病を通して思う！(先天性ミオパチー）

青島はここ数日お天気が悪く、とても寒い・・

私は昨日とても酷い発作が起こり（私の発作は以前にも話したが重積発作と言い、はた目からは苦しさが分からない）

動くと咳が出そうになるのだが、気管支が詰まっているので・・なかなか痰が出ず、咳も出来ずとても苦しい。

呼吸も、吸うことはできるが、吐くのが難しい・・・それで、体内の酸素が不足してきてとてもきついのだ。

 

この発作、中国の大気汚染が関係していると思われる方もいると思うが、そうではない。

元々人間の体内では少量の副腎質ホルモンが出ているのだが、外から大量に副腎質ホルモンを入れると

身体がサボって副腎質ホルモンを作らなくなるのだそうだ。

 

それで、帰国中、主治医に副作用について質問したところ・・「できれば今飲んでいる薬を半量にした方がいいでしょう。」と

言われたので薬を半量にして飲んでいた。　　

すると・・・だんだん胸が苦しくなって、気管支に痰が蓄積している感じがしてきた。

それでも・・・何とか凌げるのではないかと昨日まで頑張ってきたわけで

「病は気から・・」と言う言葉があるが、「気は病から・・」と言う言葉も真で・・・だんだん気が滅入ってきた。

何もする気が起こらず・・宿題や予習、復習など勉強の事は気になりながら、手が付かない状態。

 

これはいけない！と・・・昨夜から以前に飲んでいた薬の倍量を飲んだ。

効果的覿面！・・・でも、今日は教会に行くのを自制してベットの中で過ごした。

午后からはH.T.に癒しをお願いした。

 

自分が病で苦しんでいると・・周りが見えなくなる。

私は重度重複心身障害者と共に７年間過ごしてきた。

治る希望の無い障害と戦いながら、懸命に暮らしている彼らを見ながら・・自分の高慢さを反省した。

お蔭で、歳と共に発生する少々の病気や障害にはくじけず、毎日を元気に過ごすことができている。

 

FBで、難病と闘っている母子こちらも⇒と友人を通してつながった。

難病と言われる病気が沢山ある。　でも、難病でも治る希望はある！

今の所すぐに直せる薬は無いし、治療にも沢山の費用が掛かる。

この病気の事を知らない人たちに認知してもらい、世論としてこの病気の援護を願いたいと活動を続けている。

東北大震災もそうだが、日本に居ない私には何も助けができないのを心苦しく思いながら・・

今日突然、ブログで紹介することを思い立った。（少し自分が楽になると・・もっと苦しんでいる人の事を想う）　

「人は一人で生きているのではない・・」事を・・・年老いて、しかも海外で生活して居ると痛切に感じてくる

「人は生かされている・・・」ことを知って・・ならば何か、誰かのお役にたちながら

心楽しく過ごせたら最高な生き方だろうと思う