==========================================
ブログで書けないことは、メールマガジンだけで具体的に書いています。
遂に100号となりました。一歩一歩が大切です。これからも宜しくお願いします。
「木下黄太メールマガジン」 (毎週金曜・月4回)
被曝関連の健康症状等、重要情報はメルマガでのみ配信、ぜひ購読を⇒⇒⇒
===========================================
福島県の1歳8ヶ月で、病魔と闘っているヒロくんについて、いろんなメールを頂きました。
この内容に関して、具体的対処について、何か情報がある方は一義的に僕のほうへメールをとしたことについて、ツイッターなどのネット住民の中で、また誹謗中傷をしている連中がいます。
あまりにも社会通念や常識がない連中の罵詈雑言に関わるのが、本当に嫌になります。
ここまで「基地外」の相手をすることは、僕には何一つメリットがありませんが、中傷を放置しておくと、ネット上では、それが真実と勝手にされ、そのノイズが大きいと現実に悪影響が残る可能性は否定できません。だから、「基地外」だから、放置はしません。
この話を僕のブログで掲載すると、ネットでこの情報を見る人の数が飛躍的に増える可能性があり、それは実際に数日そうした現象がおきています。
こうした場合に、一般から寄せられる内容のうちで、対処に関して具体的な内容ではないものが、まず多くなります。
それ以上に、関係のないメールも増えます。
更に、民間療法やスピリチュアル的メールも増えます。
こうなると、当事者には、ただのノイズです。
大変な時に、ノイズを増やしてどうするのですか。
それに、すいませんが、どういう病院がどのレベルで、この疾患がどういう専門領域なら対応可能かなどの識別は、僕が確認したほうが早いです。
だから、とりあえず、フィルタの役割をしているだけです。
それに関して、こんなことまで中傷しています。
一般人の顔を装っている、「基地外」のネット住民は、悪質ですし、社会的存在価値は全くありません。
最悪ですし、こういう連中に関して、突き止められるケースは、社会的法的に対応して、その中傷言説への責任は取ってもらいます。
さて、こちらに寄せられた具体的対応策としてのメールは、実はものすごく少ないです。
結局、何万人もの人がブログやFacebookを読まれても、きちんとしたことが返ってくるものは、0.01％にも満たないというのが、日本ネット社会、もしかすると日本社会のリアルです。
======================================================
知り合いのFacebookでシェアされていたのでメールさせていただきました。
血球貪食症候群は、マクロファージ活性化症候群と言います。
私の子供も、なりかけた経験あります。
その子の主な病気はなにかわかりませんが、膠原病などの合併症としてよく起こります。
うちの子の場合は、若年性特発性関節炎全身形といって白血球が自分の体を異物と混乱し攻撃してしまいます。
その攻撃がいき過ぎると、マクロファージ活性化症候群となり赤血球など体に大事なものを白血球が食べていってしまいます。
パックマンのイメージです。
その結果、血が止まらなくなるとかそういう現象が起きます。
それにかかってしまうと、対応が悪いと2、3日で亡くなります。
うちの子の病気の日本で権威の先生は、鹿児島大学の武井先生、横浜市立大学の横田先生になります。
両先生とも、マクロファージ活性化症候群の専門医ではないですが、マクロファージ活性化症候群と戦った経験のある先生です。
お役に立てますかどうかわかりませんが。
==========================================================
私の息子は、同じ病気でした。
今は定期健診しながら、普通の生活しています。
まずお伝えするのは、この病気を経験した医師がとても少ないのが現状です。
東京女子医大が、良いです。
免疫の病気なので、東京女子医大の膠原病センターに問い合わせてみてはいかがですか？
ちなみに息子は、京都第一赤十字病院のリウマチ膠原病内科で、治して頂きました。
ご参考まで。
=========================================================
意味があると考えられるのは、上記のようなメールです。やはり、身内が同様の疾患を抱えていないと、有益な情報はないのでしょう。
横浜市立大学だと、横田俊平医師でしょうか。
http://jja.jsaweb.jp/am/view.php?pubdate=20070930&dir=2007a&number=07a_el030EL3
2007年にこういう講演をされていて、かなり指導的立場ですが、既に横浜市立大学名誉教授のお立場と思います。
現在は、子宮頸がんワクチンでの発言が印象に残っています。下記記事などでは、そのプラスもマイナスも指摘されています。いずれにしても、踏み込む方のようです。
http://medical-confidential.com/confidential/2015/05/post-947.html
鹿児島は武井修治教授。膠原病がご専門です。
http://www.kufm.kagoshima-u.ac.jp/~ped/personal/TakeiSyuji/takeisyuji.html
たぶんお2人とも、直接、今回の血液疾患の専門医ではないのですが、類似した重篤な免疫疾患への臨床対応は豊富なのだろうと思います。そうした知見が、役立つ可能性はあると思います。
次の方のメールで、東京女子医大の名前が挙がっているのも、こうした免疫異常、膠原病への対応でしられているからだと思います。
とにかく、症例数が少ないですから、いわゆるスーパードクターが見つかりにくい事例とは思います。
=======================================================
