妊娠禁忌薬

「タクロリムス」
「シクロスャ潟刀v
「アザチオプリン」

いわゆる妊娠禁忌薬。
臓器移植後の患者と難病患者の命を繋ぐ薬。
同時に新たな命を育む希望を絶つ薬。

σ(･_･)３つとも制覇済

妊娠を希望する難病患者にとって
この３つが使えるようになることは
未来に光を灯すニュースではないでしょうか。

私も今後はイムランを使う予定なので
このニュースは他人事ではありません

でも同時に…
今までに内服を中止できなくて妊娠を諦めたり。
せっかく妊娠しても中絶したり。
内服中止して悪化した方たちは
このニュースをどんな気持ちで見てるのかと思うと
なんだか複雑な気持ちにもなります。

新薬の登場などでSLEの治療法も多様になった現在。
私が「今現在、若くして発症した人たち」を
羨ましく思う以上に悔しい思いをしているのではないかと。

私はﾀｸﾛﾘﾑｽを服用しながら不妊治療を開始しました。
当時の主治医は
「移植した人で内服しながらでも
　出産した人はたくさんいるから大丈夫」と言って
内服は続けたまま不妊治療をさせてくれました。

もし不妊治療する時に
中止しなくちゃいけないと言われて中止していたら。
再燃の陰が見え始めても
きっと私は頑なに不妊治療を続けていたはず

結局はMMFを飲むことになって、
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽまでやることになってしまいましたが。

免疫抑制剤をOFFにできない私。
ﾀｸﾛﾘﾑｽもOFFにして不妊治療を続けてたら
今はもっと大変なことになっていたかも。

「その人の運命」と言われたらそれまでですが。
生まれた時代でこんなにも人生を左右されるなんて。

そんなこと言い始めたら
「戦前」「戦後」なんてとんでもない差か

悔いのない人生なんて無い。
そういえばそんなこと言ってたなぁ。

「今」を生きるしかないですね。

梅雨と鬱

ここ数日、沖縄はまさに
「梅雨」って感じの天気でした

昨日のAKB総選挙は中止で正解でしたねｗ
この天気でビーチでって無理だって。
特に昨日は台風でも来るのか？ってくらいに
風も強くて冷え込んだ１日でした。

「それにしてもこの時期に野外イベントやる？」
っていうのは沖縄県民は声に出さなくても
誰もがココロで思っていたかと・・・(笑)

この梅雨の天気に合わせて私の体調も
まさに「うつ状態」で最悪でした(--；

ほんとに身体が動かなくてずっと寝てて。
メンタルも最悪でした

相変わらず咳も完治していないし。
夜中に咳混んで起きちゃうので不眠気味だし。
左膝も痛いし、肘関節も痛いし。
私のメンタル低下サインでもある
「爪剥がし」をやり始めたので
寝る時は指に絆創膏を巻いて寝てました

でも旦那や両親に心配かけないように
普段通りに振る舞おうをと頑張る自分もいて。
（父は無事に退院しました）
もちろんPCなんて開く気力も無かったわけで。

でも今朝は曇り空ではありますが雨は止み、
久しぶりにチラッと太陽が顔を見せてて

今まで朝は旦那を送り出したら
すぐにベットに直行して。お昼過ぎまで寝て過ごし。
着替えたりメイクする気力もないから
着の身着のままで父の見舞いに行ったりと。
「このまま体力も無くなってますます動けなくなって
　悪循環を繰り返して廃人間になるんだろうな…」
なんて思ったりしてましたけど。

でも今日は朝から座っていられます
「もしや梅雨のせい？」と
今日の太陽を浴びて気が付きました。

今までだって天気が悪い日は
関節が痛くなることは時々あるし
メンタルも低下することはあったけど
仕事してるとそんなことを
気にしてる場合じゃなかったんですよね。
我慢するしかなかったので（̂̂；
それが無理の積み重ねになるんでしょうけど。

時間がタップリある今は
自分の身体に向き合う時間もタップリあって。
時間があるが故に些細な変化に敏感になって
気にしなくていいことも気になってしまう。

いいことなのか悪いことなのかｗ

気持ちがイイ日はそのまま流されるとして
今日は「父の日」。実家に行ってきます。

声明

B'zのNew Single 「声明」

やっぱり私は音楽は配信で買うより
手元に実物が欲しいのであります。

今日も午前中は動く気力がなくて寝てしまい、
午後になって気合いをいれてTSUTAYAへ。
でもすぐに疲れて買ってすぐ帰りました。

以前ならB'zの新曲発売となれば
朝一にでも買いに出鰍ｯてたのに。。。
自分の好きなものに
興味を抱かなくなるのは危険信号ですね。

こんなに昼も寝ているのに
夜も眠れるということは
身体が睡眠を欲しているのかなぁ。

実は実家の方もここ最近色々と大変で。
私と同時期に父も発熱して自宅療養していました。
一昨日からご飯を食べられなくなったと。
今さっき「入院した」とMy母から電話がありました。

入院したとはいえ、
本人は至って元気(?)らしいのですが
私も私で体調崩して
実家に行けてなかったので心配。

私もご飯食べれてないんですけどね(ｰ ｰ;)

エンジンかかるのが遅い

咳もだいぶ治まってきたので
昨夜は咳止め(リン酸コデイン)を飲まずに寝たら
夜中に咳混んで起きてしまいました

なんか誕生日の発熱に始まって
ずーっと午前中は寝て過ごす日が続いてます(＝＝)

熱もないし、喉も痛くはないし。
かなり良くなったとは思うんだけど。

どうにもこうにも食欲が戻らない

朝食はシッカリ食べる派だったのですが
全く食べる気がしない。。。
特に「お米」を食べる気がしません

でも食べないわけにはいかないので
パンとか麺類を頑張って食べるわけですが。
もうなんか偏り過ぎの食事(＞＜)

これじゃぁ体力も落ちてくばかりなのに

食事すると左の骨盤あたり(？)が痛い感じもするし。
横になるのがラクで午前中は横になって過ごす。

午後になって「これじゃダメだ！」と
気合を入れて起きて少し身体を動かせば
だんだん動けるようになるんだけど、
その頃には夕方で…って感じ。
エンジンかかるのが遅すぎです

こうして家に引きこもって
旦那以外に誰とも話さない日が続いてると
「これでいいのだろうか」という不安が沸き上がって
これはこれでストレスが溜まります

とにかく何か目標が欲しくて
調剤薬局事務の通信教育を受けていたのですが
発熱してから勉強に手付かずになって
今はヤル気も失せてしまいました

ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽが終わってホッとしたけれど。
それはそれで目標(？)が無くなってしまった感じ。

こうなると働きたい思いが強くなります。
見なきゃいいのにﾊﾛｰﾜｰｸのサイトには
やってみたい仕事がいっぱいあって

ふと頭をよぎるのは
「子どもを諦めて多少の無理は承知で
　仕事をするってのもアリなのかな」と。

でも働くことに慎重になってしまのは
まだ諦められないから。。。
「今、無理したらそれこそ…」と思う。

自分の選択している道が正しいのか。
迷宮に迷い込んでしまった感じです。

メンタル低下中みたい

ビビットで取り上げられたSLE

朝の情報番組「ビビット」で
SLEのことが取り上げられるというので
見るつもりでしたがスッカリ忘れて見逃す

色んな方のblogで賛否両論だったので
やっぱり見てみたくて探したらYouTubeで発見。

しばらくUPされているはずなので
ご興味ある方は探してみるといいかも(^^)
（※この先はネタバレありの内容ですよー）

私の率直な感想はというと。
「なんか違うな」でした

SLE自体の症状はもちろんなんですけど。
薬の副作用で苦しんでいる人も多いのでは？

特にﾑｰﾝﾌｪｲｽと脱毛とか体重増加とか
ステロイドの代表的(？)な副作用が
女性にとってどんなに苦しいことか(´;ω;｀)
精神的ダメージは計り知れないのに。
副作用のことについて
ほとんど取り上げられていなかったのは残念。

大腿骨壊死とかで杖が必要な人もいるし、
車椅子の人もいる。寝たきりの人もいる。
不眠や鬱症状で苦しんだり、
仕事を辞めざるを得ない人もいる。

亡くなった人だっている。。。

「命に関わる病」だという危機感が
番組からは伝わってきませんでした。

出演されてた方はﾓﾃﾞﾙでｽﾀｲﾙ抜群。
初期症状の体重減少のことを話されてて
「食べても太れないのがツライんですよ(苦笑)」

…えっ？今なんつった？？…なんて(笑)
すみません。わたくし、捻くれた患者なもので(ｰ ｰ;)

もちろん御本人にとっては
とてもツライことなんでしょうけど
「あぁ。。。私とは違うな」と思いました。

２人目の50年以上闘病されてる方は
観ててなんだか泣けてきました。

私と同じく12歳で発症したという彼女。
辛かっただろうな…うん。辛かったはず(T . T)
きっととても長く長く、
耐え忍んだ50年だったと思います。

「私は病歴は26年だけど
　入院40回は余裕で超えてますけどねー」なんて
病気自慢を対向する嫌な患者心が
湧き上がったりもしましたが

私が発症当時ですら
治療は手探り状態だった気がします。

CNSを発症した時なんて
ｾﾙｾﾌﾟﾄは保険が適用されず自費でしたし。
いったいいくらだったんだろう(ｰ ｰ;
親の無償の愛情を感じますよ…ほんとに。

ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌの保険適用だって近年ですよね。
初期の段階でﾌﾟﾗﾆｹﾙとかあって服用してたら
何か違っていたんじゃないか…なんて思ったりします。

今現在、若くして発症した人たちを
羨ましく思ってしまうくらい。
どんなに頑張っても昔の自分に戻れないですから。

学校生活はどうだったの？運動はしたの？
周りから「怠けてる」とか言われなかった？？？

流産したあとは？結局、子どもは諦めたってこと？
後ろの写真…チラッと子どもの姿が？姪？甥？
流産後に病気はどのくらい悪化したの？？

入退院を繰り返してって…それから？
仕事はどうしたの？どうなったの？？
どうやって生活してきたの？？
旦那はどう思ってるの？兄弟は？？

おそらく私が患者だから気になることで。
世間一般はそんなこと関係ないはず。
きっと「へぇー大変だなー」ってくらいでしょう。

当事者なのに、当事者だからか、
なんか違う。でもわかる。でも違う。
どこか他人事のような。
でも自分のことのような。
不思議な気持ちで観ていました。

きっと世の中には
私の知らない病気が星の数ほどあって。
私の知らないトコで悩んでて苦しんでて
それでも頑張って生きてる人は
たくさんいるんですよね。

あんな短い時間でわかってもらえるほど
SLEは簡単な病気じゃないけれど。
こうしてTVで取り上げられるだけ
ありがたいことなのかな。

でも朝の情報番組でやったって、
観る人って限られてるんでしょうね。
多くは主婦の皆さんとか、
たまたま仕事休みの人がTV見てた…って感じかな。

会社勤めの人とか、学校の先生とか。
友達とか。元同僚とか。親戚とか。。。
観て欲しい人には観て貰えてないんだろうなぁ

★コメントへの返信はできかねます。ご了承下さい。