勉強会

車で2時間ほど運転をし

SLEの勉強会へ参加して来ました。

今回は東広島より膠原病とリウマチを専門としている

女医さんが講師として来てくださいました。

主催のクリニックも女医さん　参加者は女性がほとんど。

年に2回開催して　今回で25回目！（初参加です）

しかも次回はサテライト型で考えているそうで

主催者の女医さんの熱意を感じます。

今回は・・・「SLEのよもや話」

がサブタイトル。以下のような基礎的な話しが中心です。

 

＊膠原病患者の内訳け（SLE　強皮症が順に患者数が多いそうです）

＊発症するきっかけとなりうる因子（日焼けした後に発症する人が多いそうで・・・）

＊診断基準　＊症状　＊重症度によって医療費控除があること　＊最近の薬について

など・・・本やネットでよく見ている話題ですが　ネット上の話題なので

専門の先生から説明をして頂くことで、「なるほど」「やっぱりそうか」

しみじみ　聞くことができました。

 

薬は私が検討中のベンリスタやプラケニルの説明も。

ステロイドを検討する前にプラケニルの服薬を検討し

なるべくステロイドを少量にすることが主流だそうです。

話しの中で個人的に凹んだのは　

＊ステロイド10ミリを超えると感染症になる確率が高くなること。

＊5ミリ以下に抑えるのが目標の１つとして挙げられていること。

病院の先生が必死にるのが頷けた瞬間でした。

 

 あと・・・

主催された先生が話していましたが　

患者さんの話しを聞き　

患者さんの立場に立って治療法を考えていくと

退院した後に再入院になる確率が低いように感じますと。

互いの信頼関係と何でも話せる環境が大切なんだな。しみじみ。

 

薬はベンリスタもそうですが、

SLEと診断を受け最初に使用したプラケニルなど

大きな病院でも、主流の薬を検討してくれている。

そう思えたことが嬉しくもあり　感謝してみたり。

 

同時に・・・

時間をかけて話しを聞いてくれる

掛かりつけの先生が居てくれるから、

不安な時も乗り越えることができる・・・。

服薬と精神的な支え　両方揃っている今の環境は、

本当に幸せなことなんだ。

改めて　しみじみ感謝しかありません。

 

薬が効く　効かないは・・・

難病だから仕方がないんだよね。

そう思うしかないんだよな・・・。

今日は　そこで折り合いが付きました。

 

質問をしてみました。

「更年期からの関節痛とSLEの関節痛の判断はどうしていますか？」

さすが女医さんです　笑いながら

「男の先生から更年期障害かもよ？と言われたら角が立つけど

女医だからまだ　その辺りは言いやすいのかな。」

「更年期の期間　長ければ10年の間、辛い思いをしないといけない。

だからエストロゲンとか試してみるのも　ひとつかもね」と。

「関節痛ならメソトレキセートも検討できるかもね」

メソトレキセートを服薬して現状なので　やはり

婦人科へ行こうかと心がゆらぎます。

 

ゆらぎつつも、思い出しました。

頭痛がひどい時に出た処方に対し、不安になっていると

掛かりつけの先生が真剣な表情で

「1つずつ試しながら対処方法を見つけていくしかない

今は試している時。ダメなら次を試して探して行こう」

語ってくれた言葉を思い出しました。

 

関節の痛みがひどい今回は

『関節破壊マーカー』の検査をして痛みを数値化してくれています。

証拠を揃えながら対応を具体化し、大きな病院へ情報提供をし

それを参考にしてくれる大きな病院の先生。

タッグを組み　考えてくれている先生を信じよう。

決意を新たにしました。

 

それにしても　疲労感が半端ありません。

片道2時間とは言え　行き慣れている道なのですが

帰宅したら横になりたいし　動きたくない・・・

身体は重く　心は軽くなりの今晩でした。