一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

祝日ですが

2021-09-23 08:13:00 | 日記
みーくん夜9時半に寝て、
2時半起き。


なんとかなりませんかね、これ。

もうすでに起きて6時間。。。


みーくんが布団内で暴れるのえ、
私も
髪の毛むちゃんくちゃ
顔めちゃくちゃ
腕やらもボッキボキにひん曲げられたり、

足で蹴られたり、、


もうそろそろマジで怪我しそうな恐怖があります。


唾で遊ぶし、
全裸なるし。


それらをいくらやめさせようとしたっても、
そんな術はなんにもない。


無理矢理止めても無理だし。
互いにストレスになるだけ。



私は
人間なのに、なんですぐ全裸になるん・
人間やのに、なんで手のひらとか舐めまくってるん??って思うと、
そのストレスたるや。。。って感じですが。




必死で朝8時まで
おもちゃ与えず食べ物与えず電気つけず
二度寝がんばりましたが

無理でした。



一旦起きると食べ物を欲しがるので、
また調理等がはじまり、
私も横にすらなっていられないしね、、


できるだけお布団の中でゴロゴロー
そして、今日は休みだから
何時でもいいから二度寝、、してほしかった。。。。


この睡眠で
夜までもたせることは
とても難しい。


もったとして、夕方5時か6時でしょう。
もうその時間には
私も
みーくんとともに
寝てしまいたいです。


また
夜中起こされることも考えて。


もう
午睡、ってさせられない年齢と体力になってしまった。


午睡なんてさせるとまた
夜寝るのが遅くなる。少しの午睡でもだめ。


なので、次ねたときは
もうほんま午睡ではなく、寝る、ときなのです。



今日は祝日、

またみーちゃんとトランプやるとか
英検の勉強を一緒にしようね、と言ってました。


ちなみに私の勉強はちっともできてません。



私が起きている時間帯はみーくんと同じ。
みーくんが寝てるときにしか寝れないので、
みーくんが寝てるときは、
なによりもできるかぎり睡眠を優先させます。



そのうえ
家事と買い物すべて私。


せめて
家事,買い物、なにもしなくてもいいなら、みーちゃんの相手する時間も取れそなのにな。。


もちろん他の家族はまだぐっすり。
お昼前までは寝るでしょう。



私とみーくんだけが生活時間が違うのよね。。。

明日また祝日やん

2021-09-22 16:59:00 | 日記
また明日祝日。。。


はぁ。
最近夫が休みで何が一番憂鬱かというと。



自分が夫のことを嫌いだからとか、臭いが気になるから、、とかよりも、なによりも


みーくんの機嫌が振り回されるから!!
もうこれが一番、
落ち着けなくてしんどい。



勘弁してほしい。



それなのに、
夫は自分がみーくんの機嫌を振り回して、
私が迷惑がってることに
気づいてるようで気づいてない。
それか、
気づいていてもなおせない。



みーくんの世話をせずに
みーちゃんの世話をさせて
トランプをしておけば
みーくんわりと、穏やかで
一人遊び。。。


ずっとずっっとトランプも楽しくできて平和。


みーくんの関わり方や、いい塩梅や、加減がわからないのね。



3連休は3日間で、5時間くらいは、
夫、私、みーちゃんの3人でトランプをした。


ハマっているのは大富豪。
ひたすら何回も何回も大富豪をやり続ける。。飽きもせずに。。笑


3人の力が拮抗していてかなり面白い。


のんちゃんは混じらない。
一人で部屋で絵を描いている。



トランプで負けることが
いまだに受け入れられないらしい。



一旦、受け入れられるようになって
みんなでトランプやボードゲームができるようになった時期もあったけれども、
やっぱりダメ。



この4人でやって、仮に負けても
私がのんちゃんだったら、
一番年下だし負けて当然、って
あまり悔しくないけどなぁー。



トランプができない、って
どうしてなのか、
あんまりよくわかんないです。




なので、
3人で楽しくやってます。



最近
みーちゃんのことで心配なことが、あります。


まぁ、
「発達障害」と診断がついてるくらいだから、
いろいろとあるのだけど、


第一に「偏食がひどい」こと。


もちろん今に始まったことではないのだけれども、
小6から中1くらいまでは、
偏食はともかく、
自分の食べれるものを
とにかくたくさんの「量」を食べてくれてた。成長期。


成長にそんなにたくさんのエネルギーが使われなくなってからは、
途端に、
極端に食欲までもが減ってしまい。



ただでさえ、偏食で食べられる食材はごくごく限られてる上に
量も
ごく少量しか食べない。


食べること自体がほんとに苦手なような。。そんな感じ。


まだまだ成長期だし、
勉強するのにも、遊ぶのにも、
気力体力使いまくるお年頃なのに、


「食べない」なんて心配すぎる。



とは言え、
一応身長160センチ、体重も46キロ。。。
痩せてはいるけど、
ちゃんと成長してる。


私がみーちゃんのころの体格は、、、
身長153センチー4センチくらい(今は157)
体重は40キロくらい。。。



はい、自分こそ小食で激痩せでした。(偏食ではない)
私が
太り始めたのは高校に入ってから。



子どものことは
心配が尽きないですが、


食べて欲しいと思えば思うほど、
うまくはいかなかったり。



あまりしつこく言ったところで、
機嫌を損ねてしまうだけ。


自分で
「体力がない」
「体育がしんどい」ってよく言ってるけど、


そりゃそうだわ。食べてないもん。
何なら食べるの??
なんでもいいから食べるもの言ってくれたら用意するのに。。。って必死。。。


偏食でも
せめて量をもう少し食べてくれているときは、
そこまで
気にならなかったのにな。



☆今日のみーくん☆

今日は久しぶりに学校のち放課後デイに行ってもらいました。
おしゃべりできるようになった
みーくんを見て、
スタッフさんたちが驚いて喜んでくれていました。




学校の連絡帳には
「朝と帰りの準備を
今週から、ひとりで自立してやってもらっていますが、ことばがけ無しでも、落ち着いてひとりで取り組めています」


本当に感慨深い。
段階を少しずつ踏ませてもらいつつ、
一段一段、成長を促してもらって、ここまで来た。


1年、入学時は
なにもひとりで出来ず、
カバンから出すのも朝、全部先生がやっていたはず。



視覚支援で、自分の名前の上に、決められた絵が書いてあったり、
それぞれ所定の位置には、その物の絵が書かれていて、
どこになにを置くのか
わかりやすくなっており、




1年生のときの担任が
「ゆくゆくは、ひとりで全部できるようになるんですよ!」なんて言ってくれたときは、


まさか〜!!?
って信じられなかったのに。



朝学校に着いたときは
カバンから
連絡帳ファイルを出し、
給食セットのカバンを出し、
水筒を出し、

すべて所定の場所に置く。


帰るときはその反対かな。。




ひとりでできることがどんどん
学校でも増えているようで嬉しい。



大事に至らず復活!!

2021-09-21 09:12:00 | 日記



みーくんの体調は、
昨日、朝一番だけ。


軽くて済みました。




ビュービュー咳は一度だけでした。
かすれ声も、昨日の朝だけ。


その後は、
鼻も咳も出ていません。



そして、なによりも
めちゃくちゃ元気。

私のやな予想どおりの経過にもならず。笑


脱走癖が
再発し、
連休中は、
何度か、家からものすごい勢いで脱走してしまい、




家族全員総出で、
マンション中を追いかけ回りました。。。汗



とにかく早くて、
追いかけても、
姿が見えないのです。。。





ただ昨日の朝の喉の調子を見て、
風邪気味。であることは間違いなく。



お墓参りは
夫ひとりに行ってもらうことにしました。




義理両親には
申し訳なかったけど。




お墓まで片道1時間弱、
お墓まいりで1時間以上、
そのあと義理一家とご飯を食べる。。。

までが
ルーティンです。







ちょっと近所に行って、
墓参りもすぐに終わる、、、くらいなら
連れて行ったかもしれないけど、


人に風邪をうつしてしまうのも
今は
怖いし。




連休明け、
学校にちゃんと行ってもらいたかったこともあり、


ゆっくり様子見と、
大事を取りました。


(まぁ、ほんとに元気すぎて、
家でひとりで面倒見るのが大変すぎて、
お墓行ったら良かった、、って何度も思いました。。。汗)




止めても止めてもアイスばっかり食べて、
泥棒の顔になるみーくん。




夫は
すこーし不機嫌になってしまったけど。



両親に
子どもたちの成長を見せたかったもんね。




でも
夫も、
たまには私や子どもがいないところで、
ゆっくり一緒にご飯食べて、自分の家族とおしゃべりしてきたらは??



(夫にゆっくりしてきてほしいだけ、だったり。笑)


って、言うと、
久しぶりに義理家族や次男一家たちと会って、
おしゃべりも楽しくしてきたようです。





夫の知らないところで、私は
義理両親と会い、
LINEや電話でも、まめに連絡を取り、
子どもたちの近況や
成長も
すべて、
嬉しいこと、共有しています。
(私がしたいだけ、なんだけどね!!)


夫は自分の家族といえども、
なにか用があるときしか
一切連絡は取りません。


男性ってそんなもんなのかな?



なので、
夫が話す前に
義理両親はうちの近況を全部知っていたことに
夫は驚いたようで、



夫「全部知ってたんやけどー!!!笑
みーちゃんの志望校も、
みーくんが言葉を喋りだしたことも!!」


などと言ってました。笑



義理両親を心配させないように、
そして、
喜んでもらえるように、


夫とみーくんが仲良く遊んでる動画や写真を送ったりしています。



喜んでもらえてたら嬉しい。




義理両親も
離れて暮らしてるから、心配してると思うし。
会う頻度が減ってるしね。
(むしろその離れてる距離感が私にとっては、良かったりもするんだけど。)





夫が14時半ごろ帰ってきました。



相変わらず家事はしません。
墓に行って疲れたようで
ゴロゴロしてました。
主体的にする癖がないので
しょうがありません。






それでも、

コロナ禍になってからは、

夫にもすこーしの変化が見られます。



コロナ前、直前に
私が別居を強く申し出ていたこともあって。。



一旦は夫も了承してくれたはずなのに、
やっぱり
嫌だ、と
平気で覆し、
そのまんまになっていますが。



そして、コロナ禍で
家で過ごすことが増えたことで、


実際、
家の中のこと、
なにがどれだけ大変なのか、ってこと、
(正直、一番大変な時期は過ぎているのですが)


夫なりにこれまで仕事を忙しくしていた時よりも、
さすがに目に見えて、わかって来た部分が
大きいと思います。



やってくれへん。。。ことばかりに
目が行きがちだけど、


みーちゃん、のんちゃんの育児中や、
3人きょうだいになって自閉症発症し、
めちゃくちゃ壮絶だったときに



夫は仕事でいっぱいで、

なにーもしてくれてなかった時代から
比べると。。。
今は
すごく協力的なような気もしているのです。



とはいえ、
一緒にいるときは、
ほんとにしんどくて、




やってくれたことが
ぜんぶ
ありがたい、って言えるとも限らず、



出来ていない部分や
嫌なところ、、にしか
目がいかなかったりするのですが。




夫が義母さんと電話をしているとき、
夫が
「23日はどう?
って言ってるけど、どう???」って、
私に意見を仰いできたのだけど。。。





義母と思いっきり、電話がつながったまんまよ。。。笑


音を拾うところを隠してるとかも無いのよ。。。



意見言えんがな。。。って思って、
無言でいたら、
もう一回、2回と、同じことを何回も
聞いてくる夫。笑



もう無表情で無言でひたすら無視しましたよ。。。笑



無言な時点で、気づいてくれよ。。。









さて、
義父さんから私に、
誕生日のお祝いの
金1万円をいただいたようで、
(ちゃんとご祝儀袋に入ってて、「祝 お誕生日」とか書いてくれてる!!)

夫が持って帰ってきてくれました。



義父さんにお墓参りに行けなかった謝罪と、お金のお礼を言うと、
義父「大したものは買えないだろうけど、たまには自分のために使ってね」


と言ってくれました。


あー、優しいお義父さん!!
ほんとにありがたいです。


そのお金を持って
夫が帰ってきてから買い物に出かけ、



義母さんのお誕生日の
プレゼントに、(明日誕生日)
秋物のパジャマを買って
送りました。笑




残りのお金は
自分のために。。。。




いつも長い愚痴ブログを
お読みいただき、ありがとうございます☆














はかまいりおやすみ

2021-09-20 05:48:08 | 日記
みーくんの言葉を借りると、
「はかまいりはおやすみ」です。



昨日まではなんとなく
鼻つまって、鼻をすすってるくらいの
軽い感じだったのが、



昨夜から本格的に鼻が詰まりだし、
今朝起きたら
ビュービューと、ヤバい感じの咳と
かすれ声。。。


あー。かなり久しぶり。
風邪やな。



みーくんはひどい風邪をひくと
この感じになる。



何度も経験してるけど
コロナ禍になってからは初。




やっぱり
日頃
あまりウイルスや菌と触れ合い、闘う機会を
失われていて、滅多に風邪なんてひかなくなってるから、



ひいたときは、ひどくなるのかなぁ。



とはいえ、
みーくん、今の所は元気。




睡眠も食欲もちゃんと取れてるし。
今朝起きたら
二重もなおってた。




寝起きの顔。
(早朝からアイス食べてます)

顔いろもよく、元気もある。



なので順調?に
経過はしているはず。


このあと、経験からの
経過予測は、


乾いた咳が頻度高く出始める→たんの絡んだ咳になる→痰が出きったら治る。



初期段階で発熱してないってことは、
もう
発熱はしないと思う。


家にずっといるだけだから。






あとは
他の家族にうつさないように気を配りながら、
治るのを、ひたすら待つしかない。



今日は夫には墓参りに行ってもらおうと思います。まだ寝ているので話してないけど。



ちょっと離れたいです。。。
家の中が夫の臭いでくさくてたまらない。



それとちょっと
ほっとしたいです。


みーくんと二人きりのほうが、


夫とみーくんと私、のときより
何倍もほっとくつろげる。



夫に安心してみーくんをどうしても任せられない。


夫といることがしんどい。
トランプしてるだけなら
ほんと楽しいんだけど。ほんとそれだけ。



コロナ鬱か、
本能なのか、
子どもたちを守らないと、って
コロナ禍でより強く思う。


義理家族が会いたがっているから、
お姉ちゃんたちも
夫と行ってくれたらいいけど、


これまたお姉ちゃんたちは
私がいないと
行動しない。。。ワガママで困った。


でも、実際、
夫と出かけると、トラブルの匂いしかしないから、
もう夫氏ひとりで出かけてほしい。



昨夜も
夫とみーくん、一緒にお風呂へ。



休みの日は
夫が、みーくんをお風呂に入れないと!!って
すでに変な使命感を持っておる。



また、
「早くあげてね」ということを忘れてた私。




これ、絶対に毎回
言わないと、ダメ。
私が用事をしていたり、お姉ちゃんたちといて、
任せっきりになってしまうと、だめ。




夫にみーくんの世話を託してても、
結局は
気を配って、
見ておかないといけないなんて、
自分がやったほうがマシ。



みーくん
顔が真っ赤っか。。



「なんでこんなになるまで入らせるん!!!」思わず言った。



そう私がうるさく叱ったところで、
夫はまたのらりくらりと言い訳ブツブツ。。。



1時間ほどは、ほっぺと体も全部赤くて
熱が冷めなかった。。保冷剤を使ったほど。



よく倒れなかったなぁ。
よく夜中に発熱しなかったなぁ。
具合も悪いのに、
あれだけ
真っ赤っかになるまで、入ってるなんて。



ちなみに、私が介護しても
みーくんは、1時間半とか浴室にいたりするのだけど、


私はみーくんの様子を見てるから、
暑そうなら、冷房入れる、とか窓開けるーとか、
シャワーの温度を少し低めにするー、とか、


最後は
ルーティン中だろうが、みーくんが拒否しようが、


いいかげんに出なさい!!!


で、
対応するのだけど、



夫はそれがない。


それはそうと、
一緒に出てきた夫は、



普通の顔で、特にのぼせてもいない。



なんで??一緒にいたのに、
みーくんがこれだけのぼせているなら、
普通は、夫も同じく暑がっているはず。


自分はのぼせないように気をつけているのに、
どうして
自分が暑いから、みーくんも暑い、とか、



みーくんこれだけ顔が真っ赤になってるから。。。って


考えられないんだろう。。。って
毎回思う。もう、しんどい。そう毎回思うことが。


だから、
夫に任せず
どんどん自分でやったほうが
楽だ、ってなる。



ほんとにできれば
離れて暮らしたい。。。



コロナ禍で心配事が増え、
来年(再来年)は、みーちゃんの
高校受験がある。


それまでに離れておきたい。



別に離婚までしなくてもいいと思ってる。
離婚原因となるような悪行を夫はしているわけではないし。
ちゃんとお仕事もしてる。



ただ、・・ただ、
距離を置きたい。






2日目の経過。

2021-09-19 17:14:00 | 日記
ほぼ夫の愚痴になりますが(汗)


ワクチン接種後。
2日目。




私は、
腕の痛み以外、
なんの症状もなし。元気。
いつもどおり。


夫は
朝からゴロゴロー。
みーくんの布団に寝っ転がりながら、
みーくんの相手。


ま、いつも通りといえば
いつも通り。



昼前くらいに夫が寝ながらみーくんの相手をしているので、
また、みーくんが

泣き喚きだし・・・・


またか・・・・・。
ほんま進歩無い。



寝るなら、自分の部屋へどうぞー。と
夫の部屋へ追いやった。
この時点で、
夫氏は
37度4分くらい。



その後も
みーくんは
集中力がなく、あまり一人で遊んでくれなくて、
ウロウロするので、


ついて周りながら
用事をするのが大変でした。。。


夫にも
お昼ご飯を作って、
お部屋まで運び。



夫は食べ終わったら
リビングに食器を持ってきました。
そのときに
「熱が上がってきた。38度まで」


えっ、
マジ??
38度なに??と驚くと


「37度9分やけど」笑


盛るやん。笑


その後も夫のお部屋で午睡し、
さきほど16時ごろ
起きてきました。



一時、
38度4分まで上がったけど、
37度5分までは下がった、そうな。



自分のことばっかりやなぁ、、って
思ってたら、


その思いが伝わったのか
珍しく夫が
「熱はないの?」と
聞いてきてくれた。


夫も少しだけど成長してる?笑



熱もなにもないよー。というと
「強いなー」だって!



夫がリビングに入ってきたので、
私は
買い物に出かけることに。



実は昨日も私はワクチン後に
みーくんを連れて
買い物に行っていたのだけど、


みーくん連れだったので、
そこまで
たくさん買いだめすることができず、



おやすみで
家族5人いたら、あっという間に食材がなくなり。。。




洗濯を入れてから、
たくさん明日の分も買いだめて、
帰ってくると、



洗濯はいまだにそのままな上、(今ようやくみーちゃんが畳んでくれはじめました)
まだ買い物してきたものも片付けていないあいだから、



みーくんが
アイスを食べようとすると


夫がみーくんに対して、
「おかあさんにお皿に入れてもらいー!!」と


言ってきたときには
さすがに
ブチ切れそうになった。。。



洗濯そのまま、
買い物行ってきたばかり
ふくろまだ片付けてへん、
これから、晩御飯作らなあかん。。。


切れてはないけど、
呆れてる。



ほんとにしんどいのだからしょうがないのだけど、
いっぱい寝て
リビングに入ってきて、
お口は達者やし(笑)ずっと話しかけはしてくるし、
スマホは見てるし。。。



みーちゃんも、
「かーか!!今日もトランプできるー???」って聞いてくるから、


いいけど、
先に晩御飯してお風呂もして、
みーくんの世話や
片付けもぜーんぶ終わって
もうあと寝るだけ、って
なってから!!!やで。


だから、
みんな
協力して、
おかあさんの用事が早く終わるように

手伝ってよね。



夫氏

「1回目は微熱出てもあまりしんどくなかったけど、
2回目は38度超えたし、ずーっとしんどいわ。全身も痛いし、
インフルエンザのときのしんどさやわ」



・・・・・夫氏、
一回もインフルエンザになったことないよ。


私と子どもは2−3年に一度は
かかってるけど、
夫氏、一度も移ったことないもん。



インフルなったことないやんか!!!
インフルのしんどさ知ってるん?


って言ったら、



なったことあるよ!!知ってるよ。
何十年前かになったことあるもん!!


だってよー。笑


あ、そう。