olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

正直に過ごす

2019-04-30 15:30:40 | 膠原病のこと
2週間ほど前から、左の親指の付け根が痛みはじめました。
最初は、痛い時がある。が・・・数日前から 終日痛い になり
昨日から ジンジン痛む へ変化してきました。
さすがに日常的に支障が出てきたので ロキソニンを飲み始めましたが
これまた 効いてる?これで 効いてるの?
そんな感じです。

すると、今朝は珍しく朝が起きることができませんでした
なんだか とにかく 起きれない。
痛いとかではなく ダルい。
相棒くんが仕事で起きている音や
遠くでレイがエサをもらう音や
耳元でサクがゴソゴソ動く音・・・
風が吹いている音
自分を起こそうとする周囲の音が聞こえるのですが
全く起き上がれません。

どうしよう。
切なくなりました。

でも、ふと気がついて
今までは仕事で無理くり こういう日でも 起きていたんだ。
今日は起き上がれるまで 待ってみよう。
そう思え布団でエンジンがかかる瞬間まで
待ってみることにしました。

結果 5分ほどで起きれたのですが(笑)

天気が曇りだからか
日中も のんびり動けないペース
ひとまずゴミ捨てだけは終了して
掃除もする気持ちにならないから・・・
煮込みを作ろう。

本を読みながら
大根と牛すじの煮込みを作りました。

体が動きたくない 
正直に耳を傾けて 休ませてあげる
久しぶりだな。

明日は動けるかな。
先生の病院へ行く日だったなぁ。


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病院談義

2019-04-28 21:08:39 | その他
お見舞いへ行くと 同室のおばあちゃんへ
「おじゃまします」と声を掛けると
嬉しそうに手を降ってくれます。

入院して1週間ほど。お互い顔見知りになり 
カーテン越しに話しを一緒にするようになりました。
いつも長居はせず 差し入れのコーヒーを1杯飲み終えたら
帰るようにしています。

今日は、それぞれの主治医の自慢話しを(笑)
みんな 私も含め、信頼している先生がいました。
お隣のおばあちゃんから 始まった主治医の紹介話し。
住んでいる場所が 3人とも市内ともあり、
病院の場所もわかるので、話しが弾みます。

「本当はね、その先生の所で入院できたら良いけどね」と。
しんみり話してくれる おばあちゃん。
「わかります!その気持。
信頼できる先生に入院しても診てもらいたいですよね」
「そう そう! でも入院する場所がないのよね〜〜」
3人とも 大きく頷いて笑っています。

私の順番になり もちろん大好きな先生の紹介です
「私は、熱が2ヶ月下がらなくて。仕事へ行ってたら看護師さんに
ものすごく怒られて。でも、先生が看護師さんを止めてくれました」
懐かしいなぁ。最初はそんな感じだったよな。
そう思いつつ話していると、おばあちゃんが

「そうそう 優しく聞いてくれる人が 良いですよね」
3人とも うんうん 頷いています。

それぞれ 大好きな大切な主治医です。
でも、残念ながら入院している病院の自慢話しはナシ(笑)
3人で 「し〜〜(^m^) 」顔を見合わせ「ナイショだね」
まさか 病院談義に花が咲くとは。
これも 先生とSLEのおかげかな。






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七転八倒

2019-04-27 20:24:59 | 自分のこと
タイトルを書きながら ふと
七転八倒・・・あれ?
ななころびやおき・・・同じ?
漢字変換をして あ。一字違いなんだ。
でも ずいぶん 違う意味になるなぁ。
眺めながら 思いました。

七転び八起き
今の私には必要な言葉かもしれません
でも 昨晩は 七転八倒していました。

胃が猛烈に痛みました。
1週間前から 胃がもたれる感じが続き
数日前から 久しぶりに 豚肉と化学調味料が喉を通らなくなりました。
味と匂いがもうダメ。
そして 昨晩は食後から痛みだし
夜中に痛くて正しく七転八倒し。
朝も食後しばらくして 同じ症状へ。
さすがに・・・またか。
慌てることはなくトイレで悶絶していましたが(笑)

病院へ行こう・・・
先生が不在の日でしたが、消化器系の先生の診察日なので
思い切って診察してもらいました。
胃のCTを撮ってもらったのですが
やっぱり・・・今回も大きな異常はなし。
痛み止めと整腸剤で終了。

がっくり 自分の不甲斐なさに肩が落ちます。
家に帰ろうかと悩みましたが
やっぱり 気分転換が必要なのかな。
そう思い漁港を歩いてきました。



静かな 静かな漁港。網の手入れをしたりしています。
漁港の隣には神社が。安全祈願でしょうか。



何かを探さないと。
焦る気持ちと 胃の痛みと。
がっくりの自分がいました。









 
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仮定。

2019-04-26 21:19:26 | その他
私の通っていた高校は、選択授業が多い普通高校でした。
選択を取りながら 進学先を文系に理系に家庭科系に
自分で進路を考え選択することができたのですが・・・

ラクして卒業したい!将来は何になるか・・・
全く考えていません!そんな学生時代でしたので
先輩から教えてもらった 
*超ラクに単位が取れる
*出席していれば単位が取れる 
授業を選択しまくりました。

その結果・・・
未だに不思議なのですが
物理・生物・微分積分・・・的な言葉に
全く触れずに卒業してしまいました。

なので あの有名な『シュレディンガーの猫』も全く知らずに
40歳代まで過ごし(笑)・・・ふと 古本屋で
物理の本を手にした時に衝撃が走りました

「え!学問の世界に仮定を真剣に話しあう世界がある?」
仮定を立て それを証明するための仮定を立てていく。
さらに その仮定の仮定・・・

私の中には 勉強や学問は白黒どちらかの世界しかない。
そう考えていたので・・・
有名な学者達が仮定の中で空想 妄想している姿を想像したら
ものすごく身近な人たちに思え 微笑ましくも思い
なんだ。人間なんだ・・・衝撃が走ったのを覚えています
数年前のことです・・・。

久しぶりにまたこの手の本が読みたくなりました。
今度は何で衝撃が走るのでしょうか。
どんな仮定が宙を飛ぶのでしょうか。
わくわく ドキドキ 仮定の世界
大好きな空想 妄想の世界です。




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かいご

2019-04-25 19:45:17 | 自分のこと
先週末より、介護について考えることが増えました。

今の時代、介護を経験しない人は少数派なのでは?
そう思ってみたりします。
すごい偏った考え方かもしれませんが。
『人生で子育てがひと段落したら 介護が待ち受けている』
そう思えてなりません。私は残念ながら子育ての部分がありませんが
年代的に考えると 子育て終了世代と重なります。

次第に老いていくことを、感じながら
受け止めきれない 自分や家族。
あんなに元気だったのに 自分の親なのに 家族なのに
親としての存在を裏切られた気持ち・・・
「どうして?」が先に来るのだと思います。

私は今回は他人なので 今のままを見るだけです。
だから介護は他人に委ねることも、必要なんだと思うのです。
ばぁちゃんの介護の時は正直 辛かった。

なんで自分ばっかり・・・
どうして 我慢しないといけない・・・
どうして わかってくれない・・・

せっかく 作ったのに。
せっかく がんばったのに

どうして せっかく この2文字が日々繰り返し
自分や ばぁちゃんを攻めていきました。

でも、今は案外 違ったりします。
言われた通りに 自分が動けば良い
これが根底にあります。
だって。他人ですから。私情はありません。

ただ、責任はとても重い。命です。
言われた通りが安全でないこと 多々あります。
万が一 たくさん あります。
リスクも 高いです。

いかに 安全に願っていること考えるか
実行をしていくのか。
家族とは違う そこは 仕事の世界に似ているのかもしれません。

でも どこまで手伝えるのか
どこで 一線を引くのか。
できること できないこと 
自分でも線を引かないと 家族の感情にならないよう
客観視できるようにしないと いけません





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夏の気配

2019-04-21 18:47:08 | 自然のこと
今日も快晴の外を眺めながら
明日は粗大ごみの回収と、新しい食器棚が来ることもあり
大急ぎで部屋の掃除をしていました。
ちょっとした 引っ越しみたいです。

いらない皿や衝動的に買った小物など
気分転換の度に、捨てるようにしていますが
やっぱり まだまだ 捨てたいモノがあります。

どんどん 隙間が出てきて空間が広がり
寝ていたネコのレイも薄目を開け
振り返り 大急ぎで起き出して走り回ります。
なるべく 相棒くんの空間とレイの空間は変えないようにして
快適にするのは なかなか至難の業。

引っ越しをして本格的に手を入れるのは
初めてなので、楽しくて仕方がありません。
どんどん 自分の好きな空間になっていくことが
嬉しかったりします。
遠く離れて部屋の空間を見てみたり
近くで微調整してみたり。

ふぅ。
時計を見るとお昼を過ぎていました。
お腹があまり空いていないけど
外へ出て買い物しながら お腹が空きますように。
そう願いつつ パンをいつものように買い
さて 今日はどこで食べるかな?

やっぱり 先生のお膝元の海かな。
元気が出ますように。
いつもは好きな 焼けたチーズの香りが
辛く感じながらも 海を見ながら食べました。

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つぶやき

2019-04-19 21:06:06 | その他
今日、久しぶりに通院のお手伝いをしてきました。
骨折をしてしまい、生活面でかなり不便さが出ているそうでした。

入院もしくは施設入所を希望している家族と
在宅で生活を望む本人。

ケアマネは、本人の意向を尊重して
在宅の意向が出ている以上、それ以上の交渉・調整はしません。
と・・・。で?慌てている家族に丸投げ?

「本人の意向を尊重して在宅」
確かに間違っていません。
在宅をするために どうするか?
何のサービスを使い、安心して在宅での生活を維持するか
ここを組み立てるのが仕事ですよね。
報告して以上 終了。
私から言わせたら はぁ?ですよ。

しかも・・・
入院を断った事に対し
デイサービスのスタッフが取り囲んで
断ったことを指摘。本人 激怒。
家族へ手に負えないと報告。
はぁ?君たち 素人ですか?
本人 後ろめたいんだもん。そこ指摘してどうする?
怒って当然でしょ。

本日の腑に落ちない つぶやきでした。

胃がムカムカする・・・。







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太陽と日傘。

2019-04-18 20:59:52 | 膠原病のこと
朝方、胃の上部が痛くて目が覚めました
痛いというか・・・
なんだろう。不快感かな。
目が覚めて眠れないほどなので よっぽどかな。
そう思いながら 右側を下にして痛みが収まるのを待ちました。

どんなに痛くても 朝は来るし
夏は近くなり 日差しも強くなる(笑)
あんなに 大好きで浴びていた日差しも
先生曰く
「日差しに注意してね」
なんだか 正反対の生き方をしているみたいで。
でも 仕方ないかな。いつも 反抗してばかりなので
ここは 約束を守るかな。

空腹感も今ひとつない今日でしたが
散歩しながら パン屋に寄って
焼き立てのパンを買い 食べる場所を探し
海まで歩いてきました。

ここは 海も山も川も近いから行く場所は選びたい放題。
でも・・・食べる場所となると。
座る場所も 食べれる場所もない・・・違うなぁ。 
どこでもお好きな場所に座って〜〜的な(笑)
海へ降りる階段に座って 日傘で日陰を作って
さて。食べる準備したけど 空腹じゃないけど。

そう思いつつ パンを齧ると パクパク。
2つ目に手が伸び 完食してました。
良かった外に出て。海を見れて。


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前進できた!

2019-04-17 19:16:36 | 自分のこと
やっと、
本日 最寄りのハローワークから
離職票が届きました。
すごいでしょ〜〜。
辞めた職場からでなく ハローワークから届きました。
「ハローワークが請求しやっと提出した」
こういう流れで手元へ納まりました。長かったぁ。
先に国保の手続きへ、自ら動いて正解でした。

そして、
特定医療費の上限が変更になりました。
こちらも1ヶ月ほど前に届けたのが やっと。
でも 驚いたことに、保険証が変更になった手続きを
先週したのに ちゃんと変更済みになっていました。
すごい!

医療費の上限が半額に下げられ
本当にありがたいと思います。
SLE以外の医療費は当然ながら 対象にならないのですが。
インフルエンザの重症化や、最近では歯肉炎からのリンパ節の腫れ
胃痛からの胃カメラなど・・・。
直接の原因ではないにしろ 抵抗力低下ゆえ悪化からの出費(涙)
これがね・・・。医療費貧乏へと直結。
頑丈なはずなのに。ぐすん。

ひとまず 
気にしていた諸々の手続きが進み
前進した!やっと スタートに立てた!
ホッとした 本日でした。

昨日 ネットサーフィンして見つけた言葉
久しぶりに 気持ちに届きました

イライラした気持ちを収める前に
まず 気持ちをニュートラルにすること
ニュートラルにしてから 気持ちを沈めていくこと。

ニュートラルにするには無な気持ちになること。
感覚だけに集中すること
雨の音 風の音 感覚がわからなければ
カウントに集中するだけでも良い。

感覚だけに集中する。。。
すっかり忘れていました。
雨の香り・風の音・桜の色・鳥の声・空の色・・・
レイの声・・・
ふっと感じるのに 次を急いでしまい
感覚に没頭することを忘れていました
以前は ずっと いくらでも 見ていたり聴いていたのに。
いつからだろう 忘れてしまったのは。
読みながら 懐かしく感じました。
これなら 私にもできる。

無期限の休暇の今・・・
この感覚を取り戻したい
そしたら 何かまた前進できるような
そんな感覚がしました。



保護者の方から頂いた アマリリス。
職場の花を手入れしていたら
「そうだ あげる」と。球根セットをくれました。
キレイに咲きましたよ。初めて育て 間近でみました
アマリリス。歌がありましたよね。時代がわかってしまう(笑)













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集中するのみ。

2019-04-15 20:57:49 | 自分のこと
昨日は、勉強会へは参加しませんでした。
ギリギリまで天秤にかけたのですが・・・
気持ちを優先してしまい 家で休むことにしました。

でも ぼんやり していると
これから先のこと 自分の今の立場を
しみじみ考えてしまい 泣きそうになります。
もしかしたら?これから どうなるの?ダメな自分・・・?
マイナスなことばかりが 頭を過りため息しか出ません。

いけない・・・
何か他のことを考えないと
ひたすら何かを無になって取り組まないと
やっぱり そういう時には 散歩に行きつきます。
そうだ。気になっていた近所の学校を見に行こう!
そう思い 歩きはじめました。

一本 筋を入り周囲を見渡すと
小さい頃 楽しみにしていた 一面のれんげ草を発見。
そして れんげ草の中にはカモが群れでエサを探していました




そして その先には大きな新しい学校が!
やった!発見した!
・・・そこで 気持ちもハッと逆戻り。
再び フツフツ。

家に戻り 明日に植えようと準備していた花を
急遽 植えてみたり。
何かすることを思い出しては 実行。

ブログを書こうと思っていたら
なんと。思いがけず 足元のネールをしていたら
あっという間に40分以上も集中。
ブログを書く時間もなく 終わってしまいました。


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