olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

絶対に

2020-08-21 20:06:52 | 膠原病のこと

水曜日は大きな病院へ通院の日でした。

オレンシアを投与して1ヶ月過ぎ、大きな変化はなく

むしろ両指が しっかりわかるほど丸く腫れています。

でも血液検査は大きな変化もなく、安定しています。

そうなると主治医の先生の頭は大混乱する様子で…

「腫れてるよね。これは問題だぞ。難しいぞ…」

デジャブかと思うほど 同じ場面が繰り返されます。

「頭痛からの耳下腺が痛み、その後 指の関節が痛くなります」

報告しようものなら もう大混乱。無言となります

 

「オレンシア3ヶ月で、継続か中止か判断をしましょう。

最長でも6ヶ月で結果を出していきましょう」

 

元々 オレンシアに対し前向きではない先生です。

きっぱりと断言されました。

オレンシアが効いているのか評価する指標として

MMP-3の件をグラフと共に話しをすると、チラッとグラフを見て

「そうかもしれないね」あっさり

僕は検査しないし そう思わないよ…

そんな心の声が大きく聞こえて来そうな反応に 

肩が落ちてきました。

 

さらに

「オレンシアが効かないなら、リウマチの生物学製剤の使用とか

まぁ オレンシアもそうだけど・・・・」ぶつぶつ。どうしようかなぁ。

なんだか 本当に関節痛いの?的な 何かを私に問われているような…

それって?思わず

「私が、この関節痛と付き合い方を覚えて、生活するのが良いのでしょうか?」

どの位 仕事をしたら腫れるのか、痛いのか目安はついてきました。

机を運んだり、掃除機を2階に運んだり、この時点で指は腫れてきます。

食料品を買った袋は手首か、肩や腕に掛けて持つことが必須です。

掌は そろそろ痛くて限界です。

子どもの仕事だって、日々フルタイムはもう難しそうです。

 

先生、黙っていました。

そんな様子を見て、通院するの止めようかな…

もしかしたら 痛くないのかもしれないし、これを痛いと言わないのかもしれない。

ワタシの過剰な反応なのかもしれない。

薬は減薬せず 1ヶ月後の予約を取って終了しました。

 

翌日、掛かりつけの先生へ報告をしながら受診へ。

「この状態で付き合っていくしか ないのかなぁ」

と…報告すると

「絶対 諦めないから」

びっくりするほど 力強く。先生 即答でした。

 

格好いいなぁ。先生の言葉は。

気持ちが救われました。ありがとう…先生。

 

マスク届きました。

大切過ぎて 箱開封していません。

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

当たった

2020-08-13 17:17:23 | 自分のこと

わぁ。当たった!

SHARPのマスクの抽選販売へ2回目から登録を

していましたが…。

今回 第16回目の抽選会で当選しましたよぉ(*^_^*)

 

登録をした当初はマスクが品切れ続出

値段も高騰し、素材が今ひとつとか 色々とあった中で

救世主のように現れたマスクでした。

ワラを掴む思いで、朝方に登録できどんなに嬉しかったか。

でも…当たらなかったなぁ。

 

そして4ヶ月?マスクも売り場に溢れた今日ではありますが、

当選メールが届いてから わくわく。手続きしないと。買わないと。

当選番号を入力し、登録アドレスを入力し、やっと購入画面へ

そうだよね…お一人様1箱限定。

こっそり周囲に知らせず カートに入れて。購入画面へ。

会計でびっくり。

送料を入れると ほぼ ほぼ4000円。50枚入り也。

一瞬 怯んでしまいました。

 

いやぁ。やっぱり高い買い物ですね。

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

やけど

2020-08-11 22:10:34 | 自分のこと

年齢相応なのかな・・・

それとも鈍くなっているのか。

 

昨日、仕事中に火傷しました。

それも 非常に単純な理由・・・

「熱湯が出ている蛇口に手を突っ込みました」

それも普通に 手を洗うつもりで手を入れました

 

それって…。

思い違いから来る単純ミス。

しかも素早く手を引っ込めたのではなく

「あ…違った。ココ」

考えちゃいけません。反射的に手を引っ込めないと。

 

結果、左手の甲は真っ赤に腫れ

すぐに冷やし続ければ良いけど。忙しかったこともあり

直ぐに冷やし終え仕事へ…次第に痛くなり水以外はとにかく

痛くて仕方がない状況。冷やしていないと痛くて動けません。

お湯とか 冷えピタ…あれは もう痛くて声も出ませんでした。

刺激が強すぎて 強すぎて。

 

家に戻り水に浸けること数時間。数時間です…

やっと どうにか水から出せる状況へ。

ほぼ 日焼け状態です。

服が当たると痛いし、手を洗いタオルで拭くと痛いし…

お湯をつけると痛いし…。

 

色々と悩み 衰えを感じた昨日でした。

あぁぁx。

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ふぐ

2020-08-09 21:46:18 | 自分のこと

昨日は母親の命日でした。

もう何年前になるのかなぁ。おぉぉ35年前?

 

母親の好きだった『ふぐ』を今年初めて供えました。

ふぐは恐らく…母親が最期に食べた食事だったと思います。

ガンで入院してから、本当にあっという間でした。

父親が買って病院へ持参したときの様子が記憶として

鮮明に残っています。

 

ふぐを買うにも お気に入りの店が母にはありました。

デパートの地下の隅っこにあった、小さなお店。

薄造りのふぐを買って

「いつかは 一周箸ですくって食べて見たいなぁ」

母親が話したのか 私が話したのか。

そんな光景も思い出します。

 

この地域でも水揚げされる ふぐ。

8月8日の命日は いつも覚えていても

お墓参りにも行けず…。今年は 命日らしいことが

少しだけできたようにも思えました。

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

要注意

2020-08-06 22:34:25 | 自分のこと

朝方に続けてメールが入りました

「○○カードより緊急のご連絡」

タイトルからして、怪しさ満載のメールともありひとまず

見ることなく動向を見守ることにしました。

このメールから1時間後。同じ件名でまたしてもメール。

添付ファイルもないので、ひとまず2行ほどの文章を読むと

「第三者がカードを不正使用した恐れがありますので・・・

至急下記までご連絡下さい」

連絡先は携帯の番号で、メールが配信された時刻には 

電話受付の時間外になっています。

 

さて・・・どうすれば良いものか?

ふと考え、直接カード会社へ連絡をしてみました。すると

「はい。私共が連絡を致しました。折り返し担当者が電話をいたします」

1時間後 折り返しがありました。慌てた様子で

「××サイト、△△サイト・・・でのご利用をされましたか?」

そのサイト名が横文字で 全く身に覚えがありません。

しかも数日間で かなりのサイトで使用されています。

「数千円の使用が現時点で判明しており、カードも使用できなく止めてあります」と。

 

不正使用。あの噂に聞くアレが身の上に降りかかってきています。

「情報が漏れたサイトは○○かと思いますので、至急アカウントとパスワードの変更を

カードも同様に変更と、使用しているサイト全ても同様の対応で」

ふぅ〜〜。

情報が漏れたであろうサイトは、漏れた一件について何も書かれていません。

漏れたのを知らないのか(そんなハズはないですよね)

外部に広げたくないのか・・・。

どちらにせよ、危なくて退会することにしました。

 

なんだかなぁ。

ちょっと前にセキュリティ強化したのにな。

私の身の回りも同じサイトで 危ない思いをしていました。

アクションを起こすと 起こした分だけリスクも高くなりますね。

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

新しいこと

2020-08-04 22:49:55 | 自分のこと

リハビリの通院日でした。

先生から出た宿題は未だ手付かずのまま・・・。

P T君へ先生から出た宿題を含めた、関節痛の話しをしました。

MMP-3と炎症反応の関連性も、勉強したり調べたりしてくれていました。

「関節炎でも炎症反応が出ない場合もあるから、しっかりと

臨床で目で確認することが大切と言われましたよ」と。

大きな病院の先生に聞かせてあげたいわぁ・・・。

更に「仮に血管炎だとしたら、身体中のどこでも炎症する可能性もありますから」

血管炎ではなく腱鞘炎と言う主治医に対しても、ふに落ちない様子です。

 

いいなぁ。その色々と違うと思ったら調べたりする姿勢が

やっぱり若さとガッツを感じます。がんばれ

 

真面目な話をしつつ30分ほどのリハビリの時間で最近の話題も

話したりもしています。

一番の新しいネタ。このブログでも早速使用していますが

iPad Proが遂に我が家に到着しました。

いつもは届いたら開けたくて設定してしたくてワクワクするのに

今回は。全く動く気持ちがありません。むしろ・・・面倒。

「若くないなぁ。自分 そう思ったよ」と話しをすると

「あのアメリカへ帰ってしまった iPad届きましたね」

色々 届くまでトラブった今回。覚えていましたか。

そして 思いっきり笑っていました。

よし よし。それで良い。

 

帰り間際、年の近いスタッフさんが

「なんだか ミニマムっぽい方ですよね」

ほぼ初対面の私に声をかけてくれました。

ミニマム?よく聞くけど全く意味がわかりません

小さいマダム?違うよね。これって褒め言葉?

どう反応していいのかな?

かなり 間が開き頭上に??が飛び交いました。

これは聞くしかないでしょ

「ミニマム?って??」

しばらく間が開いてから

「物を持たない主義って感じですかね」

 

はっきり答えました

「物欲の塊ですよ」

隣にいた 違うスタッフさん大笑い

「物欲ありですか」がははは〜〜〜

私は、ミニマムと言われるより ガハハの方が好きだな。

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

影響力

2020-08-01 20:14:35 | 自分のこと

この頃になって やっと・・・

You Tubeを面白いと思うようになりました。

ちょっとした商品紹介や、カルチャースクール的な動画が好きで

登録をして楽しみに観ていたりします。

 

楽しみと言うより・・・・

すごいなぁ。色々な発想が とにかく驚きで。

感性の素晴らしさや 話しや伝え方の上手さまで

驚きと笑いの連続だったりします。

 

その影響でしょうか。

猫のレイの動画や桜の動画だったり。

撮りためて投げてあるものがあります。これを使って

動画の編集をしてみたいなぁ。

Macを使っているYouTuberさんの動画を観て

あれ・・私もMacだから

編集を覚えたら面白いだろうなぁ。

そう感じるようになりました。影響力って怖い(笑)

 

動画の編集も面白そうだけど

写真をInstagramで挙げたりするのも 面白そう。

夏季限定のお弁当や、ベランダで作っている植物だったり

お!と思っては写真を撮るけれど だから・・・

どうするわけでもなく。心で「咲いた!」「枯れた」を呟くだけ。

そっか。それをInstagramへ挙げて

心で「あ!」「クソ!」と思ったつぶやきをTwitterに挙げて

すこし まじめな(笑)文章をFacebookで挙げて・・・

ちょっぴり個人的な要素の入った文章は ここへ挙げて・・・。

棲み分けを考え こうして書き上げてみると

なんだか 忙しそうだね。まめじゃないと 務まらない?

 

でも お弁当の写真 どこかで日記のように挙げてみたいな

 

 

最近、ブームの「のっけ丼」

*ひき肉のそぼろ・豆ごはん

*キャベツの酢漬けクミンシード入り

*豚肉のしそ巻

*キウイフルーツ

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする