
つい「膠原病」って文字が目に入るんだなぁ(^^;)
~んで。見つけちゃった~
『太陽へのラブレター
膠原病で逝ったチコ、二十歳の絶唱』
σ(・ω・)が、かなり前に読んだことがある本。
「膠原病」と名のつく本を探りまくってた頃。
・・・・・・・・・・まだ若かりし純情な頃?(笑)
SLEを発症した歳もσ(・ω・)とほぼ同じで。
かなりの重症例の方の実話なんだけど。
なんだか私と共通部分が多かったんだよね(ーー)
吹奏楽部だったとか。体育が好きだったとか。
入院しても学校のことばっか気にしていたとか。
「そんなコトないもん!」なんて
反発心(認めたくなかった?)が強かったけど。
今、読み返してみると。
あぁぁ~スッゴイ共感。。。。ドバーッ(┬┬_┬┬)滝のような涙
ここまで酷い態度の病院ではなかったけど。
My病院も昔は多少はあったなぁ~なんて思う部分もあったりなんかして。
σ(・・)も主治医に守られてた部分がちょっとあったしねぇ。
・ノロ・)ヒソヒソ・・・・・
主治医が私の神経質な性格と感染症を配慮して
個室入院させてくれた時があったんだけど、
主治医が離島に出張に行ったとたんに大部屋に移されたりネ(^^;)
しかも急にNsの態度が冷たくなるったらありゃしない・・・(==)
最近からよね~スタッフやDrやNsの対応が良くなったのは(^^;)
「スタッフed & 患者ing」のσ(・・)が言うんだから間違いない(笑)
ブログで書いて紹介しておいて何なんだけどw
SLEになったばかりの人には、あまりオススメできないかもねぇ。
結構、衝撃的な内容だから(^^;)
病気が落ち着いて肝っ玉が据わってからがいいかも。。。
・・・・・・・・・・・・σ(・・)?もう据わってるも何も。。。付き合うのに疲れたがな(笑)
まぁ~パルス療法が出始めくらいの話だから。
医学の世界は日進月歩ですからなぁ。
そういや免疫抑制剤のコトが一切出てこないな。
エンドキサンパルスっていつから行われるようになったんだろ?
とにかく、今、私らが受けてる治療と比べたら雲泥の差ではあるけれど。
それでもほんの(?)20年前の話。
3版まで出てるようだけど。それなんて私の発症1年前。
膠原病を知らない人にこそ読んで欲しいと思ってしまう。
昔も今も変わってないのは患者の気持ちってことよね。