一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

なんだかなー

2024-06-12 16:46:11 | 日記
今日1日、
みーくんのお熱はかなり高いままでした。

朝は38度台でしたが、その後お昼前には39度台後半、40度近くまで上がり。。。

みーくんはお熱は上がりやすいタイプで結構毎回40度近く出しますが。。
これは
また
なんらかの感染症??

インフルエンザか?!

あくまでも
私の予測ではあるが,4月の咳がひどく微熱も続いたものがコロナ、だと思ってる。


日中もなかなか
横になって寝る、とまではできず。




朝から、お役所の母子相談員さんに電話して、
状況を説明。


ずっとワンオペで
一人でしんどいみーくんを病院に連れていくのも
大変です、往診に来てもらえる病院はないのでしょうか、とか
使える制度はないのか、など。


母子相談員さんは
すごくいつも親身に話を聞いてくれて、
役所につなぎます、と言ってくれました。


一人で抱えずに相談してくれて、ありがとう、と
何度も言ってもらって。。。こみあげてきそうになりました。



でも先ほどようやく電話があったお役所の人は
お堅い口調で、



利用できる障害福祉サービスの説明をされただけ。。でした。
どれも
すでに知っています。



往診できる病院は障害福祉サービスの管轄ではなく、医療、になるので、
自身で
病院に直接連絡して聞いてみてください、とのこと。


あとは、
障害サービスやどこの何を使ったらいいのかが迷ってたら教えていただける
相談事業所。(みーくんがショートステイで使ってる施設です)


ヘルパーさんが同伴であれば、私とともに
通院介助のサービスが利用できること。


みーくんがまだ3歳くらいと小さいときに歯医者へいくのに、
暴れるので、通院介助で
ヘルパーさんによく一緒についてきてもらってました。


あとは、支援学校小学部の入学式、の日も、、、

一人で連れていくのが不安だったので、
通院介助で、
ヘルパーさんに
ついてきてもらいましたが・・・・。



最近は夫も近くにいるので
ヘルパーさん自体、利用しておらず。


また、ヘルパーさんは、
私よりもけっこうご高齢の方が多く、
すべて女性です。


今、みーくんの体が私と同等に大きくなり、
今後はさらに、、
男性の力が
欲しいなぁといったところです。




夫は・・・・
もちろん、
なんの音沙汰もありません。



家から5分の位置の事務所におります。何度もいいますが。



ほんの1時間程度でも
時間が作れないものでしょうか。。。



1時間あれば、
私は買い物に外出できますし、
お風呂にも入れます。


2時間あれば
病院へ連れていくこともできます。



寝る暇もないくらいやることがたくさんある????
金曜の朝までにやらないといけないから
なんとか耐えてくれ?????



何を言われてるのかよくわかりません。




子どもの体調不良に耐えるもなにもありませんが、
仕事、だと言われたら、
もうこっちは
なにも言い返すことはできませんね。。。。。しょうがないです。




ただ、、、ほんとに
この環境下でこのまま今後も暮らしていていいのか、



私の不安症がどんどんひどくなっていきます。




友達はみな、口をそろえて、
買い物とかなんでも言ってな、遠慮なく。行くし。
なんか困ったら言ってね。って



言ってくれます。
そういう言葉に
気持ちが救われます。



そういう言葉がけ、なにかひとつでもできないものでしょうか。
忙しいのは重々承知ですが、
それも、
私ができることなら、できるときには何でも言ってくれればお手伝いしようと思います。


そういうのは助け合い、だし
当たり前、家族なら協力し合う、って私は根本、思ってます。



私が本当に倒れて、動けなくなったとき、
いまのような感じだと、
夫はどうすると思います?!



登校前のみーちゃんに聞きますと。



「あーちゃんに頼むんじゃない?」
(夫の母親)



うん、そうやろな。
これまで私が倒れたときは、のきなみ義理両親登場で、義理両親がめちゃくちゃ負担かかって、しんどそうになり、
最後は、
私が嫌味を言われる、、、、で、



夫はいつもどおりの生活、、、でしたから。。。。💦



とにかく
みーくんが心配です。。。。。。


お熱が下がって早く楽になりますように。。。。そばでしんどそうなのを見てるだけなのはツライです。


またまた発熱

2024-06-12 08:12:00 | 日記
みーくんが昨日の夕方からまた発熱。。


🔶睡眠記録🔶
21時半就寝
0時半起床、、39度ありカロナール、、
そこから解熱したのか
騒ぎ出し、
5時ごろまで寝ず。。。


今朝はまた熱があがってきて、6時半ごろ起床、現在は38度台前半くらい。







昨日も朝からまた生あくび連発でなんとなく不調そう、だったので、
大事をとり、学校を休ませ。



それでも、元気、食欲、特に変わった様子はなかったのですが、
夕方以降、発熱してきました。




毎月発熱。こんなに頻繁に発熱することはさすがにこれまでなかったし、
体調を崩していないときも、


そうやって生あくびなどで、なんとなくしんどそうな瞬間がたびたびあったり。
4月に大きく体調を崩してからというもの、
ずっと、
こんな感じで、



気の休まる暇がなく、
予定も大幅にくるい、
とにかくねてもさめても、ずっとミーくんの世話、体調管理に、追われている状態です。



夫には都度、
その様子はLINEで伝えるのですが、全部スルーです。



また、どうしても困ったときや、
買い物したいから、1,2時間来て、って頼んだ時、
なにか買い物してきて、ってお願いしたとき。。。



4月の半ばから長く体調不良が続いていたり、
そうでなくとも
どうしても夫にお願いすることはあります。



そのたびに、土曜だろうが、日曜だろうが、
超絶不機嫌な顔できて、


不機嫌に用事だけ済ませたら出ていったり、
冷蔵庫など、わざと音を大きくたてて、開け閉めしたり。


助けてほしい、って困ってるとき、心が弱っているときに、
そういう
顔や、
音を立てられることが、

毎回続いていて、怖いです。



「仕事が忙しいということも、
仕事の邪魔をしたら申し訳ないなぁ、という気持ちもあります。


なにも、暇だから手伝って!というふうには言ってません。
こっちも困ってるから、助けが必要だから、


それにあなたしか頼れる家族がいないから。


だから、怒らないで助けてほしい」と
伝えました。



すると、その返事が


「とにかく今は忙しくて無理。金曜までなんとか耐えて。
こっちもねるひまもないくらいやねん」とのこと。



ああ。。。もう私がまた明日にでもみーくんの風邪がうつって倒れても、
助けが
得られないんだ。。。


なにがあっても、ひとりでまた解決しなくちゃならんのね。



「日常的に、手がある環境で育てたかった。
そしたら、あなたの仕事を犠牲にしてってお願いすることもなかったのに」と



送ると、



「じゃぁどうすればいいん??ほんまに仕事いそがしいんやって。
遅れるわけにもいかへんし。
どうしたらいいん???」


とかえってきたので、



あ、無駄だ。この人自分のことばっかり。
もう無理だな。



リアクションボタンでいいね!と返しておきました。




のんちゃんは
今週も
びっくりするくらい、学校に行っています。。。。。


(ほんとにわたし、びっくりしてるし、
この暑い中、がんばりすぎていて大丈夫なのか、、これまた心配です。。。。。)



放課後まで
試験前の学習を友達としてきたーとか、


体育の補修を受けてきたー、とか。。。。。



ああ、、、、お友達と楽しく学校生活過ごせてるのね。。。。。
お友達がいる、っていいことだな。。。




私もたくさんのお友達や
お役所のスタッフさん、
事業所のスタッフさんたちに
支えられています。



ひとりでは
無理だよ。