨日でよかった）


窓の外はまだ薄暗くお天気どうかな～って思っていたら
やっぱり晴れてきてね（ちょっと雲も多かったけど）
よかったです、最後の日くらい晴れやかに帰りたいですものね


でも今年一番の寒さとか言ってどんだけ寒いのか病院内にいた私には
よくわからなかったのですが
とにかく体力がないのと免疫力、抵抗力いろんなものが
弱ってるのでくれぐれも人ごみとかは注意することと念を押されました
なんだか東京という所が怖くなってきちゃいました・・・笑


そう、結局私は毎日3時に起きておりました
薬の副作用で眠れなくて、そのために睡眠剤を飲んでいたのですが
一日中体に残ってしまうものもあったり、弱くて効かなくなっちゃったり
退院後のためいろんな薬を試してみたけれどなかなかいい薬に出会えず
どうやら私の体内時計が3時に目覚めるセットをしちゃったみたいなの(笑)
今日も見事に3時起きだったし

先生ともいろいろ検討したんですが案外おうちに帰れば寝れるものですよ
な～んて話で、確かにね・・・とそこは様子をみることに


ま、それでいつも3時からどうする？って話でしょ
周りは寝てるから電気つけるのも悪くて音楽聴いたりおとなしくしてたんだけど
ふと、ブログ書いてみよう！って思い立ったのです
そのくらいからですね、やっと余裕が出てきたのは
携帯からのなれないアップには時間がたっぷりでちょうどよかったです
だからたいていコメントやブログの時間は早朝だったんですよね


そろそろ時間、といろんな思いを抱きながら荷物をまとめ
化粧でもするか、と鏡をみてはがっかりするの
恐るべしムーンフェイス！
私ってこんな顔だったっけ？って？
病気を治すには仕方のないこと、それはわかってるんだけど顔だもんね

しかも今プレドニン30mgでここからがなかなか落ちないらしい
少しずつ減らしていくからもう自分の顔忘れちゃうかも
もう絶対マスクは手放しません！
食事の時はどうしようかねぇ・・・
覆面にでもしてみますか！


もうこうなったらアイメイクばっちりいくしかない！
と描いてたら気のせいかもしれないけど化粧をするとムーンフェイスが
小さく見える？気のせい？
何にもしないより目元が強調されるからちょっとは違うよね？？
っていいの、どうせなぐさめだよーマスクしちゃうし


最後に薬剤師さんから薬の説明なんかをいろいろしてもらってたら
「あ、なんか違いますね！ドキッとしますね！」といわれました
よし！化けたぞ！！！
マスクを取ったら最後だけど（笑）


そして最後お世話になった看護師さんにご挨拶してお別れしてきました
ちょうど忙しい時間だったからお会いできなかった方も多く
それがちょっと心残りだけどすっごく大好きな看護師さんに
見送ってもらえたからよかった


本当に本当にお世話になりました
なんだかちょっと寂しかったりして


退院はしたけどまだ完治してないためこれからも当分通うことになります
長ーーい付き合いになりそうです

でもひとまず卒業ってことで私おめでとう！


実家のお花が咲き華やんでて明るい気分になりました
これじゃただのマスクマンだよねぇ
なんとか元気になりましたー☆

退院間近です

とうとう退院できる日が近づいてまいりました！

同時期に入院した皆さんが順番に続々退院が決まっていって
私が最後の一人になってしまい
焦ると同時に淋しい気持ちでいたのですが
なんと私にもＯＫでちゃいました～！

ま、この広いこの部屋でひとり貸し切りの日もございますけど、
VIPルームを満喫しようじゃないの。


しかし、なんだかんだで一ヵ月半もここに住んでしまったので
なんかちょっとした第二の故郷みたいな感じもするし、なんか淋しい気もしますね


本当にいろんなことがあったからとうとうここを去るのかぁと思うと
ちょっと胸が熱くなったりします


本当に何とも言えない気持ちです


病院にいると本当にいろんな病気の人がいて少しでも前進できるよう先生も本人もがんばって、
びっくりするくらい回復して退院していくの
あまりの早さにびっくりします

医療のレベルの高さもそうだけどやっぱり気持ちなのかもしれない


入院したてのころは全然眠れず朝窓の外を眺めると深く青みがかって神秘的で
それを眺めながらいろんなことを考えてたなぁなんて覚えてます


気付けば季節が変わり外は真っ暗
全然あの美しい深い青はやってこなくなりました


どうかこの先の未来を
明るい未来を
前を向いて歩いていけますように


それは自分次第
私の気持ち次第なんだよね


折れそうになることもこの先いっぱいあるかもしれないけど
みんなにたくさん励まされ支えてもらったこと
入院で目にしたいろんな体験
それは絶対に無駄にしたくない

それらを糧に自分らしく歩いていこうと思う

外出

元気復活ミツフィーです

実は昨日初めて外出をいたしました

べつに楽しいものではなく書類とか印鑑の面倒だけどやらなきゃいけない
大事なことのための外出です

まだ体力や免疫力がないため外気から変なものをもらってはいけないと
母に同伴してもらいタクシーで行ってきました
タクシーついでにすっかり取りに行くのを忘れていたクリーニング屋にも
ちゃっかりよってもらったりして大変助かっちゃった


でもこんな外出でもテンション上がりました
メイクをするのが久しぶりだからです！

顔はマスクで隠しちゃうからファンデはいいかと思ったんだけど
なんとなくムーンフェイスの大きさを確認してみたくて塗ってみたら
こりゃかなりファンデを使うことになるなと判断できてしまったので
うっすらでやめときました笑

毎日すっぴんだからアイメイクだけでも全然違うみたいで
みんなも「おーっ違う！」と言ってくれたのでなんか楽しくなってきました


最近はムーンフェイスが激しくてがっかり＆大爆笑なんですよ

久々に会った友達に正直どうよ？ってきいたら
確かにミツフィーそうゆう顔だったっけ？
といった丸くて幼い顔になってるみたいです
ちょっと人相も違うんだよなー

でも女性の敵、放怜線や皺がないよ、すごい！

とのことなんでみんなもムーンフェイスになってみるかい？
皺なくなるよ


なーんて言ってますがこれは病気を治すための副作用だから、
ちゃんと受け入れていかなきゃいけないね


なんだか外の空気は私だけが知らない空気のようでした

気持ちがいいんだけどいつもの空気じゃないって気がしました

一ヵ月のうちに微妙な季節の変わり目というのを体験しなかったからね
なんか変な感じです

でも暑いんだか涼しいんだかみんなまだTシャツとか来てるから
季節はなんなんでしょうか


しかし、ホント体力ないな
ほとんどなんにもしてないのにぐったりでした
まずは日常生活に慣れることからだね


ほんの三時間ほどの外出だったけど外の様子を見れただけで
とってもいい気分転換になりました

不安な日もあるね

あんなに元気な報告したのに今日は一気に落ちてしまいました

気持ちのコントロール難しいね

自分の病気が長期戦だということをすっかり忘れていたよ

プレドニンが減って退院できれば完了と思ってしまっていた

退院したってつづくのに


水曜は教授回診の日で白い巨頭のように若いのをぞろぞろひきつれてやってくる日なの

めずらしい手術をした人のところはもう大にぎわいなんですよ
本人はみんなに見られてかわいそうだけど医者たちは食い入るように観察してるの

私のところは例のリベドーのといつも紹介され足見せたりするんだけど、
やっぱり著しい変化ってのは難しいからなんとなく濁される笑

よくなった部分はもちろんあるの
今回の入院はその部分がメインだったからそこはよかったんだけど退院してからも大丈夫なのか不安

そのリベドーの湿疹ははっきりいって変わってない
まあ入院前からも先生には消えるとは限らないって言われてたから仕方がないけど
入院したからこそっていろんなことをどこかで期待しすぎていた自分がいたから
ちょっと悲しくなったね

薬がちょっと変わっただけでも身体に変化が現われてまた別の細かい湿疹がでてきたの
今とてもナーバスだから何日も消えないとやっぱ不安になる

先生たちいろいろ考えて決定してくれてるんだけど私は言われるがままだしね

退院に向けていろいろ薬を調整していくみたいだけどなんか恐いわぁ

今日はなんでかいっぱい不安が襲ってきて悲しくなっちゃった

自分でもこんなにも落ち込むと思わなかったわ
結構心は正直だったりするのね


今日は泣く日

明日から元気！

近況報告

すっかり入院生活も３週間すぎました

ご心配してくださってる方もいらっしゃると思うので
簡単に近況報告をしてみます

携帯からうまくいくかな…

まず病状ですが最初はなかなか効果が現われず
苦戦しておりました

薬の副作用はいろいろあるのですが全然眠れずいつも２時や３時に起きてました

でも体も休まらないと薬も効いてこないため今は睡眠剤で爆睡してます

治療法も入院してるからこそ受けれるものは迷わず受けるようにしてます

お陰で効果が少しずつでてきた感じです


退院はプレドニンという薬の量が減らないことには難しく
いろいろ感染しやすかったり体力が落ちてるのでまだまだ時間はかかりそうです


それと同じ病室の方々にも恵まれました

みな全然違う病気なんですがたまたまお向かいの子が同い年だったり
他の方も母親世代の明るく楽しいみなさんなんです

大変な時はみんなで励まし合ったり
いつも笑顔を忘れずにいたので本当に楽しく過ごしております

みんな不安でいっぱいだからやさしい会話と笑顔で
気持ちがとても安らぎます

マザーテレサじゃないけど本当に笑顔は最強だと思います


でもなによりもいろんな人がお見舞いに来てくれて
いつものようにバカ話をして元気づけてくれるので
すごくありがたいです
だから心はとっても元気です

病は気からって言いますしね
そうゆうマイナスな気持ちは葬りました

本当に感謝してもしきれないのですが
こんなに前向きになれたのはみなさまの励ましのおかげです
本当に本当にありがとうございました


ちょっと自慢みたいで申し訳ないのですが、病人のくせに肌ツヤが異常によろしいため
いつもめっちゃ元気そうと言われてしまうのがなんとも残念なところであります（エヘヘ）


で一番気になる副作用の「ムーンフェイス」ですがね

とうとうでてきましたよぉ

丸いです！！

人によってつき方違うみたいですが
私の場合はアンパンマン状態でしょうか 笑

まあ笑ってやってくださいよ


あと大事なこと、改めて医療の現場は大変だなと思いました

ニュースでは悪いことばかりとりあげるけど
現場は本当に必死なんです
一生懸命患者のために戦ってます

どうしても高齢者が多いため看護士さんたちは本当に大変だと思います
でも嫌な顔ひとつせず本当に親身になって献身的に対応してる姿は
ホントに天使だなぁと思ってしまいます

とにかくここはたくさんのやさしさにあふれてて本当に感動します


私は日々いろんなことに感謝しながらすごしております


あ、そうそう、病院で初めてピノを買ったら願いのピノが入ってました～

なんかめっちゃうれしかったです♪

感謝

みなさま

たくさんのお言葉ありがとうございます！
本当に本当に本当に本当にどうもありがとうございます！！

すごく助けられました。
逆になんだか大騒ぎしてしまい申し訳ありません。


この先どうやって生きていくんだと
かわいそうな寂しい女となって死んでいくのかと
もうこの世の終わりなんじゃないかと
救いのない最悪な負のループから抜け出せなくなってました。


でもみなさんの言葉ややさしさが少しずつ紐解いてくれました。
ひとりじゃないんだって思ったら不安が少しずつ解消されて
前向きにがんばろうと思えるようになってきました。


人と違う人生を歩んでいかなきゃいけないことに不安を感じてましたが
ある人がいいことを言ってくれました。

「幸せとは、困難が少ない人生ではなく、
大きな困難に打ち勝ったときの喜びの瞬間のことである」

すごく救われました。
こうなったら乗り越えるしかないね。


こんなことってなかなかある話じゃないし
これも私の人生にとっていい経験になるかもしれない。
今まで見えなかったことや気づかなかったことが見えてくるかもしれない。
一度すべてを棄ててリセットし前を向いて歩いて行こうと思う。


世の中いろんな人がいて、見た目じゃわからないけど
実は困難と立ち向かってる人っていっぱいいるのかも。
自分だけじゃないんだよね。


これからもどうか見守っていてください。
よろしくお願いいたします。


こちらはいただいた詩。
すごくありがたかった言葉達なのでおすそ分けです。
↓
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自分には自分に与えられた道がある
天与の尊い道がある
どんな道かは知らないがほかの人には歩めない
自分だけしか歩めない
二度と歩めぬかけがえのないこの道
広い時もある
せまい時もある
のぼりもあればくだりもある
坦々とした時もあれば、かきわけかきわけ汗する時もある

この道が果たしてよいのか悪いのか、思案に余る時もあろう
なぐさめを求めたくなる時もあろう
しかし、所詮はこの道しかないのではないか

あきらめろと言うのではない
いま立っているこの道、いま歩んでいるこの道、ともかくもこの道を休まず歩むことである

自分だけしか歩めない大事な道ではないか
自分だけに与えられているかけがえのないこの道ではないか

他人の道に心をうばわれ思案にくれて立ちすくんでいても道はすこしもひらけない
道をひらくためには、まず歩まねばならぬ
心を定め懸命に歩まねばならぬ

それがたとえ遠い道のように思えても
休まず歩む姿からは必ず新たな道がひらけてくる
深い喜びもうまれてくる

大事な話

今まで後ろ向きな事はなるべく書かないようにと思ってましたが
ごめんなさい、正直に書かせていただきます。

元気だけがとりえの私でしたが病気になってしまいました。

その病気とは皮膚結節性多発動脈炎＆多発性神経炎という膠原病。
難病なんです。
わけわかんないですよね。

膠原病はたくさんある難病の総称でざっくりわかりやすく言うと
本来自分を守るために存在する免疫が異常反応をおこして
細胞や組織を攻撃しちゃう病気。

生活習慣とか全く関係なく発生する病気で
いまだ原因が解明されていないそうです。


なんで私が・・・・

なんでなんでなんでなんでーーーー

もうそればっか。
どんどん落ちていってどこまででも落ちるんですよ。
救いがないんですから。
私の未来は明るくないな、もう普通の人とは違うんだなと思うと
悲しくて悲しくて
昼間は明るくふるまってたけど夜になると泣いてましたね。

私何にも悪いことしてないのにね（多分）
なんでそんなのにかかんなきゃいけないんだろうね。
世の中不公平だよなー。
って自暴自棄になったり相当落ち込んだりしてました。

でもとりあえず普通の生活は出来ていたので前向きに行こうって
楽しいこともいっぱいあったし本当に楽しく過ごせたから
このまま気持ち次第だなとやっと思えた矢先
悪いやつが発症しちゃったんですねー。

最悪ですよ。
もう完全にアウトー！って感じ。

おかげで来週から入院。

一気に日常が終了するんです。
予定してた旅行もやろうと思ってたこともできないね。
パンもできない、1ヵ月も放置したら酵母も死ぬね。

独身一人暮らし無職難病って、どうすんの私。
笑っちゃうよね。

もう本当に泣いて泣いて泣いて泣いて
一瞬止まってもそれでも涙は出てくるんだよね。
すごい生産力。
私の涙腺最強。

悲しくて泣きすぎて頭が働かなくて「無」になりました。

あ、傍から見れば泣きすぎだよって思うかもしれませんが
この気持ちはなった人にしかわからないと思います。
絶対にわからない。
だから仕方がないです、気に掛けてくれるだけでありがたいです。

というわけで来週から入院生活に入ります。
1ヶ月くらいって話。
プレドニンの副作用もいろいろあってちょっと恐怖です。
ムーンフェイスといって顔がまん丸になるらしいです。
やだなぁ。
その先の生活もどうなるかわからないし不安。。。

でもなってしまったものは仕方ない、受け入れるしかない。

いろいろ出来なくなったことを後悔するのではなく
出来ることを探していけばいいんだ
とある膠原病の方のお言葉。
これちょっと救われました。

こんな病気にかかったのも何かのお告げなのかもしれませんね。
選ばれたと思って・・・ってこんなの選ばれたくない。
甘っちょろい自分を試されてるのかもしれない。
だからってここまでしなくたっていいのに。。。

膠原病患者は美人が多いんですって。
実証はないです。
そうゆう慰め方もあるみたいです。


なのでしばらくお休みします。

マリーローランサンの詩じゃないけど
私のこと忘れないでね。
そうだ、いつか元気になったらマリーローランサン美術館に行こう。

それではみなさんお元気で。