変化

子ども達が好きな言葉。
「変化する！」
どうやら　変化は強く進化する
そんなイメージがあるようです。

私も　膠原病になってから夏や冬を迎え
体が昨年とは違う変化が出てきました。
でも　正直　嬉しくない（涙）

暑い夏空をなるべく日差しに当たらないように
注意しても　車を運転する腕には
日差しが容赦なく降り注ぐのでしょうね
まさか　日差しからの湿疹とは思わなかったので
特に気にせずにいましたが、雨の日が続き
湿疹が消え　昨日の日差しで再び出て
やっと　気が付きました。
そう言えば・・・足首だけ湿疹も出ています。
今日は更に　顔も・・・
変化しています

昨日、やっと主治医の所へ行き
大きな病院で薬が出たことや
朝、頭痛で飲んだロキソニンで指の痛みが取れて
すごく快適だったこと。
でも３時間経つと元通りの痛みになったこと。
いつもの話しをしてきました。

痛み止めを飲むタイミングを私なりに決めています。
それは・・・
「痛くて　イライラして人に迷惑を掛けそうな時」
ほぼ　ほぼ　頭痛や生理痛がこれに当たります。
「思考が止まるほど痛い。」
これは　すかさず飲みます。
でも　関節の痛みはこれに当てはまらない。
曲げると痛いけど鈍痛なので　まぁ　いいか。
でも　ロキソニンを飲んで　びっくり。わぁ　楽だわぁ。

「わぁ　楽だわぁ〜と思うほど痛みが取れました」
主治医に話すと　笑って
「飲んでもいいよ。そういう時は」
でも・・・
「３時間ほどで　もとに戻りました」
当然ながら　先生　曇った顔で
「飲むの止めとこ。我慢できるなら」

今度　開始した薬　メトレートを週１回
頓服で処方された　プレドニゾロン５ミリ
病院へ行った時に左腕が痺れ怠さが強いので　さすがに私も
「薬を開始しようかな」と・・・相談をしました。
関節の痛みを止めるのと　怠さを抑える時に飲む薬。
抗がん剤とステロイド剤
先生も私も話しを聞きながら重たい気持ちになりました

主治医の先生は
「先生も薬を極力避けたい方だから。でも今は飲むことが優先だよね」
そう話しをしてくれました。
いつも　ありがとうございます。本当　救われています。

ずいぶん前から使っている　お薬手帳。
実家の近くにある薬局で数種類の中から選べました。
今はどこにも見かけることがないなぁ。キャラ物。
気持ちだけでも　暖かくなるんだけどな。

思うこと

やっと・・・気になっていた事件に進展があり
複雑な気持ちにもなりながら
療養型の病棟の必要性や介護　勤務している人たち
様々なことを考える１週間でもありました

大口病院の事件
私のおばあちゃんは　この病院で最期を迎えました
亡くなってから３年ほど経ってからの事件でしたので
知っている関係者だったら　どうしよう・・・
そんな思いで事件の結末を待っていました

医療処置の必要な人が入れる介護の場所が
本当になく私も探しても見つからず
ケアマネジャーが紹介してくれたのが、
同じ系列のデイケアサービスでした。
本当によくしてくれました。
湯船にやっと入れたと　おばあちゃんも喜んでいました。

そして　風邪をこじらせ入院したのが
大口病院・・・
どれだけ　涙をしたのかな。
悔しかったこと　どうして？と思ったこと
たくさん　ありました。
早く自宅へ戻してあげたかった。

おばあちゃんは事件とは関係ない時期に
そっと亡くなりました。
ネットでも書かれてありましたが
その時も　あれ？と思った　個室部屋に
おばあちゃんは眠っていました。

治ることが難しく
医療対応が必要な人たち
その現場で働く人達。
どこかで　気持ちを支えないと
お互いが辛い。

私は治ると思っていたから
きっと　そこには　温度差があったのかな
だから　悔しい気持ち　やるせない気持ちが
積もったのかも　しれません
一番　辛かったのは　おばあちゃんなのに。
そこに　やっと少し気がついた気がします。

3年目

昨日、先生が来るまで診察室で待っていながら
私のカルテをパソコン越しに見ていました。
初診から２年。先生と出会って７月で３年目になります。

早いな。そう思いながら・・・
４０度近い熱のあと　肋骨が痛くて来たのが２年前でした
血液検査と首周辺のリンパ節の腫れを見ながら
「虫歯ある？」と聞かれ
翌日　携帯の留守電に先生の声で
「検査結果を話したいので　いつでも来てくださいね」
と・・・

「僕は膠原病だと考えています。SLEだと思います」
説明してもらいました。
「万が一のことを考えて悪性リンパ腫の検査もしておきましょ」
びっくりの言葉でした。

大きな病院では感染症からの一過性の膠原病症状と言われ
でも　先生は「なにかが　違う・・・」と。
先生の勘が当たりました。

病院へは仕事が忙しくて行けないし
薬を飲めば薬疹が出るし・・・
本当にごめんなさいの患者ですが。
どうぞこれからもサポートしてください。
出会えてよかった。

しょんぼり。

今日は月に１回の土日休日day
通院の日とも言いますが（笑）
採血もあったので　朝一番で病院へ行ってきました。
定期的に採血をしているからか・・・
血管が修復されていないからか。
ここ暫く　採血すると内出血と痛みが走ります。
そんな話しをしながら　馴染みの看護師さんに
採血をしてもらったのですが
やっぱり・・・おぉぉ。怪しい内出血となりました（涙）

腕に赤い発疹が出ることや
ほっぺの内側が　どうやら口内炎ぽいのができていることや
ゼスタッククリームが肩こりに効くのに
関節痛に効かないとか・・・
そんな話しをしたあと
「予約が取れたので病院へ（大きい）行ってきます」
伝えたところ　先生もほっとした表情で
「うん　行ってきてね　薬考えてもらってね」
少し　小さく感じた先生。
先生も　専門外なので　きっとお手上げなのかもしれません。

なんだか　その雰囲気から　しょんぼり・・・の私。

いつもは　
「大丈夫　ちゃんと　一緒に考えるからね」
そう話してくれてたのにな。
病院で結果が出たら　相談に乗ってくれるかな・・・
乗ってくれると　いいな。

元気のない日は
決まって　丸い目で甘えてくる　我が家の猫。
いっぱい　触っていいぞぉ。そんな表情で身を委ねてくれます。
ありがとう　レイ。