なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

ココロから・・・

2006年12月07日 | 志織のあしあと
一応ね。ほんの3日分の微々たる給料は貰えたんだけど。

なんか働いて貰ったって気がしなくて・・・(ーー;
試用期間だったわけじゃん。
しかも引継ぎ中で、ほぼ単独でやった仕事は無いのよね。

「やったコト」と言えば薬剤師さんに頼まれて
私用の書類をパソコンにうっただけ(笑)

貰えるだけで、ありがたいとは思うんだけど。
・・・・・なんとなく~まだ納得しないワガママ志織が暴れてて(笑)

自分のモノだという気がしないので・・・・。
ほんの僅かだけど、「FOP~光」へ寄付しました(__)
難病指定の活動に何か手助けができるのなら。。。 

アンビシャスの方にも賛助会員にでもなろうかな。
テルキーさん達がやっている仕事の重要性が身に染みました・・・(--)

前々から遊びに行きたいとは思ってるんだけどなぁ。今は自宅謹慎中だしw
テルキーさぁ~~ん!資料ありがとうござました(__)

・・・・・・駐車場ってありますよね?(^^;
那覇か・・・・方向音痴の私に辿り着ける場所であってくれれば・・・(--;

寄付とか募金ってあまり好きでは無いんだよね。
よく世間では、用途のわからない詐欺まがいの募金とかあるからw
そういや、あの詐欺募金集団の事件はどうなったの??

「友達の友達の親戚に頼まれてさぁ~」とか、
「誰だよ?ホントにお金はソコに行くの?
 某国の幹部にしか援助物質が届いて無いようなのと同じじゃないの?」

なんてツッコミを入れたくても、お付き合いで渋々・・・なんてね(--)

そういや薬剤師Fさんが「頼まれた」とか言って
空き缶のプルタブ(正しくはプルトップ)集めてたなぁ(^^;

誰か集めてるヒトがいたら。。。。止めて下さい(__)
「プルタブを集めて車椅子を!」ってのは都市伝説のひとつですから。。。(--;

プルタブ・ボランティアへの問題点

①リサイクルで車椅子1台分、160万個程度が必要。
 どっちかっちゅうと、アルミ缶本体を集めたほうが40倍の効率がある
 
②車イスの新品は安いもので1万程度。プルタブを集める人手や労力、
 時間などから考えても現金を寄付した方が合理的。

③椅子2台で4万円としてもその金額を換金するために、
 タブを収集しているトコに送付するには送料がかかる。
 労力と手間を考えてもその分の現金を寄付したほうが効率がよい。

回収業者などの企業側もボランティアで行っているわけで。
事業として採算が合わないので、イメージUPにはなるかもしれないけど。
「ありがた迷惑」にも成りかねないってわけで。

まぁね。
「学校などにおける児童・生徒の
 自主的な社会貢献およびボランティア意識を高める教育的効果」

を期待するなら間違っては無いかもしれないけどぉ~~?(笑)
卒論のテーマのひとつだっちゅうにw

アメリカでもタブを集めると透析のための医療機器などと
交換できるという都市伝説があるんだと。
そんなチャリティーは存在しないし、タブより缶を収集したほうが
効率がよいと指摘されているらしい。有害な都市伝説ともいわれてるのよ。

つい何ヶ月か前に、新聞にも載ってたんだけどな。
社会福祉協議会に何万個というプルタブを集めて
持ってくるヒトがたくさんいて実は困るって・・・辞めてくださいって(^^;

ソノ点、FOPアンビシャスは代表者を知ってるだけ寄付金とかの行き先は確実だしw

なによりも今回のジタバタ劇で
「体力的なことはできないけど、私にも何か出来ることってないかなぁ~~」
な~んて柄にもなく福祉っぽいことを考える今日のこ頃(笑)

っちゅうか、基本的に中身の考え方は福祉人間なんだよな(^^;)
仕事としてはやりたくない業種で嫌いなんだけどw

先にココロから動くボランティア活動なら、
いくらでも喜んでやるんだけどね。

楽しいかもw

2006年12月06日 | 志織のあしあと
大人しく家でジッとできるような性格じゃなかった(笑)

郵便局で支払わなきゃいけないモノがある。
支払い期限があるから行かなきゃいけないじゃん。

ついでに白衣クリーニング出してこよう~~♪
ついでにパートで働いてた薬局に、写真渡してこよ~♪
ついでに録画用のDVDディスク買ってこよ~~♪
ついでに夕飯も買ってきておくか~~~
母さんの具合もまだ完全じゃないみたいだから
どうせワタシが作る羽目になりそうだし~~~♪何食べようっかなぁw

・・・・・・・・・・・・全然、おとなしくなかったりして ( ̄▽ ̄)
もちろんマスク着用の完全防備で出るけど。

自分の好きなことしてイイ自由時間がこんなにタップリあるのも久しぶりだし~
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・楽しい♪( ̄m ̄*)


まずは薬局へ写真を渡しに~♪Kさん(薬剤師)に会いたい♪
ここ2~3日の間の出来事を話す。聞いてくださいよぉ(TT)

Kさん「あいやぁ~話しがちょっと違うね~
    でもタイミング悪かっただけよぉ~。
    もう、ゆっくり探せばいいさ(^^)
    アナタならすぐ見つかるよ♪
    ほら、一期一会って言うの?w
    少しでも何か得たモノがあるでしょ?(^^)
    なんか情報あったら教えるからさ♪」


Kさんに出会えただけでも、こ2ヶ月ばかりのドタバタ劇
これで良かったんだと思える~(T▽T)

この薬局は市の区画整理に入ってていずれ立ち退きってのは確実らしいんだが
つい昨日、市の職員が査定にきたらしい・・・マジで?w

Kさん「だからさぁ~3年後くらいからって話しだったけど。
    急に話しが進んでるみたいよ~~♪来年くらいにはココも無くなるよ♪(^^)」
  私「なんか楽しそうなんですけど~~(笑)寂しがってくださいよ~~w」

Kさん「あらぁ~楽しそうに見える?(笑)だってさ~アンタ!
    10年間も宜野湾から通ってんだよ~もう歳だから体力の限界よぉ(笑)」
  私「そうですよね~~w 私も通ってましたけど4年って期限がありましたからねぇ。
    Kさんの場合は終わりが無かったですしね(^^;)」

Kさん「そうなのよ!!もう延々と通うのかって思うと大変よぉ~~
    もう更年期障害もでてるっていうのに・・・・朝とか辛いのよぉ(笑)」


相変わらず飽きない人だ(^^)

立ち退きが早まりそうで
午後パート事務Oさんがフルで働いてるようで。
結局、私の後は雇って無いみたい(^^)
Oさん&Kさんと3ショットで撮る♪
・・・・・また渡しに来なくちゃいけない?(笑)

Kさん「いつでも遊びに来てよ~~(^^)
    忘年会にはアナタも呼ぶからね!(笑)
    Tさん(私の前の事務員)も呼ぶつもりだけど、
    そうね~あの娘の体調次第だね~来て食事とか取れなかったら
    かわいそうさぁね~。新年会になるかもw」
  私「Tさんは体調まだ安定してません?安定してから皆で美味しいもの食べましょう♪」


・・・・・ちなみにTさんも切迫流産の危険があって私が代わりに入ったんだよねw
そして引継ぎ無しに働かされて。。。。w

でも赤ちゃんもTさん自身も元気らしい♪(^^)
・・・・・・・・・・σ(・ω・)コウノトリちゃう??(笑)

母さん「ヒトのことばかり助けてないで自分の子ども作りなさいよw」
そんなコト言われてもねぇ。こればっかりは1人じゃ無理だってば(==)

父さんも母さんも兄ちゃんも体調崩してて
今、我が家で一番元気なのが私なんだけど(笑)
食事作って~洗濯機まわして~アイロンかけて~~主婦?w 
全然、休めてないし(^^;)

仕事してなくて良かったかもね。早めに病院に行ったのも良かった♪
仕事してたり、入院が長引いてたら、家、大変なコトになってたかも(^^;)

優しさや~♪喜びに~♪降りまわされ~~♪生きぬいて~♪
なんだかんだ言って、うまい具合に進んでるみたいw





限界は誰が決める?

2006年12月05日 | 志織のあしあと
ひさしぶりにグッスリ眠った気が(笑)

抗生物質を飲み終えるまで家からは出ません。。。(ーー)

本当は入院してるはずだから(入院してなきゃいけない?w)
入院してるのと同じように家で過ごせば大丈夫でしょう♪

昨日から母さんも下痢をしだしたらしい(==;
あのぉ~~我が家、食中毒かなんかじゃない??(^^;

でも私と父さんの血狽ヘ陰性だしな。。。
兄ちゃんは一向に直らず2度目の病院通い。
でも結局、胃薬だけもたされて帰ってきやがった。

だぁ~~かぁ~~~らぁ~~~~~。
「血液検査もしてください」って言わなきゃダメなんだってば(><)
自覚症状を言えるならソレだけで診断しちゃうんだってば。

「どこがどう痛い」とか、うまく表現できないお子ちゃまとか
私みたいに持病があるのがわかってる場合は即・血液検査とかするだろうけど。
兄ちゃんみたいに病院にも滅多に行かない大の大人が
自覚症状を言えるほどシッカリしてたら検査とかしないから(ーー;

見た目でも異常だから。早く病院行って精密検査したほうがいいのに。
3日くらい何も食べてないし、寝てないとか。。。(ーー)
しかも食事しても嘔吐したり下痢したりするからって食事しなくて薬も飲まない。
・・・・・・・・・・・・・・・・治るわけないじゃん。

今までの不摂生の影響が顔を出してきたんだよ(怒)

元気なときは健康の有り難味なんてわかんないからね。
いったん崩れ始めると回復には時間がかかる。
「まさか自分がなるわけない」「なんで自分が」ってなっちゃう時にはすでに遅し。。。
そうなって欲しくないから経験者の私が何度も注意してきたのに。。。

兄ちゃん・・・どこまで手を焼かせるの(ーー)
でも私は病院に連れてけないからね。ウィルスがウヨウヨしてるはずだから。
少しは自分の生活態度を見直して、自覚して自分のことは自分で管理して。。。(ーー)



計画通りにコトが運ぶほど甘くない~~♪
              Dnace with the Fear~~~~♪


入院すると一人の時間がタップリあって。イロイロなことを考えるんだよね~~。
「やっぱりB’zっていいわぁ~(*><*)」って惚れ直したしw
部屋ではクラシック流しっぱなしで、邦楽はほとんど聴かないもんだから、
もっぱら最新曲B'zドライブ中~~♪なんだけど。
職場が近いと車の中で音楽を聴く機会がなかなか無くて(笑)

ジックリ歌詞を聞いて。言葉の意味も考えてかみ締めて。
・・・・・・・・・・・・・あぁぁ~~~やっぱりイイわぁ~~~(><)惚れ直したw

そして社長さんや薬剤師さんが話したコトを思い出す。

薬剤師「本当は辛いの我慢してるんじゃないのか?」
 社長「これから寒くなったらやっぱり体調とか崩すでしょう?」
そう言われたとき
私「大丈夫ですよぉ~~w 今までの冬も生きてますからw
  そんなコト言われたらドコにも働けないじゃないですか~~(笑)」

なんて笑って答えた時、2人とも黙っちゃったコトがあって。

薬剤師さんと話したときは
  私「私がココで働くの迷惑ですか?(笑)」って冗談を言ったら
薬剤師「いや。。そういう訳じゃないんだけど・・・」ってまた黙られて。

私の限界をなんで第3者が判断するんだろうねぇ。
ワタシの身体を一番よく知ってるのは私なのに。

入院中に同じ病室に腎癌らしき方がいて、
いつも38℃近く熱があるのにとても元気でおしゃべりなオバちゃんがいて。
 オバちゃん「先生~今日は体調いいから、ちょっと家に帰っていいかねぇ(^^)」
医師「ホントは辛いんでしょう???なんでそんな元気なの?w」
っていう会話が。。。。

オバちゃんはもしかしたら40℃くらいじゃないと辛くはないんじゃない?w
私もそうだものね。38℃にならなきゃ「キツイなぁ(ーー)」とは思わない。
それがたとえ37.8℃でも「まだ平気」って感じだものw

平熱が35℃くらいの人のキツイっていう体温と
平熱が37℃くらいの人のキツイって体温は違うじゃない。それと似てない?

入院した時の血液検査では「C3=50」「C4=8」まで上がってた(^^)
正常値まではまだまだ低いけど「C4=2」の頃よりはだいぶラク♪

蛋白尿(+++)あってC410を切るとかなりキツイはずなのに。
先生方にも「辛くないの?」と驚かれるけど。
こんなに補体が低いのに、こんなに元気なのは自分でも不思議なんだけどw

でもさぁ~「辛いはずなのに。無理してるんじゃない?」って言うけど。
みんな補体が下がったことあるの???って聞きたい(笑)

普通は補体が下がったときの体調とか知らないっしょ?私はどうなるか知ってるのよね。
それなのに、私の限界をなんで第3者が判断するんだろうねぇ。

本当に無理な時は動けなくなるから。
そしてそうなる前に「これ以上は無理です」と言えるから。

助けて欲しいときは「助けて欲しい」と・・・・言うかな?・・・我慢しそうだな(^^;)
やっぱり多少は止める人がいないとダメかも。負けず嫌いだから(笑)

気を使われたり心配されるのが嫌で、SLEのコトを話すのも苦手なんだよね。
っていうか、言ってもどうせ心配させるだけだから、いらない心配かけたり、
場の雰囲気を壊したりするのが嫌なだけなんだけどw
・・・・・・・・・話したからって治るわけでもないし(笑)

でもお互いに気を使ってるコトは、お互いを思い合うってコトでもあるんだよね。
そんなに悪いことじゃないじゃない?(^^)
・・・・・・・・・・テレビの何かの番組でやってた(笑)

気の使い方が「こっちが心配するのが疲れる」とか
「こっちが不安で気が気じゃない」とかなら別だけど・・・・。

社長さんと薬剤師さんはどっちだったんだろう(ーー)

予期せぬ珍事と手と手をつないで転がれよ~~♪
     Dnce with the Fera~~♪ 
   yeah~♪yeah~♪yeah~~♪ Dance with Fear~~~~♪


・・・・・・・・・・・・・・・・「シャルウィ~ダンス~~~♪by稲葉さん」ってか(笑)

シャバだ!シャバ(笑)

2006年12月04日 | 志織のあしあと
退院~~~~~~♪

なんで今日は苦手な医師が回診・・・(ーー)
U先生は?S先生は??O先生が担当じゃないの???

私「帰りたいっす。暇っす。抗生物質だけ点滴しに通っていいですか?(笑)」
とりあえず聞いてみるw

苦手なDr「ん~~そうだね~大丈夫そうだね。
     ただ、いまプレドニンも多く飲んでるし~ネオーラルも飲んでるから感染症とか・・・」
O先生&私「ネオーラルは中止しましたけど・・・・」
苦手なDr「あ。。。そうなの?じゃぁ~服用で退院する??」


カルテとか見てないの???(ーー;)昨日はS先生は
S先生「帰りたいって?(笑)1週間くらいシッカリ抗生物質を点滴した方がいいよ~(^^)
   U先生と相談してからだね~~」

って言ってたんだけど・・・・勝手に退院させていいの~~?
させてくれるならするけどさ(笑)

コノ前の入院の時も主治医のU先生に入院してることすら
連絡してなかったって言うし。。。(==)

苦手なDr「なんか顔も赤い気がするけど・・・・」
・・・・・触るな。。。頬の赤みは見てわかるだろうが(ーーメ)

私に触れていのは元主治医のY先生とU先生だけよ!(←何様のつもりなんだかw)
どちらかって言うと苦手なDr以外はオーケー??w
なんかやたらに触るんだよねぇ。。。。ドクハラで訴えるぞ(笑)

とにかく帰らせてくれるなら帰らせてもらう(__)
退院許可書も「主治医欄]に堂々と名前を書くし。。。主治医はU先生だもん(><)

トコトン私とは相性があわないように見える(笑)
でも嫌ってる相手には嫌われてるもんよねw 私のこと嫌いなのかも(笑)

病院の入り口で母さんが車をまわしてくるのを待っていると
U先生が側を通る。ナイスタイミング♪
U先生「熱は大丈夫そうだね。何かあったらスグ来てよ(^^)」
あ、ちゃんと退院するっている連絡は行ってるみたいね~よしよし♪

帰りながらソノ足で薬局へ行ってみる。。。
事務員さんが心配。。。大丈夫かしら。。。(TT)

でも元気だった~~お腹の赤ちゃんも無事だそうでw
経験したことない張りがあって焦っただけらしい(´ ▽`).。o良かったぁ♪
事務員「こっちも心配してたよ~~~良かった~(^^)
    お互いに無理しないようにしようね~~(笑)」


互いに心配しあってたってわけねw 

事務員「社長から給料を預かってるんだけど。『サインだけ貰って』って。」
・・・・・・・・・・・あぁ~そうっすか。会いたくないっすか??
まぁ~いいんだけど(==) 貰うものは貰うから(笑)

薬剤師「退院が予定より早くなったの?」
    私「そうでもないですね。私の病気はいつもこんな感じです。
      悪くなるもの急だけど、回復も早いもので(笑)もう慣れましたw(^^)」


思いっきり元気に嫌みったらしく笑顔を降りまいてきた(笑)
だから「新しい人はちょっと待って(TT)」って言ったのに。。。もうすでに新しい人が来ていた(^^;

事務員「また最初から教えなきゃいけなくて辞められないんけど(==)ボソッ」
  私「・・・・すみません。。。私のせいで。。。(ーー;)」
事務員「いやいや。志織さんは悪くないから(^^)焦って無理しないでね~
    また次の仕事探すなら、パートとかの方がいいかもよ?
    それで少しずつ体力とかつけてからさ(^^)」


良かった♪ココでもいい人にめぐり合えた♪
やっぱり出会いに無駄なモノはない♪(^^)
  
「唐黷轤黷トも困る」って言われた時はショックと悔しさで
頭がいっばいで嫌なコトしか見えてなかったんだよね。

普通に健康な人だって、事故ったりして突然解雇なんてあるわけよね。
まして私なんて働きだしたばっかりで
前のパートみたいに聡怩オたりレセ期間も終えたわけでなく、
まったく信頼も何も得てなかったわけで(-.-;)

期待したのはわたくし~♪(やっぱりね~)
そうそう。B’zも歌ってたw

勝手に期待したのは私。
ショックと怒りで批判することしか頭になかったけど。

社長の台詞を聞いて込み上げてきた嬉し涙は偽りじゃない(^^)
あのアッタカイ気持ちには感謝しなきゃダメだ。

薬剤師Fさんにも感謝しなきゃね。
「病院行けっ」って言ってくれなかったら5日の診察日まで我慢してだだろうし。
もっと悪くなってから病院に行って、もっと長期入院になってたかもしれない(-.-;)

我慢して働けてたとしても、現事務員さんが今と同じ状況になってたら
ますます我慢してしてだだろうし。。。

事務員さん、ホントはキツかったのかなぁ?
早く引継して辞めて出産準備したかったかも。でも私がこんなんだから(-_-)

う~ん・・・・自己チュ~過ぎだったねぇ~私(-.-;)
病気に甘えて卑屈になってた。。。反省。

ただやっぱり、今回のコトで「持病がある人は難しいな」と思われて、
社長が抱いてくれた「チャンスを与えたい」という気持ちを失って欲しくない(T-T)

「予想外の出来事も想定して雇え」なんて
言ってるコトは無茶苦茶なのはわかってるけど。

周りに心配かけてるコトも迷惑かけてるコトもわかってんだけど。
それでも「働きたい!社会で生きたい!」
と思うコトは我がままなんでしょうかねぇ(-_-)

私はSLEという持病があって、今の段階では「壁」でしかなくて
社会からすれば「障害」のひとつでしかないわけで。当事者なんだよねぇ。

健康な人より、同じコトをするにも時間がかかったり、
倍の労力、倍の努力、倍の精神力を必要とする時がたくさんあって・・・・・。
客観視できる部分があればソレだけでも少しは認めて欲しいんだけどなぁ(__)

・・人間って欲張りだ(笑)

「言いたいコト言って辞めてやる」なんて強気だったけど(笑)
悲しかっただけなんだよね。。。「困る」って言われたことが(^^;)
だったら初めから「健康なひとしか雇えません」って言ってくれたほうが。
こうしてダメだったとき、期待した分、ショックが大きいもの。。。

理解できる人もいれば、理解できない人もいる。お互い様だ(^-^)
批判するだけで相手に理解を求めるなんて到底無理ってコトよねぇ(--)(__)(--)(__)ウンウン
見方を変えるチャンスだったから会って話がしたかったんだけどな。


全部自分がやったんだよと~♪叫べるお仕事しましょう~♪
       それがこの世で1番ステキ~~~♪


検査技師さんがお見舞いで持ってきてくれた数冊の雑誌の占いで
どれもこれも「体調を崩す」とか「予定外の出来事が」とか・・・・
当たってんじゃん(笑)


家に帰ったらメリィがチキンを持って
お見舞いに来てくれた~~♪
いや~~ん(><)さっきから無償に
チキンが食べたかったのよ!!マジで(笑)
さすが長年の親友よ。。。テレパシー???

昨日、しのたんから貰ったお見舞いの柿を食べるw

2人とも、ありがとう~~~~♪安定したら遊ぼうね~ん(^^)






イッセー尾形

2006年12月03日 | 志織のあしあと
イッセー尾形じゃないんだよね(笑)
1文字違いで全然ちがう意味になっちゃうねぇ~あぁ言葉って不思議。
(≧∇≦)ノ彡 バンバン! ・・・・・・・・・身内ネタですのであしからずw

ホーストが引退。。。もうあのダンスは見られないのね(TT)
K-1も世代交代ねぇ。。。(シッカリ病室で見てたしw)


逃亡してきた(笑)
点滴をする針はついたまま~~w(><) 

外出許可を貰って帰ってきた♪
あぁ~~Myパソコンよ。元気だったかい?
迷惑メールが300通。。。。(==)

6時間置きの抗生物質を投与だけで何もしないし。
ほんとに何もしない。。。熱も自分で測るし(笑)
薬も自己管理だし。介助とか何も必要ないし。(^^;)
ある意味、手のかからない入院患者なんだけど。

入院してる意味あんのかい???
家まで5分くらいだから、点滴だけ6時間置きにきてもいいですかね(笑)

「暇ぁぁぁぁぁ~~~~外出していいですか?」って聞いたらOKだった♪

最低でも1週間はシッカリ抗生物質を打った方がいいというので
今週いっぱいは退院できそうにないや。。。。(==)

腎生検は来年だな。1月いっぱい療養期間決定。
思いっきり身体を労わりませう。。。。仕事も何も心配ごとないしね(ーー)

暇つぶし道具を取りにきたわけですな。
本さえあれば何とかなる。

それにしてもココ最近
「こんなに読めるわけねぇだろ」ってくらい、
本を買い込んだんだよね。。。結局、読めてなくて、
溜まっていく一方だったし。この倍はある(^^;)

いっきに持っていくわけにも行かないしな~
あまりイロイロ持ってくと長く入院させられそうだし(笑)
数冊に分けて交代で持ってきてくれるようにしておこう。。。

入院の気配を感じてたのかしら(==)

しのたん、さすが私の興味をそそる雑誌を持ってきてくてれてありがとうw
しばらく借りておくよ。。。。でも、アナタ、なんか悩みあるの?(笑)

15:30になったら出頭しなくては。。。
家がいいなぁ~~~ゆっくりお風呂も入れるし~~
ほんと、部屋でジッとしてるから、
点滴だけ打ちに病院に通うってダメかしら。。。
ダメよね・・・そうよね。。。はぁ~あ(ーー)

病院からネットができりゃぁな~~暇しないのに。

あぁ~メールとか下さっているみなさま~ありがとうございます♪(__)
元気な入院患者してますので、ご心配なく(笑)