診察日ですが…その前に

今日は診察日です…が。

いつも通りに朝食前に採血を済ませたあと、
いつもとちょっと違う診察日の朝です。

腰痛持ちの旦那が
職場の人に勧められて
最近通っている「鍼灸院」へ。

「鍼灸院」ですが
「気功ﾏｯｻｰｼﾞ」をしてくれるそうです。

「ホントに効くってば(^^)
　騙されたと思って行ってみない？」と

特に「痛み」は無いんですけど(^^;
今年は「色々と辞める」ことにしたんですけど。
前々から旦那が勧めてしつこいのでｗ
1回行っておくかぁ～と。

それにちょうど(？)
昨日から左腰が痛い気がするので(＝＝)

ちょっと心配なんですよね。
私の「痛み」って内臓から来るものが多いから。
もし気功ﾏｯｻｰｼﾞで改善するなら
そんな嬉しいことはありませんし。

自宅に併設した小さなﾌﾟﾚﾊﾌﾞの鍼灸院。
２人用ｿﾌｱｰが２台と小さなﾃｰﾌﾞﾙとテレビ。
ｺｰﾋｰ、お茶、水が準備されていて
ｾﾙﾌｻｰﾋﾞｽらしいです。

懐かしい家庭用のｶﾗｵｹｾｯﾄも(笑)
「美空ひばり」のCD等が並んでいました。

施術は9：00ｽﾀｰﾄですが
鍼灸院の鍵は7時頃から開いているそう。

予約制では無いので
常連さんは順番を取るために早く来て
ﾃﾚﾋﾞを見ながらｺｰﾋｰやお茶を飲んで
待っているのだそう。

お礼の手紙や写真も飾られてました。
評判はいいみたいです。

先生は70代くらいで
奥さんと2人暮らしなのかな。

奥さんが琉球舞踊やってるのか
「琴」の楽譜が並んでたり。
チラシで作ったカゴがあったりと。

あちらこちらに
「おばぁ」の家に来たような
懐かしさが漂う空間（笑）

部屋の様子から住人の背景を探ってしまう。
この辺はもう職業病ですね

施術はまず私から。

明るくておしゃべり好きな先生。
ちょっと私の苦手なタイプかなぁ(^^;
いちいち確認するんですよね。
「今、軽くなったでしょ？」とか。

σ(･_･)が鈍感なのか
こういうの全く効果を感じなくて

ﾏｯｻｰｼﾞとかで肩を揉んでもらってる間は
「あぁ～そこそこ。気持ちいい～」とか
思うんですけどね。

「今は？どう？軽くなったでしょ？？」とか
何度も聞かれると面唐ﾉなって
「おぉ。そうですね！(^^)」って言っちゃったり。

あとはこうして何度も言われると
暗示にかけているのと同じで
効いてるように感じてしまうだけじゃないかと
疑ってしまったりと（￣▽￣)

素直じゃないもので(笑)
まぁ～暗示であれ本人が
「効いている」と感じるなら
ﾎﾝﾄﾆ効いているんだと思いますけど。

だから私みたいな患者はダメですｗ

終わってスッキリしたかというと。
なんだか逆に疲れました。
それに右肩が凝った気が…気疲れ(^^;)

旦那はﾎﾝﾄに腰痛が良くなっているようなので
通いづづけるみたいですが
私は今回限りで遠慮しときます

午後は診察です。

やっと沖縄も冬？

新しい年が明けて早９日。
いつの間にか成人式

成人式といえば…
今年も沖縄の恥が全国放送されるのかと思いきや、
それほど報道されていないみたいですね。

そうそう。目立ちたいヤツらなんだから
テレビで報道とかしなきゃいいんです(＝＝)
彼らに一番効くお仕置きは「無視」すること。

昨日まで半袖でも平気だった暑さも
今日からやっと少し肌寒い感じです。

私の体調はというと
いたって変わらず

先週金曜の夜は「眠剤を飲まないでみよう」と
試しに飲まなかったら一睡もできず、
翌日の昼間に恐ろしい眠気に襲われたので
昼寝しようとしたら、そんな日に限って
セールスの訪問者が多かったり。
友達から「遊ぼぉ～～♪」って電話がきたり。
My母親から「大丈夫ねぇ？」って電話がきたり。
昼寝が妨げられまくって
結局、土曜は夜までフラフラ

…なんてこともありましたが

ここ数日は平和です。

人込みをなるべく避けたいので
買い物もにもほぼ出かけず家にこもってます。

色んなお店も平日ならお客さんが少ないから
「早く通常の日常にないかなー」なんて思ったりｗ

そろそろ「何かやりたい病」が
ｳｽﾞｳｽﾞしてきたので
資格ｻｲﾄを閲覧したりと

小さな「やりたいこと」が多過ぎて
ｽﾏﾎのﾘﾏｲﾝﾀﾞｰで細かくﾁｪｯｸ｡

まずは年末にできなかった
断捨離の続きをゆっくりしています。

こんな穏やかな気持ちが
ずっと続くといいのになぁ

「本音」と「建前」なんて表裏一体

このblogの内容は
不適切な表現を含んでいるかもしれません
不愉快な思いをする方もいるかもしれません

ここは私の「ココロのハケグチ」であることを
ご理解いただきたいと思います


先日、ﾊﾛｰﾜｰｸに行った時に
SLE憎悪による失職ということを知って
ﾊﾛｰﾜｰｸの職員の方が
「障害者の専門援助窓口」も利用できるし、
障害者枠で登録もできると案内してくれました。

はい。よぉ～～く知ってます(^^;)

職員「専門の相談員や精神保健福祉士もいますよ。
　　　登録するか否かは相談してからでも(^^)」

はい。よぉ～～く知ってます(^^;)

実は過去に1度だけ登録したことがあります。
でも障害者枠の求人って「障害者手帳」を
持っている人ってのが多いんですよね(＝＝)

せっかくﾊﾛｰﾜｰｸに来たので
難病患者が障害者枠で登録することの
ﾒﾘｯﾄとﾃﾞﾒﾘｯﾄを聞くことにしました。

「難病(障害者)」として登録すれば
企業へ助成金が適用する場合もあって
採用側にプラスになることもある。

就職する時に「難病患者就職ｻﾎﾟｰﾀｰ」の方が
SLEで注意することや就業時間とか
私から話しにくいことも間に入ってくれる。

でも面接の申し込みと各種手続きは
全てこの窓口で行わなきゃいけない。

ここのﾊﾛｰﾜｰｸの場所、家から遠くは無いのですが
駐車場が狭くてとっても不便なんですよ(^^;)

離れたところに臨時駐車場はあるけど
失業保険の認定日なんかはドキドキです。
すぐ満車になるので早めに行かないとOUTです。
（認定日はどんな理由の遅刻も許されません）

私は就活でﾊﾛｰﾜｰｸ利用するときは
駐車場も広くて行き慣れた市役所等にある
ﾊﾛｰﾜｰｸﾌﾟﾗｻﾞを利用するんですよね。

たかがそれだけの事？と
思われるかもしれませんけど
うーーーん

悩んでいる私への
支援員の一言が引っかかりました。

支援員「(就労継続支援)A型で
　　　　働くこともできますよ(^^)」

就労継続支援には「A型」と「B型」があります。

A型は「障害や病気のために
通常の企業で働くことは難しいけど、
雇用契約に基づく就労が可能な方」

B型は「障害や病気のために
通常の事業所で働くことは困難で，
雇用契約に基づく就労も困難な方」

就労継続支援A型とB型の違いを
簡単に言えば「雇用契約の有無」

給料は「工賃」という形で
A型にもB型にも支払われます。

企業側の視点から言えば…

雇用契約を結んで就労の機会を提供すること。
就労に必要な知識や能力の向上のために
必要な訓練をする「支援事業」のことです。

…はい。福祉嫌いの私が出てきました（笑）

同時に湧き上がる私の奥底にある偏見。

SLEを発症した時に抱いた感情。
「養護学校(今は特別支援学校)とかに
通わなきゃいけなくなるのかな。
障害者扱いされるのは嫌だ」

CNSを発症した時に
精神科の受診を勧められた時に抱いた感情。
「精神科なんて…私の精神は正常なのに？！」
（実際には受診してますけどねw）

「A型で働くことも出来る」のｻﾎﾟｰﾀｰの言葉に
「え…私そんな対象じゃないけど」」って
思ってしまいました。。。。

それにσ(･_･)程度の病態で
障害者枠の求人に申し込むのは
四肢や精神に障害があるが故に
就職に悩んでる方のﾁｬﾝｽを
奪ってしまうだけのような気がして(＝＝)

…この時点で上から目線で
差別しているのかもしれませんけど

私が『難病』であることは確かな事実で。

障害者枠で登録しても
一般の求人には応募できるんだから
ハローワークへの駐車場がどうこう言うより
利用できる制度は堂々と利用すりゃいいのに。

私のココロの奥底にある差別と偏見。

おそらく無意識の「本音」と「建前」。
無意識下の「本音」と「建前」なんて表裏一体。

誤解しないで欲しいのは
普段は差別意識や偏見はありませんよ
本気で患者のために最善策を考えていました。
悩んで自分の身体を壊すくらいですから(^^；

そうじゃないと働けないです

ただ、無意識下とはいえ、
そんな自分がいることを自覚する時、
少なからずショックでもあります（＝＝)

健康な時は健康の「ありがたさ」が
わからないのと似てますね。

我が身で経験しないことを
完全に理解するのは不可能。

だから「私」のココロも全部、
誰かに理解して貰うことなんて無理だと思ってます。

やっぱり福祉は苦手かも(笑)

新年初の診察日

新年初の診察日でした。

旦那は午前中だけ仕事を休んでくれました。
診察が終わり次第仕事に行くというので、
車は別々に病院で現地集合です。

やっぱり顔の浮腫みと
脚のむくみが残ってます

まずは新年のご挨拶をしてから
早速、昨日からの浮腫みの報告をしました。

尿蛋白がまた(+++)とか出てるのかな。
入院って言われたらどうしようとか。
嫌なコトばかり考えていましたが。

検査結果はというと…

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(049-0.79)：0.66
eGFR(90以上):80.1
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：39

LDH(124-222):272
TP(6.6-8.1):3.9
IgG(861-1747):426
IgM(50-269):12

C3(50-269):80
C4(73-138):22

尿蛋白半定量：(++)200
尿蛋白定量：171
潜血反応：(+)0.1

ﾀｸﾛﾘﾑｽ:1.7

尿蛋白が減ってるじゃないですか
C3とC4も正常値って何年ぶりだろう

検査結果は良かったものの。
靴下の跡がクッキリ残るほどに
浮腫みがあるのは事実

主治医「検査結果はまずまずなんですが、
　　　　やっぱりご自身の感覚というか
　　　　『なんかいつもと違うな～』とかいう
　　　　感覚って大切なんですよ。どうですか？」

そう言われると普通では無い･･かな

ﾑｰﾝﾌｪｲｽの浮腫みとは違う感覚。
明らかに水分が溜まってる感じ。

ってことで。

ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを4ｶﾌﾟｾﾙ(4mg)に追加。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはそのまま7錠(35mg)で維持。
ﾌﾛｾﾐﾄﾞ(利尿剤)は自己調整で…ということに。

とりあえず尿蛋白が
改善していて良かったです(^^)

ただ気になるのは
総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ(142-248):402
LDLｺﾚｽﾃﾛｰﾙ(65-163):301

おぉぉ。。。これはこれは(^^;
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用と銘打って
暴食を続けている結果じゃないっすかね

さすがに気をつけないと。
でも我慢できないんですよねぇ(＞＜)

帰宅して気がついたことがひとつ(^^;
「ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌは最大何㎎まで飲んだことありますか？」と
主治医に尋ねられて間髪入れずに
「６㎎です！」と答えてしまったのですが。

blogで調べる限りでは
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを飲み始めたのは「2007/12/4」。

こういう時にblogやってると便利ですｗ
内服量について書いてないのが惜しい(＞＜)

ﾈｯﾄでﾙｰﾌﾟｽ腎炎の
適用量を調べてみると3ｶﾌﾟｾﾙ(3㎎)

…あれ？

「６㎎飲んでた」なんて
私の勘違いかも？？

念のために詳しく調べてみると

「ﾙｰﾌﾟｽ腎炎では副作用の発現を防ぐため、
投与開始3カ月間は1カ月に1回、
以後は定期的におよそ投与12時間後の
血中濃度を測定し投与量を調節することが望ましい。

また、本剤を2カ月以上継続投与しても、
尿蛋白などの腎炎臨床所見及び免疫学的所見で
効果があらわれない場合には投与を中止するか、
他の治療法に変更することが望ましい。

　一方、本剤により十分な効果が得られた場合には、
その効果が維持できる用量まで減量することが望ましい。」

…とあるので、
適用量はひとそれぞれでイイってこと…？

かかりつけ薬局に電話して
先生に確認して貰います(^^;)

次の診察は1週間後。
まだまだ目が離せない患者みたいです

「辞める」決意は何処へやら

正月三が日が無事に終わりました(^-^)

今日から仕事始めの方も多いのでしょうね。
旦那も仕事始めです。

そんなことを気にすることもなく
過ごしているのが不思議な感じ

昨夜は無性に「肉」が食べたくて(笑)
旦那「じゃあ夜は焼肉でも食べに行くか―(^^)」と
張り切って出かけたはいいけど。

どこも予約でいっぱいで満席。
そりゃそうですよね。。。(^^;

家族連れでいっぱいの焼肉は諦めて、
とにかく開いてる焼鳥屋へ。

旦那は「もぉ～飲めればいいや」と。
……この野郎(笑)
もちろん私は飲みません(飲めません)(＝＝)

でもサラダバーがある焼鳥屋さん。
最近なぜか葉っぱが食べたいので私も大満足ｗ
食べまくりました

そして年が明けてやることは
たくさん待っています(＞＜)

まずはハローワークへ行ってきました。

傷病手当が延長できないとわかったので
雇用保険の手続きをしてきました。

σ(･_･)自己都合退職ですが
止むを得ない事情として
待機期間は無しとなるはず。
なんせ退職日に入院してましたから(＝＝；

すぐに就職できるとは思えないけど
何かセミナーとかを受けたいので。
あとは生活(費)のためにも(^^;

でも今日は朝から顔が浮腫んでる感じが。
足も同じく浮腫んでる感

一応、利尿剤を飲みました。

昨日の居酒屋ディナーは
やっぱり塩分が高かったかな(＝＝；
でも葉っぱばっか食べてたし。
でも焼き鳥も食べたしなぁ～

まだまだ気を抜いちゃダメですね。

明日は診察日なので先生に報告必須です。

新年早々…「患者」としては不安の始まりかも(^^;)