星の国から孫二人

最近この本を読んだ↓



知っている方もいるかもしれないけれど、この著者はNHK連続テレビ小説『天うらら』の原作者なんですって。

娘さんがバークレー在住で、その2人の子供さん(著者にとってはお孫さん）が2人とも自閉症なのだという。
私は直接の知り合いではないものの、友達の友達で(日本人社会は狭いもので）話を聞いて是非読んでみたいと、妹に頼んで持ってきてもらった。

『自閉症』という名前から、日本ではこの障害をひきこもりや不登校のようなものだと謝って認識している人もおおいようだ。
だから、本の中では日本語の『自閉症』ではなく英語の『オーティズム』と言う言葉をわざと使って書いてある。

だから私もここでは自閉症ではなくオーティズムという言葉を使うことにする。

以前にもこのブログ上で書いたけれど、夫の家系にはオーティズムが2人いる。
遺伝的な要素が大きいと言われるから、私達にオーティズムの子供が生まれる可能性は否定できない。
だから、マー君が難聴児として生まれる前は、オーティズムのことばかり心配していた。
次の子も、一番気がかりなのは耳だけど、やはりオーティズムでないことをただただ祈る。

そんな背景もあって、どうしてもこの本は読みたかった。

色々な出来事を笑い話のように、あっけらか～んっと綴る著者。
だからと言って、とても笑えない私。

オーティズム児というとても難しい子供を2人も育てている娘さん、そして日本とバークレーを行き来しながら手伝う著者。
書いてある出来事の一つ一つが、とんでもなく大変なことなのに、それを不幸だとは少しも感じさせない、っというか、ご本人達がそれを不幸だとは思ってないことがよく分かる。
著者のお孫さんへの愛情、娘さんへの愛情、そして娘さんの子供に対する愛情が満ち溢れている本だ。

それに、バークレーの進んだ障害児教育も垣間見ることができる。

文章も面白いから、止められなくてあっという間に読んでしまった。
いやぁ～、久しぶりにいい本を読んだ。

いい本を読んでも、オーティズム児を持つことへの恐怖を拭い去ることができない私。
人間ができてないなぁ。

マー君の聞こえ

CEIDに行くたびに、先生方はマー君のことをよく誉める。
あれができるようになりましたよ～。
これもできるようになりましたよ～～。

誉められて嫌な気はしないものの、もうちょっとシビアな評価も欲しいと思う。
だって、マー君の発音は明らかに悪い。

もう3歳8ヶ月。
同じ年頃の子供は、マー君よりずっとはっきりと喋る。

マー君はよくしゃべるものの、語尾の発音がはっきりしないことが多い。
英語は語尾に来る音に母音が入らないことが多く、あまり聞こえないからだと思う。

でもそれだけじゃない。
歯切れが悪い。

トラックはフワック、トレインはフエインといった感じになる。

耳がよく聞こえないんだから、気長にやっていくしかないと自分に言い聞かせるものの、週に4回も受けているスピーチセラピーは全然役に立ってないのか？っと疑いたくなる。


もう一つ気になることがある。

グランマの家にはピアノがある。
せっかく居候生活をしているのだから、ピアノをエンジョイさせていただこうと、少し弾くと、マー君は「うるさい」っとすごく嫌がる。

これは何か理由があるのかしら？

以前難聴の方とお話をした時、補聴器を通してクラッシック音楽を聴くと、あまりきれいな音色に聞こえないっということをおっしゃっていた。

マーカスは全体的に高い音の方が聞き取りにくい。
だから、補聴器は高い音の方をより大きく聞こえるように設定してある。
そういう風に聞こえる音や聞こえない音があって、人工的に調節しているものだから、楽器の音は私達が聞こえているのと同じようには聞こえてないのかもしれないっと思うようになった。

いや。。。ただ私のピアノが下手だから「うるさい」っと言うのか、、、う～んどっちだろう。

マー君の耳を借りて、実際に聞いてみたいものだ。