移植から1年

造血幹細胞移植から1年、
定着（いわゆる移植細胞が身体になじんだとき）から11ヶ月。
とういうことで、今日は骨髄検査（マルク）をした。
何度もしているとはいえ、やはり怖い。
まあ、終わってみれば、痛み止めのおかげで大した痛みでは
やはりないのですが、、、、。

発症から2年半。
今年は通院での治療がほとんどですが
それでも月に6～7日は病院へゆく。
はじめの2年間は入院生活がほとんどであったから
今は精神的にも、肉体的にもその頃に比べれば楽です。
体力も少しずつ回復してきている。
それがGVHDという移植後の諸問題も
強いていえば若干、頭皮のかゆみを感じることと、
体力の回復が遅いかな？という程度。

それでも先週に熱が39度だすが3日ほどで回復した。
何だったのかわからないけど
身体は免疫力を発揮してくれたようで、
今は快適です。

移植したとはいえ、
移植後の5年生存率はおおよそ50％。
（いろんなケース、データーがあり、正しい数値とは言えません）
治療、その期間、生存率などからみて確かに「大病」といえる。

だからといって、病気におびえて生きてゆく気はありません。
いっぽいっぽと、仕事の再開を目指します。

造血幹細胞移植定着から10ヶ月

体調は悪くないです。
2ヶ月前の記載にある、目のかゆみ、首のかゆみ、肌荒れはほとんど気にならなくなっています。
頭皮にかゆみがある。
皮膚の問題はところを変え発生してゆくのかなあ。
コロナウイルスの後遺症はもう無いです。
味覚も多分正常。

服薬はベネクレスタ100ｍｇ。これ飲むと昼食の食欲が落ちる。
コロナのときはこの薬を飲まなかったので、
再開したら、この薬は昼食の食欲減退があるなあと感じました。
月に5日間連続の通院でビザータ注射は毎月あります。

コロナで中断した体力作りもようやく再開。
スクワット、腕立て、ストレッチに加え
瞑想もはじめました。

11月で定着（移植した造血感細胞が血液を作り始めた時のこと）から1年。
再起にむけて、歩みを早める時期が近づいてきました。

移植から８ヶ月

造血幹細胞移植の着床から、今月で８ヶ月になります。
現状大きな支障なく過ごせています。
目の周りと首のかゆみ、肌あれが若干。
時々胃もたれ。味覚にやや違和感。
体力は週３回くらいに３０分の散歩。
スクワット、腕立てを毎日５０～１００回。
（ようやく上腕に力こぶが出てきました。）
時には倦怠感を感じることがあるけど寝込むことはありません。

現在は毎月通院でビザータを５日連続の注射。
ベネクレクスタ１００ｍｇの毎日服用。
感染症予防などで服用する薬数種服用。
腎臓や肝臓等に問題なく、大きな副作用もないようです。
かと言っても、再発や、合併症、感染症などの心配はあります。
けれどもそれが心配でも、少しずつでも前に進みたいと思います。

今後仕事の復帰を検討していますが、整体の仕事はまだ難しいと感じます。
店舗を借りるには資金がない。
出張は移動や用具の持ち運びに結構体力が必要。
いずれも採算性が不確定。
まずは、就活、就職して資金と体調体力を整えて改めて検討することとします。
その間も、勉強や研究はしてゆくつもりです。
整体復帰するときはより大きくなって復帰したいです。

身体と相談しながら、けっして無理の無いように気をつけ
ゆっくりでもいいから前に進んで生きたいです。
今回の病気もいろんな面で貴重な経験、勉強になっています。
この経験もこれからの人生において生かしてゆきます。

身体つくり

入院治療終了から来週で２ヶ月。
体調はまずまず。
移植の副作用かやや肌のかゆみが首や顔にでるくらい。

ただ、体重は発症前と比べて１０ｋｇほど減った。
まあ、BMI値でいえば普通体重まで２ｋｇまだ多い。
けれども筋肉の量が減っているから喜べない。
日々ウオーキング、腕立て伏せ、スクワット、ストレッチをして、
体力回復に努めています。

体重を維持しつつ、筋肉量アップに頑張ります。

健康を維持することは、、、

だれもなりたくて病気や怪我をするわけではありません。
病気予防、怪我の予防、そして健康の維持、増進は
大なり小なりというか、多少はしていることだと思います。

今の私は白血病治療や造血幹細胞移植、
さらに移植の副作用を抑えるために免疫抑制剤をつかっています。
よって免疫力は低く、病気等の抵抗力も弱く、重症化しやすい。

真剣に自分の身体のことをメンテナンスしないと、、、
いや、メンテナンスしたい。
まだこの先、やりたいことがあるので。

さて、病気怪我の予防と健康の維持増進といっても
身体は互いに関連し、影響しあっています。
身体だけでなく心とも影響するし、
自身の心身をとりまく環境、社会にも影響される。
そのすべてを完璧に管理するのはまあ無理なのかと思う。

そして仮にすべてを完璧にしているつもりでも
病気や怪我をしないわけでもない。
それでなくても老化で心身は徐々に衰えてゆく。
だからといって健康管理をおろそかにして
後で後悔したくない。
たとえ懸命に健康管理をがんばって、それでも病気や怪我をしても
やるだけのことをやったんだからと、
納得できたらいい。

健康を維持するって難しい

白血病と診断されたときに「どうして私が」とやはり思いました。
１０万人に１０人～１４人というと統計はありますが
「そんなのに当たるなら宝くじに当たれば良いのに」とか思ったけど
「なった以上はしょうが無い」と
そこはそれ以上気にすることは無かったです。
そもそも原因がまだわからないので予防も難しいことです。

けれども血圧とか、体脂肪とか、血糖値とか
成人病リスクが高まってきていることに
あまり関心が向いていなかったので、
それが原因とは言い切れずとも多少は影響するかも？

何にしても、この白血病を抱えた状態でほかの病気が加わるのは
なんとしてでも阻止しなければなりません。
抗がん剤や造血幹移植、免疫抑制剤などで
肝臓、腎臓、胃腸への負担があり、
また、免疫低下による感染症リスクも高まります。
白血病の治療にさらに別の病気の治療は
しんどい亊でもあるし、
それはかなり身体の状態はまずいと言えます。
白血病の５年生存率５０％のうち
他の病気の併発がどれほどあるのか、
そういったデーターは見当たりませんが
併発した場合の治療が大変なことだというのは想像できます。

現状、私の体調には大きな問題はありませんが
そうなる可能性があるなら予防に努めたいものです。
ただ、
真剣に考えれば健康を維持することは
難しいことだと思う。

２年を振り返り

白血病を発症して２年を過ぎました。
はじめの入院は化学療法で半年後に寛解し入院治療終了。
しかし、その半年後に再発。
増血幹細胞移植を行い入院治療は９ヶ月。
今は通院での治療となっています。

白血病と診断を受けてから２年。
はじめにそう医師からいわれた時に思ったのは
ちょっとしんどい感じがするくらいの状態なので
大したことでは無いと思ったくらいでした。

そもそも、普段体調があまり悪くなることが無かったので
自身の健康管理はコロナ予防をしっかりやるくらいで
それ以外は特別なことは無かったと思います。
整体という仕事がら、相手の身体のことはよく考えても
自身のことは意外とおろそかだったと
今は思います。

大変なことになったと実感したのは
入院前に病院で今後の治療スケジュールや、白血病の説明を受けてからです。
半年以上の断続的な入院。
治療しても５年生存率５0％といった数字。

仕事のこと、治療のこと、
そして場合によっては死亡の可能性があること、、、

さらに深刻さを実感したのは整体院を閉めざるをえない
長期間のいつまで続くのかわからない入院治療になること。
そこはどうしようもないとまさに泣く泣く閉院。

そしてさらに深刻さを実感したのは
入院してからの治療のつらさです。
検査、点滴や注射、薬の副作用、病院での生活など
心身ともに結構なダメージでした。

病気の深刻さを身にしみて感じ、また健康のありがたさを
思い知らされた入院生活でした。

入院治療が終わり今は定期的な通院治療です。
体調は大きな支障なく、検査データーも良好です。
ただ、体力の低下と、まだ移植の副作用防止や
白血病再発防止というか今の良い状態を維持する処置はまだ続きます。
通院治療は毎月５日連続で注射があり、
適宜検査と、毎日の服薬といったところです。

定期診察診察

外来での維持療法（ビザーダ接種）５日間から１週間後。
定期診察とともに、各種検査を受けました。
血液、尿、心電図、肺活量、レントゲン、
そして骨髄液の検査です。あと看護師との生活指導も。

２，３か月ごとに骨髄検査があるらしい。
そのうちに髄注（脳髄液の検査と薬の注入）もあるのでしょう。
今後もビザータ接種は毎月で、５日連続で行います。
これらがいつまで続くのかはまだ明確ではありません。
今度主治医に聞いてみようと思います。

外来治療開始

先週木曜日より、外来での治療が始まりました。
先月入院して行っていたビザータの注射を５日間行います。
土日は休なので月火水に注射を行って終了します。
特に目立った副作用は今のところありません。
お通じが毎日あったのが、１日おきになったくらい。

入院生活から解放されて、今後はしばらくこの外来での治療を
毎月繰り返されるようです。

入院治療が終わる

ようやく入院を伴う治療が終了。
今後は１～２週毎の通院での検査と、
月に５日間連続で通院しての抗がん剤治療の予定。

移植入院以降の入院は大きな副作用などもなく
さほど辛いことはなかった。
同時期に入院している方の中には
皮膚疾患、便秘や下痢、血球の回復がなかなか無いほか
つらい副作用のある方もいた。
私も多少の皮膚のかゆみや、血圧の上昇、便秘など
多少はあったけど、軽度で済んでいます。
同じ病気でも治療も結果も人それぞれだと感じます。

入院中は自身の身体の状況が一番の関心事であろうけど、
今思うと、けっこう病院スタッフや入院している方々に対しても
かなりの関心をもっていた気がします。
入院してるときは、病院が自分にとっての
主な社会になるからなのかもしれません。

医師、看護師、事務やリハビリ、清掃スタッフなど
いろんな病院関係者の方がたとも関わりをもった。
そして同じく入院してる方と関わってきた。
状況によって個室の場合もあったけど、
通常は４人部屋が主なので、足かけ２年近い入院の繰り返しで
多くの方と同室になってます。
同室でなくとも、廊下やラウンジ的スペースで
顔見知りになる方もいた。
入院中はそれらの方々との関わりが主なる社会だったわけです。

入院がなくなるのは、主なる社会環境が
入院生活という社会から、通常の社会に戻るわけですが、
入院生活前と、後の、いわゆる通常の社会は
いろいろな面で変化、違いがあると感じます。
そして私自身も少し変化してるとも感じます。