olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

終の棲家

2019-11-30 21:46:30 | その他

義母さんが利用するグループホームを探しています。

ケアマネさんへ思い切って相談をしました。

『義母さんの急な入退院(退院は自己判断で)が増えたこと、

デイサービスでのトラブルがらみの、急な呼び出しがあること

家での生活(服薬ができていない他)が成り立っていないことで、

私自身の生活が成り立たないことが増えてきた・・・』と。

 

ケアマネさんもそれならば。そう思ったのでしょうね。

認知症の方が利用するケアホームを紹介してくれました。

小さな市です。4施設ほどしかありません。

1つずつ見学へ行ってきました。

どこの施設も9名の定員で、一緒に料理を作ったりテレビを見ていたり。

静かな空間で 静かに時間が流れていました。

 

ふと・・・

この空間に静かに飽きずに(ここ重要!)過ごすことが

義母さんにはできるでしょうか?

ケアマネさんも義母さんが、介助を受け入れてくれたら

ヘルパーさんも対応しやすくなるのに・・・。

ポロッと こぼしていることがありました。

言われること、指摘されることに対しての怒りが大きく

周囲も関わることができなくなります。

 

私も思わずケアマネさんへ

「義母さんのタイプは、少ないですか?」尋ねると

「いやぁ。そんなことは ないですけどね」

苦笑いをしていました。

 

恐らく終の棲家になるであろう、グループホームです

笑顔で過ごせ 穏やかに過ごせる場所がどこなのか?

本人が ここを住まいと思えるような場所や

人に出会えることを願いながら・・・

頭のスミでは難しいように思いながら。

介護の重たさを感じます。

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

関節痛

2019-11-29 20:53:41 | 膠原病のこと

「院長 午後休診です」

先週から貼り出されていた 木曜日午後の休診のお知らせ

私のベンリスタ&リハビリの日とドンピシャです。

ベンリスタは固定曜日で接種するので、死活問題です(涙)

大急ぎで午前中に滑り込むしか ありません。

年末年始のことを考えると・・・

自己注射できるように練習が必要だよな。

ヒシヒシと悩んだりもします。

先生に相談したら、恐らく対応してくれそうで。

なかなか 相談できずにいます。

 

やっぱり大混雑の病院。

先にリハビリをしながら診察待ちにしました。

先週の骨に響く関節の痛みを思い出しながら

「痛みの度合いが違うのは 何故ですか?」

聞いてみました。すると あ!なるほど

 

*炎症を起こしている場所が異なる

*関節の炎症・血管近くの炎症・指の脂肪の部分の炎症

それぞれ炎症の部分が、違っている

*炎症の部分は、その時々で違っている(移動している)

*骨に近い場所で炎症を起こすと痛みが骨に響く

関節で炎症が起これば、場合によっては変形を招く

 

なるほど。そっか。

移動する炎症や関節の痛みはSLEの特徴。

関節の炎症が長期に渡らないから、変形もあまりない。

サーモグラフィーで炎症部位を一緒に見ながら腑に落ちました。

 

担当してくれているPT君、症例発表をした話しをしてくれました。

それでは・・・と。以前から思っていたことを

「私の症例で良ければ、発表する機会があれば挙げて下さいね」と。

PT君 大きな目を更に大きくし

「え!良いのですか!!!」と。

「ぜひ ぜひ」

ホント ぜひぜひです。

先生にも この病院にも、どれだけ助けられているのかな。

私にできることは、本当にこれしかないけれど

ぜひ ぜひ。

気持ちが さっぱりしました。言ってよかった。

 

夕食を食べながら、相棒くんにこの話しをすると

珍しく、相棒くんも弾んだ声で

「うん そうだね」と。

よかった よかった。

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

心の持ちよう。

2019-11-27 20:31:12 | 自分のこと

年末が近づき 気がつけば

「今年一年は・・・一年って」

そう思い返すことが増えてきました。

正直、思い返したくないこと 山盛りあります

 

相棒君に

「いやぁ。今年は厄だらけだったなぁ。

年明けに厄払いへ行った方が良いのかな・・・」

そう話しをしてみると

「気持ちの持ちようだって」

いやいや まてまて。何言ってるんだか。

「あのね。解雇はね気持ちの持ち次第で回避できないの。

手指の関節痛もね気持ちの持ちようでは、進行しないの」

もっと もっと 私の思っている厄をぶち撒けようかと

思ったのですが、厄ですからね。

身体に悪そう。止めよう。思いとどまりました。

 

もっと違う言い方あっただろう。

ぶつぶつと思いながら 冷静になった頃

もしや?相棒君が言いたかったこと

『厄もあれば、良いこともあったでしょう?

心の持ち方では良い方が見えてくるでしょう?』

だったかも・・・?そう考えてみると

今年は、仕事で縛られない分 初めて自分で自分の時間を作り上げる

楽しさを感じています。新しい人との出会いが増えました。

新しいことも挑戦してみたり。世界が広がったかな。

 

色々と裏切られたことも多々あったけど

その分、誠実に一生懸命な人達に会うこともできました。

あ・・・色々 付き合い方ってあるんだな。

でも自分は こうしたいな。が見えてきたり。

やっぱり心の持ちようなのかなぁ。

さすが 相棒くん。そう思っておきましょう(笑)

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

雑記。

2019-11-26 20:42:17 | 自分のこと

きっと 小分けにして書いた方が良いのかもしれませんが。

詳細は書かず 雑記として・・・。

 

義母さんを

認知症のグループホームへ入所しようと考えています。

その見学を、義母さん抜きですが行ってきました。

見学した2箇所目。私の掛かりつけの病院の裏にありました。

もしや?と思っていたら、このホームへ往診に来てくれる先生は

私の主治医の先生!わぁ〜〜。嬉しいけれど、手強い義母さんなので

複雑な思い・・・(笑)信頼する先生なのでありがたいのですが。

 

 

前回、旅をしたお土産の1つ。

有明のハーバー。新しく横浜にできた商業施設に入っていました。

昔は、実家の駅前に本社がありました。

横浜と言えば「ハーバー」 東京と言えば「ナボナ」の時代のワタシ達

一時は傾いてしまったお店でしたが、新しい風を若者が吹かせてくれ

立て直すことができました。ありがとう。

 

さて、相棒くんが 天然ではなく(笑)自然な質問。

「ねぇ。有明ってどこにあるの?」

で。気が付きました。横浜には有明はないよね・・・。

どうして 有明?が付いているのかな?

もしや  横浜ではなく東京のお菓子なのかな??

まだ調べていませんが、ググってみよう。

 

 

小さな地球も立ち上げて11ヶ月目。

巻き貝が なかなか長生きできず 

しばらく 不在だったので苔だらけの水槽。

久しぶりに巻き貝を入れたら、興味津々のエビ達。

あっという間に取り囲み、貝の上に乗り 遊んでいました。

この写真の中に2匹 エビが写っていますね。

恐らく2匹 子どもが無事に育ち、水槽が若干 にぎやかになりました。

もう少しすれば寒い冬。冬越しの準備をしないとなぁ。

 

 

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

最近、思うこと

2019-11-25 18:40:51 | その他

相変わらず 指の関節が痛みます。

今朝方は、初めてかな。骨に響くような鋭く脈打つ痛みで

目が覚めました。右の中指です。

リハビリの時に、左より右指の方が炎症が強いと言われていました。

あ・・・この指のことかな。そう思いながら朝になるまで

布団の中でゴロゴロしていました。

 

布団の中でゴロゴロしつつ

すごく気になっている言葉を 繰り返し思い返していました。

前回のブログで書いた、『終活』の講座へ主催の方は

偶然と話していましたが、『看取り師』の方が参加していました。

女性の方で、30歳後半かな?まだ若い方でした。

興味があったので

「看取り師は、看護師とか心理士などの資格が必要ですか?」

と尋ねると

「特に必要な資格はありませんよ」と

「大変なお仕事ですよね」

ばぁちゃんのことや、桜のことでさえ涙が枯れると思うほど泣いたので

看取り師の仕事は、心理的にも負担が多いかと想像していました。

 

すると・・・照れでしょうか。

「慣れですから。そんなこと ありませんよ」

「そうですか」

そうなんだ。違うかもしれないけど そうなんだ・・・

何故だか言葉が全く続きませんでした。

 

ずっと 「慣れですから」の言葉が引っかかり

頭から離れませんでした。

「慣れるものなのかな」

「慣れて良いものなのかな」

死と向き合う仕事だから 割り切っているのかな。

 

少しずつ進行しているであろう

この指の関節の痛みを感じながら 考えていました。

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

痛みと終活セミナー。

2019-11-23 20:34:51 | 膠原病のこと

左の手首から、手の甲、指(特に中指)までが

鈍く ジリジリと痛みます。

ひとまず 指を動かすことも 握ることもできますが

頬杖を付いたり 重力をかけると痛くできません。

冷やすと鋭く痛み、左手首をパソコン(ノート)に当てキーを打つと

当たった部分がアルミのため、冷たく痛みます。

 

午前中は そこまで痛みはなく

よくスプーンやペンを落とすなぁ・・・。

(思ったような力の加減ができていなく、滑り落ちます)

と 思っていました。

 

午後から、痛みと腫れた感じが増し指はパンパン。

運転するとハンドルを握る手が痛い・・・

さすがの痛みからか 吐き気が出てくるほどです。

仕方ない。車を停めてカロナール500ミリを服薬しましたが

全く効果がありません。

時間を開けてロキソニンを服薬しましたが

少しはラクになってきたかな。

 

終活セミナーへ参加してきました。

年間通じた講座でしたが、この時期に初参加できました。

講座の最終が近いともありテーマは『葬儀』

「残された人のためにも、どんな葬儀を希望しているのか

見積もりだけでも作っておきましょう。」

すっきりと先が 最後にするべきことが見え

気持ちが穏やかになったように感じました。

やるべきこと 調べること たくさんありますが

それでも 何に向かって動けばよいのか 見えてきました。

 

そんな帰宅途中の絶不調。

タイミングが良いのか悪いのか・・・・(涙)

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

検査結果

2019-11-22 19:14:46 | 膠原病のこと

先週、かかりつけの病院で検査をした結果が出ました。

相変わらず、関節の痛みは変わらず 疲労感も強い1週間でした。

結果は1ヶ月前に比べると

関節の炎症破壊マーカー:(高い方が破壊力デカイ)

MMP-3が167ng/ml→243ng/ml (平均:17.3〜59.7ng/ml) 

sleの勢いを現す数値:低い方が抗体の勢いが強い

補体C3が103→82 (平均:86〜160mg/dl)

全体的に久しぶりに諸々、平均値を微妙に外れていましたが・・・

この上記の2点は、「関節の痛みの強さと関係しているよ」と先生。

最近の痛みが数値となり現れていました。

ベンリスタ おいおい。大丈夫なのかな。そんな感じもしますが(涙)

 

↑これも かなり がっくりな数値ですが

もっと もっと 身近なびっくり数値が

総コレステロール値が な・・・なんと。

247mg/dl (平均:70〜137mg/dl)

本日の血圧が・・・とんでも ないことに

最高血圧:152mmHg  最低血圧:82mmHg

いくら寒いといえど・・・寒いと反対に

最高血圧100に届かない自分だったのに。

これは もう一大事です。訴えてしまいました。

先生も「薬はまだイヤだよね・・・」と。

もちろん もちろんと 激しく拒否 拒否。

「看護師さ〜〜ん。レンタル持ってきて」

座布団持ってきて!的な言い方で(笑)

薬ではなく 血圧計をレンタルして来ました。

毎朝夕計測をしてから考えるそうです。

 

で・・・

これを機に血圧計を購入してみました。

白がベースの中、黒や紺色もあるんですね。

iPhoneに送り込めることも魅力ともあり、選んでみました。

使用も含め後日談は のちほど。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

リハビリ

2019-11-20 20:27:40 | 膠原病のこと

ベンリスタ投与の日に合わせ

週1回、痛む指の関節を中心に物理的療法として

レーザー治療を行っています。リウマチの痛みの原因の1つとして

炎症した部分に血流が集中しているため、周囲へ十分な血流が行き渡らず

冷えにつながるそうです。冷えからの痛みが原因と考え

腫れて炎症している部分へ、1箇所5分ずつ特に痛むところ

数カ所へレーザーを当てることで、全体の血流を促していくそうです。

 

私を担当している理学療法士君が

リウマチ患者さんへレーザー治療を行い

痛みの改善が見られたことを発表をしたそうで。

ではSLEの関節痛はどうでしょうか?と・・・先生。

私の関節痛に対し 白羽の矢が立ったのか?実験くんなのか?

 

で・・・もらいました。

こういう感じの治療計画書を。

私も昨年度まで書いていました。泣きそうになりながら

私の場合は文章だらけの計画書ですが。

なんだか嬉しいです。書いていた側から貰う立場になり・・・。

じっくり見てしまいました。

 

生活目標:『手指の過度な負担のかかることは避け』

本日 はしごを持って階段を登った後、関節がジンジン痛み腫れました。

あ。これか 負担になること。避けるんでしたね。

さらに・・・

『冷えないように温めましょう』

最近、何かと手袋してますか?こたつ入ってますか?

聞かれるのは、このコトでしたか。ホッカイロ買いに行こう(笑)

 

具体的な目標をもらい、なんだか嬉しい感じのワタシ。

毎月 更新されるので、サインをして じっくり見て。←反対だよね。

あまり効果がないときっと中止だろうなぁ。

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

都会のかおり

2019-11-18 20:56:05 | 自分のこと

リハビリの話しを書こうと思っていたのですが。

ふと 今回の旅で思ったことを 思い出しました。

2日目 移動をするのでホテルを出た時に

「あ!懐かしい都会の香りがする」そう思いました。

 

そう。この位置。

ホテルを出てすぐ。信号待ちをした時に

深呼吸と共に感じた この都会の香り。

そうだ!電車の香りだ。鉄のような油のような香り。

毎日 毎日、どこかで必ずしていた この香り。

日常の香りです。

 

今はほとんど、電車を見ることがありません。

移動手段が車なので 見かけるとしても

週に2回?そんな感じ 本数が少ないから仕方がありません。

都会の香り 私にとって電車の香りなんだ。

そう思った瞬間でした。

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

考えと感覚の違い。

2019-11-17 17:27:44 | 自分のこと

私は小さい時から 

お世話好き、お節介家族に囲まれ育ってきたと思います。

家族も、同じように気を使って欲しいし、

気遣いの言葉がないとキレられた(笑)記憶が鮮明にあります。

 

「こうして欲しいのかな?」「こういうコトを期待されているのかな」

今で言う『家族の中で空気を読みながら』

時には 面倒に思いながら、息苦しい気持ちを抱えながら

でも、気を使ってもらうと嬉しく感じながら

育ってきたように思います。

 

最近、気力も体力も食欲も落ち

相変わらず頑固な義母さんの、これからを考えます。

関わらず放って置いたら大事になるのも時間の問題。

ついつい、手出しや心配をしてしまう私。

それに加え、福祉サービスの連絡ごとは 

電話が繋がり日中でも動ける私に連絡が入ります。

トラブルを起こしたことも 迎えに来て欲しいことも・・・。

私に連絡が入ります。

 

「お嫁さんの携帯ですか?」と・・・。

嫁じゃないのに・・・。

身分の保証もされなければ、社会保険も公共料金も食費も払い

家事をしても介護をしても無償。

なんとも不安定な橋を渡っていることを

相棒くんは、わかっているのだろうか?怒りたくなります。

 

「義母さんの今後のこと、どうしたいのか聞きたい」

昨日、気持ちも不安定なこともあり切り出しました。

「好き勝手して倒れたら、そのまま逝けば良い」

相棒くんの言葉に耳を疑いました。

「行く?どこへ?」聞き直しました。

 

「自分も生活があるし、できる時しかやらない(動けない)」と。

休暇の日と通院が重なっても、幾度となく

「疲れているから行かない」と・・・

私に対しては

「やれる時だけ やれば良いから。手を出すから甘えるから」と・・・。

 

救急で運ばれたら?何かの調整の時は?通院は?

自分がムリなら、介護施設を利用するとか福祉サービスを増やすとか。

それなら、どうして地元へ戻って来たの?

入院手続きの書類も「書くヒマないから」と・・・放ったまま。

自分の生活を一番に置く相棒くんと 調整をする私と根本的な感覚が違い

話し合っても腹が立つだけで、接点が見いだせません。

 

私がもし、入院したら 万が一のことがあったら

不安でしかない言動と行動に今回も触れ

途方に暮れました。

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする