olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

思うこと。

2018-05-20 23:23:20 | 自分のこと
昨年の夏に車の事故に遭ってから
万が一のことを考えることが増えてきました。
まだ あの時は意識もあるし 体も動いたので
救急搬送されても、そんなに困ることがありませんでした。

でも、最近の体調の変化を考えると
万が一…緊急に投薬をしなければいけない時に
薬のアレルギーが多くあることを、どこかに記しておく
必要があるように感じるように なりました。

以前、膠原病のフログを探していた時に出会った
アスモスマイルさん。
これも何かのご縁。
かなり悩みましたが、思い切って購入してみました。

覚書のように
病名や緊急連絡先、伝えて欲しいこと
主治医やアレルギーのこと…
いつも身につけれるようなタグと
お薬手帳と同じサイズの手帳には さらに詳細に
体調管理ができるように作られています。
病院で聞いておきたいことも、いざという時に言い忘れがないよう
メモ書きができるように なっています。

同じタイミングで、特定医療費の受給者証が届きました。
思ったよりも早く届き 手に取ると
やはり思った以上に重く感じ…覚悟を。

まだまだ 受け入れられない自分もありますが
ぼちぼち。形からでも入れるように…


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かゆい かゆい。

2018-05-13 23:12:37 | 膠原病のこと
前回の記事を書いてから1週間。
ちょうど先週は肌寒さもあり、とにかく冷えていました。
寒くて 右足の感覚が全くなく湯たんぽで太ももを
温めてもらっても、湯たんぽの感覚が全くありませんでした。

薬疹が出たこともあり、先生は根本の薬よりも
一旦 冷えに対しての対処療法を先に考えた様子です。
足の先が冷たく 先生も
「冷やいね…レイノー現象だね」しみじみ。
「一番 優しい薬を少量出してみようかな」
出たのが…未だに痒い薬でした。

飲んだ翌日に痒み再発。
でも 薬疹が収まる前に飲み始めたので、どちらの薬の原因か今ひとつ判断できない私。
先生に判断を委ねると同じ意見で
ひとまず今回は捨てずに次の診察まで飲むのを中止・・・・の判断でした。

日差しもボチボチ出始め 外で仕事して戻ると
唇も手の甲も顔も痒い…
日差しに惨敗の様子。

夕食後も朝方も体が少しでも温まると
途端に足も腕もあっという間に湿疹だらけ。
かゆい かゆいの開幕です。

少しでも唇が穏やかになるように。
唇がすこしブツブツしている感じがして
優しそうなリップへ変更。
今回はこの薬に悩まされております。
お気に入りのリップと一緒に。

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悔しい。

2018-05-07 21:26:31 | 膠原病のこと
昨日から飲み始めた ブシラミン。
今回は 早かったぁ。
朝夕に飲んだ たった2回で 薬疹が。
夜中に痒くて起き。今朝は跡形もなく落ち着き
今 再びかゆい 痒いよぉ。

先生も 「じゃぁ 次 何にしょうかなぁ。」
穏やかに パソコンを眺め
「優しい薬にしようね。」と。

「これじゃぁ 風邪もひけませんね。」
と不安そうな私に
「大丈夫。ちゃんと 考えて探せば良いことだよ」と。

いつから こんなに なったんだろう。
薬で体が拒否するなんて。
間違ってないけど。間違ってるよ。



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未病

2018-05-06 06:14:29 | 自分のこと
薬を中止して2週間ほど経ちました。
特に胃の調子が落ち着いてから 次の薬を開始するようにと
ブシラミン100㎎を処方してもらえましたが…
薬疹のこともあり1週間分。この忙しさでは1週間以内に通院は不可能…なので。
通院できそうな日から逆算して飲み始めることにしました。

なので…今日から飲み始めようかと。
で…2週間空きましたが 最近 指の関節の痛みや膝の痛みや
腕の痺れが・・・・出てきました。薬が抜けるまで これだけ掛かるのですね。
そちらに驚きです

更に驚いたことに
靴下を重ね履きをし5年?7年?
薬を開始し止めた頃から 一番内側の絹の靴下に
穴があちこち あきはじめました。
一番 酷い時には2枚めの綿靴下にも穴が。

驚いて本を読むと
絹は体から出てきた毒素を
吸い出してくれる効果があるそうで。
毒素に負けて絹が破れてくるそうです。
ツボと同じで穴が あいた場所が不調の場所らしく
いわゆる未病の状態…と。

薬の影響でしょうね…
日頃は薬を飲まない私でしたので
体も驚いたことでしょう。

薬の副作用で更に薬を飲む…
どうも この循環が私は苦手で。
指も体も痛いけど 飲まなくてもどうにかなるかな?
ふと思うのです。
でも 主治医は 
「がまんするなら…」と。
大きい病院では
「がまん できない痛みなの?」と。
痛みの感覚や解釈は人それぞれ それぞれだからこそ。難しいです

靴下の穴のように
明らかにわかる形で示してくれたら どんなに良いか。
今の私は…こんな感じなのです。




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