なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

退院しました

2018年05月16日 | 志織のあしあと
昨日、無事に退院しました(^^)

昨日の早朝の血液検査。
SLEに関する検査結果の数値は
若干、気持ち分だけ良くなってると。
…だから気持ちって何?w(^^;

尿蛋白は相変わらず(+++)

とにかく1番問題だった
原因不明の熱が下がり、
朝昼晩、どの時間帯でも
36.0℃台の平熱を保つように。

毎週火曜の総回診。
ゾロゾロ大勢のDr.に囲まれて。
主治医「外泊も問題無かったようだし。
ご飯も食べられますよね?
…帰りますか?」
私「はいっ!!
他Dr.「即答!(笑)」
もう帰る気満々だったので( ̄▽ ̄)

退院手続きやお薬の関係で
午前中退院扱いでも
病院を出たのはお昼過ぎ(^^;

約1ヶ月の入院となりました。

ナースにお礼を言って去る時には
「お疲れ様でしたw(^^)」と
見送られました(笑)

とりあえず実家へ。
旦那の仕事が終わるまでは
実家で休むことに。
1人でタクシーで実家へ帰りました。
実家も車で10分くらいの近場( ̄▽ ̄)

夕食は両親と旦那と
兄家族と姪っ子とレストランへ。

なぜか3歳の姪っ子に
「ちゃん」付けで呼ばれている私。

強制じゃなくて姪っ子が
勝手に呼び始めたんですよ( ̄▽ ̄)

久しぶりに会ったからか
昨日はやけに絡んできてw
意味なく何度も名前を呼ばれる(笑)

ご飯を食べてても
「志織ちゃん、美味しいねー(^^)」と
何度も何度も確認してくる(笑)
私「うん。美味しいねー(^^)」

可愛いくて癒されました(*^ω^*)

今日の朝は
ゆっくり寝かせて貰いました。

やっぱり朝起きた時の
身体の軽さが違う気がしますね。

もう病院に戻らなくていい!(>_<)
それだけでホッとします。

でもコレからが大事。

退院したからって
治ったわけじゃないですし。

むしろコレからが本番です。
手付かずだったSLE。

…そうか。

周りの入院患者との違いは
こういうコトもあったんですね。

私は退院がゴールじゃないんだ。

もちろん化学療法してる方や
妊婦さんだって
退院後の生活は続くけど。

でも1回入院するたびにに
退院はある意味一区切り。

私はそうじゃないんだ。
再燃を繰り返しては入院する。

一生。

…せっかく退院したのに
暗くなりそうだから辞めます(笑)

家のベッドで寝られる。
食べたいものが食べられる。
自分で運転して買い物に行ける。

イヤホン使わずに
料金を気にせずに
テレビが見れる(笑)

何でもない普通の日常が
一番贅沢で幸せだってことを
忘れないようにしないと(^^)

片付けも聡怩熹モ「物も。
いっぱいやりたいコトはあるけど。
期限があるわけじゃないんだから。

ゆっくりやっていきます(^^)





そして病院へ

2018年05月14日 | 志織のあしあと
病院へ戻りました。

自宅での起床時の身体の軽さに
ちょっと衝撃を受けました(笑)

入院してて熟睡できてないのが
よーくわかりました(^^;

「20:00までには戻らなきゃいけない!」
となると普段3日間くらいに
分散してやる事も
1日でやってしまおうと
無理しちゃうんだけど( ̄∇ ̄)

ホント退院させて欲しい(^^;

午前中は先月連絡があった
不妊外来で通院している病院へ
凍結受精卵の凍結料金支払いと
凍結延長願いを出してきました。

今の状況からは妊娠なんて
無理なのはわかってます。

年齢というタイムリミットが
今後も私を苦しませるはず。

でも。でも。でも。
まだ破棄することは出来ません。

重大な決断は
冷静になった時にするべき。

鬱の時とかに良く言われる言葉。

コレを守らなかったために。
周りの誰もアドバイスして
くれなかったがために。

CNSで入院した時に
私はとても苦しみました。

今は意識もハッキリあるし。
自分の意志も伝えられるから。

凍結料金の支払いは
リプロセンターの窓口じゃなくて
総合窓口に行かなきゃいけません。

今の私にはとてもとても
辛い場所でした。。。(´・ω・`)

大きなお腹の妊婦さんと
赤ちゃん連れのママだらけで。

涙が出そうで出そうで(/ _ ; )

やっと妊婦さんを見ても
平気になってたのになぁ。

妊婦さんだらけの病棟に
入院してしまったから
再発(?)してしまったのかも。

とりあえず
凍結延長願いを提出できたので
一安心は出来ました。

午後は腕時計の電池交換を。

腕時計の電池交換なんて
年に一度あるか無いかなのに。

何故に入院中に?っていう
絶妙なタイミングで腕時計が
止まってしまってて(゚Д゚)

スマホがあるから
腕時計は無くても過ごせるけど。

入院中はいつも
ベッドサイドに腕時計を巻いて
寝ながらで見られるように
しているものだから。

いつものモノが無いと
なんとなく落ち着かない(^^;

ショッピングモールで
電池交換をお願いしている間に
無性にたこ焼き食べたくなって
銀だこでネギ焼きを食べて。

夕飯は旦那と一緒にラーメン。

普段、滅多に食べないものばかり。
入院食の反動がヤバイです(笑)

そして病院へ戻りました。

向かいベッドが空いていました。
確か切迫早産って言ってた気が。
帝王切開予定って言ってた気が。

産まれたのかな。。。
大丈夫なのかな。。。

妊婦さんを見るのが辛くても
やっぱり無事を祈らずには
要られません。

明日の朝、採血と採尿予定です。
結果次第では帰れないかなぁ。

ナースによれば「16日退院予定」と
指示が出ているとのこと(^^)

あと2日なら我慢してやります(笑)



母の日の外泊

2018年05月13日 | 志織のあしあと
結局、旦那実家の母の日のディナーは
遠慮させて貰いました(^^;

ただし、旦那には行って貰って
私は1人で家で休んでました。

美味しいものは食べたかったけど。
座りっぱなしで1~2時間近く、
笑顔で居られる自信が無くて。

やっぱり気を遣いますしね(^◇^;)
旦那も「無理しないで」って
言ってくれてたし。

私が入院してることを
お義母さんや旦那家族に
話すいい機会だし。

ただお義母さんに
気を遣わせると悪いので、
麻疹が流行ってるから
病院がお見舞い制限していると
旦那に伝えて貰いました。

お義母さんは
「何も知らなくてゴメンね」と
謝ってたらしくて…

いえいえ(>_<)
何も伝えていない
こっちが悪いんですから。。。
逆にすみませんって感じで(´・ω・`)

でもこれで今月末の法事も
頑張り過ぎなくて済みます。

私の実家へは電話を。
両親は私からアクションすると
逆に心配する親です。

「便りが無いのは元気な証拠」と
口癖のように言いますが。
こっちが心配なんですけどねぇ(^^;

だから結局「母の日」だけど
母の日らしいことは何もせず( ̄∇ ̄)

でも旦那と一緒に過ごせる時間が
何よりの癒しなので(^^)
旦那が妙にテンション高いのが
可愛いかったかも(笑)





外泊許可を貰いました(^^)

2018年05月12日 | 志織のあしあと
外泊許可を貰いました(^^)

明日、日曜の午前中に出て外泊。
月曜の夜に戻ります。

今日の回診。
主治医「外出してもオッケーですよ(^^)」
私「…明日、外泊してもイイですか?」
主治医「外泊?イイですよー(^^)
月曜の朝に戻ります?」
私「月曜の夜に戻るってのは
ダメですか?…長い?(^^;」
主治医「夜?夜ですか?…夜。。。
…まぁ大丈夫ですかね(^^;」

一瞬、悩む主治医( ̄∇ ̄)
まさかそんな長く希望するとは
予想外だったようでw

「外泊」する人って
たいていは外泊した翌日の午前中には
病院に戻りますからねぇ(^^;

外泊届に書いた外泊の理由。
「両実家へ母の日の挨拶に行くため」
ダメとは言いづらい理由?( ̄∇ ̄)

…いやでもホントの事なので(^◇^;)

だって旦那実家の母の日イベントは
毎年恒例レストランでディナー。
外出では無理なんです。

行く気満々でいますが( ̄∇ ̄)
旦那は家で休んでてイイとは
言ってくれますが。
美味しいものが食べたいんだよぅ(;ω;)

月曜日は旦那は仕事だから
旦那が仕事から帰らないと
足が無いってわけで(^^;

自分で運転して行ったら
駐車場に車を停めっぱなしになるし。

いざとなったらタクシー使って
戻れない距離でも無いけど。

時間あったら私の実家にも
顔を出したいし。

家で過ごして大丈夫かを
試してみても良いかと。

退院しちゃったら
少しくらい具合悪くても
退院後の初回外来まで
我慢しちゃいそうだし。

何より嬉しいのは
家のベッドで寝られる!(>▽<)

寝返りするだけでギシギシ鳴って
静かな病室で響いちゃうので
気を遣いまくっちゃって
身体もギッシギシになる
このベッドじゃなくて。

家のベッドで寝られるぅ(T ▽ T)

遠足前日みたいに
ウキウキしてる自分がいます(笑)

何よりも無理しないように
気をつけないと。



ちょっとした言い方次第

2018年05月11日 | 志織のあしあと
「志織さんはプレドニンを
たくさん飲んでるから、
マスクと手洗いを忘れずにネ(^_-)」

ちょっとした言い方次第だなぁと
勉強になりましたw

入院当初に私のベッドが窓際なのを
最初に気遣ってくれたナース。

なんかその一言で
ちょっと気持ちが軽くなりました(^^)

そーですよね( ̄^ ̄)

私だって妊婦さん同様に
気をつけなきゃいけない患者なんです!

他の患者から
感染症を貰う可能性はあるんです!(>_<)

もう半分意地になって
ご飯を食べる時以外は
ずーーっとマスクしてますよ(笑)

ちょっと飲み物を飲む一口ごとに。
シャワー浴びる直前直後も。
歯磨きする直前直後も。

病室内で絶対に咳してやるもんか!と
少しでも咳が出そうになったら
トイレに駆け込んでます。
もちろんマスクして。

…負けず嫌いな性格なんですw( ̄∇ ̄)

もうほとんど咳は
出なくなりましたけどね。

昨夜は友人が仕事帰りに
面会に来てくれました。

残り少ない面会時間で
友人の仕事の愚痴と恋話と。
私の例の「優しくなれない方」の話(ー ー)

友人に話したことで
少しは気が晴れたかもしれません。
他の患者の愚痴なんて
さすがにナースにも話せないです(^^;

そして今日は血液検査と尿検査あり。
結果は横ばいでした。

心配している肝機能の数値も変化なし。
抗ウィルス剤(デノシン)の副作用は
特に見られないそう(^^)

でもちょっと期待してた
「退院する?」の言葉は出ず(ー ー)
「退院は来週くらいかなー。
もうしばらくの辛抱だねー」と。

そうですか…はい。
さすがに今日ってのは無理ですか。

ステロイドを内服に切り替えて
内服量も元に戻して2日。
まだ大丈夫かなんてわからないかぁ(´・ω・`)

だから前回の入院を学習しろって話(^^;
退院して1週間で再入院したわけだし。
そりゃ先生方も慎重になりますよね(^◇^;)

一泊くらいなら外泊出来るかなぁ。