olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

台風ですね

2018-09-30 11:31:28 | 自分のこと
ここの場所にも 朝方から雨の音が続いています
ダムの放流も始まった様子で
朝方から サイレンの音が鳴り響き
我が家の ネコも真似して ニャァァァァ〜〜
腹すいたぁぁぁあ

休みの日なのに ダブルのサイレンで起こされました。
被害が少なく 過ぎ去りますように。

今日は家で缶詰を覚悟し
仕事を持って帰りました。でも やっぱり やる気がありません。
これは 小さいコロからの癖で
一夜漬けと同じ。ギリギリの時間から 猛烈ダッシュで仕事を開始かな。

先週、仕事が忙しくなる前に病院へ行ってきました。
食べれるようになってきましたが
食べられないものも まだまだ存在しています
先生は 「無理せずに食べたいと思った物を食べていいよ。」と・・・
「何が今 食べれるの?」
「枝豆 とうもろこし ぶどう・・・」
「これまた 消化の悪い物だよね・・・まぁ いいっか」

珍しく体重を測ると これまた減量。
「おいおい 減っているよぉ」
そりゃね 食べれないんだから 減るよね・・・
心で呟き さすがの先生も まぁ いいっか。とはならず。
薬の減量の話しは出ず・・・
今は食べれるようになること 胃の調子を整えることが
最優先の様子です。




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ストレッチ

2018-09-24 18:38:06 | 自分のこと
先生が「あまり無理しない程度に運動してね」
この言葉を自分なりの解釈で
楽な方に取っていたこともあり(笑)
自分を甘やかすこと3年余り。
最近、運動不足もあって脚がつることや
二の腕を子どもたちが嬉しそうに ポニョポニョ触るようになり
どうにか筋力をつけたいな。と思い始めました。

なんとなく読んでいたネットの記事で
痩せるのではなく筋肉をつけたい!
そう語っていた同世代の女性に共感。
何をして筋力をつけたのかと思い読んでいると
ストレッチポールと。
何だそれは?そう思いググってみると ありました。
体をほぐしたい私には最適かも。
そう思い・・・今の情熱をクイックに叶えてくれる
Amazonくんで購入。
私が買ったのはお手頃価格ですが・・・

頼んだ翌日の今日には馴染みの宅配君が
「oliveさん お届け物ですよ〜〜」にこやかに配達。
そして びっくり。あの小さな部品も大きな箱で有名なAmazonくんが
なんと!簡易包装と言うよりも・・・近所で買ってきました状態。
ストレッチストレッチポールのビニール包装の上に
宛名を貼っただけの状態で配送。中身丸見えです。
さすがに 恥ずかしい。。。

まぁ・・・仕方がない。
早速 昨日のうちにYou Tubeで調べた動画を片手にストレッチ開始。
15分で全身がほぐれる・・・本当かな?
そう思いつつ 揺れること ヨガのように手足をゆっくり動かすこと15分。
我が家のネコもこんな表情で見ています


「はい ゆっくり ゴロンと横に向いて起きますよ」
それに合わせ起き上がると 軽い 軽い 全身が軽い!
あんなに肩甲骨辺りがカチコチだったのが 軽い!!
わぁ。これ 良いかも。



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久しぶりに

2018-09-23 19:35:11 | 自分のこと
私は、デジモノが小さい頃から興味があり
新しい物は ついつい手に取り使ってみたくなる
衝動があります。

でも 不思議と携帯はガラケー。
私の生活にはガラケーと足りない分は
iPadに自宅のWi-Fiと
外出時にはポケットWi-Fiでちょうど良かったりします。
なので通信量は 自分でもびっくり
3000円いきません。
今のお給料に見合った額かもしれません。

そんな私が人生初です!
携帯電話の機種を予約してしまいました。
車の憧れがPAOならば
携帯の憧れは これでした。



そう。INFOBAR
最初に見た時にはびっくりしました。
わぁ。なんだ このデザインは。
どう見ても携帯だけど携帯ぽくなくって。
店頭に並んでいましたが既に完売。

そしてついに。復活。
しかもガラケー。素敵な響きです。
値段すら発表もされていないのに
飛びついた自分にびっくりです。

いつ届くかなぁ。
最近 ちょっと先の楽しみとか
少し先の予約とか全く考えられなくて。

今のこの状況を把握するのが精一杯でした。
本当・・・この言葉がぴったり。
書いていて やっとわかりました。
まだ自分でも これからが 見えないから。

でも 少し抜け出してきたのかな。
大好きなデジモノに救われた私でした(笑)





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美味しい 安い?

2018-09-16 07:05:57 | その他
体調も 週末とあってか?
元気が戻ってきました。
結局 1週間は ほぼほぼ 葡萄と枝豆で過ごし
そのお陰で 葡萄の品種をかなり知り 食べることができました。

やっぱり 王道の「ピオーネ」が美味しかったぁ〜〜
ここは やはり 王様「マスカット」を食べたい!
シャインマスカットを求めに1時間ほど車で走らせ行ってきました。

結果・・・
時期 すでに遅し・・・
産直を狙っていたのですが 贈答用しか
もはや ありません。

すると
「ケーキ」の旗を発見!
お店をのぞくと 小さなショーケースに
美味しそうな 桃のコンポートやゼリーなど など。
値段も見てびっくり。
正直 市販の半額以下。安すぎるほど。

お店の名前を見て やはり・・・。
福祉施設で作っていました。
横浜で見つけた窯焼きピザも・・・
すごく美味しく 窯も立派なのに
値段が ものすごく 安い。
ここも 福祉施設が運営していました。

何でかな?
このケーキも贅沢なほど地元の桃を
上品にコンポートにし使用しています。
甘さだって 控えめ。私の好きな味です。
もっと もっと 技術としての付加価値をつけて良いのに。
申し訳なさそうな値段に いつも驚きます。

もっと もっと 美味しさと技術に自信を持って!
美味しいのにな 何かが違うよな
食べながら思うのでした。

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お見通し?

2018-09-11 20:42:28 | 膠原病のこと
昨日 病院へ行ってきました。
さすがに 味覚の変化と胃のおかしさは
相談した方が良い感じがしました。

平日の終わりの時間は
ゆっくり話しが聞いてもらえるので
この時間帯へ。
この時間帯を選ぶ時 やっぱり自分自身も
先生に聞いてもらいたいことが あるから。

あれも これも調子が悪いことを話して
「これは 副作用ですか?」
と聞くと先生 
「そうかなぁ。どうかな」と。
「胃カメラの予約を入れて検査して考えよう」と・・・
予約表を見ている先生の隣で「ムリムリ。」と首を振っているのを見て
「あ・・・仕事 抜けられないよね。
でもね・・・まぁ このくらい良いか。と思えた方が
なんでも 丁度よいと思うけどね。ストレスかもよ」

「仕事は やりがいある?」
先生 珍しくマスクを取って
ニコニコしながら聞いてくれました
「え?やりがい・・・やりがい。」
「そう やりがい」
しばらく考えても やりがいと思える事柄が出てきません。
「とにかく 大変。それだけかな」
やっと答えると
「あのね。やりがいがないと ストレスになるんだよ」

先生 今の私には図星過ぎます。







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副作用?

2018-09-09 22:54:34 | 膠原病のこと
プレドニンを飲み始めて10日目。
指の痛みは少し出始めたかな。でもリンパの腫れが減っています。
3年ぶりだわぁ。

1週間 食欲が落ちたのと 味覚に変化がありました。
お腹が空いたのでインスタントのスープを飲むと
口に入れた途端に とにかく 味がもうダメでした。
なんだろ・・・渋いような 口の中に広がるヌルリとした味
こういう日も あるよね。そう思うようにして

昨日・・・珍しくたこ焼きが食べたい!
買って家で温め直し口にいれると
なんだか 思った味と違うような・・・でも美味しいので完食。
その1時間後 胃がダウン。
あ・・・ダメだった。

よせば良いのに
本日のお昼ご飯 うどんを食べると
これまたスープが飲めなかった。
うどんに絡むスープでもう口の中はノックダウン。

化学調味料がどうやらダメなのかな?
そう仮定をしながら
塩豆大福なら大丈夫だろう
口へ入れたら これまた何だか変。
もしや 塩味?ナトリウム??

焼き立てパンを車に乗せて帰宅する途中も
パンの香りも・・・あぁぁ。
窓全開してしまうほど。

熱もないから やっぱり副作用なのかな。

食べれる物も もちろんあります。
旬な果物 ぶどう。高級!そう思って買ってなかったけど
住んでいる地域は特産ともあり 
手が届く値段。しかも知らない品種もたくさん
なによりも朝収穫した ぶどうが食べられる。
幸せ。


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どうしてかな。

2018-09-09 07:07:00 | 自分のこと
少し前に、仕事のことで上司ともめました。
理由は簡単。
入社する時に希望していた職種を未だに希望している私。
5年間 そのうち そのうち・・・と言って引き伸ばしてきた上司
希望する職種に空きが出たら 違う人事を連れてくる。
新人だったり 身内だったり。

今のポジションは私には重い。
地域を歩いて話しを聞きながら 進みたいのに
管理職という名前で現場から動けなくしている。

自分自身、独り身のような体。
両親はもう居ない・・・
養う者達は ネコとトリ。
ありがたく 両者とも元気・・・大食らいでもないし。
大食らいでも たかが知れているし。

そうなると 何のために働いているの?
そう思うようになってきました。
「何が目的で働いていますか?」
ふと 他部署の人に聞いたのが 悪かった・・・
上司の耳に
「あのひと なんだかおかしい 病んでいる」と。

そして 話しは最初に戻り・・・
はっきりと 言われました。
「あなたの希望する 部署への異動は 全く考えていません」
だから 答えました
「ないなら 辞めます」

「去就はいつでも どうぞ」

何のために 働いてきたのだろうか。
切り捨ての職場・・・案外 多い。


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えだまめな日々。

2018-09-05 20:34:26 | 膠原病のこと
投薬を開始してから
関節の痛みが軽減してきました。
寝る前の湿布 ぐるぐる巻きをしなくても
翌日 痛くて大変!がなくなりました。

すごい。ステロイド。

で・・・日曜日に野菜をモリモリ食べたくて
いつものお店へ行って 元気をもらい
その帰りから なんだか異常に喉が乾くようになり
月曜日もひたすら 水分を入れても蒸発するかのように
一瞬で喉が乾き・・・

五穀米を久しぶりにお弁当にしたのに
口にした瞬間 あ・・・食べれないかも。
喉を通りませんでした。

思い出してきました。3年前の夏。
正しく これでした。
喉が乾き 目が乾燥して涙が出て。
そして・・・主食が枝豆。
お腹がすくけど 枝豆が一番 喉を通る食材。

相棒くんが
「枝豆しか食べないよね」と呟き
自分でも言われている意味がわからなくって。
でも 今年は わかります。
「匂いのある食材が喉を通らない。」
あんなに好きな シシャモも。
数日前まで食べてた プレーンヨーグルトも
口に入れた途端 香りでもうダメ。

そして ダラダラ続く微熱。
今回は2日で落ち着きましたが
膠原病を発病した夏が 本当にこんな感じでした
ちと熱いぞ。37.5度。こういう感じの日々。
それが2ヶ月近く。最後は平熱か?と思うほど。

なんだろうな。



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諸々。

2018-09-02 10:17:44 | 膠原病のこと
プレドニンを飲み始め3日目ですが
眠りがどうやら浅い・・・のか?副作用なのか。
体がまだ疲れているのですが
睡眠が十分取れた感じで 早くから目が覚めます。

でも起き上がり動くと やはり疲労感が。
いつもなら まだ眠れる状態だよ!!と・・・
しばし腹を立てつつゴロゴロしていますが。
これが 副作用の不眠なのでしょうか?
寝るのが楽しみなのに・・・(涙)

さて 薬局を変えました。
特定医療費支給 受給者証の更新で変更を出したので
試しに今回 利用してみました。

薬局を利用して一番 嫌だったのが症状や薬のこと
どう考えても個人情報だよね?的な情報を根掘り葉掘り・・・
毎回 毎回 聞かれ。聞いた情報は鉛筆で裏紙にメモし その辺へポイ。
話している途中で「あっそうですが」と話しを切られ 
薬の副作用を聞くと
「それは 先生に聞いてください」と言われ・・・。

一応 保険点数上の聞き取りなのでしょうが・・・ひどすぎる。
いくら主治医とやり取りをしてくれる薬局といえど・・・我慢の限界です。

今回は、近所でしかも総合病院の近くともあり
大きな薬局です。しかも 日曜日に開いています。
これは 私にとって大きなメリットでした。
処方箋を出すと すぐに
「特定医療費の手帳はお持ちですか?」と
今回の更新で こちらの薬局を指定している。と伝えると
「それなら今回から利用できます」と対応をしてもらえました。

何よりも嬉しいことは 薬の説明のみ。
足りなかった薬は後日 配送してくれると。
近所なので取りに行くことにしました。
日々のことなので 聞きたい情報を適切にくれる場所が
ありがたいのです。

薬も年末までの分なので びっくり量。
これが年末までに自分の体へ入っていくのか・・・
そう思うと・・・。

なので容れ物だけでも 形だけでも好きなもので整え
ネコが居るので蓋もしっかりして。管理していきましょうか・・・









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投薬開始

2018-09-01 10:24:04 | 膠原病のこと
先日 大きな病院へ通院してきました。
主治医が異動で夏頃替わることは 聞いていました。
でも 予約表は主治医の名前のまま 説明もなかったので
受付をしてみると。
やはり そうだよね・・・異動していました。

早めに到着をし採血だけ受けて 大量の採血のあとは
ご褒美に甘いモノでしょ!スタバへGO!
注)→採血すると言われてなくても 毎回のお決まりです。
しかも 採血結果がでる1時間以上は診察に入れてもらえません・・・

診察時間に戻り しばらくして呼ばれて入ると
先生・・・若い。若すぎる。弱々しい・・・
あまりの衝撃に座れず 立ちすくみ・・・呆然。
先生もその間に気が付き
「あ。今度から主治医になります・・・お座りください」

結局 ステロイド投薬治療となりました。
プレドニン10ミリを毎朝開始・・・
次の通院が私の仕事上 年末になり。
その間は自己判断で1ヶ月ごとを目安に0.5ミリずつ減薬・・・5ミリまで。

さすがに 自己判断・・・怖すぎます。
処方箋を見るとリウマトレックスも継続投薬。
なんだか 薬が増えた感じがひしひし。

いつもの先生の所へ報告をしに。
先生 減薬のこと主治医が替わっていたことを話すと
「やっぱり異動してたね。減薬 よし。一緒に考えようね」
目安としての今の痛みを把握してもらいました。
薬の量のことや 説明もしてくれて。ほ・・・。

看護師さんが 遠くで
「先生。○○くんが点滴 嫌がってますけど〜」
報告を聞いて 笑いながら
「よしよし 聞きにいくかな」
診察室を出ていきました。

よかった・・・この先生にして。




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