救う会

とあるサイトでみかけたコメント。

最近、日本で、こういうことが多々と続いているのが
非常に気になります。だんだんと当たり前になってくると、
マスコミに取り上げられなくなるという大きな危険性が
はらんでいると思います。

だから・・・法律の枠で、根本的な解決をしないと、
だめなのではないかと感じています。

(¨ )(.. )(¨ )(.. )ｳﾝｳﾝ
「○○ちゃんを救う会」というような募金活動について。
ウェブ検索で「を救う会」をキーワードで検索すると
出るわ出るわ･････(――；

募金で渡米して臓器移植にかかる費用をカンパする形式よね。
「ドラえもん募金」みたいに電話すると
100円募金みたいな形をとっているカンパは
何度かやったことがあるけど。。。。

確かに救えるかも知れない命をそのままにするのはココロ苦しい。。。
でもあまりに多くなると「またか」って思うヒトもいるだろうし。

TVで取り上げられたり、HPを立ち上げられる環境にいる方は
不幸中の幸いとでも言うか(ちょっと違うな――;)
まだ希望が持てるだろうけど。
世の中にはその行動が起こせない人も絶対いるわけじゃん。

絶対に隠れた患者はいるのよね。

琴葉さんの開設した「SLE悩み相談BBS」だって、
SLEのそういうの隠れた患者も出てきてくれればってことだよね？
･･･････････････あれ？違う？？(笑)

１人で、もしくは家族や身内だけで
悩みを抱えて苦しんでいる人はいると思うんだぁな。

実際に発症当時はそうだったし、
相談できるのも病院だけだし。
そのためにも「膠原病友の会」なんて全国規模の
患者会もあるわけだけど・・・・
ネット上の皆さん、結構入ってる人少ないよね(笑)

こうしてネットを使えるようになったのも
も～～だいぶSLEとの同居に慣れてきてからだから(ホントか？ｗ)
「初めからこんな便利なモノがあったらよかったのになぁ～」って思うけど。

募金活動だって患者会への参加だって
「じゃぁ行動にうつせばいいじゃん？」って言われればうそうなんだろうけど
実際はそんな簡単なものじゃないしね。。。。
それこそ当事者にしかわかんないって(――；

優子さんたちが「FOPの患者会」を立ち上げているのは
ホントスゴイなぁ～～って思うわぁ。。。

･････話を戻して。。。
１５歳未満の子どもからの臓器提供。
それができないのは倫理的問題？医学的問題？

σ(^^)だったら脳死になったら全部持ってっていいけどね。
･･･････使える臓器あんのか？（￣▽￣）
でもずっと前に「臓器提供意思表示カード」を見られて、
母さん「こんなもの持たないでさぁ～」って言われたことが(^^;

提供側も受ける側も親の気持ちを考えたら難しいねぇ(――)


ＷＢＣ、メキシコ勝ったんだ。
ってことは準決勝進出よね？？♪(￣▽￣)ﾉ

・・・・そうか。あまりプロ野球とか好きじゃないんだけど。
ＷＢＣみたいに応援するチームがはっきりしてれば
σ(^^)も嫌いじゃないのか。。。高校野球と同じようなもんやね（￣▽￣）

サッカーもそうだぁな。
Ｊリーグは見ないのにワールドカップは気になるｗ
ＦＣ琉球がＪ１にでもなったら見るかな。。。
どうだろ？その前になれるのかよ？(笑)
そういやラモス瑠偉はいつの間にいなくなったんだ？？

それにしてもＷＢＣの日本の応援曲として
今こそ、松本さんの「ＯＨ　ＪＡＰＡＮ」がピッタリじゃないの？(〃￣∇￣)ﾉ彡☆ｳｷｬｷｬｷｬｯ

あ、でも歌ってる人は日本人じゃないか･･･ｗ


そうそう。メールでも「うそつき」呼ばわりされたので
入院中の写真も「膠原病とともに」にのっけたみたりして。
基本的に院内で写真は撮らないんだけど。。。何か写りそうだし(笑)
入院中は見られたくもないけど退院しちゃえば平気だしｗ
まぁ～コレくらいならいいか。髪の毛ぬけてんのもあるけど。
変えられない過去の事実(―。―)ｙ~~