眠いです

本当に久しぶりの投稿です

今年は冬が来ないな。そう思っていたのですが

寒暖差が激しいですよね…

そして　寒暖差で関節が痛みます

指が痛く動きづらくなったり

2週交代で左右の脚の付け根や膝が

動かすと痛くなりました。

急に痛くなり　ピタッと痛みが去る

痛みって　普通　フェイドアウトしますよね？

この痛みって　100か0か。

痛みスイッチがあるなら　ONかOFFか

痛みどめ飲んで　60%減ほど

冷えと関連性がある？？

見立てをして　主治医に訴えて

漢方薬と塗り薬を出してもらいました

プレドニンも10ミリは変わらずでしたが

状態が変わらないなら（改善しないなら）

減らしましょうと…

今月から9ミリになりました

よくわからない理由ですが　

考え方によっては　そうかも。と…

そして　ここ数日

とにかく　怠い・・・・眠い

寝たら起き上がれない…

せっかくの連休で　仕事も早退しても

何もできません。

 関節の痛みかたにしても

怠さにしても…

あるある的な症状なのか　どうなのか

一緒に「あるある　だよ」と笑ってくれる人がいれば

良いのですが。この狭い地域では　

会うこともなく。

主治医に至っては

「わからないな　難しい　」

不安を煽る言葉しかなく。

通院が面倒に思えます…

寒いと温めてくれる　レイは今年7歳

元気です

2泊3日で

旅行をして来ました！と・・・言いたいのですが

尿路結石で入院をしていました。

最初は、女性なのに結石？と思いましたが

どうやらプレドニンの副作用あるある　らしいです・・・

 

先週はじめから、右脇腹が差し込むように痛くなりました

食後が多く、急に走った時の横腹の痛みに似ていましたが

痛み始めた週の水曜日に激痛が走り、相棒くんもいる時間帯ともあり

救急車を呼ぶか　どうするか　悩みながらも、悩むゆとりがありました。

30分後に　痛みのピークは去り、ひとまず週末。

掛かりつけの先生に報告すると

「大腸炎だよね」と痛み止めと整腸剤が出ました。

 

そして、今週　またもや　水曜日。

お昼過ぎから痛みだし、仕事を早退し家に戻ると動けなくなりました。

痛くて　痛くて・・・想像を絶する痛み　絶叫しても痛い（当然ですね）

これは救急車だ・・・・これで呼ばなければ　一体　どんな時に呼ぶんだ？

妙な確信で電話して搬送してもらいました。

すると　レントゲンを見ながら

「尿路結石だね。」

カロナール1000ミリの点滴で痛みが落ち着き

ひとまず処置ができる病院を紹介してもらい帰宅。

その時　へ？？と思いました。

カロナール1000ミリって　頭痛時に飲んでんも効果のない量が

この痛みに効くんだ・・・頭痛の手強さに愕然。

 

翌日、病院へ行くと結石を破砕する処置のため、1泊入院が決まりました。

エコーを観ながら先生

「腎臓も腫れてるね。小さい結石も　いくつかあるね　もしやプレドニン飲んでる？」

プレドニンの副作用で結石ができやすいことを、腎臓科の先生に聞いてくれました。

知らなかった・・・

結局、微熱と炎症反応が出てしまい　しかも小さくなった石も出てこなくて

1泊追加・・・。よく動くと石が出やすいそうですが

ここって病院だしね・・・歩き回ってたら不審者になっちゃうし　動きも限られる。

 

今朝、さすがに　石は残っているけれど先生にお願いして帰宅してきました。

家の方が動き回っているので・・・

先生も　そうだよね〜〜と笑ってました

 

入院受け入れ時に担当してくれた看護師さんが

「わたしもSLEよ。でも　働けるから　こうして。がんばって」と

話してくれました。嬉しかったなぁ。働かなきゃね。

 

もりもりのお昼ご飯。色合いは地味だけど美味しかったなぁ。

お味噌汁は　おかわり飲みたかったほど。でも　びっくりしたのは・・・

味噌汁の味付けが我が家よりも濃かったこと。安心しました。

 

 

病院を探す。

今年に入り、

毎週末は必ずと言って良いほど白眼の出血が続いています。

「今週もよく働きましたね〜〜」的に　金曜日のお決まりです。

疲労と関係があるのでしょうか？なんだろうな。

 

今週も3連休と知ってか　知らぬか・・・

木曜日の夕方　鏡を見ると生々しく出血していました

今回は、なかなか　ひどい。そして止血しないのか

ダラダラと出血しているのか　黒目の下半分は血の海。

そして反対の目は充血し、チリチリ痛い。

要するに両目が濃さが違えど赤い。

 

さすがに　通っている眼科医を変えようと思いました

「よくある事　繰り返し出血する人います」

この言葉を聞き続け2年。同じ点眼薬を使い改善なく2年。

SLEであることも伝えていますし、服薬状況も毎回聞かれるのに。

この診断　違うでしょ　これ・・・。さすがに思いました。

 

相棒くんに思い切って

「今回も　眼すごいよね。」

呟いてみたら

「それよか　病院　変えたら」

 

おぉぉx〜〜感動です。

最近、聞いてるのか　聞いてないのか　の反応で

イライラしていたワタシ。

的を得た発言！その言葉　待ってました！

 

この地域は眼科は3軒しかなく　

2軒はもう通院経験済み。残すは1軒。選択肢はなし。

すると　これまた名言。

「（主治医の病院）〇〇市で探してみたら？急がないでしょ？」

確かに。ホント。主治医の診察日に合わせて行けます。

選択肢もさらに無限に広がります。

 

来週は主治医の診察日

よしよし。運の風が吹いてきました。

 

 

今年は猫のレイも大人になり　興味以外は触らなくなりました。

お雛様は興味がない様子。初めて部屋に飾ることができました。

 

 

 

 

 

悔しい。

今日は、主治医＝膠原病内科の日でした。

年明け早々から絶不調だったのに

血液検査には　全く影響なし　どころか・・・

一体　どこが膠原病なんだ？そう思うような結果。

コレステロール値が高く・・・これは悩みのタネ

免疫が低く　リンパ球も低く　亜鉛は高い・・・これは薬の影響。

赤血球が多いのは　おそらく　この前の脱水かな。

異常値はそんな感じで終了。

 

指はパンパンに腫れているし・・・先生も指摘するけど

検査には全く出ない。出ないから薬も変更何もなし

いつもながら

「なんだろうね　難しいね」

以上　終わり。

 

本当に悔しい。仕事休んで　体調悪いのを訴えても

結果が出ないから　何もしてもらえない。

なんだろうね。これは。

わたしの幻想だろうか？？そう思ってしまうほど

 

病院から歩いてすぐに　素敵なお店ができていました

焼きたてベーグルに　小さなタルトまでついて　

手作りのスープにサラダは素材の味が　シンプルで美味しかった。

今日はこれを食べに来た日。そう思えば嬉しいかも

 

 

あけましておめでとうございます

大雪になるか・・・心配していましたが

すっきりと　青空の元旦になりました。

静かで　ひんやりとした空気が元旦らしく思え

徳をした気分で過ごしています。

 

しかし・・・

2日目の朝　起床しようにも、後頭部に鈍痛があり

もしや？の恐怖が広がりました。これって　恒例の？寝込むパターン？

起き上がると　やはりの強い吐き気と

吐き気に伴い　さらなる強い頭痛と・・・

覚悟を決めるしかありませんでした。正月休み中でよかった。

そう思えば。誰にも迷惑をかけることなく　転がっていればよいし。

吐き気どめも　頭痛薬も　おそらくゼリーのストックもあるはず。

とにかく1日我慢して　明日は動けるはずだから。

そう願い寝込みました。

 

そして本日。起き上がることもでき、動くこともできます

まだ吐き気と頭痛はありますが、脅かし程度で　かわいいもの。

体重は1.5キロ減。戻るといいなぁ。

こうやって、体力が奪われていくのかな？ふと思いました。

まだ動けるけど、食欲は落ちているし。

この症状はSLEからくるのかな？更年期？（笑）

でもこれが更年期からの症状だったら、世の中の女性は黙っていないはず。

本当に酷い症状だし。仕事だって家事だって　動くことすらできなくて。

しかも、この症状はSLEになってからだし・・・

考えても答えはでないけど。

 

自分で対処できるように　自分で症状が理解できるようになれば

それでよし　なんでしょう。よく頑張った自分（笑）

 

今年の目標は　物事を良い方へ考えるクセをつけること

昨年は　イライラしないこと。これが案外　クリアできたので。

今年も　目標を作ってみました。

 

年末から思うんだ。

なんだか　もう長くは生きていないように思え。

大事に丁寧に日々　生きていこう　そう思えるから

 

 

 

諸々。

久しぶりの投稿になりました

これ！と言って調子が良いわけでもなく

主治医（大きな病院）は診察のたびに

「なんだろうね？どうしてかな？わからないな？」

「僕だって　聞ききたいよ」

毎回　ワタシの話しを聞くたび　小さな　聞こえる声で

ブツブツ言ってます。

最初は　ワタシに向けて言われているかと思い

慌てたり　答えたりしたのですが

だからと言って　どうなるわけでもなく

かえって　怒り口調になったり　パニックになるので

ここ数ヶ月は　独り言に違いない・・・

そう考え　答えるのを辞めました

オレンシアも改善がないので中止。

プレドニン10ミリとタクロリムスを日々と

本来は週1でメソトレキセーとを服薬してたのですが

味覚も変だし　副作用止めのフォリアミンが

見当たらなく・・・これを理由に

飲まなくなりました（内緒です）

相変わらず　疲労すると白目の出血が続き

全身の倦怠感が強く　帰宅し横になると

そのまま起きれないことも続いています。

ふと　仕事の疲れ？そう思うのですが

同じ疲れでも夜　元気にYoutubeを観ている日も

あるので　やはり　これは倦怠感なのでしょう

もう　何がなんだか　わかりません（笑）

指の関節は強張りは日々。

驚いたのは　急に両足の脹脛が

ピンポイントで痛み、すり足でやっと歩ける状態へ

腰を曲げて　そろそろ歩く日が１週間

筋肉痛的な痛みへ変化し　のそのそ歩く日１週間

その後に急に痛みがなくなり　落ち着きました。

なんだったのでしょか。驚きました

脚の付け根の痛みや

今年は冷えが強く出勤時にレイノーになってみたり

いつも以上にしっかり症状が出ています。

で・・・

来年度の受給者証が届きました

驚いたことに　1通届き　１週間後2通同時に届き

→区分が変更になってました

２週間で3通も。こちらも　びっくり

大丈夫か？（何が？）と笑ってしまいました。

そうそう

最低血圧が100を超える日が出てきました

最高血圧は高くても125ほど。

服薬はしていますが　こう言う日は頭痛もあって

立って話すのが辛いほど。

コレステロールも両方高く　服薬しても効果がでず

体重がさらに減り・・・・

こちらが　一番の悩みどころ。

ひとまず　今を生きるしかないのかな。

そう思いながら　日々　仕事しています

ローリングストック

災害時用の食料はなんとなく

ストックしたり　賞味期限を気にするようになりましたが

体調を崩した時の食料って準備していますか？

これだったら　食べられる食料ってありますか？

私は、缶詰の果物、ゼリーが体調を崩した時でも

案外　食べることができます。

最近では、栄養系のゼリーも色々な味と

ビタミン以外にブドウ糖だったり

栄養素の種類の幅が広くなりましたよね。

あと、スポーツドリンク系。

水分補給に使える水分。粉末でも良いですし

私は粉末をお湯で溶かして飲むことも好きです。

ぜひ準備しておいて欲しいと思います。

なぜなら…

久しぶりに体調を崩し　土日と寝込みました。

私の場合、おそらくSLEの影響だと思いますが

疲労や日差しを少し多めに浴びると

（今迄でなら大丈夫だった範囲の長さ）

後頭部の鈍い頭痛から吐き気と倦怠感に襲われ

終日　1時間置きに吐いて寝て…

最後は発熱して終了…の悪夢よのうな

日を迎えます

今回は連休明け　2日間仕事の週末。

そんなに感じていませんでしたが　

身体的には限界だった様子でした

朝から吐き気と腹痛

床に転がるしかなく・・・・

相棒くんは　何事もなかったかのように

仕事へ行くし…

私はどうしたら良いのだ？？

起き上がることもできなから

病院へも行けないし…

救急車を呼ぶほどでもない？

運ばれても帰れないし…準備もできない。

誰も駆けつけてくれない。

それに今日は通院日で

オレンシア投与の日だし…

で。あ！病院へ連絡しないと。

病院へ通院できないことを伝えると

「お待ちくださいね〜〜」と

電話を代わってくれたのが先生。

「往診へ行こうかね」と。

涙…しか出ません。

往診へ来てくれた先生。

帰り間際に不安そうな表情で

「ポカリとか飲み物　買って来てくれる人いる？」

そこで　ハッと気がつきました。

飲み物は麦茶でもお水でも　どうにでもあります。

しかし…自分が食べられる物が一切ありません。

自分で買いに行ける状態ではないし

相棒君は、連絡しない限り買って来てくれません。

しかも携帯は一切　繋がりません。

一人暮らし同然…だよな。

ふと　思いつつ

「大丈夫です。居ますので…」

やっとの思いで伝えつつ、先生に帰って頂きました。

初夏の香り

少し遠出をして来ました

午前中まで雨が降り肌寒く感じてましたが

雨が止むと　この季節らしく

少しだけ湿度の高い　モワッとした感触へ。

気になっていた場所へ

寄り道をしながら　美味しそうな

アイスを手にし　マスクを外し食べると

いちごの甘い香りと

私の好きな　初夏の香りが

漂っていました

マスクをしていると

五感の1つ　嗅覚が鈍くなっていたことに

ふっと気がつき残念に思えました

そうそう。

関節の強張りが　しっかり出てきたので

久しぶりに　強張りについて　ネット検索をしていました。

やはり　リウマチで探した方が色々と情報があって

https://www.lilly.co.jp/news/stories/kansetsuryumachi-goodday

ここの下の方にある　「医師と患者さんのコミュニケーションによる…」この

イラストはとっても　とっても　読んでいて涙がでるほど

ホッとした内容でした。

あ・・・私だけではないんだ

だるかったり　医師に理解してもらえなかったり

これって　気のせい？甘えすぎ？

すごく後めたく感じるのですが

皆んな同じこと悩んでいるんだ。そう思えたら

ホッとしました。

もっとページの下を見ていくと

「関節リウマチGood DAYコミュニケーションブック」を

クリックして見てみると　わかりやすいし

自分の気持ちの整理にもなりました。

理解してもらえる　って　大切なこと

心強くなりますよね…

今週は全身怠さと　

とにかく白目の出血がホラーで。

両面同時に出血するのも久しぶり。

連休でよかった〜〜。

掛かりつけの先生は

目の出血は、コレステロール値が異常に高いのも

原因と考えていて。服薬していたのですが

効果がいまひとつ。

そっか。効果ないか・・・と肩を落としていましたが。

「話あったよ！コロナワクチンのこと」

オンラインで服薬とワクチンの兼ね合いを

話しあってくれたそうです。

ワクチンを打つ週は　オレンシアを中止。

前後はオレンシア投与できるそうです。

投与するのを　1週抜かしを2回。

納得です。

主治医は　副作用が出やすいのを理由に

「薬替えてもね…副作用でちゃうからね」

と…1年以上も投薬も量も何も変えず。

通院やめようか（無理な話しですが）

そう思ってしまいます

iPhone 12 mini 到着

久しぶりのスマホを購入しました。

いつもはiPadを使っているので

携帯はガラケーで大丈夫と思っていました（今もかも）

ところが

最近の低料金プランが魅力的で

それなら　これは　iPhoneに戻るべきでしょ

そう確信。

1月からコツコツと500円貯金をして

狙いを12 miniに定めて　よし！

そう思っていたら　出ましたね。

パープル。

珍しく興味を惹かれ

ポチりました。

ラベンダー色よりかと思っていたら

藤色系でしょうか。

思った以上に色が　濃いというより

しっかりとした　藤色です。

あとは自分でSIMロック解除をして

SIMカードの引っ越しをして

新プランへ移行して…

家に篭りながら　楽しみます。