一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

孤軍奮闘だと感じる

2023-09-04 15:00:00 | 日記
私だけが必死にセカセカ動き、
後の家族は
誰もついてきてない、、、

私だけが孤軍奮闘で
空回りだと
感じる。



のんちゃん。
朝起きれませんでしたが、
みーくんをバス停で見送ってから
戻ってきたら。


顔色もよく、起きている。
ならば
途中から行けそうじゃない???



行くとも行かないとも言わないのんちゃん。


私が主導権ばかり。
自分でどうしたいのかを一切言わない。



言えない、のか。
放っておいたら、休む一択か。



親としては、
途中からでも
行けそうなら行ってほしい。


でも本人が無理と言うなら休ませるけど、
無理とも言わず
いつものように表情も暗くない。



ならば
私が買い物行くついでに一緒に送って行ってあげるから、
途中登校しよう、と言いました。



途中登校しますーと学校に電話も入れ。


でも元気にゲームをしてる。
何時間目から行くの?、聞いたときは
3時間目
10時50分と言いました。



なのでそれまでは
私も待ってしまった。
買い物を早く済ませて、それこそ自分は休む時間を持ちたかったのだけれども。



これがダメだったんでしょうね。



自分はこうやったのに、、、相手はこうしてくれなかった、って


のんちゃんはする、って言うてへん。



のんちゃんはいざ行こうとすると
やっぱり表情が暗くなり、
結局、
この表情で無理矢理行かせるのはどうなのか???


行かせても保健室登校や、しゃっきりしなくて、教室に入れない。。以前ありましたから。


本人にその時点で行く気あるのか聞くと、
やっぱり
休みたい、と。



じゃぁなぜ朝8時の時点で
それを言ってくれないのか。


少なくとも、みーくんを送り出して、
お母さんと一緒に行こうか!と
私が言った時点で


休みたい、無理、と
言ってくれないのか。



いやいや、言えなかった、んだろうとは
おもいますよ、冷静に考えて。

のんちゃんもコミュ力ないし、
私ばっかり主導権握って
ベラベらしゃべってるけども、



でも、のんちゃんのことでしょ???



甘えるだけ甘えてきて、、


いいですよ、しんどいけど相手します、
それで
行けるなら、いくらでも!って思ってます。



でも結局行かんのかい!!!!って
大いにがっかりして
ドット疲れが出ます。


私だけが必死に頑張った感ががっつり出てしまう。



のんちゃんが
休むか行くか、途中登校か、
はっきり決めてほしい。
のんちゃんのことなんだから。


そしてその意思をきちんと
お母さんに伝えてほしい。



いろいろ考えるのや、話し合うのはそこから、でしょ。
休んでいいよ、なときもあるだろうし、
それがずっと続いていたなら
ちょっと放課後だけでも頑張って行ってみれる?とかさ。




こっちがそれによって、あとの行動や昼ごはんの準備、
学校への連絡


それもお母さんだけが
しないといけないからね。



毎回毎回それを言ってるのに、
まーったく言えるようにならない。



休んだらあかんとは今や一言も言ってないけどね、

まぁ休んだらいけない、とは最低限思っているのでしょう。



行かないと怒られる、と。



なんとか途中からでも給食からでも
行けるなら
行ってほしいし、


行けるなら
いくらでも待って、自分が手の空いている限り
自分が手を掛けられる限り


かけたいと
実際思ってます。
それが重荷なのか。



かと言って、
放っておいたら、完全不登校まっしぐらだと思うんですがー。どうしろとー???




自分の余裕が1ミリもないせいで、
またのんちゃんに
言ってもしょうがないことを言ってしまいました。



お母さんだってしんどいのに、
行かないんだったらはじめから言ってくれたら
もっと早く用事も済ませて、
お母さんだってゆっくり休めたのに!!!!


まぁ、言ってもしょうがないけど!!!
もうええわ!!!!!



とプンプンしながら買い物に行きましたとさ、、、



あの表情でも
こっちがキレずに
連れていけば良かったんやろうか、、と
自問自答しながらね。。。


私が待ってあげられんの、
合わせてあげれんのがいかんのか?


十分待って、合わせて、甘えさせて、してると
思うんだけど。



何を言っても
なーんにもレスポンスが帰ってこず、
反応といったら
毎回
涙をながすだけ。



その後も塞ぎ込んで部屋から一切出てこず。

そう、だからね、私がいらんことを言うことは、
なんの特にもならない。
だけど、私にも余裕がないから
言ってしまう。



その繰り返し。


なぜこんなにもメンタル豆腐やトランプタワーなのか。



私なんて踏まれても踏まれても
立ち上がる雑草なのに。



みーくんは今日は
まだ短縮で
午後授業はなく、
給食は食べてから、
帰宅してきました。



みーくんをバス停まで迎えにいって、
家に帰ってきたら
なぜか
みーちゃんの部屋のドアが全開です。



起きたみたいだけど、
なぜ
自分の部屋のドアを開けっぱなし???


みーくんが帰ってくる時間に?


みーちゃんの部屋は玄関のすぐ横です。そこを通らなければ
家に入れません。
みーちゃんの部屋は換気もしておらず、
マスクもしておらず。


みーくんももちろん丸腰です。



はぁ。。。。。
ちょっとは気を使ってほしい、
私だけなの???気を張ってるのは。



みーちゃんのクラスの
学級閉鎖が
朝イチで連絡がありました。



みーちゃんのクラスで月曜からかなりの人数のお休みが出たということで、、、
みな
同じタイミングで発症した、ってことで、
なるべくしてなったのね。。。。しょうがない!


みーちゃんが個人的に疲れが溜まってきててどこからともなくもらってきたのだと思ってたけど。クラス全体が、、ってのなら避けようがないね。



学級閉鎖だけど
明日からはオンラインでフルで授業があるみたいです。
さて、
受けられるのか・・・
寝てる時間ですからねぇ。。。。



でも5日目で一応
出席停止期間は終了、ってことで、



学級閉鎖も
みーちゃんの出席停止期間も水曜まで。


木曜からは
行かないと、欠席になります。



そして次回に登校するときは
診断書か、それの代わりになる診療明細書のコピーが必要。




かかりつけの小児科医は、
お会計は、コロナが完全に治ってから落ち着いてから
後日会計、となっています。



なのでまだお会計しておらず領収書もないので、
こちらも
電話して
急いで準びしてもらうことにして、



夫に取りに行ってもらうように



お昼にLINEしましたが、
既読スルーです。



夫はとーっても分かりやすく、
既読スルーのときは、
めんどくさがってるときです。



基本、快く受けてくれる内容のときは、
既読ついてから、一瞬で

りょうかい、と返信がきます。



物申したいときだけ、
なーんにもリアクションがない。



2回送りましたが、やっぱり既読スルー。



なんにせよ、
何かしらほんとに
考えていることを、発信してほしい、



家族みんな。



ひたすら1人で空回りしてる感半端ない。
そして
みーくんの世話をしながら
自分自身、
疲れを取る暇もなく
睡眠不足の上塗りの上、上塗り、、、


1ミリも余裕ない。
ほんとに
各自、できることはきちんとやってほしい。最低限。


とにかく
私も
休みたい、です。



孤軍奮闘。。。
みーくんをバス停と家の往復させるだけで


かなりの重労働です。
50キロ越えの巨体を捕まえておき、
周りに気を配りながら歩かせる。。。


帰ってきたらずっと
家中走り回り、

大便をしたらオムツを替え
(小は自立してますが、大は紙パンツです)


止めないかぎりずーっとひたすら食べつづけます。



今も帰宅してきてから1時間半ずっと
ひたすら食べ続けまくり、、、、
いいかげんにしなさい、と


止めまくり、
癇癪起こしまくりです。


みーくんを止めるだけでも
こっちは息があがります。


これが毎日のスタンダードで、
特に大変だ、ってことは
ないんですが。😅



それに加え
何も動かない娘2人、

なんで仕事中に俺が動かなあかんのー??と態度に出してくる夫です。





やっぱり登校意欲が失せました。

2023-09-04 09:26:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時すぎ起床 ベルソムラ10ミリ使用
3時ごろ就寝
6時起床


ほんとにお薬効かなくなりました。
そして・・・かなりのハイテンションもずっと続いています。
昨日は日曜で夫もいましたが、
それはそれは、
トランポリンで飛び跳ね、汗だくだくなり
大声ではしゃぐ時間帯も
多かったです。。。




長女みーちゃんコロナ療養。
発症日金曜を0日目とするならば、
今日はまだ3日目か・・・。



娘たち2人とも
夜中に困ったことがあっても、
私が寝ていたら起こさないで我慢してしまうんですよね。。。


すごく申し訳ないけども、それだけ
日頃母がいっぱいいっぱいなのを
娘たちは
分かっている、目の当たりにしてる。


それがまた
娘たちにも負担をかけてるなぁと
つくづくおもいます。



小さいときからずっと、ね。



体調が悪いときとかは
夜中でも
なんでも起こしてくれていいからね。


と、今回のことで伝えました。



そして、
昨夜、、、23時頃でした。



私はすでにみーくんと寝ていたのですが、
突然のんちゃんが真っ暗な中、リビングに入ってきて、私の元へ・・・。


とっても不安そうな顔をしながら話かけてきました。



はっ、のんちゃんもコロナ発症したか???と覚悟しました、一瞬。
でも
違いました。



なんだか寝れずにいたら、
隣の部屋かどこかからか、
ドタンバタンと大きな音が聞こえてきて、


みーちゃんかなあ、と思ってのぞいてみたら、
廊下に座り込んでいて、、、



目が合ったのだけどそのまま
ベッドに倒れ込んで行った。。。



?????あまり上手な説明ではなかったのですが、何やら
みーちゃんの様子が変だということを
伝えに来てくれたのです。




教えてくれてありがとうね!!と言って、
すぐに
みーちゃんの部屋に様子を確認しに行きました。



なんでもない。
みーちゃんは元気でした。
トイレに行ったとき、少し
貧血が起こって、立ちくらみがしてしまい、
少し休憩して、


ベッドに倒れ込むように寝るのは
いつものことやん。笑



らしい(^^;;みーちゃんの笑顔を見て安心。
のんちゃんにも、
大丈夫、元気だったよ、と
伝えました。



のんちゃんは
不安感が特別大きい子です。



今日は学校へ行けてません。
予想通りかな。。。



先週フルで頑張ったってこともあるけども、
何より
みーちゃんがコロナになってしまったこと。


自分の体調も自分で不安だったり、
これまでは
家族にコロナの人がいたら、
濃厚接触者扱いで
自身も学校には行けなかったりしたしね、



急にルールが変更になっていっても
気持ちがついていかない様子。


みーくんは
今日は
バスで行けました。



お弁当を作らなくても良かったのと、
のんちゃんも起きてこなかったので、
みーくんに専念できました^^;



みーくんは割と臨機応変に対応してくれます。

バスで行けそう!!!


バスで行くよー!!!
ほら、着替えてー!!!



と、
私のペースでも
合わせてもらえたりします♡笑



家族間の感染には
細心の注意を払っています。


みーちゃんと他の家族とは
起きてる時間が違うため、


接触はせわをする私以外は一切ありません。


トイレや洗面所を使う時間も
土日は
かぶっていませんでした。



みーちゃんは朝方寝て、夕方起きる。
真夜中にずっと起きている性質なので💦




この体質?をまずどうにかしないとなぁ、とおもいます。
本人も思っているので、
本人が何かアクションを起こす、起こしたがるまでは、


あまりこちらが何か言うのも逆効果かな、と
もう高校生なので任せてますが。



巷では・・・


家庭内感染をどうにか防いだところで、
防ぎようもないくらい
コロナとインフルがダブルで流行中だと
聞きます。



みーちゃんも両方検査をしました。



みーくんやのんちゃんも
疲れが溜まったら
家庭内で頑張って対策していても
かかってしまうかも。




支援学校に通う生徒児童が
かかってしまったら、
それはそれは大変です。



どこにも出かけられず、どこにも預けられず、
ずっと
家にいることが



どれだけ大変なのか


そして持病のある子も多いので、
マスクができる子はしたり
消毒作業もしてますが・・・。



マスクをできない子や
やってる意味のない子のほうが
実際多いですしね。。。
(うちも含めて。。。マスクなんて飾り😅)




マスクも最近は
しているほうが


なんでしてるの???どうせ役に立たないのに、、、今更まだマスクしてるの??

という
風潮に
また戻りつつありますが。


なんでも100%のものはないとおもいますが、
マスクは
きちんと正しく使えば
一定の効果はあると
私はコロナ禍前から思って、使ってます。



医療機関関係者ではありませんが。



子育てをしているだけで
お薬の種類や点滴の種類、使用法にも詳しくなったので、
医療機関の人から
医療機関関係者ですか???と


言われることも・・・・😅



マスクなんてして
防衛するよりも
自然の力に任せて、



抵抗力や免疫力をあげることが一番大切だともおもいますが、
なんにせよ
これだ!っていう極端なものはないです。



マスク、私が今やっているのは、
ブッサイクな顔をかくすため。笑



便利ですね。
顔のデカさも
田舎臭さも、
ほうれい線も、
二重顎をも、


すべてを隠してくれる超便利なアイテムです。
もう
手放せません・・・・💦