わかりにくいこと

先日ものすごくアクセス数が多い日があって
なんだこれ？と思ったのですが
もしやと思い当たる節がありました。

ちょっと前にNHKの朝の番組で
関節リウマチについて放送した日がありました。
以前ブログで書いたことがあり
ちょうど放送日のアクセス数が多かったので
このブログがヒットしたのかなぁと。
これ、当たりでしょう。

私も関節リウマチになったときに
リウマチについてあまりに無知だったため
情報を得るために散々検索したものです。
そして患者さんの声を聞きながら
そうそう！と共感し勇気付けられたりしてました。

でもそれでここに見にこられた方は
たいした情報もなくがっかりされたのではと。笑

私もなるまではリウマチなんておばあちゃんの病気
と思っていたけど案外３０代４０代で発症することが
多いんだそうです。

だからまさか自分がリウマチになるなんて思わないし
思いたくもないし、
医者でもすぐにリウマチと診断されないことも多いので
たらいまわしにされ発見が遅れ
ひどくなってから治療を始める場合が多いのではと
思います。

私は結節性多発動脈炎という免疫系の病気からの併発
だったため早期発見でき、すぐに治療ができたのは
多分ラッキーなことだと思います。
でも結節性～の時も関節痛はしょっちゅうで
よくひざが腫れて歩けなくなりました。
そのときもリウマチでは？と何度も思いましたが
血液検査では反応しなかったんですよね。
それっていずれなるであろうサインだったのかなぁと
今となっては思うのですが。

関節リウマチも症状は本当に人それぞれ。
見た目にあからさまにわかる人もいれば
全くわからない人もいる。

私の場合見た目じゃ全くわからないのですが、
ひどかった時は指がものすごく腫れて痛くて
ふたが開けられない、ドアノブをまわすことができない
布巾を絞れない、服を着ることができない、
髪を洗えない、
おなべを片手で持てない、お皿も重ねて持てないなど
日常のちょっとした動作がうまくいかず苦労しました。
要は指に力が入らないのです。
今は朝のこわばりくらいで落ち着いてますけどね。

あと外出した時に駅などで
階段の上り下りができなくてエスカレーターや
エレベーターを使わざるをえなかったこと。
歩くのも遅いから人が去ってから歩かないと
邪魔になってしまうこと。
電車で立っていられないのですいてる電車に乗って
座って移動してたこと。

見た目じゃそんな風には見えないから
優先席なんて絶対に座れないし
エレベーターを使うのもなんでこの人がって
思われてるんだろうなーと肩身の狭い思いを
せざるをえませんでした。

妊婦バッチみたいのあればなーって思ってましたけど
最近あるみたいですね。
けど浸透してるのかなぁ。

見た目じゃわからないことっていっぱいある。
きっと回りに病気の人がいなかったら
この人は病気なのかもしれないって発想は
なかなかできないかもしれない。

急いでる時にのろのろ歩いてる人にイライラしたり
優先席に座ってる見た目普通の人に
なんであの人座ってるんだろうと思ってしまうこと
ありますよね。
でもその人はもしかしたら・・・
本当のことはわからないけど
どこか悪いのかもしれないですよね。

だから残念ながらこのブログを読んでしまった人には
この人はもしかしたらどこか悪いのかもしれないという
発想を持てる人になってもらえたらなぁと思う。
ちょっと上からですみません。笑

少しでも困ってる人にやさしい世の中に。
いや、困ってる人だけにでなくやさしい世の中に
なったらいいな。

わかってきたこと

この病気になって3年目。
やっとこれが私と受け入れはじめた感じです。
ちょっと遅すぎかな。

今までよくわからなかったけど
今頃になってわかってきたことがある。

かなり気をつけて生活していても
突然症状がおきることがある。
そのたびになぜ？どうして？と考えてしまっていたけど
原因がわからない病気だから仕方のないことだということ。

原因がわかればそこを取り除くとか治療すればいいのだけど
それが解明されていないから、今の段階だと
ステロイドで抑えるしかないということ。

ステロイドは治すものではない。
炎症を抑えるもの。緩和させるもの。

だから入院してステロイドを大量投与（3000mlも入れた！）
したあとはたくさんの副作用には悩まされたけど
痛みもさほどなくとてもよい状態で
このまま完治と誰もが思うくらい回復に向かっていた。
でもここ1年くらいは不調を繰り返してる。
それはステロイドの量が減ってきたから
まだくすぶっている炎症がでてきてしまっているということ。

じゃあステロイドやめられないじゃない！って思うけど
そうやって少しずつ減らしながら静まっていくものらしい。
ただ個人差がすごくあるから炎症もでなくなる人もいれば
繰り返してずーっと飲んでる人もいるということ。
医師はたいてい一生付き合っていく病気だと言うけど。


そこである人の手記を読んだ。

たとえば体に老廃物がたまっていると具合が悪くなったり
そこから病気になったり体に悪い影響がでるのと同じで
心に悲しんだり怒ったり恨んだりよくない感情を溜め込むことは
精神にとってなんのプラスにもならない。
それが病を生んだりすると。

だからあらゆるものから楽しいことをたくさん取り入れて
日々の生活を明るい方向へ切り替えさせること。
美しいものを見たり感動したり心を豊かにすること。
そうしてその方は治らないといわれた病気を完治したそうです。

なんだかびっくり。納得の内容でした。

結局病気を治すのは自分。
最も大事なのは心。


気分は日替わりだ。
調子が悪いと気持ちもアップダウンしてしまう。
でもそれは自分次第。
心を変える努力をしていこうと思う。

人の力

すっかりご無沙汰してしまったブログ。
お盆休み中ということで街に人が全然いないです。
いるところにはたくさんいるのでしょうけど
避けて通ってるので静かな夏をすごしております。

やはりアップダウンを繰り返しており
ちょっとばかしダウン中でございます。
まあ暑いしどんな人でもバテるこの猛暑
若干弱ってる人間にはかなりこたえるみたいです。

でも今年の夏はオリンピックがあったおかげで
とても楽しませてていただきました。
今まではあんまり見ていなくて終わった頃になって
見ておけばよかったなぁと後悔していたので
今回はロンドンだし開会式からはりきって見ておりました。
ま、ちょうどこんな状態なので見れちゃった訳ですけど。笑

4年間この大会に向けて必死でトレーニングし
限界に挑戦するその姿には本当に熱くなる物がありました。
どれだけがんばってきてもその時に何が起こるかわからないし
その緊迫に満ちた一瞬にすべてを完璧に発揮することって
なかなかできないことだと思う。
強さとは、技術もそうだけど精神力なんでしょうね。
毎日感動をありがとうと、そしてお疲れ様と心から思う。


精神力。
それはアスリートに限ったことではない。
きっと今の私にすごく必要なことなのだと思う。
何度も繰り返し先が見えなくなるとどうしても不安になってしまう。
それに負けない自分になりたい。

先日の病院でたまたま隣に座った患者さんに声を掛けられて
いろいろお話させていただきました。

「心配なんてなんの意味もないことよ」
とおっしゃってたのがすごく心に響きました。

また、「道はきっと開けるから大丈夫」と。
大丈夫なんてなんの根拠もない言葉だけれど
なんか大丈夫かもって思えて気持ちが前を向けたのです。

なかなか治らない病気をかかえてるもの同士お話できたこと
病気は違えど分かり合えたことすごくうれしかったです。

もう会うこともない名前も知らない方との出会いが
こうして人の心を救うんだから人の力ってすごいなと思いました。
ちょっといい話でした。


オリンピックが終わってしまってちょっとさびしい今日この頃。
涼しい秋が待ち遠しいです。

最近の私

ここまでくるのに結構苦しい日々がありまして
そんな思いを誰も知らない別のブログで吐き出しておりました（笑）
心に溜め込まず吐き出すことって私にとってとても大事な作業で、
ここではなるべくネガティブな姿は見せたくなかったから
こそこそしておりました（笑）

でもこれが私だし、まあすべてはさらけ出さないとしても
私の病のこと知ってる人も知らない人も
まあ今こんな感じですということを軽く書いておこうと思った。

思いもよらずやってきた私の病気は
何度か再発を繰り返す、とはよく言われていた。
でも先のことって想像もつかないし
自分に限っては・・・って思ってしまうのが普通だと思う。
ちょっとたとえが変かもしれないけど
飛行機とか絶対落ちないと思って乗ってるでしょ。

それで私は退院すればもう大丈夫だと思ってたけど
やっぱり再発しそれを何度か繰り返し、そのたび落ち込んでいた。

ただ人に会えば元気になるし、そんな時くらい楽しみたいし
そんな姿を見ればみんな元気そうって思うのは当然だし
でも本当は調子悪いし、ってのをいちいち説明するのも面倒だし
聞くほうも重いだろうしとなかなか本当のことは伝え辛い。
見た目じゃ全くわからないからね。
でもわかってくれてる人もいたからホント助けられた。

できなくなってしまったこともいっぱいあって
よく、できなくなったことを嘆くよりできることを全うする
なんて言うけどそう簡単に切り替えらるものじゃないんです。
先の見通しがつかないからなんのプランも立てられないし。
だから心を無にしてたくさんの思いを封印したの。
そしたらすごく楽になったけど無気力になっちゃって。

でもこの気候のせいでしょうか。
最近気力がわいてきた＆元気になりつつもある。
封印した扉、少し開けてもいいころかななんて思ってる。
ほんのちょっとね。

繰り返してやっとわかってきたこの病気。
まだまだ途中だけど1ステージクリアできた感じ。

でもわかってます、絶対に調子に乗っちゃダメよ！

いい夏にしたいな。

わかっていてほしいこと

4月になりました。
本当に早いな。

4月1日はエイプリルフールということで
いろんなうそがありました。
ツイッターではアイコンが変わってるパターンが結構あり
オザケンbotが小山田君になっていたりと
ちょっとこちらとしてはどきどきしちゃうのもありました。

そんな4月、新年度のはじまり。。。

私は元気になっていたかと思えば調子が悪かったり
そんなんを繰り返している日々。
去年は回復に向けなんとかがんばってきたけれど
そのがんばりがちょっとあだとなってしまったのか
倍返しのようになって今年は不調続き。
アップダウンが激しいのです。

当日の体調がどうなるかわからないので
約束を断らざるをえないことが時々あるの。
昨日は元気でも今日はだめという落差が激しい。

だからこういうのが頻繁だと信頼を失いかねないな
というのもありお伝えして思うと思ったのです。

今まではそれでも無理をしてこなしてきたけど
それが後に響くということを学んだので
もう無理はできないと。

そんなこと言っても元気なときは全然元気なのよ本当に。
これから暖かくなるから良くなっていくと思うけど
私すぐに調子に乗るからそこ気をつけないとだめね。

でも引きこもってばかりも滅入るので
お誘いはどしどし受け付けてまーす！

晴れて太陽がキラキラしてると元気になりますね。
ステキな1日になりますように。

回復中

すっかり寒くなりました。
冬も真っ只中だと思ってましたけど
風の本番ってこれからなんですね。


毎週検査をしてるのですが今週の数値が結構よかったんです。
どうやら順調に進んでるみたい。

そこで先生に、ちょっと動いていいですか？と聞くと
何？またなんかはじめようとしてるの？
だめだよ、お願いだから焦らないで。ゆっくりね、大丈夫だから。
私を信じてください！
と念を押されてしまいました。

そう実はこっそりシュトーレンでも焼こうかと思ったのですが
先生に見抜かれてましたね。さすが先生。

そうだよなーなんて思いながら、何気にこの”私を信じてください”に
ぐっときちゃったりしたんですが（笑）


まあ、何かをするのはまだだめだとしても
ちょっと人に会うくらいはいいだろうと最近人に会い始めました。
だってこんな季節に引きこもってるのは本当におかしくなりますもん！
おかげで気持ちが明るくなってきました。
やっぱ人に会うことは大事ね。
くだらないことしゃべって大笑いする、それに限る！
ただ、調子に乗りすぎないようにってことは十分わかってますよ。


しかし、本当に2ヶ月前が信じられないくらい回復している。
あちこち痛くてこのまま一生歩けなくなったらどうしようと
そんな姿を想像しては恐怖に怯え、人生終わったと本気で思ってた。

でも今はそんな不安に襲われていた日々が嘘のようだ。
まだまだ万全ではないから悟るには早いけど
やっぱりすべては希望を捨ててはいけないってことだね。

ま、せっかくここまで回復したんだから調子に乗らず
またがっかりすることないようひとつひとつ着実に行くとしよう。

予定は未定

今日で11月が終わる
結局今月は何もできずに終わってしまった
いろんなイベントも楽しい予定もすべてキャンセル
せっせとこなしたのは病院通いのみ

プレドニンのおかげで激的に痛みが和らいだり
この病気の典型の意味不明なこぶが消えたりと効果テキメン！
しかし血液検査の数値はあまりかわらないというジレンマ

先生にくれぐれも「安静に」と何度も念を押されてしまいました
分るけど「安静に」というのは難しいね
かなり拷問に近いものがあるでしょ
脳はさえてるから何かやりたくなる→疲れる→具合が悪くなる→炎症発生
あ、やっぱだめかぁ

「予定を作らない、目標を決めない」
これも言われたんですよ
結構こうゆうのがあるからがんばれたり
生活にハリがでたりするんだと思うけど
ようはがんばってはいけないのです

目標を決めることによって焦ったり無理をするため
そこでストレスが生まれてしまう・・・
病とストレスは密接だから、ストレスをためないよう
のびのびと穏やかな気持ちですごさないといけないみたい

こんな時期に、なにサボってるののび太！って怒られそうだけど
しばらくはのびのび太でいなきゃいけないみたい
なんならドラえもんもセットにしてほしいんだけど

明日から12月よね
うーん、シュトーレン危うくなってきました
予定は未定です、ごめんなさい

プチ隠居生活

すっかりご無沙汰してしまいました
寒くなりましたがいかがお過ごしでしょうか
気づけば11月も終わろうとしているのですね
もうこの分だと次の気づけばの時には年越してる可能性大ですわ

なんでこんなに更新できなかったかというと
いろいろ調子が悪くてはっきり先が見えた時にと思ってたんです

実は膝、腕、手首などいろんな関節が痛くて病院通いの日々だったんです
このまま歩けなくなったら、手が使えなくなったらどうやって生きてこう
生きてる意味ないじゃんって落ち込んだりしてました

あちこち整形外科を回りあるところで治療はじめましたが
もともとの膠原病の影響もあるかもしれないとのことで
同時進行で診てもらってました

昨日は変な湿疹ができてたり、手がこわばるし、よくなってきた膝も動かない
嫌な予感がしたんです
予約の日じゃなかったけどいつもの病院に駆け込んだわけです
そしたらみごとに『再発』しちゃってたんですね

はぁーここにきて再発ですか、せっかく順調だったのになぁ・・・

がっかりとびっくりと納得といろんなのが同時にいっぱいやってきて
わけわからず笑っちゃいました
なんかこれまでの意味不明な断片たちがカチッとひとつになった感じで
不思議とすぐに受け入れることができました

再発となったらプレドニンが増えちゃうわけだけど・・・
そう、プレドニンとは副作用が多いステロイド薬
あのムーンフェイスを作ったにくいやつです
それなのにこの痛みが和らぐならむしろ早くプレドニン飲みたい！
って思っちゃうくらい治すことに前向きな自分がいる
もっとも避けたいものだったのに懇願してる私ってよっぽどですね

なのでしばらくは薬飲んで安静にして様子をみます
早く効果が出てくればいいんだけどな

なんか膠原病を甘く見てましたね
私に限ってはこのまま治っちゃうんじゃないかと思ってましたけど
そう簡単にはいかないものですね
難しい病気だからうまく付き合っていかないといけないんだな

物理的な痛みはまだまだあるけど心の痛みは和らいでるし
あとは希望をもって生きてくのみです

あ、再発しても入院するわけでも寝たきりでもなく
最初はちょっと安静にしてあとは無理しない程度の普通の生活です
見た目も変わらないと思うので（ムーンフェイスが出ない限り）
心配しないでくださいね


『絶望するな　人生は逆転劇の宝庫である』

これ、病院帰りにたまたまひらいたsalusの1ページの岩崎俊一さんの言葉
いやぁ、びっくりしました

今は七転八倒中
そのうち七転び八起きで復活しますから

気長にね

気づけば退院してからちょうど1ヶ月
なんだかもっと経ってるような気がするけど
そんなものなんですねぇ


ブツブツニキビはお蔭様であとちょっとで消えそうです
ホントに一安心です

ムーンフェイスは相変わらずで
ほっぺたデカ！って感じです
刑事の方じゃなくて大きいってことです（そんなのわかるかぁ）

肝心な病気の症状は突然痛くなったり波があります
それで不安になったりしたけど、2年くらいは繰り返すみたいです
そうゆう病気だから仕方がないみたいです
体力がないのも当然で、ちょっと時間かかるらしいです

お願いだから焦らないでと言われました

でも何もできないわけじゃなくうまく付き合っていけばいいんです
受け入れて慣れること、しかも気長にね

普段は全然元気だからできることから始めましょ！

ブツブツウツ

こんにちは

ブツブツと戦ってるミツフィーです

たかがニキビ、されどニキビ
別に生命にかかわるような重要さでは全くないにもかかわらず
本当に気分が下がりますね

今になってニキビで悩んでる高校生とかの気持ちが分る気がしました
この大量のブツブツどうにかならないもんですからねぇ

おまけにムーンフェイスだから
もう気持ち悪いとしか言い様がありません

ああ、本当に顔見るたびテンション下がるわぁ
明日外来だから先生に相談してみよう


しかし退院してからちょうど10日たったんですね
早いなぁ


電車に乗るとなんでこんなにも疲れるんだろうってくらいぐったりです
人ごみが怖いしできるだけ座りたいので
昼間の電車以外は乗らないようにしてるのですが
乗り継ぎの多い駅はなんとも恐ろしい


プレドニンを服用しているうちはいろいろと感染症になりやすかったり
免疫力も抵抗力も劣っているためまだ大量の薬を飲んでるんですよ
まあ、だから副作用もあるんですが体力ないなーって感じです
見た目は元気なんですけどね


あ、いつもマスクしてるのってムーンフェイスを隠すためじゃないですよ
ちゃんと外敵からの予防です
これは病院内でもずーっと必須でちょっとでも感染すると厄介だから
絶対マスクはしてねと言われててなんですよ
とはいってもマスクはあくまで予防で完璧には守ってくれませんけどね
まあ、一石二鳥ってことです


久々の実家生活ということで生活できる部屋にするため
大量のものを捨ててるんですが
いらないものは大量というかほとんどでした
迷いなく洋服全部捨てました

前に『笑う犬の生活』でそんなネタありましたけど
即答です
泰造の「いりません」が聞こえてくるので　笑

化粧品、アクセサリー、時計もろもろ・・
かなりすっきりです
泰造ありがとう！って感じです

でもまだ前の家と併用してるので荷物が収まってなくて
それもちょっと落ち着かない感じです


ああ、はやくブツブツがなくなりますように☆