ビビットで取り上げられたSLE

朝の情報番組「ビビット」で
SLEのことが取り上げられるというので
見るつもりでしたがスッカリ忘れて見逃す

色んな方のblogで賛否両論だったので
やっぱり見てみたくて探したらYouTubeで発見。

しばらくUPされているはずなので
ご興味ある方は探してみるといいかも(^^)
（※この先はネタバレありの内容ですよー）

私の率直な感想はというと。
「なんか違うな」でした

SLE自体の症状はもちろんなんですけど。
薬の副作用で苦しんでいる人も多いのでは？

特にﾑｰﾝﾌｪｲｽと脱毛とか体重増加とか
ステロイドの代表的(？)な副作用が
女性にとってどんなに苦しいことか(´;ω;｀)
精神的ダメージは計り知れないのに。
副作用のことについて
ほとんど取り上げられていなかったのは残念。

大腿骨壊死とかで杖が必要な人もいるし、
車椅子の人もいる。寝たきりの人もいる。
不眠や鬱症状で苦しんだり、
仕事を辞めざるを得ない人もいる。

亡くなった人だっている。。。

「命に関わる病」だという危機感が
番組からは伝わってきませんでした。

出演されてた方はﾓﾃﾞﾙでｽﾀｲﾙ抜群。
初期症状の体重減少のことを話されてて
「食べても太れないのがツライんですよ(苦笑)」

…えっ？今なんつった？？…なんて(笑)
すみません。わたくし、捻くれた患者なもので(ｰ ｰ;)

もちろん御本人にとっては
とてもツライことなんでしょうけど
「あぁ。。。私とは違うな」と思いました。

２人目の50年以上闘病されてる方は
観ててなんだか泣けてきました。

私と同じく12歳で発症したという彼女。
辛かっただろうな…うん。辛かったはず(T . T)
きっととても長く長く、
耐え忍んだ50年だったと思います。

「私は病歴は26年だけど
　入院40回は余裕で超えてますけどねー」なんて
病気自慢を対向する嫌な患者心が
湧き上がったりもしましたが

私が発症当時ですら
治療は手探り状態だった気がします。

CNSを発症した時なんて
ｾﾙｾﾌﾟﾄは保険が適用されず自費でしたし。
いったいいくらだったんだろう(ｰ ｰ;
親の無償の愛情を感じますよ…ほんとに。

ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌの保険適用だって近年ですよね。
初期の段階でﾌﾟﾗﾆｹﾙとかあって服用してたら
何か違っていたんじゃないか…なんて思ったりします。

今現在、若くして発症した人たちを
羨ましく思ってしまうくらい。
どんなに頑張っても昔の自分に戻れないですから。

学校生活はどうだったの？運動はしたの？
周りから「怠けてる」とか言われなかった？？？

流産したあとは？結局、子どもは諦めたってこと？
後ろの写真…チラッと子どもの姿が？姪？甥？
流産後に病気はどのくらい悪化したの？？

入退院を繰り返してって…それから？
仕事はどうしたの？どうなったの？？
どうやって生活してきたの？？
旦那はどう思ってるの？兄弟は？？

おそらく私が患者だから気になることで。
世間一般はそんなこと関係ないはず。
きっと「へぇー大変だなー」ってくらいでしょう。

当事者なのに、当事者だからか、
なんか違う。でもわかる。でも違う。
どこか他人事のような。
でも自分のことのような。
不思議な気持ちで観ていました。

きっと世の中には
私の知らない病気が星の数ほどあって。
私の知らないトコで悩んでて苦しんでて
それでも頑張って生きてる人は
たくさんいるんですよね。

あんな短い時間でわかってもらえるほど
SLEは簡単な病気じゃないけれど。
こうしてTVで取り上げられるだけ
ありがたいことなのかな。

でも朝の情報番組でやったって、
観る人って限られてるんでしょうね。
多くは主婦の皆さんとか、
たまたま仕事休みの人がTV見てた…って感じかな。

会社勤めの人とか、学校の先生とか。
友達とか。元同僚とか。親戚とか。。。
観て欲しい人には観て貰えてないんだろうなぁ

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