皮肉な不安

昨日のTV番組「爆報!THEフライデー」で
漫画家さかもと未明さんが出演されていました。

膠原病だそうですね。

‘『膠原病』っていってもどの膠原病？？’なんて
思いながら見ていましたが、

‘日光にあたっちゃいけない’と。

なんだSLEじゃん（ーー）
・・・でもずいぶんと身体機能が落ちているなぁ～
強皮症？唾液分泌も少ないとなればシェーグレンも？
ってことはオーバーラップ症候群とか？・・・と
自分なりに予測してみましたが。

ネットで‘さかもとさん’について詳しく調べてみると

「全身性エリテマトーデスと強皮症、
　シェーグレン症候群という3つを抱えている」とか。

ビンゴ～～（￣▽￣）　

ただ発達障害も抱えているんですね。
今までホントにツライ思いをされてきたかと。

TVを見てすぐ思ったのは「膠原病」と言っても
いろんな複数の病名があるので
もっと詳しく言って欲しかったなぁと。
誤解されがちな病気ですからね(^^；

ただσ(・∀・)の自己チュー的な思いとしては
「どんどんオーバーに言ってくれ」
って感じですけど(笑)

σ(‥)だってオーバーラップ症候群を
発症する可能性はゼロじゃないんです。

見た目にはわかりませんからね。
今のσ(・∀・)も傍から見たら
「なんで休職してんの？働けよ」って感じだし。

かな～り昔ですが、どなたかのサイトで
「そう簡単に死なないのでまさに生き地獄です」と
半分冗談で書かれていた方がいました。
ちょっと同感しました。

でもみんな頑張って生きてるんですよね。

先日の不妊外来の内診で自分で予測してたのと
排卵日がちょっとズレていたことを知ったのですが
（おそらく先生も予想外ｗ）

狙ってタイミングをとったつもりでは無いけど
実は結構ドンピシャかもしれなくて(--；

ずっと下腹部がチクチクしてます。
いつもと違った感覚が続いています。

今はリセットしないと大変です。。。
でもなんだかちょっと期待している自分もいる？
でも今の私の状態ではダメだってば(><)
それにMMFも飲んでるからダメなんだって(><)
…でもやっぱりなんだかちょっと期待していない？？

皮肉にも不安です

SLEの診察日でした

昨日はSLEの診察日でした。

検査結果。

Ｃ３（80-160)：71
Ｃ４：(17-45)：14
Alb：(3.6-5.5)：2.1
DS-DNAIG(12以下)：21.8
Uｰｸﾚｱﾁﾆﾝ:77
eGFR(90以上）:79.4
尿蛋白(半定量)：(+++)
尿蛋白（定量)：260

クレアチニン比：「3.37」
前回10月は「3.61」、前々回の9月は「3.02」
その前の8月が「3.21」、そのさらに前の7月は「3.59」

尿蛋白・尿クレアチニン(Cr)比は、
24時間蓄尿して測定する方法の代わりの
尿蛋白1日排泄量を見積もる簡易法。

尿蛋白排出量（g/日）≒随時蛋白尿（mg/dL）÷尿Cr（mg/dL）
（Crの1日排泄量を1gと仮定）

1日の蛋白量3.5g以上がネフローゼ症候群の診断基準の一つ。

σ(‥)ホント、ギリギリラインなんですよねぇ

主治医「(MMFが)効き始めてる感じなのかなぁ～
　　　　Albは上がってきてるからねぇ。
　　　　下痢とかない？もうちょっと(MMFを)増やそうかぁ～
　　　　プレドニンも減らしたいしねぇ…」

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ３錠(15ｍｇ)期間は8月から。
2錠でも大丈夫だった自分が信じられない(^^；

MMFが朝4錠、夜4錠の計8錠、
250mg × ８錠 ＝2000mg に増量となりました。

投与最大量(3000mg）まで増量しないと
顕著な効き目は現れないのかなぁ。。。

量が多ければ多いほど離脱するのも
時間がかかりそうで嫌なんですけど。。。
こればっかりは仕方ないです。

そして話は来年の診療報酬改訂の件へ…

主治医「来年からドコも大変だはずよぉ～
　　　　そっちは回復期Ⅰだっけ？」
σ(‥)「うちの病院は全病棟回復期Ⅰですよ～
　　　　今でも厳しいのに…浮｢ですね(笑)」

仕事の話が１番盛り上がるんですよね～（￣▽￣）

主治医「仕事はずっと休んでるの？」
σ(‥)「はい。とりあえず１年はシッカリ休んで、
　　　　その後どうするかはその時に考えようと思ってます(^^)」
主治医「そっか～(^-^*)(･･*)(^-^*)(･･*)ｳﾝｳﾝ」

１年間は休むとハッキリ伝えたのは初めてだったので
なんだか安心してくれた様子でした。
気にして心配してくれてたんだ‥･すみません(^^；

なんだろうなぁ～
４～５時間のパートでなら頑張れそうなんだけど。
うちの病院は相談員はパートで採用しないらしいし。
そもそもパートで出来る仕事じゃないし(＝＝)

でもこのﾈﾌﾛｰｾﾞ１歩手前状態がこんなに続くのなら、
あのまま無理して仕事続けていたら
ホントに取り返しのつかないコトになっていたかもしれない。

そう考えると、きっと最良の選択肢を
私は選んだということですよね(^^)

今までずっと。
だから生きているんですよ。きっと。

今日はそんな日です

お腹が空いたなぁ～と思っても
いざ料理を目の前にすると食欲が低下する。

あと左肘が痛い。。。
たいてい痛むのは右肘なんですけどね。

今日はそんな日です。

旦那は今日は職場の飲み会。
那覇での職場の飲み会の時は
旦那はお決まりのごとく泊まりです。

タクシーや代行使って帰るよりも
ビジネスホテルとかに泊まった方が
断然節約になるので。。。。

だったら明日休みとったら？と提案しましたが
明後日のσ(‥)外来受診に付き添いたいから
明日は仕事は休めないと（^^）
明日の朝はそのまま仕事に行くとのことです。

そんな優しさはホントに嬉しいけど
１人で寝るのも寂しいものですけどねｗ

今、日中は簿記の勉強しています。
数年前に(もう５年以上前？？）
２級まで手をつけたのはいいけれど
結局は不合格のままなので。

スッカリ忘れているので
３級レベルの復習から始めてますが

やっぱり何かを勉強している時が落ち着きます。
他のことを考えなくて済みますから。

夕方に買い物に出かけるとATMの前に長蛇の列。
そうか…今日は給料日の人が多いんですね。
うちの職場は20日〆なので給料日は５日ですけど。

そんな光景の一部にもなれない自分が
なんだか社会に取り残された気分になります。

昨日は傷病手当の申請書類をMy病院に取りに行きました。

変わっていく元職場の光景は
かつてソコで働いていたことが信じられないくらいに
記憶から薄れて消えていっています。

何してんだろうなぁ～私。。。

時々、急激にココロが落ちていく時があります

今日はそんな日です。

誰かにそばにいてほしい～厳しい夜もあれば
誰かと声枯らして壊れたい～血がたぎる時だってある

ひとりでいるのが楽ちんだと思ってるし振舞ってるし
会いたいなんてセリフ一言も言ったことないけど

ねぇ誰か～僕を知っているんだろう
心のソコで願っている
人は誰かの返事を待ちながら
暗く切ない夜を超えていく

ふと思い出したこと

大学生の頃はSLEを発症してからの人生の中で
一番体調が良かった時期だったなぁ～と
ふと振り返って思い出しました。

まぁ体調が悪い時は多々ありましたけど。
講義は自主参加(？)だから気楽だったけど
週一のｻｰｸﾙのﾐｰﾃｨﾝｸﾞ時に関節が痛い日なんかは
「早く終わらないかなぁ」なんて思ったり。

でも多少の体調不良なんて誰にでもあるはずだし。
「どこかが痛い」とか「気分が悪い」とか
弱音を言ったり誰かにHELPを出すのは
SLEに負けた気がして悔しかった。
…認めなくかったが正しいかな？？(笑)

誰かにHELPを出したところで
関節痛が消えるわけでもないし。
気分が良くなるわけでもないし。

とにかく浮ｩったのかもしれません。
発症した当時のことが蘇るので。
「心配」という名の裏に見え隠れした
友達のそれまでと違った視線。

私は「みんなとは違うんだ」と
思い知らされるような気がして。

だから皆と同じでありたいと思うようになりました。
そのためには病気のことを隠すのが一番でした。

入院すると看護師によく言われました。
「我慢しないで呼んでいいからね」って。
入院してる時ですら自分の病気を
受け入れるのが浮ｩったんです(^^；

でも頭痛で我慢できなくてHELP出しても
結局、当直医は「担当医じゃないから」って
鎮痛剤すらだしてくれなくて
ひどい目に会ったことありますけど

大学時代は「再燃」のリスクなんて
コレっぽっちも頭の中にありませんでした。
頭の中を占める「SLE」の割合は極僅かでした。

あの頃が懐かしいです。。。
あの時の元気な自分に戻りたい

発症してから24年は生きました。
最後の再燃(CNS）から10年は過ぎました。

なんだかんだ言って長生きするかも（￣▽￣）

あれから何かを信じて来ました

あれから僕たちは～何かを信じて来れたかなぁ
　マドをそっと開けてみる～冬の風の匂いがした～
　　悲しみっていつかは～消えてしまうものなのかなぁ
　　　タメ息は少しだけ～白く残ってすぐ消えた

沖縄はまだ冬の匂いはしませんね
日中はタンクトップ１枚で扇風機かけてます。

昨年の10月27日に
人生で初めて妊娠陽性判定を貰いました。

そして11月4日に切迫流産と診断されました。
そして11月7日に掻爬術をしました。

あれから１年が経ちました。

旦那「…去年の結婚記念日って…お腹に居たんだよね？
　　　病院に行ったのって今日(11/8)だっけ？？」

今日の朝、カレンダーを見ながら
旦那が聞きにくそうに尋ねてきました。

σ(‥)「ん～～いつだったっけ？（^^；ｗ
　　　　結婚記念日の翌日に仕事行って出血したからぁ…
　　　　(スマホのカレンダー確認）
　　　　病院に行ったのは11/7の昨日かな。なんで？」
旦那「一応さ。ちょっとウートートーしとこうかと(^^)」

実はσ(‥)スッカリ忘れていました

忘れていたっていうか。

‘そういえば昨年の結婚記念日の時は
　　妊娠してたのになぁ～’と思い出しましたが。

ソレはなんだか凄く昔のことような。
ソレはつい最近のことのような。

現実感があるような無いような。

でも旦那が覚えていてくれたことが
なんだか嬉しかったです

辛かったのはσ(‥)だけじゃなくて。
旦那もとっても楽しみにしているから。
あの時は旦那も辛かったんだよね

あれから僕たちは～何かを信じて来れたかな～
　　夜空の向こうには～もう明日がぁ～待っている～

大丈夫。

旦那も私も信じています（^^）