なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

妊娠禁忌薬

2017年06月18日 | 志織のあしあと
「タクロリムス」
「シクロスャ潟刀v
「アザチオプリン」

いわゆる妊娠禁忌薬。
臓器移植後の患者と難病患者の命を繋ぐ薬。
同時に新たな命を育む希望を絶つ薬。

σ(・_・)3つとも制覇済ase2

妊娠を希望する難病患者にとって
この3つが使えるようになることは
未来に光を灯すニュースではないでしょうか。

私も今後はイムランを使う予定なので
このニュースは他人事ではありませんniko

でも同時に…
今までに内服を中止できなくて妊娠を諦めたり。
せっかく妊娠しても中絶したり。
内服中止して悪化した方たちは
このニュースをどんな気持ちで見てるのかと思うと
なんだか複雑な気持ちにもなります。

新薬の登場などでSLEの治療法も多様になった現在。
私が「今現在、若くして発症した人たち」を
羨ましく思う以上に悔しい思いをしているのではないかと。

私はタクロリムスを服用しながら不妊治療を開始しました。
当時の主治医は
「移植した人で内服しながらでも
 出産した人はたくさんいるから大丈夫」と言って
内服は続けたまま不妊治療をさせてくれました。

もし不妊治療する時に
中止しなくちゃいけないと言われて中止していたら。
再燃の陰が見え始めても
きっと私は頑なに不妊治療を続けていたはずase

結局はMMFを飲むことになって、
エンドキサンパルスまでやることになってしまいましたが。

免疫抑制剤をOFFにできない私。
タクロリムスもOFFにして不妊治療を続けてたら
今はもっと大変なことになっていたかも。

「その人の運命」と言われたらそれまでですが。
生まれた時代でこんなにも人生を左右されるなんて。

そんなこと言い始めたら
「戦前」「戦後」なんてとんでもない差かyellow25

悔いのない人生なんて無い。
そういえばそんなこと言ってたなぁ。

「今」を生きるしかないですね。



梅雨と鬱

2017年06月18日 | 志織のあしあと
ここ数日、沖縄はまさに
「梅雨」って感じの天気でしたrain

昨日のAKB総選挙は中止で正解でしたねw
この天気でビーチでって無理だって。
特に昨日は台風でも来るのか?ってくらいに
風も強くて冷え込んだ1日でした。

「それにしてもこの時期に野外イベントやる?」
っていうのは沖縄県民は声に出さなくても
誰もがココロで思っていたかと・・・(笑)

この梅雨の天気に合わせて私の体調も
まさに「うつ状態」で最悪でした(--;

ほんとに身体が動かなくてずっと寝てて。
メンタルも最悪でしたase

相変わらず咳も完治していないし。
夜中に咳混んで起きちゃうので不眠気味だし。
左膝も痛いし、肘関節も痛いし。
私のメンタル低下サインでもある
「爪剥がし」をやり始めたので
寝る時は指に絆創膏を巻いて寝てました

でも旦那や両親に心配かけないように
普段通りに振る舞おうをと頑張る自分もいて。
(父は無事に退院しました)
もちろんPCなんて開く気力も無かったわけで。

でも今朝は曇り空ではありますが雨は止み、
久しぶりにチラッと太陽が顔を見せててsun

今まで朝は旦那を送り出したら
すぐにベットに直行して。お昼過ぎまで寝て過ごし。
着替えたりメイクする気力もないから
着の身着のままで父の見舞いに行ったりと。
「このまま体力も無くなってますます動けなくなって
 悪循環を繰り返して廃人間になるんだろうな…」
なんて思ったりしてましたけど。

でも今日は朝から座っていられますyellow16
「もしや梅雨のせい?」
今日の太陽を浴びて気が付きました。

今までだって天気が悪い日は
関節が痛くなることは時々あるし
メンタルも低下することはあったけど
仕事してるとそんなことを
気にしてる場合じゃなかったんですよね。
我慢するしかなかったので(̂̂;
それが無理の積み重ねになるんでしょうけど。

時間がタップリある今は
自分の身体に向き合う時間もタップリあって。
時間があるが故に些細な変化に敏感になって
気にしなくていいことも気になってしまう。

いいことなのか悪いことなのかw

気持ちがイイ日はそのまま流されるとしてyellow16
今日は「父の日」。実家に行ってきます。