一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

2021/09/13 放課後

2021-09-13 16:54:00 | 日記
子どもたちが3人とも帰宅してきました!


みーちゃんは
部活もひと段落(?)ついたようで、
緊急事態宣言中につき、
今日からは、部活休止。。。


帰ってきたら、
友達とアイス買いに行ってくるー、と
出かけてしまいました。。。



みーくんは
今日は久しぶりにデイにまで行ってもらいました!


週末で睡眠が確保できたのと、排便も整い、
周辺地域の感染状況も、先週、先々週よりは、だいぶ減ってきたので。。。


ゆっくりできるときに
ゆっくりしておこうかと。。。



のんちゃんは
2学期はじめての
通級教室にいき、
通級の連絡帳を持って帰ってきました。



授業での発表や
生き生きとした表情も
2学期入ってからも続いてます、と
担任の先生。



学校。。
なんやかんや日々ありますが、
頑張っているようです。





みーくんが
週末、夫に
「ぐるぐるをしてください」と
言って、

お姫様抱っこでぐるぐるー。。。


担任の先生に聞いてみると、
担任の先生が
やっぱり
してくれてたそうです。


「おうちで自分のことばで要求を伝えられたのですね。すごい!!」と
連絡帳に書いてくださっていました。



わあ〜。担任の先生も
力仕事だー!!
40キロのみーくんをはじめ、
4−5人の子どもたちをきっと順番に
振り回してくれてるんだね。。。


大変すぎる。笑



特に
みーくんのクラスメイト5人中、
見るからに
みーくんが圧倒的に体重、身長ともに
大。。。



先生の腰へのご負担が心配だわ。



でも
すごくありがたい!!
3年生って
まだまだカラダも
抱っこできるサイズだから
できるんだろうなぁ。


可愛がってもらっていっぱい遊んでもらってるのがわかって、うれしいです。


いいなぁ、私もお姫様抱っこしてもらいたいー。笑(絶対無理!!!)




ほんとにキツかった。

2021-09-13 11:44:00 | 日記
夫の休み2連チャンは
キッツ。。。

なんとか
月曜になってくれた。。。




2日間家にいて
してくれた家事も
土曜夜1回だけの洗い物、だけだし。



日曜午前中は、
今週こそ、卓球に行こう!って思ってた。
そのほうが、
私も
気分転換になるし、気分転換も必要だと改めて思ったので。



でも、
結局行かなかった。



気乗りしなかった。




感染対策、というよりかは、
みーくんを夫に預けて行く気になれなかった。







理由としては、
家を開けることが、後のことを考えると気が重い。これだ!


今まで感染が怖いから、って
自分でもそう思ってたけど、
そうじゃなかった。(それもあるけど)


みーくんの世話に執着。
みーくんを安心して夫に任せられない。
不信感だらけ。



家事を全部済ませて
時間がそれなりに過ぎ、気づいたらもう10時。


途中から行っても卓球はもう終わりごろ。。。


行っても帰ってきたらまた家事が山ほど。。。



夫に家のことぜんぶ任せて、
はい、行ってきまーす!!って、


手放しで自分の時間を過ごす、
気になれない、ここんとこ特に。。。



いつもなれないけど、
後ろ髪引かれながらも、無理矢理にでも行って気分転換させ、そっちのほうがいい、って、
相談員さんたちからも言われてるし、
客観的に自分を見て、わかってはいるのだけど。



どうしても、
もうそんな気分にもなれず。
コロナ鬱かな。。。。




夫は土曜の夜にお酒を飲んでたからなのか、
日曜朝の動きも鈍かった。



家事をするそぶりもなし、
みーくんの
読み上げも
中途半端、、、テレビ前銅像。。



仮に家事は全部私でも
みーくんのこと、気にかけなくても良い状態だったらいいけど、
そうでもない。


居るのにいないのと一緒、というより、
居る方が余計にみーくんの機嫌が悪くなって、困る状態。




みーくんの読み上げ要求には、
朝一番に
私が、「答えたらダメだよ、1時間で疲れて要求に答えられなくなるから。みーくんの要求に答え続けることは、人間は無理だから」って何度も忠告してるのに、



やっぱり
答える夫。



はじめから答えなければ
みーくんは諦めて、
他の遊び方を見つけるのに。



みーくんは昨日、1日中、夫が関わっているかぎり、夫がリビングにいる限り、
ずっと機嫌が悪く、不安定が続いた。


みーくんの要求やこだわりは
細かすぎるので、
ほんとに
人間が答え続けるには限界がある。



みーくんにとっては、
おとうさんも、おかあさんも、機械も一緒。


自分の読み上げてもらいたい単語を読み上げてくれる道具。


その道具が
途中から壊れ出したら、そりゃ、イライラするよ。。。


だから、道具じゃないなら、
道具に、はじめからならないことが大事。



みーくんは結果、
ずっと
イライラ。怒ってる。


そのうちに夫もイライラ。
夫「文句言うんやったら読まへん」とか、
「言うたげてんのに、文句言うんやったらもうイヤ!!!」
「機械ちゃうねんで、おとうさんは!!」



とか、その時点で言うたって、もう無駄。
みーくんはめちゃくちゃ執着の沼にハマった後。



スマホも、夫は
貸す気がないのに、
無防備に置いてる、


目を離したすきにみーくんに奪われる、


奪い返す、
みーくんめちゃくちゃ泣く。。。


奪い返したあとも
夫のスマホに襲い掛かろうと必死になる、


夫も必死で阻止する。



激しい取っ組み合いになる。




ほらね。



なーんで、はじめっから、
わかってて、みーくんを泣かす???



スマホ隠して、席を離れる、って
できるでしょう。。。




私が買い物に外出すると、
そのあいだに、
みーくんと夫は出かけて居なくなってた。



どこに行ったんや。。。


だから、置いてくの、信用ならない。
まだ、
行く前に
〇〇に行ってくるよ、って、相談してくれるならいい。



いつも
私のいないあいだに、勝手にどこかに行かれるのが私はイヤ。



いつも、家で見るのが困難で、
私がいないあいだ、
知らぬまに連れて歩くけど、



外でも
みーくんは夫が相手だと
ワガママ言いたい放題で、
道や店に寝そべったりするので、
これまた、コロナ禍で心配でたまらなくなる。



1時間後くらいに、
二人とも汗だくと不機嫌で帰宅。




私「どこに行ってたの?」


夫「キックボードで駅まで行ってた。
エキスポシティに行きたい、ってみーくんがいうから。」



エキスポシティまで
行くつもりはないのに、



中途半端に
駅まで連れていって、
駅で
かなり座り込んで、ゴネて暴れて、


夫も全力パワー使って、
連れて帰ってきたらしい。



疲れて帰ってきてぼやく夫。



私「なんで?なんで連れてく気ないのに、駅まで連れて行った?そんなの怒って泣くのに決まってるやん」


夫「エキスポいきたい、って何回もうるさいから、、、。
ちょっと外に出て、気分転換しようと思ったら、
駅まで行ってしもたんや。。。。」



はぁ。。。駅に行くまで
いくらでも止められたでしょうよ。。。



駅まで行って
引き返すなんて、
一番、辛。。。。
そりゃ、ごねるわ。



行かないなら、
はじめから、行かない、という態度を
一貫させないと、みーくんだって、
期待しちゃうよねぇ。


エキスポ行きたいって言うてるところ、
外出するだけで、

行ける!!って思うよ。



駅までは全力疾走で行き、
駅からは
不機嫌マックスで帰ってきたと。。。


想像できすぎる。そりゃ、そうなるわな。


そして、
結局帰ってきてからもずっと
不機嫌なまんま。



夫も疲れからか、
どんどん
暴言や
みーくんのこと力づくで
無理矢理引きづり回したりしてて、
危ないったらない、
ほんとに一触即発で、イライラがヒートアップしてるし、


みーくんも
ギャンギャン泣いてる。


夫「もう知らん!!!」
と言いながら、
泣いてるみーくんの隣にずっといる。



たまらず、
私「ちょっと離れたらよ??
自分の部屋に行きーや。要求に答えてあげられへんのに、隣にずっと居たら、みーくんかわいそうやんか。」


夫「ふん。みーくん
バイバイ」


部屋に閉じこもる夫。。。。やれやれ。




そこからは
みーくん
普段どおり、穏やかに過ごしました。



もう部屋から出てくるタイミングを失ったのか、
全然出てくる気配もないし、
お腹すいたら出てくるやろーと思ったので、


お風呂も
私が介助。



夫に任せても
いろいろ心配が尽きないし、
あとのフォローが必要だったり、
時間的に
こちらに合わせてもらえず、乱れてしまったり、
なんでそうなるの!!!ってことの
連続で。。。



どんどん
私が夫にやってもらったらいいことも
取っていってしまうことは、


自分にとっても
良くないなー、って、
思い切って任せないと!!と、
相談した方々にアドバイスももらったりするのですが、



どうにもこうにも
夫にしてもらうと、疲れる。




夫は人に合わせることが苦手。


私の言うことも聞かない。
私や家族のりずむに合わせるとかも難しい。


みーくんの世話も
みーくんの立場になって考えたり
みーくん目線で考えられてない。



お世話を頼んでも
先に自分のことしたり、自分優先で動いていて、
それにみーくんのほうを合わさせてる感じ。



こうなったら、こうなるのになぁ、って
先の予測が
立っておらず
その場その場で小手先だけで動いてる。




それもこれも
ぜんぶASD(自閉スペクトラム症)の
特性だと
言ってしまえばそうなんだけど。



理解していても、
だから、しょうがないか。。。とは
ならないよ。



ある程度の経験値で
カバーできる部分も多いから、


夫にはどんどん
やってもらうほうが、ほんとは
いいのだとも思ってる。
どんどんいろいろしんどいや、失敗も
経験して
はじめて分かるから。


でも、夫が
成長するまで、私が待てない。。



それで、
こんなふうになってます。



協力しあって育児していかないといけない
夫婦で、
このような状態はほんとにキツいです。



綺麗事や
しょうがない、

発達障害でわからないんだから、
理解してあげないと、


ということだけでは
片付けられません。