最近、考えること。

最近　ふと不安に思うことがあります。

「入院したら　誰が入院の準備をしてくれるのかな？」

急にお腹が痛く　七転八倒　一歩手前の時や

頭痛と吐き気で　動けなくなる時・・・

その時になると　いや　大丈夫。救急車　呼ばなくても・・・。

そう思い　やり過ごせて来たのですが。

 

最近　そうは言っていられない日が来るのでは？

危機感を感じるようになりました。

何よりも身内が　全く居ないこの地。

万が一を考えた　準備をしておかないと　周囲の迷惑以上に・・・

自分が困ります。

 

ひとまず「わたし医療情報ノート」を作り

難病のこと　服薬のこと　医療情報を一番持っている先生の病院

あと・・・万が一の時に呼んで欲しい人。

携帯のロック解除方法、3日分の薬、薬手帳や保険証の場所を記載しました。

よしよし　そう思っていたのですが　あ！重要なこと。慌てました。

 

入院したら準備しないといけない物・・・

下着　タオル　洗面道具・・・お泊りセットです。

きっと　この荷物の中へ保険の書類系も入れておけば

誰かに託す時に探さずに便利かな。そう思ってみたり。

防災用具セットと　ほぼ　ほぼ　同じ規模になりそうで

少し　慌てています。

 

身内がいない・・・不便ですね。

同じ屋根の下で暮らしていても　万が一の時には機能しない。

病気をしないと　気が付かないことでした。

 

 

義母さんが美味しい栗を買って（もらったよ〜〜by義母さん）くれました。

大きな栗で　お店ではできない贅沢。

「栗の方がご飯より多い栗ご飯」を作りました。

正確に言うと　義母さんではないですね（涙）

 

 

 

 

 

 

 

 

遠出とくすり

昨日とは反対方向へ2時間　ほぼ同距離を

相棒くんの運転で神楽を見に行ってきました。

季節は　もう夏から秋　秋祭りへ。気持ちの良い季節なのですが

今日は　朝から蒸し暑く　そう言う日にこそ

いつもは素通りをしてしまう　気になるジェラート店へ行こう！

楽しみも更に加えながら　出発をしました。

 

出発をして30分ほどでしょうか

相棒くんが　薬を飲み忘れたかも・・・。持ち合いないかも・・・。

引き返すと神楽の公演時間に間に合わないので　

「ジェラートを食べて帰ろう！」と提案をしました。

私も　飲み忘れ禁止の現状です。

飲み忘れた時の　プチ慌て　わかります。

 

で・・・

 

立ち寄ったジェラート「楓ジェラート」

お店がオープンした時に前を通り　もう数年が過ぎ

向かいには　新たに大きめの駐車場ができ人気ぶりが　わかります。

地元の珈琲を使ったジェラート＆かぼちゃのジェラート　です。

かぼちゃは　かぼちゃがそのまま入っていて煮物を食べた感じ（笑）

甘さが控えめで美味しい。ありがちなシナモン感もないです。

珈琲は文句なし　香りが良くて。甘さも控えめで。

いくつでも　食べれそうな味ですが、お値段的に満足。

 

さて　帰るのかな？そう思っていたのですが

そのまま　予定の方向へ進路を取ったので　

あとは　もう言うのも心配するのも　止めました。

今までなら　どうしょう？調子悪くなったら？？心配でしたが

今は不思議と

日々の薬なら自分の身体が良く知っているし　

対処方法も知っているはず。

そう思えるのです。

これも　自分が飲んでいるからこその感覚でしょうか。

 

目的を達成をし　思った以上に日差しを浴びてしまい

身体が溶けてしまいそうに　ドロドロですが（笑）

楽しく帰宅することができました。

 

 

勉強会

車で2時間ほど運転をし

SLEの勉強会へ参加して来ました。

今回は東広島より膠原病とリウマチを専門としている

女医さんが講師として来てくださいました。

主催のクリニックも女医さん　参加者は女性がほとんど。

年に2回開催して　今回で25回目！（初参加です）

しかも次回はサテライト型で考えているそうで

主催者の女医さんの熱意を感じます。

今回は・・・「SLEのよもや話」

がサブタイトル。以下のような基礎的な話しが中心です。

 

＊膠原病患者の内訳け（SLE　強皮症が順に患者数が多いそうです）

＊発症するきっかけとなりうる因子（日焼けした後に発症する人が多いそうで・・・）

＊診断基準　＊症状　＊重症度によって医療費控除があること　＊最近の薬について

など・・・本やネットでよく見ている話題ですが　ネット上の話題なので

専門の先生から説明をして頂くことで、「なるほど」「やっぱりそうか」

しみじみ　聞くことができました。

 

薬は私が検討中のベンリスタやプラケニルの説明も。

ステロイドを検討する前にプラケニルの服薬を検討し

なるべくステロイドを少量にすることが主流だそうです。

話しの中で個人的に凹んだのは　

＊ステロイド10ミリを超えると感染症になる確率が高くなること。

＊5ミリ以下に抑えるのが目標の１つとして挙げられていること。

病院の先生が必死にるのが頷けた瞬間でした。

 

 あと・・・

主催された先生が話していましたが　

患者さんの話しを聞き　

患者さんの立場に立って治療法を考えていくと

退院した後に再入院になる確率が低いように感じますと。

互いの信頼関係と何でも話せる環境が大切なんだな。しみじみ。

 

薬はベンリスタもそうですが、

SLEと診断を受け最初に使用したプラケニルなど

大きな病院でも、主流の薬を検討してくれている。

そう思えたことが嬉しくもあり　感謝してみたり。

 

同時に・・・

時間をかけて話しを聞いてくれる

掛かりつけの先生が居てくれるから、

不安な時も乗り越えることができる・・・。

服薬と精神的な支え　両方揃っている今の環境は、

本当に幸せなことなんだ。

改めて　しみじみ感謝しかありません。

 

薬が効く　効かないは・・・

難病だから仕方がないんだよね。

そう思うしかないんだよな・・・。

今日は　そこで折り合いが付きました。

 

質問をしてみました。

「更年期からの関節痛とSLEの関節痛の判断はどうしていますか？」

さすが女医さんです　笑いながら

「男の先生から更年期障害かもよ？と言われたら角が立つけど

女医だからまだ　その辺りは言いやすいのかな。」

「更年期の期間　長ければ10年の間、辛い思いをしないといけない。

だからエストロゲンとか試してみるのも　ひとつかもね」と。

「関節痛ならメソトレキセートも検討できるかもね」

メソトレキセートを服薬して現状なので　やはり

婦人科へ行こうかと心がゆらぎます。

 

ゆらぎつつも、思い出しました。

頭痛がひどい時に出た処方に対し、不安になっていると

掛かりつけの先生が真剣な表情で

「1つずつ試しながら対処方法を見つけていくしかない

今は試している時。ダメなら次を試して探して行こう」

語ってくれた言葉を思い出しました。

 

関節の痛みがひどい今回は

『関節破壊マーカー』の検査をして痛みを数値化してくれています。

証拠を揃えながら対応を具体化し、大きな病院へ情報提供をし

それを参考にしてくれる大きな病院の先生。

タッグを組み　考えてくれている先生を信じよう。

決意を新たにしました。

 

それにしても　疲労感が半端ありません。

片道2時間とは言え　行き慣れている道なのですが

帰宅したら横になりたいし　動きたくない・・・

身体は重く　心は軽くなりの今晩でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

支障が・・・。

夜寝る時に手の指　1本づつ、ロコアテープを巻いています。

剥がれたり　目の周りをゴシゴシしたら・・・イタイぞ。

そう思い　ネット包帯で固定しようと思いましたが

思ったような形がありませんでした。

それならば！安い綿の白手袋の指先を切って代用できるかな？

切った所から　破れてくるかな？心配をよそに　とっても丈夫。

洗濯機で先日　洗ってみましたが　特に糸が出てくることもなくクリアー。

 

使用して3週間ほどですが。ね！大丈夫そうでしょ。

で・・・この問題の指。この指・・・。

ビール腹のような（涙）下膨れの指。

ど〜〜んと　手のひらにお腹を乗せているかのような

そんな感じの写真ですが。痛いのですよ。熱いのです。

握ると痛いだけでなく　昨日は買い物袋を下げることが

痛くてできなくなりました。

主に左指が痛いので　右に持ち替えたりしていたのですが

昨日は右の指も痛く、それならば・・・手首に下げてみたのですが痛い。

では　ぶら下げない程度に　手首を上に上げて　手のひらで持つと大丈夫かな。

左右の手のひらに持ち替えつつ　どうにか20分ほどの距離を歩いて来ました。

 

歩きながら・・・さすがに考えました。

手のひらで持つにも、限界があるし

買い物袋持てないって。買い物できないよ！！

最近は　運動を兼ねて徒歩での買い物をしていたので

かなり　ブルーな帰り道。

でも　ここで　へこたれるのも悔しい。何かあるはず　あるはず。

おぉぉ！ありましたよ。

夜勤で使っていた　大きめなリュック。

これなら　荷物も入るし肩も痛くないから大丈夫。

どうにか自分なりの折り合いが付きました。

 

でも　身体がとにかく重い　そして　眠い。

痛いからか　眠りが浅く　夜中に目を覚まし

明け方に　目が覚めてしまいます。

 

こんな日々が続いていくと

薬を飲んでも　何も変わらないし　痛みだけが増えて

薬を飲む意味があるのかな？そう思ったりします。

薬を飲んでいるから　この痛みの範囲で収まっているのかな？

しかも　ステロイド飲んでいるしな・・・止められないしね。

自分の意思で薬を中止できないことが　なんだか悔しいです。

 

明日は初めてSLEの講演会を聞きに行きます。

車で2時間の遠出。今日は明日の分まで体力を温存しておこう。

どんな話しが聞けるのかな。

大きな病院の先生以外で、SLEの専門医に会うのは初めてです。

どんな情報が聞けるか楽しみでもあり　

現状の治療法と比較しながら不安になるのかな？そう思ったり。

ひとまず　一歩　踏み出してみます。

 

 

 

 

高齢者体験

私は　小さい頃に信じていたことの１つに

「自分は絶対　おばあちゃんには　ならない

だって・・・おばあちゃんは　産まれた時から　おばあちゃんで

大人は　産まれた時から　大人だから

私はこどものまま。大きくなっても　どこかの年齢で年が止まるはず」

誰に教えられたわけでもなく、勝手に考え信じていました。

結果・・・『そうでは　ないらしい。』

をどこかで気がついたのか　諦めたのか・・・。

流石にこの年令では　思ったりも考えたりもしません（笑）

 

さて、今日は小学4年生と一緒に

「高齢者　疑似体験」をしてきました。

手首　足首に重りを付け　肘と膝にはサポーターを巻き

目は黄色いゴーグルを付け　耳は耳栓をして・・・手は二重の手袋をつけて。

高齢者になると、こんな感じで日々　暮らしているらしい。を体験です。

ちなみに黄色いゴーグルは　白内障になると

「黄色みがかった色」に世界が見えるらしく黄色の文字が見えづらかったり

白の紙が黄色に見えたり　困難さがあるそうです。

 

さて、小学生達　暑い体育館の中での重装備。

ゴーグルを付けるので視界は狭く、足も重いから上げづらい。

お財布から小銭を出すにも小銭をつまみ出せない・・・

豆を箸でつまむと指がうまく　動かせない

しかもご褒美の予定だった　飲み物は・・・

手が重くてコップを持ち上げるのが大変。あ〜〜ぁ。

終了して　体育館で大の字になって　疲れた〜〜転がる子どもたち。

 

重装備を脱ぎながら　ぽろっと

「年寄になるって　こんなに大変なの？」

 

「高齢者の体験して　どうだった？」

感想を求められても　

「腰が痛い！」「首痛い！」

みんなの前では　さすがに本音は言えないかな。

言葉には出ないけれど　色々　感じたんだよね。

言葉にしなくても　大丈夫。たくさん　感じて欲しい。

 

幼児期の仕事をしていた私にとって

小学校はアウェイだし、何を考えているのかわからなくて。

でも　こうして一緒に体験すると　この年頃の子どもたちの気持ちが

少しだけ見えてきて。かわいいな。そのまま　このまま　育て。

そう思えたり。大切にも思えたり。

 

だからこそ　高齢者になることへの不安だけを抱えず

少しでも　高齢者になることへの楽しみがあれば　よいな・・・

不安になって潰れそうな気持ちを抱えている　子どもたちを見ながら

子どもたちを見送りました。

 

 

 

 

 

 

 

絵本の世界

先日　ブログに書いた「図書館での絵本の読み聞かせ」

来月　いよいよ本格的にデビューとなりました。

日にちが決まれば　読みたい絵本を探しに図書館へGO!

広い絵本だけが並ぶ部屋に入り　興味のある絵本を数冊選び自宅へ。

 

季節モノを入れたいな〜〜　さつまいも掘り？じゃがいも掘り？

みんなと遊びながら読みたいな〜〜　しりとり遊び？

やっぱり　好きな動物外せないよね〜〜　トカゲのしっぽの話し？（何故に？）

真面目な自分も演出したいよね〜〜　自然と人間の共存の話し？

 

デビュー戦ですからね。幅広く準備したいな。

年齢層も子どもたちのキャラも　

当日にならないと　わからないしな。

家で借りてきた絵本を　じっくり読みながら

「え？？これって　子ども信じてしまうからNGでしょ？」

飛び上がりそうに驚いた本がありました。

 

超カンタンに書くと・・・

トカゲが鷲に襲われ、しっぽが身代わりになりトカゲは助かります。

しかし・・・取り残されたしっぽは　身代わりになり干からびて死ぬことがイヤ。

すると・・・しっぽから　手足や頭が出てきてトカゲになりました。

めでたし　めでたし。

 

「いや！違うから。しっぽは　トカゲに、ならないから！」

生物大好きな私にとって　なんだか譲れません。

相棒くんに早速　訴えて読ませてみました。

「これ　子ども信じちゃうよね。ダメだよね」

ところが・・・相棒くん。生物に対し生物で攻めました。

「いいんじゃない。絵本でしょ。それを言ったら

アリとキリギリス・・・。キリギリスはバイオリン弾かないし」

 

妙に納得・・・。絵本の世界だもんね。そうだよね・・・。

なんだか　心にしこりを残しつつ納得しつつ。

当日　何を読もうか悩み中です。

 

 

 

台風が去り

台風の気圧の影響でしょうか。

昨日の夕方より身体が重く　指の関節が痛み　床の上でダウン

そう言えば・・・異常なほど　お腹が空いて　食べても　空いて。

気をつけないと　ステロイドの副作用の過食から体重増量があるので・・・

ものすごく危険な香りを感じながら、どうにか　こうにか　やり過ごしましたが。

 

昨日からの伏線もあり　今朝はついに・・・

体調が悪く、起き上がることができませんでした。

起きようと思っても　布団に押し付けられるような重い感覚で

身体を持ち上げる気力が全くありません。

起きなきゃ・・・そう思い　布団から這い出るものの

掛け布団の上で力尽き。寒くて　布団を掛け直し　再び這い上がり・・・。

次に視線だけを横に動かし時計を見ると　11：00の文字が。

さすがに　驚きました。

隣でおとなしく　視線だけを送って　朝ごはんを待っているサク。

その視線を感じ布団から這い出し準備へ。

この使命感で布団から這い出せたコトに驚きです。

レイは相棒くんから朝ごはんをもらった形跡があり　

静かに昼寝を・・・。

でも寒かったのか　クッションのヒーターを入れると

大急ぎで移動をしていました。

 

サクとレイの世話をし　ホッとすると

肩も首筋も寝すぎなのか　カチコチで痛いことに気が付きました。

さらに　手指は熱感があるのに、涼しさで足の指は冷たくなっていました。

足湯をしようか　湯船に入ろうか・・・でも不思議と身体がムリと。

湯船に入ることで　体力を異常に消耗させてしまうように感じ

それなら・・・。

久しぶりにお灸を肩や足にし　ぼんやり温もっていました。 

秋が　いつの間にか本格的に始まっています。

水道の水も冷たくなり、指も刺すような痛みを感じ始めています。

今年の寒さ　身体がどう反応するのか　正直こわいですが。

こわいと思える分　慎重に早めに対策を取れるかな。

寒さ対策も3回目を迎えます。

 

 

 

 

 

先入観と美味しさと。

ハロウィンが近いからか？

相棒くんが食べたことのない形のかぼちゃを持って来ました。

「煮物にしたら　いまひとつの味らしいよ」

渡すなりマイナスポイント満載の　先入観を投入・・・・。

形も　ヘチマのように長細く　ひょうたんのような　下膨れの形。

いやぁ・・・どうしようか。

そのまま　台所に放置すること1週間。

 

さすがに　頂き物だし。食べての感想も必要だろうと

天ぷらにしてみましたが・・・。味がない。

なんだろ。ズッキーニのような食感のみ。

2人分の天ぷらだから、ほぼ　そのまま実が残り

冷蔵庫へ・・・。

 

冷蔵庫に入れたものの　今度はでかいので

野菜が入らなくなり　2日目。これではいけない！

まずは名前を知って　おすすめ料理を探そう・・・。

見た目をそのまま　検索・・・

「ひょうたん　かぼちゃ　名前」

ピーナツかぼちゃ　ひょうたんかぼちゃ・・・でも見た目が違う。

シンプルに「かぼちゃの種類　画像」

おぉぉ。出てきた画像で一番近いものをクリック

「鶴首かぼちゃ」　なんでも在来種らしく。ケーキやスープが美味しい！

私の一番の好きな食べ物だ！しかも皮が薄いから扱いやすい。

 

先入観で　煮物は美味しくないと　印象も悪く

天ぷらで味も悪く・・・名前すら調べず

でも　きちんと名前を知って相手を調べたら

自分が一番好きな相手。印象がガラリ。いいヤツへ

なんだか　人付き合いみたい。

 

薄切り玉ねぎとベーコンを足して

皮をむき薄切りにした鶴首かぼちゃと塩を振りながら

交互に重ね蒸しにすると　きれいな上品な色に仕上がりました。

ミキサーにかけると　カスタードクリームみたいな色。

味も不思議。甘くて優しい味。

どうして？あんなに味がなかったのに！！驚きです。

 

相手を知ることって　本当に大切。

しみじみと　鶴首かぼちゃから学ぶ日でした。

 

 

早起き

ここ数日、足の甲が痛み起きることが続いています。

今日もジリジリ痛む・・・。いや　ウズウズ痛む？

眠気を邪魔されるような痛み・・・。

「わかった　わかった　起きれば良いのでしょ！」的な気分で

早朝に目を覚ますと　嬉しそうに猫のレイが寄ってきます。

お腹すいたよ〜〜　朝ごはん食べたいなぁ〜〜。

さり気なくアピール。

 

タクロリムスを飲み始めてから脚の甲の痛みが

不思議なほど落ち着いていたのですが・・・。効かなくなったのかな。

ロコアテープが今では　すっかり頼みの綱へ。

熱感が落ち着くので　とにかく気持ちよい。ふぅ〜〜。

先生に前回　聞き忘れた検査値でMMP-3（関節破壊度マーカー）が高いこと

大きな病院では検査項目がないので、伝えて欲しいことを話しました。

「リウマチの人が受ける項目だからね。でも関節痛があるのと

プレドニンの服薬量の目安になるかと思って検査したけどね」

先生の見立てが当たりました・・・。

関節の痛みを訴えるよりも　数値で表してくれた方が　

大きな病院の先生は納得してくれます。さすがです。

 

家でゴロゴロすると荷物が届いたり

携帯が鳴ったり・・・。こういう日は　なかなか休めません。

 

 

 

お彼岸に思うこと

大型台風が接近中です。

義母さんと、日曜日にお墓参りを予定していましたが

大雨マークが天気予報を飾り　さすがに・・・行きたくない。

前後は雨だったり　義母さんのお楽しみのデイサービスだったり。

今日　行くのが正解かな？？義母さんに提案しようと構えていると

「今日　行っても私はいいよ」と

先手を打つかのように　義母さんが先に提案。

 

お寺さんへ参拝をし　帰りの車で義母さんが

「私が死んだらね・・・あのお寺さんにね。」

義母さんの考えを話してくれました。

私も　年齢的に終活もぼちぼちともあり

「私はね　子どもが居ないから。どうしようかな。考えるなぁ」

ぽろり　つぶやくと　義母さんが

「一緒のお寺さんに入れば　良いよ」

この何気ない一言が　私の心を癒やしてくれました。

 

母が亡くなって納骨する時に　父親が一言

「先着2名までしか　この墓には入れんな」

墓石の下にある隙間を見ながら家族に向けて言った

言葉が本当に印象的で。

父はよくブラックジョークを　真顔で言う人で

私はそれを真に受け　バレないよう悩み続ける子どもで・・・。　

あ・・・この墓には入れないんだ。

15歳にして　将来の墓に不安を覚え悩み続けていました。

 

今はね・・・。入ることは　ないなぁ。

大人になり　大人の事情として思いますが。

お墓・・・どうしよう。悩みの種です。

 

そんな私の事情は　一切知らない義母さんですが。

入る　入らないは別として、一緒の場所に入れてもらえる。

この言葉が本当に嬉しかった。

 

 

完熟のゴーヤと白ゴーヤ。

ドラマにも出てきました　完熟した赤い種。

島にいた時に既に体験済みですが　私は柿の味がすると思います。

ゴーヤ自体、ここまで熟れると実が柔らかすぎて甘くなります。

そう言えば、りんご　蜂蜜　レモンを入れたゴーヤジュースがありました。

私は好きだったけどな。

白ゴーヤは　玉ねぎとカニカマを入れて

かき揚げにして食べます〜〜。お塩で食べますよ。