olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

陽射しに負けるな。

2018-04-29 16:10:30 | 膠原病のこと
やはり 薬疹でした。
耳の中も痒くて 胃も立ち上がると気持ち悪く
「先生 辛いかも。」
主治医に思わず訴えてしまいました。

注射を打つこと30分。
胃の気持ち悪さが激減。びっくりの立ち直りの早さに
薬の強さを感じました。

先生は専門医ではないので
診断は専門医へ依頼したのでしょう。
薬疹の出た私を診て
「じゃぁ この薬にしてみようか」
次なる一手を打ってくれました。ゆるり ゆるり 効く薬です。
たくさんの地域患者を診ているので
先生も対応をご存知なのでしょう。

大きい病院へ行かず 先生にお任せしましょう。

日差しに弱くなってる私。
島に居た時は晴れてたら海の日々
日差しは味方でした。
ここ数年 日を浴びると痒くなっていたのも
どうやら 膠原病からでした。

帽子が笑えるほど似合わない私です
でも日差しから逃げるために
奮発して買ってしまいました。
イイダ傘店の日傘。
今年も再び 日傘をさしたくて
日差しを味方に付けれそうです。





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もしや?

2018-04-22 16:27:22 | 膠原病のこと
4月に入り新学期と共に 猛烈な忙しさへ突入してしまいました。
病院で新薬として期待されている
『プラケニル』も処方され 
難病指定となるので書類をもらい 申請へ大急ぎでいきました。
それから怒涛の日々。

定時は17:30終わりが 気がつくと22時。
先週はこのまま徹夜しようか?
そう思うほど仕事が終わらず。やっと今日が休日となりました。

薬は一番心配していた薬疹もなく
私の薬疹が出る10日目も過ぎ、関節の痛みも落ち着き
お〜〜。良い感じ??
日差しも暑くなり日陰で過ごしつつの
昨日…首筋が痒い。虫かな?汗かな?

背中も痒い。
胸元かきむしりたいほど痒い。
頭皮 全体がめちゃ痒い。

でも いつも出る膝の裏は痒みなしで
何故だか かかとが痒い。
蕁麻疹みたいのが いつもは出るのですが
赤いポツポツが数個ずつ 首筋はかぶれた感じで左右出ていて…
顔を洗うとコメカミも左右 痒くて

もしや もしや?左右に出ていて 
かぶれた感じの ぷくぷく赤い発疹。
薬疹???
喉も見えないけど 腫れぼったい感じがする…

明日は やっぱり 先生に診てもらうしか ないのかな。
容れ物も なんとなく 自分が受け入れられるような
ケースに入れて 頑張ったのにな。
悔しいから 記念写真を撮っておこう(涙)



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診断名。

2018-04-08 20:46:24 | 膠原病のこと
先日、大きな病院へ行ってきました。
外来の受付を済ませ待合室へ行くと
担当の先生の名前がありません。あれ??よく見てみると
午後に先生の名前が。再び あれ??時間間違えた??

呼ばれた診察室は「0番」
確か、以前も担当外の時間で診てもらった時に
0番で呼ばれました。
一通り話しを聞き カルテに書くと
「4月から僕 外来が減ったんだよね」と笑顔。
なるほど。だから午後ね。

先生は以前、シェーグレンではないか?と見立て
検査をしましたが、確定までには至らずでした。
で…今回は指の関節が腫れているのと
首のリンパ節が痛くて いくつも腫れているのと
第一関節に赤みがあるのと・・・・
色々と書き込みながら

う〜〜ん。ふぅ〜〜。
そうだね〜〜。う〜〜ん。

何かを苦しんで考えている様子です。
そして意を決した様子で
「もしかしたらSLEかもね」
そう話し紙をいち枚取り出し説明を始めました。
症状とそれに伴う診断名と治療法。
治療に使える薬は3種類あること。
副作用もそれぞれ あること。
その中から どの薬を使用したいか。
ゆっくり時間をかけて聞いてくれました。

その中で選んだ薬は
「プラケニル」
自分の中で許容できる副作用でした。
でも…一番心配なのは高確率で薬疹が出ること。
今の私は初めて飲む薬に対し薬疹が出ています。
これも以前にはなかったこと。
膠原病の特徴らしいです。

薬疹が出ても すぐにはこの病院へ来れないこと
休みが取れない状況であること
話しをすると 先生も納得し
「主治医の先生に連絡するね。薬疹が出た時の対応方法伝えておくね」
ほっとしました。
ここまで話しがまとまるまで40分。
じっくり話しを聞いてくれました。

あとは この薬を使えるか検査をし
来週結果を聞いて投薬が開始されます。
早く結果を聞いて主治医の所へ話しをしに行こう。
今は病気の話しを客観的に聞いてくれる人や場所が欲しい。


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