膠原病とは

　私はSLEという病気を抱えています。

　SLEの症状に加え皮膚筋炎(DM)を
疑う症状が現れた時期もありました。

　SLEもDMも膠原病の一種です。
　
SLE発症当初は病気のことを
全く知らなかったし、まだ幼く、とてもﾏｲﾅｽ思考になっていました。
変に落ち込み、ただただ辛い思いをしてきました。

　病気のことを周囲にどう話していいのかわかりませんでした。

　見た目にはわかりません。疲労感が無い時の方が少ないです。
　怠けているわけではないんです。
　この身体のだるさはこの病気になった人じゃないと
　理解できないかもしれません。　

　薬の副作用で急激に体重が増える時があります。
　人によっては急激に痩せてしまう人もいます。　

　髪の毛がぬけてしまう時もあります。
　時には逆に毛深くなってしまうこともあります。

　日差しを避けるために日傘は必需品です。
　日に当たるとすぐに顔は赤くなり、痛みが走る時もあります。
　皮膚が弱くてすぐにアザやシミができます。

　周りから見れば「もっと重い病気の人もいるのに甘えだよ」
　そう言われるかもしれません。

　でも、健康な人だって、急に太ってしまったり、
　急に髪の毛がぬけたりしたらどうでしょうか？
　顔にシミができたら悩むでしょう？
　誰だって悩みませんか？

　特にSLEは女性に多いといわれる病気です。
　容姿が気になる思春期まっただ中に発病してしまったことは、
　ホントに辛い試練でした。

　そして2004年、私はSLEの中でも重篤な症状と言われる
　中枢神経症状（CNSループス）が現れ、危機的な状態になりました。
（ちなみに‘重篤’とは『今すぐには死なないが、　
　このままでは死に至る状態』を言います）

　見えない。話せない。歩けない。食事が取れない。眠れない・・・。
　生きているのか死んでいるのかすら、自分でわかりませんでした。

　やっと「自分は生きているんだ」と気づいた時には、
　突きつけられた現実を受け止められず、ココロに傷を負っていました。
　
　私はネットで同じ病気の方のHPを見てとても勉強になったし、
　検査結果などもいろいろ参考になりました。
　同じ病気の人に「SLEと診断されたってこんなに元気なんだよ」
　と言う軽い気持ちで公開しました。

　でもCNSが出て悪化してしまい、苦しかったこと、悲しかったことを
　書き綴っているうちに気づきました。
　もしかして私がこうして書くことは同じ病気の人に
　不安を与えてしまうのではないかと・・・・・・。

　近年になって「膠原病」という名も、
　少しずつですが聞くようになりました。
　TVでも有名女優や知名人が、自らが膠原病であることを
　公表する姿を見ることができるようになりました。

　確かに、同病者が元気な姿を見ることは勇気づけられます。
　でも、時にマスメディアが広げる情報は
　「完治するもの」という間違った知識を
　広めているように思えてなりません。
　現代医学ではＳＬＥを完治させるコトはできないそうです。
　
　聞いたことが無い人、どんな病気か知らない人は多いはずです。
　私も自らが罹るまでは全く聞いたことがありませんでした。

　SLEの症状は『10人10色』です。

　SLEだからといって、私と同じ症状がでるとは限りません。
　同じ症状だからといって同じ治療をするとも限りません。
　それだけはわかって下さい。

　助かった‘命’を無駄にしないため、今、一生懸命に生きています。