ちょっと昔。

夕方、予約をしていた携帯電話の機種が届きました〜〜と。
電話が入りました。
早く機種変をしたいのですが・・・
どんなに早くても土曜日かな。

携帯電話に入っているデーターを移動させようと
珍しく、携帯のデーターを開けてみると
なんと　懐かしい写真が出てきました。
自分でも撮影した覚えがなく　
ちょっとした　福袋的な嬉しさです。



猫のレイを拾ってきた当日の写真です。
耳がでっかくて　毛がモコモコして
でも　ガリガリの黒い塊で。。。
大急ぎで病院へ保護した足で連れていきました。
自宅へ戻り　ずっとケージの中で眠り続け
ヨロヨロしながら出てきた時の写真です。

今でも忘れられません。
やっと歩ける状態なのに　私の所へゆっくり歩いて来て
声を一生懸命出し　やっと出た小声で
「にゃぁ」挨拶をしてくれました。
律儀な猫だな・・・わかるんだね。
そう思った一瞬でした。

そして　この１枚



正しく、今日の私のお仕事に関係あります。
この場所へ２日間、ファシリテーターをして参加してきました。
３年前。私も同じ場所で受講生として参加していました。
まさか３年後、アドバイス側に立つと思っていませんでした。
少し前の出来事なのに　すっかり忘れていた記憶です。

良くも 悪くも。

先週の前半は　調子が今ひとつでした。
先生のところへ行き　あれこれ訴え・・・
薬が少しだけ増えました。

後半は　痛みも落ち着き
あんなに食欲が落ちていたのが
夕方になるとお腹が空き
仕事帰りにコンビニでパンを買い
齧りながら帰宅する日もあり。

あ。調子が良いのかな？
・・・ステロイドの副作用か？？
などなど　疑いながら　ほどほどに。

ところが今日　久しぶりに野菜を食べに行こう！
わくわく　昨日から楽しみにしていたのに。
お昼前に急に食欲が急減・・・胃が重くなりました。
指の関節も痛みが始まり　お家でのんびりすることに。

こうなったら
少し早いけれど・・・大掃除も兼ねて
カーテンを洗い冬仕様へ。そうだ　車のタイヤも冬仕様にしよう！
暖かくなった部屋で　明日からの仕事の準備もしながら
気がつくと夕方になっていました。
調子はいまひとつでしたが　やりたかった事が終わり
気持ちがさっぱり　しました。
良くも　悪くも。こういう日も大切だなぁ・・・。
そう思うようにして。
来週も忙しく　走れるかな。走れると良いな・・・。

覚え書き。

昨日から、関節の痛みが変わってきたように思えます。
先生に報告する時に覚えておけるように
状況の覚え書きとして・・・

右手の中指　小指の関節（第一と第二の間）ジリジリ痛む
左手の中指、薬指、小指　昨日が同様の痛み

痛み方：軽く握りペンを持つと軽い痛みと違和感がある、
しばらくすると痛みから持てなくなる
圧痛もあり、膝下に手を入れて座ると痛い。
指先は比較的　冷たい時でも、お風呂がありも同様に痛みあり。
荷物を持つなど、短時間なら可能。

今までの痛みは　どちらかと言うと神経痛みたいな痛みでした
差し込むような　しびれるような痛みで　急にズキンと痛い感じです。
今は常にジリジリ　動かすと痛いです。

右足の中指が今までと同じような痛みがあります。

味覚は、以前に比べたら通常に戻りました。
ポテチもインスタントのスープも大丈夫でした。
ただ　匂いがまだ苦手さがあります。
特に豚肉がレバーの匂いに思え（苦手）炒めている時から
逃げたくなります。
五穀米が・・・炊きたての今。うん　どうかなぁ。

ドライアイ、顎の音や痛みは先日同様です。
アイスの大好きなコーンの部分も痛かったな。
案外　世の中は「やや固めな食べ物」が主流であることに
驚かされます（笑）

薬は・・・
ブレドニゾロン１０ミリ（朝）
アコファイド、　ノイロビタン、カロナール２０ミリ（朝昼晩）
タケキャブ２０ミリ（就寝前）
メトトレキサート６ミリ（週１）、葉酸５ミリ（週１）

寛解と再燃を繰り返し　慢性化・・・
よく書いてありますが、再燃なのでしょうか。
そう言えば　リンパ節も鼠径部　２箇所増えていました。頸部はゴロゴロです。

でも　昨日、久しぶりに定食が食べたい！と思え外食でしたが
定食を美味しく食べれました。相棒くん
「きちんと　食べれたの久しぶりだね」と。
何も言わないけど　心配していたのですね。
お腹が　ホカホカ温かい感覚も久しぶりでした。

で・・・今日はラーメンを出先で食べました。
牛骨ラーメンでご当地物です。
美味しかったぁ。

がっくり

ここ１週間　ブログの投稿が多い理由でもある
あちこち　痛みの多い最近です。

今日は仕事が休みなので通院へ。
朝から指がジンジン痛み足の甲も赤疹が出ていました。
土曜日なので混雑覚悟で時間帯をずらして出かけたのですが
病院の駐車場が平日夕方並みに　ガラ〜〜ん。
わぁぁぁ　イヤな予感です。

遠目からも、イヤな予感通り白い張り紙が見えます。
車から降りて近づくと
「医院長　11月1７日休診、12月1日休診」
やっぱりなぁ。。。がっかりだ。

最近の状況を伝えながら　
先生の慣れない手付きでパソコンへ打ち込みながら
「そっか。どうしよっなぁ」
真剣に考えてくれるのが安心で。
それを聞きたくて　話したくて来ている自分がいます。
これと言って特効薬はないけど
先生に相談できるのが特効薬。

平日　仕事を抜けて行かないとな・・・
これも重荷だったりします。
大きな病院へ平日通院することを考えると
やっぱり仕事　考え直す必要があるのかな。

行きに寄った新しいパン屋さん。
大漁旗がOPENしている目印です。
キッシュもあったりタルトもあったり。
ドイツパン寄りなのかな？

顎関節症

あれこれ　自分の痛みを膠原病に関連する？・・・とか
あまり考えたり　調べるのも　神経質になるのも・・・・
きっと　よくないんだろうなぁ。
そう思うのですが・・・やはり　調べてしまいます。

今月に入り顎の開閉がとても痛みます。
口を開けて物を食べると耳の後ろ辺りから
シャリ　シャリ　カシ　カシ・・・
薄い紙を手で揉むような　そんな音がします。
あと　重く疲れるような痛みが・・・

そんな時に限って
お米が食べたくなくて。
お昼ご飯はサンドイッチを作って持参。
そうすると　もれなく　口を大きく開け・・・
鈍い痛みと戦いながら　食べることへ。

さらに　さらに
朝は　ぼんやりとヨーグルトにグラノーラを入れて
ガリガリ　ぼりぼり　しているのが楽しみだったのに
痛い・・・顎が痛いよ。

顎って関節だよね。ふと思い　
この音がしたり　顎の痛みって顎関節症ではなく・・・
まさか　膠原病からの関節痛？

恐る　恐る　ググってみました。
検索キーワード：顎関節症　膠原病　ドライアイ（一番　お悩みなので入れてみました）
ほぼ　ほぼ　シェーグレンでヒットします。
しかも　キーワードがドライアイでヒットしています（涙）

仕切り直し・・・
検索キーワード：顎関節症
シンプルに入れると　出てきました。やはり・・・
一般社団法人　日本顎関節学会
Q他の病気が併存する場合はどうしたらいいですか？
ここにありましたね。

医科の病気では関節リウマチや膠原病などを持っている方がおります。
これらは、顎関節症とその他の病気が相互に関係している場合と、特に関連性がない場合があります。

なるほど　納得です。
やっぱり　色々と症状が出ているのかなぁ。
今日はドライアイと朝のシリアルで・・・目と顎が痛いと主張しています。
どうなっていくのかなぁ。

ドライアイ

ここ１ヶ月前から目がゴロゴロ　ヒリヒリしています。
さらに　寝起きや夕方は右目が充血し・・・

人と話しをしていると、瞬きが少なくなるからか？
涙がポロポロ出てきます。
相手の方も　静かにびっくり・・・
そりゃ　そうでしょう。
話していたと思ったら涙を拭っている・・。
何事！！！！！ですよね。

さすがに目薬も切れてきたので
眼科へ通院してきました。
簡単なドライアイテストをすると　やっぱり重症。
１０秒瞬きしないでも通常は大丈夫なところ
４秒が限界・・・目が痛すぎます。

充血していることも伝えると
ドライアイ用の目薬に加え　ステロイド剤配合の目薬も追加。
ここでもステロイドです。体中　ステロイドでできている私（涙）・・・・

先生に
「シェイグレンではないですが、医療費控除になりますか？」
と恐る恐る聞くと
「そりゃ　大丈夫ですよ。控除にしましょう」
心強いご意見でしたが、これも症状の一つとして出ているのかと思うと
ふぅぅ。複雑な乙女心でした。

お薬手帳と夜間診療。

昨日、仕事中に肋骨を強打しました。
痛かったのと　転倒した時に棚に打ち付けたので
恥ずかしいやら　隠れてしまいたいような・・・
助けて〜〜的な。
そんな感じで仕事が終わるまで痛みながらも
過ごしていましたが・・・

家に戻ると　どっと痛みがイライラに変わり。
あ・・・病院かな。直感で感じ
夜間診療へそのまま　向かいました。

結果的にはレントゲンやCTを撮ったりしましたが
骨にも肺にも異常なし。
咳するにも　薬を飲もうと上を向くのも
息をするにも　まだ辛いのですが
ホッとしています。

で・・・
夜間診療を受診した時に　人生で初めて
お薬手帳をしっかり持参し
自分が膠原病なのと　副作用のある薬が山盛りあること
ステロイドを飲んでいること・・・
自分の体の情報を　とにかく知ってもらった上で
診察をして欲しい・・・強く感じました。

今まで　病院の受付で悩むことありませんでした
副作用のある薬も　現在進行形の病気も　ありませんでした。
あ。病気を持つと言うことは　自分で自分を理解し説明できる
この力が必要なんだな。
ふぅ・・・。気が抜けません。

今年もカメムシがあちこちに。
昨年はカメムシ＝大雪でした。今年もそうかな・・・。

手指も冷えだしていることだし　カイロの出番かな。
カイロを入れる　モコモコグッツと
お腹を温めてくれるカイロを発見。
そうそう　先生が・・・
「今年はアンカを使うんだよ。」と。
先生　年代がバレてしまいます（笑）

鎮痛剤

朝から怠いな・・・
そう思いつつ仕事へ行くと
なんとなくお腹がシクシクとしてきました。
いつもは　キリキリ胃が痛むのですが
シクシクと・・・

「あ・・・お腹が痛い」
いや。お腹という臓器はないから胃？
でも・・・いつもはキリキリ痛むから
やっぱり　お腹？
頭の中で　おかしな呪文のように繰り返し（笑）
こういう日は　通院かな？
薬も切れるので行ってきました。

お腹がシクシク痛いのと
最近　手指の関節が痛いこと
首のリンパ節の腫れも変化がないこと
ドライアイがひどいこと・・・
「そっか。どれ」
先生も　ひとつ　ひとつ　聞きながら診察してくれました。

関節が痛いこともあり
「鎮痛剤　また飲もうかな」
苦渋の決断の先生でした。
私的には　いやぁ・・・まだ我慢できる範囲だし。
そう頭で思うのですが　先生いわく
「鎮痛剤は消炎効果もあるから。関節の痛みから手指の変形に
なる可能性もあるから。飲んでおいた方がよいかな」

消炎効果か。それは考えてもみませんでした。
炎症しているから痛みが出る。だから・・・消炎が必要で。
ガマンできるとか　それ以前の問題・・・重要だよな。
今更ながら頭で納得。

そして　私も考えていたこと。
「今度（大きい）病院へ行く時に、僕から症状書いて紹介状を渡すから
薬のやり取りとか連携が難しければ違う病院に替えよう」

プレドニン10ミリを痛みに合わせて5ミリずつ減薬を自分で調整してね・・・。
的な方法が　私も含め不安材料でもありました。
先生もどう触って良いか先生流で良いのか
やっぱり悩むところの様子でした。
結局　次の大きな病院へ行くまでは減薬せず。
首のリンパ節も小さいのがいくつも。
先生　あまり言わないけど　体重も減っていました・・・。
食べてるけど量が食べれない・・・。
ここが一番自分的には気になるところ。

ひとまず　覚書として。。。
おっと　仕事へ行かないと。

連休

１０月になり　月に２回ほど土日休みを取れるようになりました。
就職してから半年ほどは土日休みがありましたが
それ以降は　なかった土日休みです。

当然のように週１日休みでしたので・・・
週２日休みの実感が最初はありませんでした
でも人間　楽を覚える生き物（笑）
思い出してきましたよ。週２日休みの時の過ごし方を。
１日は頑張って色々動いても　翌日　のんびりできる！
１日美味しく呑んでも　翌日　二日酔いでのびても大丈夫！
そうそう　そう思っていた時代がありました。

なんだか　喜んでいる自分を感じます。
何しようかな〜〜計画を立てたくなる自分です

少し車を走らせ　咲の故郷のお店へ立ち寄り
帰りに　道の駅で発見しました。
新年を思わせるような干支の置物。
わぁ。心が踊ります。
みんな表情が違う手作りの１点物。
酔っ払った　イノシシや夫婦笑顔のイノシシ
その中にありました　招き猫。

早速　買って広げると
招かれて　やって来ました。我が家の　招き猫。
クンクン　ペロペロ・・・！！
あっという間に撤収となりました。