一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

のんびり引きこもり

2024-07-07 10:32:40 | 日記
🔶睡眠記録🔶
22時就寝
3時起床ベルソムラ服用
5時半ごろ就寝
8時起床


数日、お薬の効き目が悪い・・・




就寝前に飲ませても覚醒してしまい、そうなるとそのときの取る術がなくなる。
覚醒時に今まで通り飲ませても、
再度寝るまで、2時間から2時間半かかってしまっているここ数日。きっついです。慣れてるとは言え。



でもこの1週間は、一度も生あくびなしでした。ほらね、、普段はしないのです。。原因不明だけれども。
あまり
気にしすぎないように、と言われたって無理(;^ω^)



みーくんの学校の懇談もいってきました。
先日の万博公園で、観覧車に乗ってる中の動画とか見せてもらいました。


みーくんびびって、微動だにせず。(笑)
ぜったい怖がってるー!!!!とわかるような表情に笑いました。
怖い、っていう感情も育ってきてるね!!!



さて、週末です。
夫は金曜も土曜も、おそらく夜中寝入ってしまい、お風呂に入りにこず、
朝起きてからのんびりと入りにきました。



独身、大学生の時と同じ生活、Jkのみーちゃんも同じ。
好きなときに寝入って、起きて、そこから
お風呂入ってバタバタして、他の家族が寝てるのに迷惑・・・・ってやつ。


血は争えないとつくづく。



金曜にお弁当のことでもめたことも。
朝のスケジュールは頭の中で緻密に組み立てられてため、


急に「お昼ご飯を買う」というタスクを横から入れられても
入る余地がなくて不機嫌になってしまう、との
丁寧な説明をみーちゃんから受けました。(笑)



はいはい、理解はできます。まったくそうなんだろうね。
夫も。



私がわるぅうござんしいた(笑)
早めに言うても夫は、入れてくれないけどね、みーくんのお世話・・・。




昨日はお昼前にお風呂にのんびり入りにきた夫。
そのまま
なんとなくお昼過ぎまで自宅におりました。



昼過ぎにいったん事務所に戻って仕事・・・(と言っている)
夜にまた自宅にきて、ゆっくりと過ごした後、夜おそくからフットサルに出かけていきました。



今日は、
みーちゃんとデート。


みーちゃんが夏休み中に海外研修にいくので、それに必要な買い物をしたい、と言ったら、
夫が
「じゃぁ明日(今日)行く??」と、簡単に言う。



日曜に夫とみーちゃんが二人で出かけてくれるのは別にいいです。
実際、夫がいない日曜日。ラッキーって思います。


ですが、当たり前のように
日曜に出かける、
ミーくんの世話、家で引きこもり、日曜も、、、となるのがちょっともやり中。



海外研修の出発日。
私がみーちゃんを車で空港まで送っていきます。



みーちゃんがそれでいい、と言ったから。
だけど、もちろん、夫には家でみーくんを見ておいてもらわないといけない。


家でみーくんといるのが
やっぱり、いやだし退屈なんですよね、、、わかります。それを毎日私はやってるのです。

そりゃぁ好き勝手身軽に行動できないもの・・・。


だからこそ、
こんなときくらいでも、
私がみーくんと離れる時間が欲しい。


私もみーちゃんと二人きりの時間ゆっくりあってもいいじゃんね。



最初、
「みーくんたちもみんなで(空港まで)行く??」と夫が行ってきました。
私もそれでいいと思いましたが、


時間が朝のかなり早い時間帯だったことと、
みーちゃんが家族全員で来ても恥ずかしいからやめて、と言ったことから。



私ひとりで送っていくことに決めました。



ちなみに夫は、みーちゃんの出発日前日と前々日には
友人たちと旅行にいってます。



それなのに、
出発日の送りにいくのを
「俺が行ってもええで???」と言ってきました。


行ってもいい、じゃなくて、
私が行く、って言うてるじゃん。


さすがにイラッ。



さらに
今のうちから、


来月の推し活で土曜日に出たい日をお願いしてみました。




土曜日は夫は基本仕事してるし、普段は私がみーくんを見ているため、夫の許可が必要です💦


すると、
「土曜日ならいいよ。そのあたりの週、2週連続で日曜に打合せ入ってるから」と


しれーっと言ってきました。




推し活に行く許可が得られたからいいのですが、
ん???



日曜に2週連続で仕事を


私の許可なしに勝手に入れて居る。



これはモラ臭がします・・・。





平日と土曜日は
私が完全にワンオペでみーくんをみています。
もちろん娘たちのことも家のこともすべて全部私がやっています。
夫の洗濯物も。
みんなが使う場所の掃除も。



寝るのも、覚醒ひどくても、
体調不良でも、
通院も、
学校休みの日も、


とにもかくにも
ずっと家でみーくんを見ています。
出かけるの買い物にいくのも
当然のことながらミーくん連れ。


ミーくんを連れていけない自分の通院や美容院などは後回しになります。


仕事だからしょうがないとは思いますが、
一言、
相談があってもいいとは思います。


なんの報告もなく勝手になんでも決めて、
当たり前のように、事後報告。いつもです。





先週は、
日曜の夜に、


「明日(月曜)車使っていい?
みーくんも送っていくから」と言ってきました。


みーくんを学校に送り届けたこと一度もないのに。



それもなんの相談もなしに
勝手に決めて、報告の形・・・・。


みーくんを送っていきさえすれば、自由に車を使ってもいい、と
夫の中で自己完結しているが、


私はその日保育スタッフの仕事が入っており、みーくんが送って行った足で行かなければいけなかったし、
断りました。
毎日私が車を使っていること知っているのに、
勝手に決めて前日に言われるのは
さすがに
許せません。


ですが、私がはっきりと断ったため、不機嫌になっておりました(;^ω^)


ちなみにみーくんの世話がなければ、なんとでも。
ひとりなら、車がなくても、
時間はかかるし面倒はかかりますが、
方法はいくらでもあります。



こっちは常に相談しないと予定を入れられない一方で
夫が
私になんの相談もなく勝手に決めて事後報告ばかりなのは
ほんとに納得がいかないです。

自分でできることはないのか

2024-07-05 08:19:52 | 日記
🔶睡眠記録🔶
ベルソムラ15ミリ使用
22時就寝
6時前起床

鼻づまりが月曜の夜中からきつい・・・


これは風邪だと思います。たぶん・・だけどね。




先週は月、金しか学校にいってない
今週も
月火いって、やすんでる。


最近は1日2日いったら、
すぐに風邪をひいてきます。


ほんとに厄介です。


口ではぁはぁ息するほど鼻が詰まってき、睡眠も浅かったので、
水木とおやすみさせました。発熱を警戒して。。。


発熱は今のところなし。元気だし生あくびもしてないから、今日学校行かせても大丈夫かなぁ。。。
ひっきりなしに鼻水やら痰やらを出していてとにかく不衛生です。



今朝の話。
今週は試験中のみーちゃん、
試験中は普段以上にナーバスでセンシティブになり、不機嫌。それに毎回巻き込まれるのでほんとに迷惑です。



不機嫌なのに、
気持ちを聞いてほしいから
私にまとわりついてくる。



ネガティブな話をハイテンションでずっと聞かされる。
友人関係いろいろありますが、、、

なにかいうと、
それも無理あれも無理と

わめかれます。。。。(笑)じゃぁ、何と言えばいいんや・・・



迷惑。。。。。毎度毎度。
共感はもちろんします。分かる部分はね。女性って共感が大切なのはわかりきっていることだし。私も
友達関係の悩みについては

ほんと共感部分はたくさんあります。



で、今朝の話。



今週はお弁当が試験中のため不必要。
でも今日は、試験後に、海外研修の説明会があるため、
午後もあり、お昼ご飯が必要だと。



前から聞いていたけど、
この日1日だけぽっと弁当作るのも


ヘタにお金がかかってしまうし、
昨日、おとといはミーくん連れて、
きっちり買い物はできてない。


みーちゃんには
コンビニでも学食でも、学校の売店でも、、


私立高だし、環境はいくらでも整ってるんです。


だから、買って行ってね。というと、



「時間ない」といきなり不機嫌に。


おにぎりやパン1個買うのにそんな時間かからんでしょー。。

「自分が食べられるものが少ないから時間かかる」

なんやらかんやら文句ばっかり言って、なんにも自分で対処しようとしない。
ほんと文句ばっかり。甘えてる。


1日くらい


買って行ってね、というのに、


文句言いながらでも買っていってくれると思ってた私が甘かったのか。。。



とにかく不機嫌で首を縦にふらない。
きっと
こいつは、ほんとに買わない。食べないまま行く。と思ったので


仕方なく、その時間から、あまりもので、できるものを作り始めました。
その横に
みーくんが来て、



焼きそば作ってる横で、
違う焼きそば(袋麺)を作ってほしいと要求してきます。


ちょっと5分まって、今みーちゃんのお弁当作ってるからー!と
言いますが、


みーくんも
これまた融通がきかず、パニック状態。


ただ待つだけじゃなく、
なぜか自分が要求したのとは別の焼きそばを作ってることが
パニックの原因。。。


テレビ見て待っててね、というけど、
いつもならそうしてくれてるのに、
テレビも見れない。


自分の要求が聞き入れられるということを確認しないかぎり、
見通しがつかないかぎりは、
次の行動はなにもできずに、止まってしまう。

これも
自閉症の特性ですね。



どいつもこいつも・・・・融通がきかなすぎる。
融通がきくこっちばかり、

合わせて苦労して、、、、


その苦労も報われず
文句ばっかり言われて、不機嫌になられて・・・


毎回こっちが合わせるから、それでいいんだ、って思っちゃう
甘えたまんまになっちゃう。



日頃
毎日
高校生のみーちゃんのお弁当を作っています。



みーくんが発熱し自分が寝れないときや自分が体調不良などでも
極力作っています。



一緒に居るお友達のグループがみんなお弁当持ちだから
学食では食べない、とか、


買っていくには
時間がかかるとか、
好きなものがなくて苦労する、とか


いつも聞いてるからです。



親心として、食べないのは困ります。


そこんとこの親心の弱みを握られてますね、、そんなつもりはないのだろうけど、
とにかく
自分で対処できる方法もいくらでもあるだろし、
お弁当も


高校生になれば、1日くらい必要なら自分で準備できます。
私なんて、
高校生で親にお弁当作ってもらったことありません(;^ω^)



1日くらいね、、どうにでもなるし、
どうにでもしてよ。って


誰でも思いますよね。。。


私が甘すぎる母親なのだろうか????
きっと
これを読んでる方々にもそう思われていそうだな、、、。
最近、そういったことも考えます。



が、不機嫌、文句言う、に加えて、
絶対に
自分の意見はまげない、ひかない、
もう最後は、なにも食べない!ってわかってるから、


つい、心配で準備してしまうわたし・・・。

家族はそういうわたしに、甘えっぱなしだと思います。



ちなみに
私も朝から腹がたったので、



いつもみたく様子をうかがわずに
弁当もすいとうもしばらくはこちらかたもっていかずに、

ほおっておいたら、




ギリギリまで家にいるみーちゃん。
朝に手渡した朝ごはんすら
半分も食べてないのです。





気に入らなかったみたい。



ほんとに甘えだ、って言われたらそれまでだけど、
自閉症の偏食だから。。。


でも、
気に入らない、食べれない、って思った後、


自分でなにかしら対応できるでしょ。。。。
他の物を探す、とか



朝から私を怒らせてしまったので、
まさか朝ごはんまでもがいらないとは言えなかったんだろうけど、



朝ごはんも食べてない、
昼もろくな弁当じゃないのに、、、ってなると、


母としてはやはり心配のほうが先立ちます。



どうでもいいけど、



私が弁当できない、って言ったときくらい、



買う時間がない、、、とか食べるものがない、、とかは
単なる
わがままで甘えだと思います。



もう
疲れる。この家族。



毎日みーくんと、過ごすだけで、
かごの中のトリ、、、自由がなくて、閉塞感感じまくり、
家で過ごす時間が増えて、


最近太ってきました、私。。。。
私の疲れやストレスも凄いです。


また、自分のことで通院したい体調不良がでてきたけど、それもすぐにはいけない。みーくんいるから(;^ω^)




手遅れになっても、私は別にいいや。

校外学習

2024-07-03 08:23:17 | 日記
今日は、
鼻詰まりがひどく、学校お休み・・・。


眠りに影響するほどひどくなってきたら、
発熱も警戒します。いまのところ、発熱はなし。


この、鼻症状も。
これまではいちおう花粉の季節だけ、、だったけど、
年々
症状もひどくなるし、
長い期間になるし。


寒暖差がひどいときとか、
どんなときに
反応してるのか、、、
もはやわからない。

風邪かアレルギーかどうかも。。。でもひっきりなしにくしゃみしたり
鼻水をかめないから
手で顔にこすりつけたり、、は



鼻症状がおさまる期間がないので、
もう春からずっと・・・・・💦




これを学校にいるあいだだけでもやめさせるように
マスクを着用してもらってます。



それにしても
鼻水がしきりに出て詰まってもいるのに、
かめない。


夫もいまだに鼻水をかむことができずに
しきりに
すすったり、手で触ってごまかしたり、

あまりに流れてくるときは、ティッシュで鼻栓を作って、鼻に詰めたり・・・。



まったく同じみーくんを見ていて、ほんとにため息です。



さて、ブログをさぼっているあいだに、
みーくんの参観と、校外学習は
無事に
参加することができました。



ここ1週間ほどは、生あくびも一切していません。
ときどき、急に動きがゆっくりになったり手に力の入ってない様子も、、、、
学校からも指摘されてましたが、
その頻度も
おうちで見てても減ってきてるような・・・・(でもまた鼻水ひどい・・・(´;ω;`)お熱出ませんように・・・)




授業参観では、


レベル別クラス。


ミーくんのクラスは、
ネジを見本のもの、見本の数だけ、選んで、締める作業や、
袋詰めする作業、


ラップの芯のような棒に、紐を巻き付けるのを音楽に合わせて、2人1組で、、
競わせて。。。(もまったく競ってない子どもたち。。。あくまで自分のペースでほっこり・・・)


キャスターボードに座って、足を使って移動し、
ばらまかれたボールを拾う。
これも2人ずつ、
どちらが多く取れたか、を
あとで、聞くことも含めて。



身体も使うし指先も使うし、頭も使う。
将来的に、作業所での作業、にもつながるのかな?とか
どんなことだったらできるのかな?も
含めて、



こんな授業をやってくれてるんだなーと
思いました。


5年生からの教科です。初めての参観でした。
いつも
連絡帳に、授業の様子など、先生がた、丁寧に書いてはくれてますが、



やはり実際見てみるのとは全く違います。
ほんとに子どもたちよく頑張っているなぁ。。。
しかも楽しそうに。。



みーくんのネジ締めの課題は、
10個の写真がありました。


先生が
最初の2つができたら終わりにして、次の課題!!と


言ってたのですが、
みーくんは、
10個全部するまで終われず(;^ω^)そうだよね。。。。💦特性ががっつりと出ちゃってました。。。



らしいなー・・・・・💦




校外学習にも行ってきました。
万博記念公園で
観覧車にのったり、外食体験、買い物体験をしてきたようです。




万博食堂で食べるランチは全員同じもので、
あらかじめ決められていたのですが、


みーくんは席につくと
メニュー表を見て、
「とんかつ」を指さし、

ひらがな表で
「とんかつをください」と言って、先生たちを笑わせたようです。(笑)



妙に最近は外食慣れしています(笑)



おうちから外食すると
勝手にタッチパネルで


「クリームソーダ」を入れていたりします💦





気づけば7月に入り、
1学期もあと少しです。



長女は期末試験の真っただ中。。。
例のごとく、センシティブになっており、
友人関係に悩んでおるようで、


私に張り付いて、その話が
エンドレスで、


みーくんの世話と
お昼には帰ってきて私に張り付いて話し続けるみーちゃんの相手が
なかなか忙しいです。



次女のんちゃんは
試験も終わり、あとは懇談期間を経て、夏休みを待つだけ。。。。


週に1回か2回は、
途中登校、もしくはお休みしていますが、
自分のペースで
朝から登校をずっと続けられています。


これは、、なかなか凄いことです。


先週1日、今週も1日休んだのですが、
それでズルズルいかずに
自ら建て直せています。



ちなみに休むときは、
もう朝起こしたときから、
起きない、表情が鬱状態、


途中から行く?の質問すら受付ないので、

返事を待たずに勝手に休みの電話をいれ、
そのあとは何事もなかったのように接しています。


学校休むことに罪悪感を持たなくていいように、
暗くならなくてもいいように。。。。と
思っています。

再度、病院へ

2024-06-27 19:18:16 | 日記
みーくんの
謎の不調は


続いています。



食欲はあるし、
ふつうに元気でご機嫌だけど、




一時的に、生あくび連発時間があり、だるそうにしたり、
身体や、
手足に力が入っていないそぶりが見られるなど。


担任の先生からも、
先週末に、


はさみを握ることができない、とご指摘をいただき、
やはり、
これは、、、いけないと感じておりました。



週末も、生あくびはしつつ普通に過ごし、
週明け、月曜は元気に登校し、プールにも入りました。



火曜、歯科通院のため学校を休みましたが、
生あくび連発、しんどそうだったため、歯科通院もおやすみしました。


とてもじゃないけど、暑い中、駅まで歩いたり、往復するのが心配でした。また発熱したりしそうで。。。、


担任の先生がいうように、
手指に力が入ってないことが見受けられ、
生あくびも止まらない様子に、
再度、受診を決めました。



そして、今日、予約して受診。
力が入っていない様子を動画にとり、医師に見せましたが、


みーくんの自閉症上の特性じゃないのかな、と言われました。
でも
とりあえず採血だけはしてみようか、ということで、
採血。



4年生のとき、歯科を入院して治療したとき、以来の採血でしたが、
やはり、そのときに
痛い、いやだ、という記憶を植え付けられてしまったため、


今回は、
無理やり羽交い絞めでしかできませんでした。

ツライです。。。。言い聞かせて、できることが一番いいので、
極力、私も協力し、横で声をかけたり、


看護師の方々も理解して、
沢山時間もかけてくださいましたが、、、


最終的にはどうにも無理で、
羽交い絞めしか方法がなくなり、

私は退室して外で待つことに。


女性看護師4,5人がかりでしたが、それでも押さえつけることは無理で、
男性医師が最終的に出てきたようです。



かなり怖かったと思います。外で泣き声を聞いてることや、
終わったあと
汗だくになっているみーくんの姿を見ることが
ほんとにつらかったです。


こういうとき、ほんとに親は無力、、、
ほんとのほんとに体調不良になって入院、点滴、とかになったら、いったいどうなってしまうのだろう。。。


暴れたんんだろうな。2か所刺されたあとが。。。。



結果、
採血の結果は、なーんにも異常なしでした。



じゃぁ、この頻繁に体調不良になったり、
頻回の生あくび、
こんなにも手指や体に力が入ってない様子は一体なんなの???!


採血の結果が異常なしだから、といって、
帰り道、
元気にスーパーによりましたが、やはり、
動きも遅く、手に力が入ってない様子をみて、


このまま様子をみていいものなんだろうか、、と思わずには居られません。。。だけど、今日はたまたま
朝からとても元気で、
一度も、生あくびは
出ていません。


たまたまか・・・


今週も毎日
寝てもさめても
みーくんの世話な、週になってしまいました。



大きな病院に一人で連れていくこと。
今回は、普通に元気なみーくんだったので、
朝、出発し、
待ち時間1時間、その後診察、待ち時間、採血、また1時間待ち、院内カフェで軽食、再度診察、
買い物、帰宅、、、で


15時ごろ帰宅しました。やれやれ・・・。ぐったりです。



🔶次女のんちゃん


先週、期末試験が終わりました。
期末試験が終わったら、
きっと頑張ってた疲れが出て、糸が切れるんだろな、と悪い予測をしておりましたが、


予測に反して、登校
良きペースで続けております。


体育祭終わっても、修学旅行終わっても
登校ペース乱れず。


期末試験も終わったけども、
切れてません。


期末試験も、2年生の3学期、前回よりも、5教科合計点数100点以上上がりました。。。


なにも特別勉強はしておらず、家ではまーったくなにも勉強しないのは変わらない。
学校と塾だけ。


ただ2年の時と違うのは、
毎日朝からフルで登校している日がかなり多いこと。


日々の授業の中での積み重ね。
小テストなど。


やはり、
自分の持ってる力を
なるべく最大限に出せる、無理なく出せる
環境、って
大切なんだな・・・・。



どうか、このまま
良きペースで、


良き印象を持ったまま、
中学生活を終えてほしい。。。です。

1週間ぶりの学校

2024-06-18 19:37:15 | 日記
昨日1日、念には念をで
家で様子見。。。



郵便局やら用事のあと、
みーくんが外食をしたがったので、外食。


かえってきたら、そのタイミングで一度だけ
生あくび連発時間がありましたが、



その他はなにごともなく。




今日は朝から顔色、表情もよく
学校復帰させられそう。。。


車で途中から送っていきましたが、




考えてみたら、
こんなに表情よく元気に登校するのも、
最近では
あんまりなくって・・・・・・💦



いつも
お風呂に入るときも、
学校に連れていくときも、、、、


必要以上に、神経質になっているところももちろんあると思いますが、
みーくんの顔色ばっかり
伺って。。。。

だから今日の登校時の車の中での
みーくんは
表情も明るくて、元気で、、、



ああ、これこれ。。。
この元気なのよ、元気な時は。



ここまでじゃないと安心できない自分もどーなんだ!!って思うけども。。。(;^ω^)






今日はほんとに元気でした。
かえってきてからも
しっかり食べて元気。生あくびもいまのところなし。



学校では一度だけ
生あくびあったそうですが、給食もバクバク食べて元気に過ごしていたとのこと。




学校にも
この1週間の様子や病院でのやりとり、家での様子を共有。



担任の先生、二人とも話が伝わりやすくて信頼できます。




今日はほんとに1週間ぶりにみーくんが登校してくれたので、
ゆっくりと
買い物をしました。




帰ってきてから、



みーくんの学期末のクラス懇談の日時の知らせがあり、


みーちゃんの夏休みの海外研修の説明会と、
日時が
かぶっていました。



どちらも参加したいです。。。

で、夫に言ったけど、
やっぱり駄目ね。



来月のことなんですが、
すでに打合せ?が入っているようで


「その日は打合せが入っていて、
沢山人がくる打合せやから調整は難しいなぁ」だって。



あなたは何で役に立ってくれるのさ!!



しょうがないから、両方行くのは不可能だし、
10分は遅れるけど、
みーちゃんの説明会のほうを、
オンラインで対応することにしました。


なんにせよ、一人か。。。